Ohraniti bolnikovo dostojanstvo

DVA dni pred tem, ko je Sally odpeljala svojega moža k nevrologu, so v Južnoafriški republiki izvolili novega ministrskega predsednika. Ko je nevrolog vprašal Alfieja o izidu volitev, se je ta topo zagledal in ni znal odgovoriti. Po slikanju možganov je nevrolog kar nekoliko brezčutno vzkliknil: »Ta človek lahko komajda sešteje dve in dve. Z njegovimi možgani je konec!« Nato je svetoval Sally: »Poskrbite za svoja denarna sredstva. Ta mož se lahko obrne proti vam in postane nasilen.«

»Nikoli!« je odvrnila Sally, »moj mož že ne!« Izkazalo se je, da je bil Sallyjin ugovor točen. Alfie do nje nikoli ni postal nasilen, čeprav nekateri, ki imajo Alzheimerjevo bolezen (AB), postanejo napadalni. (To je pogosto zaradi občutkov frustracije, ki se jih včasih da omiliti s pravilnim ravnanjem s takim bolnikom.) Nevrolog je sicer Alfieju postavil pravilno diagnozo, toda očitno se ni zavedal tega, da bi moral ohraniti bolnikovo dostojanstvo, sicer bi Sally prijazno in na samem pojasnil, kakšno je Alfiejevo stanje.

»Za ljudi, ki imajo kako vrsto demence, je najpomembnejše to, da so sposobni ohranjati svoje dostojanstvo, spoštovanje in cenjenje samega sebe,« piše v knjigi When I Grow Too Old to Dream. Svetovalni letak Communication, ki ga je izdalo Londonsko društvo za Alzheimerjevo bolezen, svetuje pomemben način ohranitve bolnikovega dostojanstva: »Nikoli pred drugimi [o bolnikih z AB] ne govorite, kakor da jih ne bi bilo poleg. Tudi če ne dojemajo, morda občutijo, da so nekako ločeni od družbe in se počutijo ponižane.«

Dejstvo je, da nekateri bolniki z AB dojemajo, kaj drugi govorijo o njih. Neki bolnik iz Avstralije je na primer spremljal svojo ženo na shod Alzheimerjevega društva. Kasneje je dejal: »Negovalce so poučevali o tem, kaj in kako delati. Presenetilo pa me je, da kljub moji navzočnosti nihče ni govoril o bolniku. [. . .] To tako prizadene! Ker imam Alzheimerjevo bolezen, je moje govorjenje nepomembno: nihče me ne bo poslušal.«

Bodite pozitivni

Bolnikom lahko pomagamo ohranjati dostojanstvo na mnogo pozitivnih načinov. Morda potrebujejo pomoč, da bi nadaljevali vsakdanje naloge, ki so se jim nekdaj zdele preproste. Če so bili prej na primer dobri dopisovalci, lahko morda sedete poleg njih in jim pomagate odgovarjati na pisma zaskrbljenih prijateljev. Sharon Fish je v svoji knjigi Alzheimer’s​—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself nanizala še druge praktične nasvete, kako pomagati bolnikom z AB: »Najdite preprosto, koristno in učinkovito delo, ki ga lahko opravljate skupaj: pomivanje in brisanje posode, pometanje tal, zlaganje perila, kuhanje kosila.« Nato pojasnjuje: »Alzheimerjev bolnik morda ne bo mogel počistiti hiše od vrha do tal ali pripraviti celega obroka, toda te zmožnosti ponavadi izgubljajo postopoma. Poudarjate lahko neprizadete sposobnosti in mu jih pomagate ohranjati, kolikor dolgo je mogoče. S tem boste svojemu ljubljenemu tudi pomagali, da bo še naprej cenil samega sebe.«

Bolnik z AB morda vseh nalog ne bo zadovoljivo opravil, zato boste morda morali še enkrat pomesti tla ali pomiti posodo. Kljub temu pa bolniku s tem, ko mu pustite, da se še naprej počuti koristnega, pomagate, da je s svojim življenjem zadovoljen. Pohvalite ga, četudi dela ni opravil, kakor bi bilo treba. Ne pozabite, da je naredil najboljše, kar je s svojo zmanjšano sposobnostjo lahko. Bolniki z AB potrebujejo stalno tolažbo in pohvale, še toliko bolj pa, ko različne dejavnosti vse teže opravljajo. »V hipu in precej nepredvidljivo,« pravi Kathy, katere 84-letni mož ima AB, »jih lahko preplavijo občutki nekoristnosti. Negovalec mora bolnika nemudoma potolažiti, tako da mu toplo zagotovi, da je ‚vse dobro‘.« To potrjuje tudi knjiga Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient: »Vsi si želimo slišati, da delo dobro opravljamo, še posebej pa to velja za ljudi z demenco.«

Kako se spoprijeti z vedenjem, ki spravlja v zadrego

Negovalci se morajo naučiti, kako ravnati, ko jih vedenje njihovih ljubljenih spravlja v zadrego. Ena najhujših bojazni je, da bolnik v javnosti ne bo mogel več zadržati urina in blata. »To,« pojasnjuje dr. Gerry Bennett v svoji knjigi Alzheimer’s Disease and Other Confusional States, »se ne dogaja pogosto in je običajno mogoče preprečiti ali omiliti. Treba pa je imeti tudi stvaren pogled na to, kaj je resnično pomembno in kaj ne. Skrbelo naj nas ne bi dejanje sámo oziroma gledalci, temveč dostojanstvo tega človeka.«

Ob takem neljubem dogodku ne grajajte bolnika. Skušajte raje upoštevati tale nasvet: »Ostanite mirni in trezni ter ne pozabite, da posameznik ni hotel povzročati težav. Poleg tega so taki ljudje bolj pripravljeni sodelovati, če ste nežni in odločni, kakor pa če ste razdražljivi in nepotrpežljivi. Storite vse, kar lahko, da problem ne bi škodoval vajinemu odnosu.« (Svetovalni letak Incontinence Londonskega društva za Alzheimerjevo bolezen)

Ali jih je res treba popravljati?

Bolniki z AB pogosto povedo kaj napačnega. Rečejo lahko na primer, da pričakujejo obisk sorodnika, ki pa je že dolgo mrtev. Ali pa imajo privide in si le kaj domišljajo. Ali morate vedno popravljati bolnikovo nepravilno stališče?

»Nekateri starši,« pojasnjuje Robert T. Woods v svoji knjigi Alzheimer’s Disease​—Coping With a Living Death, »ne morejo nehati popravljati svojih otrok, vsakokrat ko ti napačno izgovorijo besedo ali naredijo slovnično napako. [. . .] Otrok takih staršev je pogosto zamerljiv oziroma vase zaprt, saj vidi, da je njegov trud, da bi kaj povedal, zatrt in neuspešen. Podobno se lahko zgodi tudi bolniku z AB, ki ga vedno popravljajo.« Zanimivo je, da Biblija glede ravnanja z otroki svetuje: »Očetje, ne grenite svojih otrok, da ne zapadejo v malodušje.« (Kološanom 3:21, SSP) Če nenehno popravljanje zagreni že otroke, koliko bolj bo odrasle! »Ne pozabite, da je bolnik odrasel človek, ki si je pridobil samostojnost in je že nekaj dosegel,« opozarja južnoafriški ARDA Newsletter. Žrtev z AB morda zaradi nenehnega popravljanja ne bo le zagrenjena, temveč lahko zapade tudi v depresijo ali postane celo nasilna.

Nekaj o tem, kako ravnati z bolniki z AB, ki imajo omejene sposobnosti, se lahko naučimo tudi od Jezusa Kristusa. Vsakega napačnega mnenja svojih učencev ni takoj popravil. Včasih je kako informacijo tudi zadržal zase, ker je oni še niso bili sposobni razumeti. (Janez 16:12, 13) Če je Jezus upošteval omejitve zdravih ljudi, koliko bolj bi se morali biti mi pripravljeni prilagoditi nenavadnemu, a neškodljivemu gledišču hudo bolnega odraslega človeka! S tem ko skušate bolniku dopovedati resnico o določeni zadevi, morda pričakujete, ali zahtevate, od njega več, kakor on zmore. Zakaj ne bi raje ostali tiho oziroma obzirno menjali temo, kakor pa se z njim prerekali? (Filipljanom 4:⁠5, NW)

Včasih je morda najbolj ljubeče, da navidezno sodelujemo z bolnikovimi namišljenimi predstavami, namesto da obolelega skušamo prepričati, da niso resnične. Bolnika z AB morda vznemiri, ker »vidi« káko divjo žival ali namišljenega vsiljivca za zaveso. Takrat se vam ni treba truditi, da bi mu logično dopovedovali. Ne pozabite, da je to, kar »vidi« v mislih, zanj resnično. In njegove dejanske bojazni je treba pomiriti. Morda boste morali pogledati za zaveso in potem reči: »Če ga boš še enkrat ‚videl‘, mi prosim povej, da ti bom lahko pomagal.« Zdravnika Oliver in Bock v svoji knjigi Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide pojasnjujeta, da bolniku s tem, ko ravnate soglasno z njegovim glediščem, dajete »občutek nadvlade nad strašnimi in strašljivimi prikaznimi, ki mu jih pričarajo misli. [. . .] Tako ve, da se lahko zanese na vas.«

»V mnogem namreč napačno delamo vsi«

Morda vseh omenjenih predlogov ni lahko upoštevati, še posebej tistim, ki trdo delajo in imajo še druge družinske odgovornosti. Negovalec utegne zaradi frustracije kdaj pa kdaj popustiti v samoobvladanju in z bolnikom z AB ne ravna dostojanstveno. Ko se to zgodi, je pomembno, da vas občutek krivde ne obremenjuje preveč. Ne pozabite, da bo bolnik zaradi svoje bolezni najbrž neljubi pripetljaj zelo hitro pozabil.

Poleg tega biblijski pisec Jakob pravi: »V mnogem namreč napačno delamo vsi. Če kdo v besedi ne stori napačno, ta je popoln mož.« (Jakob 3:2) Noben negovalec ni popoln, zato lahko pri zahtevni nalogi, kot je skrb za bolnika z AB, pričakujete spodrsljaje. V naslednjem članku bomo pregledali, kaj je še pomagalo negovalcem, da so obvladali skrb za bolnika z AB in v njej celo uživali.

[Slika na strani 7]

Če bolnikom z Alzheimerjevo boleznijo priskočite na pomoč pri opravljanju vsakodnevnih nalog, jim boste pomagali ohranjati dostojanstvo

[Slika na strani 9]

Bolnikom zelo pomaga stalna tolažba in pohvale

[Sliaka na strani 9]

‚Bolnik morda razume, o čem je govora. Zato se pred njim nikoli ne pogovarjajte o njegovem stanju oziroma ne dajajte nobenih negativnih opazk.‘