Kaj lahko storijo negovalci

»VEDNO sem bila presenečena, kako različno se [ljudje] spoprimejo z boleznijo,« pravi Margaret, zdravstvena delavka iz Avstralije, ki se z Alzheimerjevimi bolniki in njihovimi negovalci ukvarja že mnogo let. »Nekatere družine uspejo obvladati najbolj neverjetne zahteve, pred katerimi se znajdejo,« nadaljuje, »drugi pa postanejo skoraj nesposobni spoprijeti se z okoliščino, kakor hitro posameznik pokaže najmanjšo spremembo osebnosti.« (Navedeno v knjigi When I Grow Too Old to Dream.)

Od kod ta razlika? En dejavnik so lahko odnosi, ki so vladali v družini pred boleznijo. Če so bili tesni, ljubeči, se je morda laže spoprijeti z boleznijo. In kadar za človeka z Alzheimerjevo boleznijo (AB) lepo skrbijo, je bolezen morda laže obvladljiva.

Bolniki se kljub pešanju intelektualnih sposobnosti običajno prav do zadnjih stadijev bolezni odzivajo na ljubezen in nežnost. »Besede,« poudarja svetovalni letak Communication, ki ga je izdalo Londonsko društvo za Alzheimerjevo bolezen, »pa niso edini način sporazumevanja.« Negovalci morajo znati komunicirati tudi brez besed, k čemur spada topel, prijateljski izraz obraza in blag ton glasu. Pomemben je tudi stik z očmi in jasen, umirjen govor ter pogosto omenjanje bolnikovega imena.

»Komunikacija z vašim ljubljenim pa ni le mogoča,« pravi Kathy, ki smo jo omenili v prejšnjem članku, »je tudi pomembna. Ob toplem in prisrčnem telesnem stiku, blagem tonu glasu – pravzaprav vaši telesni navzočnosti – se vaš ljubljeni počuti varnega in potolaženega.« Londonsko društvo za Alzheimerjevo bolezen sklene z besedami: »Navezanost vam lahko pomaga ohranjati bližino, še posebej ko se je že teže pogovarjati. S tem, da primete takega človeka za roko, sedete k njemu in mu položite roko okoli ramen, se z njim pogovarjate v pomirjujočem tonu ali pa ga objamete, mu lahko pokažete, da se zanj še vedno zanimate.«

Negovalec in bolnik, med katerima je prisrčen odnos, se lahko pogosto skupaj od srca nasmejeta, čeprav kdo naredi napako. Neki mož se na primer spominja, kako je njegova duševno zmedena žena postlala posteljo, toda pomotoma je dala odejo med rjuhi. Napako sta odkrila, ko sta zvečer legla v posteljo. »Ah, dragi!« je dejala, »kako nespametna sem bila.« In oba sta se pošteno nasmejala.

Naj bo življenje preprosto

Bolniki z AB se najbolje počutijo v domačem okolju. Potrebujejo tudi ustaljeno dnevno rutino. Pri tem zelo pomaga velik koledar z jasno označenimi dnevnimi opravili. »To, da nekoga preselite iz njegovega običajnega okolja,« pojasnjuje dr. Gerry Bennett, »lahko sproži zelo neprijetne posledice. Za zmedenega človeka sta zelo pomembni enoličnost in stalnost.«

Bolj ko bolezen napreduje, teže se bolniki z AB odzivajo na napotke. Navodila morajo biti preprosta in jasna. Za bolnika je na primer lahko prezahtevno že to, da se mora obleči. Morda mu bo treba posamezna oblačila pripraviti in mu vsako posebej pomagati obleči.

Treba je ostati dejaven

Nekateri bolniki z AB hodijo naokoli ali odidejo od hiše ter se zgubijo. Hoja je dobra telesna vaja za bolnika. Z njo si lahko zmanjša napetost ter izboljša spanje. Vendar je lahko za bolnika nevarno, če odide od hiše. V knjigi Alzheimer’s​—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself piše: »Če vaš ljubljeni odtava, ste pred nevarnostjo, ki se zlahka sprevrže v tragedijo. Zapomnite si: Brez panike. [. . .] Iskalci potrebujejo opis pogrešanega človeka. Doma imejte kaj novejših barvnih fotografij.«a

Nekateri bolniki pa postanejo dremavi in morda želijo ves dan samo posedati. Takega človeka skušajte zaposliti s čim, kar bo obema v užitek. Naj poje, žvižga ali igra kako glasbilo. Nekateri uživajo v ploskanju, gibanju ali plesanju na priljubljeno glasbo. Dr. Carmel Sheridan pojasnjuje: »Za ljudi z AB je ponavadi najuspešnejša dejavnost tista, ki je povezana z glasbo. Družine pogosto pravijo, da so njihovi oboleli sorodniki še dolgo po tem, ko so drugo pozabili, uživali v starih znanih pesmih in melodijah.«

»Hotela sem to narediti«

Neka žena iz Južnoafriške republike je vsak dan z veseljem preživela v sanatoriju ob možu, ki je bil v zadnjih stadijih AB. Toda dobronamerni družinski člani so zaradi tega negodovali. Morda se jim je zdelo, da zapravlja svoj čas, saj je bilo videti, da je mož ne pozna več. Nikoli namreč ni rekel niti besede. »Vendar sem želela,« je pojasnila po njegovi smrti, »sedeti ob njem. Medicinske sestre so bile zelo zaposlene, zato sem ga lahko, ko se je umazal, umila in preoblekla. Uživala sem v tem, hotela sem to narediti. Nekoč sem ga nameščala na invalidski voziček in pri tem se je udaril v nogo. ‚Ali te boli?‘ sem ga vprašala, on pa je odgovoril: ‚Seveda!‘ Takrat sem se zavedala, da še vedno lahko občuti in govori.«

Celo takrat, kadar odnosi v družini pred boleznijo niso bili tako dobri, se lahko negovalci uspešno spopadajo z AB.b Že samo zavest, da delajo prav in da to ugaja Bogu, jim lahko daje močan občutek zadovoljstva. Biblija pravi »Spoštuj obličje starčkovo« in »Ne zaničuj matere svoje, ko se postara«. (3. Mojzesova 19:32; Pregovori 23:22) Poleg tega je bilo kristjanom zapovedano: »Ako pa ima kaka vdova otroke ali vnuke, ti naj se uče najprej izkazovati spoštovanje do svoje hiše [bogovdanost v svoji hiši, NW] in povračati roditeljem [in starim staršem, NW]; zakaj to je prijetno pred Bogom. Ako pa kdo ne skrbi za svoje, zlasti pa za domače, je zatajil vero in je hujši od nevernika.« (1. Timoteju 5:4, 8)

Mnogi negovalci lahko z Božjo pomočjo hvalevredno skrbijo za bolne sorodnike, tudi za tiste, ki imajo Alzheimerjevo bolezen.

[Podčrtna opomba]

[Okvir na strani 11]

Alzheimerjeva bolezen in zdravljenje

TRENUTNO sicer preskušajo kakih 200 možnih zdravljenj Alzheimerjeve bolezni (AB), toda za zdaj še ni ozdravljiva. Poročajo, da nekatera zdravila za nekaj časa zavrejo pešanje spomina v zgodnjih stadijih AB oziroma pri nekaterih bolnikih upočasnijo napredovanje bolezni. Treba pa je biti previden, saj ta zdravila niso učinkovita pri vseh bolnikih, nekatera pa lahko celo škodijo. Z drugimi zdravili včasih zdravijo stanja, ki pogosto spremljajo AB, kot so depresija, anksioznost in nespečnost. Vsaka družina se lahko, preden se odloči za kako zdravljenje, posvetuje z bolnikovim zdravnikom ter pretehta koristi in nevarnosti zdravljenja.

[Okvir na strani 11]

Kako lahko pomagajo obiskovalci

TISTIM, ki imajo Alzheimerjevo bolezen (AB), pojenjajo umske sposobnosti, zato običajno niso sposobni podrobneje razpravljati o novejših dogodkih. Pogovor o preteklosti pa je morda nekaj drugega. Dolgotrajni spomin je lahko relativno nepoškodovan, še posebej v zgodnjih stadijih bolezni. Mnogi bolniki z AB uživajo v tem, ko se spominjajo preteklosti. Povabite jih torej, naj vam pripovedujejo kake svoje najbolj priljubljene zgodbe, četudi ste jih že mnogokrat slišali. S tem osrečujete bolnika, obenem pa lahko tudi stalni negovalec pride do tako potrebnega počitka. Pravzaprav utegnete s ponudbo, da bi določeno obdobje, morda cel dan, skrbeli za bolnika, narediti mnogo za tega negovalca, ki bo lahko malo predahnil.

[Okvir na strani 12]

Obvladovati inkontinenco

INKONTINENCA se sicer morda »zdi kakor zadnje dejanje«, pravi svetovalni letak Incontinence, »toda so poti, kako težavo ublažiti oziroma jo narediti manj naporno«. Imejte v mislih, da bolnik morda ne bo stalno inkontinenten. Morda se je le zmedel ali pa je bil prepočasen in ni uspel priti do stranišča. Poleg tega utegne biti njegova težava, ki povzroča začasno inkontinenco, ozdravljiva, zato se boste morda morali pogovoriti z zdravnikom.

Inkontinenco lahko ne glede na vzrok mnogo laže obvladujete, če bolnik nosi oblačila, ki jih z lahkoto obleče in sleče, pa tudi posebej prilagojene spodnje hlače. Pomagalo bo tudi, če boste na postelje in stole namestili zaščitne blazine. Nadraženju in poškodbi bolnikove kože se ognete tako, da preprečite stik kože s plastiko. Bolnika tudi dobro umijte s toplo milnico in ga, preden ga oblečete, dobro zbrišite. Umaknite predmete, ki bi ga lahko ovirali, da ne bi mogel hitro in varno priti do stranišča. Morda mu bo pomagalo tudi to, če mu boste pustili prižgano nočno lučko. Bolnik je lahko v tem stanju nestabilen, zato bo pogumneje prišel do stranišča, če boste primerno namestili oprijemalno kovinsko letvico.

»Napetost lahko ublažite tudi tako,« predlaga Londonsko društvo za Alzhei­merjevo bolezen, »da vnesete malo humorja.« Kako se lahko negovalec spoprime s temi izzivi? Neka izkušena negovalka odgovarja: »S potrpežljivostjo, nežnostjo, prijaznostjo in neke vrste tiho vljudnostjo, s katero bo lahko bolnik zmeraj ohranjal svoje dostojanstvo, brez strahu pred zadrego ali sramoto.«

[Okvir na strani 13]

Ali naj bi bolnika selili?

ŽAL je morda treba ljudi z Alzheimerjevo boleznijo (AB) zaradi napredovanja bolezni preseliti iz njihovega doma k sorodnikom ali v dom za ostarele. Toda preden bolnika preselite iz domačega okolja, pretehtajte nekaj pomembnih dejavnikov.

Bolnik se lahko zaradi preselitve resno zmede. Dr. Gerry Bennett pove primer pacientke, ki je rada hodila naokoli in se včasih izgubila. Še vedno pa je lahko živela sama. Toda njeni domači so se odločili, da jo bodo preselili v njim bližje stanovanje, tako da bodo lahko bolje pazili nanjo.

»Žal,« pojasnjuje dr. Bennett, »se v tem novem okolju nikoli ni počutila domače. [. . .] Nikoli se ni navadila in je v resnici postala še bolj odvisna od pomoči. V svojem novem okolju se namreč ni več znašla. Kuhinja ji je bila tuja. Ni si mogla zapomniti nove poti do stranišča in ni mogla več zadrževati urina in blata. Nameni so bili najboljši, a zanjo je bila to katastrofa. Nazadnje je potrebovala nego v zavodu.« (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States)

Kaj pa, če ni videti druge možnosti, kakor da bi bolnika preselili v kak zdravstveni zavod? To nikakor ni lahka odločitev. Pravzaprav pravijo, da je med odločitvami, s katerimi se spoprijemajo negovalci, »ena največjih povzročiteljic občutka krivde«. Pogosto se namreč ob tem počutijo neuspešne, zdi se jim, da zapuščajo svoje ljubljene.

»To je sicer normalen odziv,« pravi neka medicinska sestra, ki ima veliko izkušenj v delu z bolniki z AB, »toda ta občutek krivde je nepotreben.« Zakaj? »Zato,« odgovarja, »ker je najprej treba misliti na [bolnikovo] nego in varnost.« Zdravnika Oliver in Bock se strinjata: »Najtežja je verjetno odločitev, da je skrb čustveno nevzdržna ter da je bolnikova bolezen toliko napredovala, da zanj ni več mogoče skrbeti doma.« Kljub temu pa nekateri negovalci, potem ko pretehtajo vse dejavnike in svoje okoliščine, morda sklenejo, da »je preselitev v sanatorij [. . .] najboljša za pacienta«. (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide)

[Slika na strani 10]

Pomagajte bolniku, da se bo znašel in obdržal stik z okolico