फायब्रोमायाल्जिआ समजणे व सहन करणे

तुमचे सबंध अंग कण्हत आहे का? तुम्हाला भयंकर थकवा जाणवतो का? सकाळी उठता तेव्हा ताठरल्यासारखे, शिणल्यासारखे वाटते का? कधी कधी तुमची स्मरणशक्‍तीच हरपते का? असल्यास, ही फायब्रोमायाल्जिआ सिन्ड्रोमची (एफएमएस) काही चिन्हे असू शकतात.

टेडa म्हणतो: “१९८९ ची ती सकाळ मी कधीच विसरू शकणार नाही; त्या दिवशी मी झोपेतून जागा झालो खरा पण, तब्बल ४५ मिनिटं काहीएक हालचाल करू शकत नव्हतो.” अशा तऱ्‍हेने, टेडची फायब्रोमायाल्जिआशी झुंज सुरू झाली; फायब्रोमायाल्जिआचा मूळ अर्थ, “स्नायूबंध, अस्थिबंधने आणि स्नायू यांतील वेदना.”

तुमचा एखादा स्नेही अथवा कौटुंबिक सदस्य एफएमएसचा बळी असल्यास तुम्ही कसे साह्‍य करू शकता? किंवा तुम्ही स्वतःच याचे बळी असल्यास काय केले जाऊ शकते? या समस्येविषयीची संपूर्ण माहिती प्राप्त केल्याने, ती समजून घेण्यास व सहन करण्यास मोठी मदत होते. तथापि, ज्या व्यक्‍तीला वर उल्लेखिलेली लक्षणे असतात ती एफएमएसची बळी असतेच असे नाही.

फायब्रोमायाल्जिआची परिभाषा

अमेरिकन कॉलेज ऑफ ऱ्‍हूमॅटॉलॉजीनुसार, “व्यक्‍तीच्या दीर्घकालीन सर्वव्याप्त वेदनेच्या इतिहासावर तसेच वैद्यामार्फत विशिष्ट ठिकाणी दुखरे स्थळ शोधण्यावर फायब्रोमायाल्जिआचे निदान अवलंबून असते.” क्रॉनिक फटीग सिन्ड्रोमच्या (सीएफएसच्या) लक्षणांशी साधर्म्य सांगणारी इतर लक्षणे देखील असतात.

खरे तर, अनेक एफएमएस पीडितांना सीएफएस व इतर आजार देखील असतात. एफएमएस पीडितांमध्ये निराशा व एक प्रकारची अस्वाभाविक भीती सर्रासपणे आढळते आणि असे दिसते जणू एफएमएस अशा समस्यांचा परिणाम नाही तर सामान्यतः त्यांचे कारण आहे. वाजवीपेक्षा जास्त शारीरिक हालचाल करणे किंवा मग काहीच हालचाल न करणे, थंड हवा, निद्राहीन रात्र किंवा अतिरिक्‍त ताण यांसारख्या बाह्‍य कारणांमुळे एफएमएस विकोपाला जाऊ शकतो.

फायब्रोसायटिस व अशा इतर नावांनी पूर्वी ज्ञात असलेला एफएमएस कोणतीही विकृती अथवा अपंगत्व तर नाहीच पण जीवनासही तो धोकेदायक नाही. एफएमएस आनुवंशिक आहे असे निश्‍चितपणे सांगता येत नसले तरी काही कुटुंबांत एकाहून अधिक सदस्यांमध्ये तो आढळला आहे. लक्षावधी लोकांवर याचा परिणाम होत असून सर्व वयोगटांतील प्रौढांमध्ये तो आढळतो; पुरुषांपेक्षा स्त्रियांवर याचा अधिक परिणाम होतो.

एफएमएसचे कारण

एफएमएसच्या कारणांसंबंधी निरनिराळे सिद्धान्त सुचवले गेले आहेत. कदाचित, एखाद्या विषाणूमुळे किंवा मग झोपेवर परिणाम करणाऱ्‍या न्यूरोट्रान्समीटर सेरोटोनीनच्या असंतुलनामुळे व शरीराच्या नैसर्गिक वेदनेचे प्रतिरोधक अर्थात एन्डॉर्फिन्स यांसारख्या रसायनांच्या असंतुलनामुळे एफएमएस होत असेल. या व इतर सिद्धान्तांवरील संशोधन चालू आहे.

एखाद्या सूक्ष्मदर्शकातून पाहिल्यास एफएमएस पीडित व्यक्‍तीचे स्नायू अगदी निरोगी वाटतील; पण ऊर्जा उत्पन्‍न करणारे स्नायूपेशींचे भाग मात्र सामान्यपणे कार्य करत नसतील. याचे कारण आणि उपचार या दोन्ही गोष्टी अजून ज्ञात नाहीत. अनेकदा आपल्यातील या लक्षणांची सुरवात एखाद्या शारीरिक अथवा भावनिक अपघातजन्य घटनेनंतर झाली असल्याचे व्यक्‍ती सांगते; तर इतरांमधील या लक्षणांची सुरवात त्यांच्या नकळत झालेली असेल.

एफएमएस निदानातील अडचणी

याची बहुतांश लक्षणे इतर विकारांत आढळण्याची शक्यता असल्यामुळे कॅनडाच्या डॉ. कार्ला ऑक्ली म्हणतात: “सांधेदुखीची तक्रार घेऊन एखादा रुग्ण डॉक्टरांकडे येतो तेव्हा त्याला एफएमएस असावा असा संशय पहिल्याच भेटीत व्यक्‍त केला जात नाही. अनेक भेटींनंतरही या समस्येचे निरसन झाले नाही की मग आम्ही आणखीन सखोल तपासणी करतो. निदानावरून एफएमएस असल्याचे समजले जाते तेव्हा याची खात्री करण्यासाठी मी सहसा त्या रुग्णाला एखाद्या ऱ्‍हूमॅटॉलॉजिस्टकडे पाठवते.”

तथापि, अगदी परवा परवापर्यंत एफएमएसचे निदान करण्याचे कोणतेही मानक नसल्यामुळे ही समस्या व्यक्‍तीनिष्ठ होती; दुसऱ्‍या शब्दांत सांगायचे झाल्यास, रुग्णाशिवाय दुसरी कोणतीही व्यक्‍ती ही समस्या समजू शकत नव्हती; आणि चाचणीचे परिणाम देखील नॉर्मलच असायचे. यास्तव, अनेक डॉक्टर या समस्येशी परिचित नव्हते. रेचल नामक एक स्त्री दुःखाने म्हणते: “मला एफएमएस आहे हे निदानावरून अचूकपणे कळण्याआधी तब्बल २५ वर्षं मी वेगवेगळ्या डॉक्टरांकडे गेले; शिवाय यात माझे हजारो डॉलर वाया गेले.”

तर मग, तुम्हाला स्वतःलाच फायब्रोमायाल्जिआ आहे असे वाटत असल्यास कोठून साह्‍य मिळू शकते बरे? काही केल्या स्नायूंतील वेदना शमत नाहीत तेव्हा (इंग्रजी) या आपल्या पुस्तकात गेल बॅकस्ट्रोम, आर्थ्रायटिस फाऊनडेशनच्या एखाद्या स्थानीय शाखेशी किंवा मग एखाद्या ऱ्‍हूमॅटॉलॉजिस्टशी संपर्क साधण्याचा सल्ला देतात.

उपचार

आजवर तरी, एफएमएसवर कोणताही प्रयोगसिद्ध उपाय गवसलेला नाही; त्यामुळे सहसा त्याच्या लक्षणांवर उपचार केला जातो. या समस्येचे एक मुख्य लक्षण वेदना असून इतर लक्षणांप्रमाणेच या वेदना प्रत्येक रुग्णात वेगळ्या असतात; शिवाय, एकाच व्यक्‍तीमधील त्यांचे प्रमाण दिवसागणिक कमीअधिक होत असते.

त्यातच, काही काळानंतर वेदना शामक औषधांची तसेच इतर काही उपचार पद्धतींची परिणामकारकता हळूहळू कमी होते असे दिसते. गेल बॅस्ट्रोम असे सुचवतात: “पुष्कळदा असे होते, की तुम्ही तीच वेदनाशामक औषधे काही काळानंतर पुन्हा सुरू केल्यास, काही काळापर्यंत ती औषधे पुन्हा एकदा गुणकारक असल्याचे तुम्हाला आढळेल.” अर्थात, या आधी तुमच्या डॉक्टरांचा सल्ला घ्यावा. यात इतर दुष्परिणामांचा किंवा सवय लागण्याचा धोकाही असतो. यास्तव, “शक्‍तिशाली वेदनाशामक औषधे कटाक्षाने टाळावीत,” असा अमेरिकन कॉलेज ऑफ ऱ्‍हूमॅटॉलॉजीचा सल्ला आहे.

दुसरे प्रमुख लक्षण म्हणजे, वेदना व इतर त्रासामुळे अत्यावश्‍यक निद्रेचा अभाव. मेलनी नामक एक स्त्री वेदना शमविण्यासाठी बॉडी पिलोचा, अर्थात शरीराला आधार देणाऱ्‍या एका लांब उशीचा उपयोग करते; तसेच बाहेरचा आवाज कानी पडू नये म्हणून ती एअर कंडिशनर चालू करते. इयरप्लग्स व फोम पॅड किंवा तथाकथित एगक्रेट मॅट्रेस टॉप्परb ही साधने वापरणे देखील सहायक ठरू शकेल. उत्तर कॅरोलिनाचे डॉ. ड्‌वेन एअर्स म्हणतात: “एकदा का रुग्णांची झोप सुधारण्यात यश आले की मग इतर उपचारांना ते अधिक चांगला प्रतिसाद देतात.”

नॅशनल इंस्टिट्यूट ऑफ आर्थ्रायटिस आणि मस्क्युलोस्केलेटल ॲण्ड स्किन डिझीझसनुसार, “व्यायाम, औषधोपचार, भौतिकी चिकित्सा आणि विश्रांती या सर्वांचा मिळून फायब्रोमायाल्जिआच्या रुग्णांना लाभ होऊ शकतो.” इतर उपचारांमध्ये मसाज चिकित्सा, ताणावर नियंत्रण आणि ताणण्याचे व्यायाम संमिलित आहे. तरी, सतत वेदना किंवा शिणवटा सोसणाऱ्‍या व्यक्‍तीला व्यायाम करणे जवळजवळ अशक्यप्राय वाटू शकेल. यास्तव, हळूहळू सुरवात करण्याचा सल्ला काहीजण देतात. शिवाय, कोणताही व्यायाम कार्यक्रम सुरू करण्यापूर्वी न चुकता डॉक्टरांचा सल्ला घ्या.

आपल्या जुलै १९९७ च्या अंकात फायब्रोमायाल्जिआ नेटवर्क हे बातमीपत्र, पोर्टलँड, आरेगॉन येथील महिला व्यायाम शरीरक्रियावैज्ञानिक व एक संशोधक शॅरन क्लार्कचा उल्लेख करते; त्यांचे असे म्हणणे आहे, की तुम्हाला २० किंवा ३० मिनिटे व्यायाम करणे जमत नसेल तर, “दररोज सहा वेळा पाच-पाच मिनिटे चालल्याने फायदेकारक परिणाम निष्पन्‍न होतील.” माफक प्रमाणात केलेल्या एरोबिकसारख्या व्यायामामुळे एन्डॉर्फिन्सचे उत्पन्‍न वाढते, छान झोप लागते तसेच शरीरसंस्था व स्नायू यांना ऑक्सिजनचा पुरवठा होतो.

पण, व्यक्‍तीव्यक्‍तीत फरक असल्यामुळे प्रत्येकामधील एफएमएसचे प्रमाण देखील फरकाने आढळू शकते. इलेन आपल्याला सांगते: “माझ्या घराकडे जाणाऱ्‍या खाजगी रस्त्यावरून केवळ एकदा फेरफटका मारून येणे हीच माझ्यासाठी एक मोठी साध्यता आहे; पण, माझ्यासारखीच एफएमएसची शिकार असलेली माझी मैत्रीण मात्र मैलभर पायपीट करत असते.” स्पष्टतः, “दुःख नाही तर, सुख कसे” यातला हा भाग नाही पण “धीर सोडू नका” अशी ही स्थिती आहे. टेडला सीएफएस व एफएमएस या दोन्ही समस्या आहेत आणि तो म्हणतो: “सुरवाती सुरवातीला तर आठवड्यातून केवळ एकदा आणि तेही जेमतेम तीन-चार मिनिटंच मी माझी व्यायामाची सायकल चालवू शकत होतो. आता मात्र आठवड्यातून तीन-चार वेळा चक्क २० मिनिटांहून अधिक वेळ मी व्यायाम करतो. पण, या स्थितीपर्यंत पोहंचण्याकरता मला तब्बल चार वर्षं लागली.”

अक्यूपंक्चर, कायरोप्रॅक्टिक आणि इतर प्रकारच्या पर्यायी उपचारांचा किंवा वनस्पतींच्या उपयोगाचा किंवा मग इतर आहार संपूरकांचा प्रश्‍न अलीकडे उपस्थित झाला आहे. वरील उपचारांमुळे बऱ्‍याच लोकांची तब्येत सुधारली असल्याचे ते स्वतः सांगत असले तरीही इतरांना हा फरक जाणवला नाही. यांपैकी अनेक उपचारांचा अभ्यास संशोधक करत आहेत; पण त्यांचे परिणाम अद्यापही अनिर्णायकच आहेत.

कधी कधी औषधांमुळे सपाटून भूक लागते किंवा मग सतत पोटपूजा करणे हा चिंतेशी लढत देण्याचा एकच मार्ग बनतो. तथापि, लठ्ठपणामुळे स्नायूंवर ताण पडून आणखीनच वेदना होतात. यास्तव, काही वेळा वजन थोडेसे घटविण्याचा सल्ला डॉक्टर देतील.

एफएमएसचे निदान केल्यामुळे व्यक्‍तीला धास्ती लागण्याची अथवा राग येण्याचीही शक्यता असते. असे असले तरीही, अशा सर्वसामान्य भावना झेलण्याचे काही मार्ग आहेत जेणेकरून कोणाचेही मन दुखावले जाणार नाही. आणखीन एक सर्वसामान्य प्रतिक्रिया म्हणजे शोक. आरोग्यासारख्या मौल्यवान गोष्टीला आपण मुकतो तेव्हा शोक करणे अगदी स्वाभाविक आहे.

याचा तुमच्या कामावर परिणाम होतो तेव्हा

एफएमएस पीडित व्यक्‍ती, कदाचित नोकरीच्या ठिकाणी समस्या अनुभवतील. ली नामक एक स्त्री कित्येक वर्षांपासून नोकरी करत होती पण मग तिच्या तब्येतीमुळे तिला ही नोकरी करणे कठीण झाले. आपल्या मालकाशी विचारविनिमय केल्यानंतर तिला त्याच कंपनीत अर्ध-वेळेची नोकरी मिळवता आली; परिणामस्वरूपी तिच्यावरील ताण कमी झाले. आणि आश्‍चर्य म्हणजे, तिला वेतनवाढही मिळाली.

शरीरावर कमी ताण आणून काम करता येईल असे काही मार्ग शोधण्यात एखादा व्यावसायिक किंवा भौतिकी चिकित्सक तुमची मदत करू शकेल. लीसाला आढळले, की हात असलेल्या खुर्चीचा उपयोग केल्याने बराच फरक पडला होता. ईवॉनला असा सल्ला दिला गेला, की तिने केवळ आपली खुर्ची बदलू नये तर त्यासोबत काम करण्याचा आपला टेबलही बदलावा. पण, तुमचे काम बदलण्याचीच पाळी आल्यास, अशाही काही एजेन्सीज आहेत ज्या तुमची साह्‍यता करू शकतील.

तुम्ही मदत कशी करू शकता

कुटुंबाचा प्रत्येक सदस्य—अगदी बालके देखील—एफएमएसविषयी शिकून याची समज प्राप्त करू शकतो, की एफएमएस पीडित व्यक्‍ती निरोगी वाटत असली तरी, तिला वेदना देणारा व शिणवटा आणणारा एक जुनाट रोग आहे. उत्तम दळणवळण देखील अत्यावश्‍यक आहे. जेनी म्हणते: “प्रत्येकजण मदत कशी करू शकतो हे शिकण्यासाठी वेळोवेळी कुटुंब या नात्याने आम्ही चर्चा करत असतो.” एफएमएसशी यशस्वीरित्या लढत देण्याचा एक महत्त्वाचा मार्ग म्हणजे, एफएमएस पीडिताने आपली शक्‍ती जतन करता करताच आपली कामे करत राहण्याचे शिकणे. यासाठी इतरांच्या सहकार्यासोबतच कदाचित थोडीशी कल्पनाशक्‍ती आवश्‍यक असेल. यासाठी देखील एखाद्या व्यावसायिक चिकित्सकाचा सल्ला मदतगार ठरू शकेल.

एफएमएस पीडित मित्राला दोष न देता त्याचे ‘ऐकून घेणारे’ बनण्याद्वारे तुम्ही साह्‍य करू शकता. फायब्रोमायाल्जिआचा एक मोठा विषय करून सतत त्याविषयीच बोलत राहण्याऐवजी आपले संभाषण उभारणीकारक असू द्या. काय म्हणावे किंवा काय म्हणू नये? यावरील सूचनांसाठी पृष्ठ २३ वर दिलेली पेटी पाहा. दुसऱ्‍या बाजूला पाहता, तुम्ही स्वतःच एफएमएसचे बळी असल्यास ‘ऐकून घेणाऱ्‍या’ केवळ एकाच ‘व्यक्‍तीला’ आपली व्यथा सतत सांगत बसू नका, तर निरनिराळ्या लोकांशी बोला; नाहीतर ‘ऐकून घेणारी’ ती एक व्यक्‍ती थकून जाईल. आणि हे देखील लक्षात असू द्या, की सगळ्यांनाच तुमची एफएमएसची व्यथा ऐकायला नेहमीच आवडेल असे नाही.

बदलांशी जुळवून घेणे

काही वेळा आणि विशेषतः जबरदस्तीने लादलेल्या बदलांचा आपल्याला बहुधा वीट येतो. पण, सुमारे शेकडा एफएमएस पीडितांना साह्‍य केलेले एक भौतिकी चिकित्सक आपल्याला सांगतात: “एफएमएस पीडितांनी आपली वस्तुस्थिती स्वीकारण्यास हवी हे त्यांना पटवून देण्याचा माझा प्रयत्न असतो. तसेच, त्यांच्या प्रगतीला तात्पुरती खिळ बसल्यामुळे किंवा क्षोभामुळे निरुत्साहित न होता त्यांनी आपल्या जीवनात काही बदल करण्याची गरज आहे. आत्म-व्यवस्थापन, ज्ञान, समज आणि व्यायाम यांद्वारे एफएमएसला त्यांच्यावर नियंत्रण गाजवू देण्याऐवजी त्याची सूत्रे ते आपल्या हाती ठेवू शकतात.”

डेव नामक एक एफएमएस पीडित मनुष्य असे म्हणतो: “एखाद्या दिवशी तुम्हाला काहीसे बरे वाटते तेव्हा पुष्कळ काही साध्य करण्याची प्रवृत्ती अंगी असली तरीही दुसऱ्‍या दिवसाकरता तुमची शक्‍ती शिल्लक ठेवणे शहाणपणाचे असू शकते, जेणेकरून सप्ताहाचे पुढचे दिवस अंथरूणाला खिळून राहावे लागणार नाही.” तथापि, काही वेळा तुम्हाला असे वाटेल, की एखाद्या सामाजिक कार्यक्रमास किंवा एखाद्या खास समारंभास उपस्थित राहून नंतर वेदना सहन करणे अधिक सार्थक आहे. इतरांना आणि खास करून ज्यांना खरोखर काळजी आहे अशांना आपल्या एफएमएससंबंधी अंधारात ठेवणे नेहमीच शहाणपणाचे नसते. तसेच विनोदबुद्धी राखण्याचा प्रयत्न करा. “खूप खूप हसल्यावर किंवा मग टीव्हीवर एखादा विनोदी कार्यक्रम पाहिल्यानंतर सहसा गोड झोप लागते हे मी स्वतः अनुभवलं आहे,” असे आन्ड्रे म्हणतो.

या गोष्टीचाही विसर पडू देऊ नका, की यहोवा तुमच्या कार्याच्या प्रमाणाची तुलना इतरांशी करत नाही; उलट तुमच्या विश्‍वासाची व तुम्ही दाखवत असलेल्या मनस्वी प्रेमाची तो कदर करतो. (मार्क १२:४१-४४) स्वतःला वाजवीपेक्षा जास्त न जपता किंवा सर्वस्वी निष्काळजी न बनता आपल्या मर्यादा लक्षात घेऊन जीवन जगण्याचे शिकणे सर्वात महत्त्वाचे आहे. होता होईल तितके उत्तम करता यावे म्हणून सुज्ञान व समज यांसाठी यहोवा देवावर विसंबून राहा. (२ करिंथकर ४:१६) आणि येणाऱ्‍या त्या काळाची प्रतिज्ञा नेहमी लक्षात ठेवा जेव्हा या पृथ्वीचे परादीसमध्ये रूपांतर होईल व जेथे, “मी रोगी आहे असे एकहि रहिवासी म्हणणार नाही.” (यशया ३३:२४) होय, तुम्ही पुन्हा एकदा निरोगी व्हाल असा एक दिवस निश्‍चित येईल!

[तळटीपा]

[२१ पानांवरील चौकट]

बायबलमधील सांत्वन

• अनुतप्त मनाच्या लोकांचा यहोवा उद्धार करतो.—स्तोत्र ३४:१८.

• यहोवा तुम्हाला संभाळील.—स्तोत्र ४१:३.

• आपला सर्व भार यहोवावर टाका; तो तुमची काळजी घेतो.—स्तोत्र ५५:२२; १ पेत्र ५:७.

• यहोवाच्या सेवेत तुम्ही जिवेभावे करत असलेल्या प्रयत्नांनी तो प्रसन्‍न होतो; मग तुमची सेवा कितीही मर्यादित असो.—मत्तय १३:८; गलतीकर ६:४; कलस्सैकर ३:२३, २४.

• आपण धैर्य सोडत नाही.—२ करिंथकर ४:१६-१८.

[२२ पानांवरील चौकट]

काय म्हणावे

• तुम्हाला भेटून आनंद झाला.

• इथपर्यंत येण्यासाठी तुम्हाला फार कष्ट घ्यावे लागले असतील ना?

• तुमच्या मदतीसाठी मी हजर आहे. मला तुमची काळजी आहे.

• तुम्ही जे काही करू शकता त्याची मी कदर बाळगतो.

काय म्हणू नये

• तुमचं दुःख मला समजतंय.

• तुम्ही तर ठणठणीत दिसता बुवा! कोण म्हणेल तुम्ही आजारी आहात?

• काही मदत हवी असल्यास लगेच कळवा.

[Diagram on page 20]

(For fully formatted text, see publication)

हे काळे ठिपके म्हणजे फायब्रोमायाल्जिआचे निदान करण्यासाठी शोधले जाणारे दुखरे स्थळ

[२३ पानांवरील चित्र]

चांगले दळणवळण आणि कौटुंबिक चर्चा आवश्‍यक आहेत