अँड्रुकडून आम्ही जे शिकलो
मी कामाला गाडीने जाताना, मागील काही दिवसांमध्ये जे घडले त्याचा विचार करणे मला आनंदविणारे वाटले. मी नुकताच माझ्या दुसऱ्या मुलाचा पिता झालो होतो. आज, माझी पत्नी बेट्टी जेन आणि आमचा चिमुकला अँड्रु रुग्णालयातून घरी येणार होते.
परंतु, त्यांना जाण्याची परवानगी मिळण्याआधी माझ्या पत्नीने मला फोन केला. तिच्या आवाजात चिंतेची छटा भासत होती. मी घाईघाईने तेथे गेलो. “काहीतरी गडबड आहे!” असे तिने मला भेटताच सांगितले. बालरोगचिकित्सा सल्लागारीणला डॉक्टर घेऊन येईपर्यंत आम्ही त्यांची वाट पाहत बसलो.
सल्लागारीणचे पहिले उद्गार एक धक्कादायक बातमी होती. ती म्हणाली: “तुमच्या मुलाला डाऊन्स सिंड्रोम आहे असे आम्हाला नक्की वाटते.” आमचा मुलगा मतिमंद झाल्यासारखाच असेल असे तिने आम्हाला स्पष्ट करून सांगितले. नंतर तिने जे काही समजावून सांगितले त्यातील प्रत्यक्षात एकही शब्द मला कळला नाही. माझ्या बधिर झालेल्या मेंदूने सर्व ध्वनी आवेग बंद केले होते. परंतु, दृश्य प्रतिमांचा अर्थबोध होत होता.
तिने अँड्रुला उचलले आणि काहीतरी घोटाळा असल्याची तिला चुणूक लागलेल्या एका गोष्टीकडे तिने आमचे लक्ष आकर्षित केले. बाळाचे डोके मरगळल्यासारखे हलत होते. अशा प्रकारे स्नायू सुस्थितीत नसणे ही डाऊन्स सिंड्रोमच्या नवजात बालकांचे गुणलक्षण होते. आम्हाला पुन्हा एकदा हळूहळू आकलन होऊ लागले तसे सल्लागारीणच्या नंतरच्या भेटीत आमच्या मनात आलेले पुष्कळ प्रश्न आम्ही तिला विचारले. त्याचे अपंगत्व कितपत असेल? आम्ही त्याकडून काय अपेक्षा करू शकतो? आम्ही त्याला किती शिक्षण देऊ शकतो? त्याची शिकून घेण्याची क्षमता कितपत असेल? तिने आम्हाला असे सांगितले की, आमच्या प्रश्नांची अधिक उत्तरे तो ज्या वातावरणात राहील त्यावर तसेच त्याच्या आनुवंशिक क्षमतांवर अवलंबून असतील.
तेव्हापासून गेल्या २० पेक्षा अधिक वर्षांमध्ये, आम्ही अँड्रुला त्यास दिले जाण्यास हवे तितके प्रेम देण्याचा आणि काळजी घेण्याचा व आम्ही जितके काही शिकवू शकतो ते सर्व त्याला शिकवण्याचा प्रयत्न केला आहे. परंतु, भूतकाळावर दृष्टिक्षेप टाकल्याने केवळ देण्यातच आले नाही अशी जाणीव आम्हाला आता होते.
योग्य सल्ला
आम्हाला अँड्रुच्या अस्तित्वाशी जुळवून घेण्याच्या वेळेआधी, प्रेमळ मित्रांनी त्यांच्या स्वतःच्या परीक्षांद्वारे जमा केलेला सल्ला दिला. त्यांचा हेतू चांगला होता परंतु अपेक्षा केल्यानुसार सर्व सल्ला सुज्ञ किंवा उपयुक्त ठरला नाही. परंतु, अनेक वर्षांचे परीक्षण केल्यावर त्यांच्या सल्ल्याने दोन मौल्यवान आणि सुज्ञ सुविचार दिले असल्याचे आढळून आले.
अँड्रु खरोखर मतिमंद नाही असे सांगून काहींनी आम्हाला सांत्वन देण्याचा प्रयत्न केला. मग एका जवळच्या मित्राने असा सल्ला दिला: “ते नाकारू नका! तुम्ही जितक्या लवकर त्याच्या मर्यादा स्वीकाराल तितक्याच लवकर तुम्ही स्वतःच्या अपेक्षा सुधारू शकता आणि तो जसा आहे तशा प्रकारे त्याच्याशी वागू शकता.”
प्रतिकूल परिस्थितीचा सामना करत असताना आम्ही जे धडे शिकलो त्यातील हा धडा सर्वात महत्त्वपूर्ण ठरला. जोपर्यंत स्वीकार केला जात नाही तोपर्यंत बरे होणे शक्य नाही. नकार देणे स्वाभाविक असले तरी जितक्या अधिक काळासाठी नकार दिला जातो तितकाच त्याचा सामना करण्याचे आणि ‘सर्वांवर येणाऱ्या आपत्तीच्या काळामुळे’ निर्माण होणाऱ्या सीमांमध्ये समस्या सोडवण्यास आपण विलंब करतो.—उपदेशक ९:११, सुबोध भाषांतर.
या वर्षांदरम्यान, शाळेचा सामान्य अभ्यासक्रम करण्यास जमत नाही किंवा उपचार शाळांमध्ये असणाऱ्या मुलांच्या पालकांना आम्ही भेटलो तेव्हा, वास्तविकतेत यातील किती मुले मतिमंद किंवा अपंग असतील याबद्दल आम्ही बहुतेकवेळा बुचकळ्यात पडलो आहोत. त्यांच्यातील काहीजण “अदृश्यरित्या व्यंग”—अँड्रुप्रमाणे कोणताही स्पष्ट शारीरिक फरक ज्यांच्यामध्ये नाही व जे सर्वसामान्य मुलांसारखे दिसतात अशांपैकी असावेत का? डाऊन्स सिंड्रोम असणाऱ्या व्यक्ती सहजगत्या ओळखल्या जाऊ शकतात. परंतु इतर प्रकारच्या व्यंगत्वांची उघड लक्षणे नसतात. सर्वांना संताप होतो अशा अवास्तविक अपेक्षा बाळगणारे आणि आपल्या मुलांच्या मर्यादा न स्वीकारणारे असे किती पालक आहेत?—पडताळा कलस्सैकर ३:२१.
आमच्या अनुभवाने जो दुसरा सल्ला ताडला तो हा आहे: बहुतांश लोक तुमच्या मुलाला कसे वागवतील हे शेवटी तुमच्यावर निर्भर आहे. तुम्ही त्याला जसे वागवाल त्याच पद्धतीने इतरही त्यास वागवतील.
शारीरिकरित्या व मानसिकरित्या व्यंग असणाऱ्या व्यक्तींबद्दल, लोकांच्या मनोवृत्तीत गेल्या काही दशकांमध्ये बराच बदल झालेला आहे. पण, यातील काही बदल स्वतः व्यंग व्यक्ती, त्यांचे नातेवाईक आणि इतर अनिष्णात व पेशेवाईक वकील यांच्यामुळेच प्रवृत्त झाले आहेत. अनेक पालकांनी आपले मूल कोणा संस्थेमध्ये दाखल करण्याच्या सल्ल्याकडे धीटपणे दुर्लक्ष केले आहे आणि परिणामतः पुस्तकांची जणू सुधारित आवृत्ती निर्माण केली आहे. पन्नास वर्षांआधी डाऊन्स सिंड्रोमची बहुतेक वैद्यकीय पाठ्यपुस्तके मनोरुग्णांच्या इस्पितळातून जमा केलेल्या माहितीवर आधारलेली होती. बहुतेकवेळा, पालकांनी व इतरांनी अशा मुलांची काळजी घेण्याच्या नवीनच पद्धती अनुसरल्यामुळे आजच्या अपेक्षा पूर्णतः बदललेल्या आहेत.
अधिक दयाळुपणा शिकणे
आपण वास्तविकपणे दयाळू आहोत असा विचार करण्यास स्वतःला किती सोप्यारितीने भुलवू शकतो ही विलक्षण बाब आहे. परंतु, आपण व्यक्तिगतरित्या गोवले जाईपर्यंत अनेक समस्यांबद्दल आपले आकलन बहुतेक वेळा वरकरणी असू शकते.
अँड्रुने आम्हाला याची जाणीव करून दिली आहे, की अडचणीत असणाऱ्या व्यक्तींना बहुतेक वेळा त्यांच्या स्वतःच्या परिस्थितींवर ताबा नसतो. खरे म्हणजे याने आम्हाला या प्रश्नाचा सामना करण्यास लावले आहे, की दुर्बल, मंद आणि वृद्ध लोकांबद्दल माझी मनोवृत्ती खरोखर काय आहे?
बहुतेक वेळा आम्ही सार्वजनिक ठिकाणी अँड्रुसोबत असताना त्याला आमच्या कुटुंबाचा एक पूर्ण सदस्य म्हणून स्वीकारल्याची लाज आम्हाला वाटत नाही हे पाहिल्यावर अनोळखी जणांनी आम्हाला येऊन त्यांच्या गुप्त अडचणींविषयी सांगितले आहे. आम्ही त्यांच्या समस्यांविषयी समभावना दाखवू शकतो असे जणू अँड्रुच्या उपस्थितीमुळे त्यांना खात्री पटली.
प्रीतीचे सामर्थ्य
याहूनही अधिक, अँड्रुने आम्हाला शिकवलेला सर्वात महत्त्वपूर्ण धडा म्हणजे, प्रीती केवळ बुद्धीचे कार्य नाही. मी हे समजावून सांगतो. यहोवाचे साक्षीदार या नात्याने आमच्या उपासनेचे एक मूलतत्त्व म्हणजे खरे ख्रिस्तीत्व, जातीय, सामाजिक व राजकीय मतभेद व पूर्वग्रह यांच्यापेक्षा श्रेष्ठ आहे. या तत्त्वात आत्मविश्वास असल्यामुळे, आमचे आध्यात्मिक बंधू आणि बहिणी अँड्रुला स्वीकारतील हे आम्हाला माहीत होते. त्याच्याकडून उपासनेच्या कार्यक्रमांमध्ये आदरणीय रीतीने बसण्याची अपेक्षा करणे अवास्तविक गोष्ट असल्याचे सांगितलेल्या पेशेवाईकांच्या सल्ल्याकडे दुर्लक्ष करून अगदी त्याच्या जन्मापासूनच तो आमच्यासोबत सभांना तसेच प्रचाराच्या कार्यात देखील घरोघरी जातो याची आम्ही खात्री केली आहे. अपेक्षिल्यानुसार, मंडळी त्यास चांगुलतेने आणि दयाळुपणाने वागवते.
परंतु यापेक्षाही अधिक काही करणारे लोक आहेत. त्यांना त्याच्याविषयी विशेष लळा आहे. अँड्रुला याची अशा प्रकारे जाणीव होते जी त्याच्या मंदावलेल्या बुद्धीने मुळीच दुर्बल झालेली नाही. अशा व्यक्तींसोबत तो सहजपणे त्याच्या स्वाभाविक बुजरेपणावर मात करतो आणि सभा संपल्यावर तो थेट त्यांच्याकडे जातो. एखाद्या समूहातही ज्यांना त्याच्याविषयी विशेष प्रेम वाटते अशांना ओळखण्याची त्याची स्वाभाविक क्षमता असल्याचे आम्ही वारंवार निरीक्षले आहे.
त्याच्या प्रीतीच्या प्रदर्शनाबद्दलही हीच गोष्ट खरी आहे. अँड्रु बालक, वृद्ध लोक आणि पाळीव प्राणी यांच्याशी फार सौम्यतेने वागतो. काहीवेळेस, आम्हाला ठाऊक नसलेल्या बाळाकडे अँड्रु निःसंकोचपणे जातो तेव्हा तो निष्काळजीने त्याजशी खेळेल म्हणून आम्ही बाळाचे संरक्षण करण्यासाठी त्याच्याजवळ राहतो. तथापि, तो बाळाला एखाद्या काळजी घेणाऱ्या मातेसारखा कोमलतेने गोंजारत असलेले पाहिल्यावर आमच्या भयाबद्दल आम्हाला कित्येकदा लाज वाटली आहे.
आम्ही शिकलेले धडे
सर्व डाऊन्स सिंड्रोम असलेली मुले दिसण्यास सारखी असल्यामुळे, त्या सर्वांचे व्यक्तिमत्त्व देखील सारखेच असेल अशी आमची अपेक्षा होती. परंतु, त्यांचे एकमेकांपेक्षा त्यांच्या कुटुंबाशी जास्त साम्य असते हे आम्हाला लवकरच समजले. प्रत्येकाचे एक विशिष्ट व्यक्तिमत्त्व आहे.
अँड्रुला इतर युवकांप्रमाणेच श्रमाचे काम आवडत नाही. पण आम्हाला असे दिसून आले, की आम्हाला एखादे काम सवय होईपर्यंत त्याच्याकडून वारंवार करवून घेण्याचा धीर असला आणि सहनशीलता असली, तर ते त्याला कामासारखे वाटत नव्हते. घरातील त्याची कामे त्याच्या अंगवळणी पडली आहेत आणि केवळ जादा कामे त्याला खरोखर कामासारखी वाटतात.
आम्ही अँड्रुच्या जीवनादरम्यान जे धडे शिकलो त्यावर मागे फिरून पाहिल्यावर एक मनोरंजक विरोधाभास आढळतो. अँड्रुचे संगोपन करण्यात आम्ही जी तत्त्वे शिकलो, प्रत्यक्षात ती सर्वच आमचे इतरांसोबतच्या व सामान्यपणे लोकांसोबतच्या नातेसंबंधांशी समानतेने लागू होत होती असे दिसून आले.
उदाहरणार्थ, आपल्यातील असा कोण आहे जो खऱ्या प्रेमाला सकारात्मकपणे प्रतिसाद देत नाही? तुमची प्रतिकूलरित्या तुलना एका अशा व्यक्तीशी केली जिच्या क्षमता किंवा जिचे अनुभव तुमच्यापेक्षा खूपच वेगळे होते, तेव्हा तुम्हाला ते अन्यायी किंवा निराशजनक असल्याचे वाटले नाही का? शेवटी, जी कामे आपल्याला पूर्वी नकोशी वाटत, ती कामे करण्याची सवय आपण स्वतःला लावून घेतली तर कालांतराने आपण ती सहन करू शकतो हे आपल्यापैकी अनेकांच्या बाबतीत खरे ठरलेले नाही का?
आमच्या मानवी अदूरदर्शीपणामुळे आम्ही अँड्रुसाठी पुष्कळ अश्रू वाहिले असले, तरी आम्ही एकत्र मिळून लहान मोठे आनंद अनुभवले आहेत. तसेच अँड्रुशी मुळीच संबंधित नसलेल्या क्षेत्रांत आम्ही त्याच्यामुळे प्रौढ झालो आहोत असे आम्हाला आढळते. आम्ही हे शिकलो आहोत की, जीवनातील कोणताही अनुभव कितीही बिकट असला, तरी त्यामध्ये कटू व्यक्ती बनवण्याऐवजी उत्तम व्यक्ती बनवण्याची क्षमता असते.
आमच्यासाठी अधिक महत्त्वाचे असे आणखी काही आहे. अँड्रुचे अपंगत्व बरे झाल्याचे आम्हाला बघावयास मिळेल त्या महान घटकेची वाट पाहण्याने आम्हाला पुष्कळ आनंद प्राप्त होतो. बायबल अभिवचन देते, की देवाच्या नीतिमान नवीन जगात सर्व अंध, कर्ण-बधिर, लुळे-लंगडे व मुके यांना सुदृढ अवस्थेत पूर्ववत आणले जाईल. (यशया ३५:५, ६; मत्तय १५:३०, ३१) मानवजात पूर्णत्वास पोहंचेल तसे प्रत्यक्षात मन आणि शरीर बरे होत असल्याचे पाहून त्यावेळी सर्वांना किती हर्ष होईल त्याची कल्पना करा! (स्तोत्र ३७:११, २९)—सौजन्याने
[१२ पानांवरील चौकट]
व्यंगत्वाचे प्रमाण
काही तज्ज्ञ डाऊन्स सिंड्रोम असलेल्या व्यक्तींचे तीन गटांमध्ये विभाजन करतात. (१) शिक्षण देता येण्याजोगे (सीमांत): म्हणजेच जे कुशल गोष्टी शिकू शकतात असे. या गटात असे लोक आहेत ज्यातील काही अभिनेते किंवा शिक्षक देखील बनले आहेत. काहीजण थोड्याफार देखरेखीने स्वावलंबी होण्यास यशस्वी झाले आहेत. (२) शिकविता येण्याजोगे (सौम्य): काही व्यावहारिक कौशल्ये शिकू शकतात असे. त्यांना विशिष्ट प्रमाणात स्वतःची काळजी घेण्याचे शिकवले जाऊ शकत असले तरी अधिक देखरेखीची गरज असते. (३) अतिमतिमंद (अतितीव्र): यांना काहीच शिकता येत नाही व त्यांना अधिक देखरेखीची गरज असते.
अँड्रुबद्दल काय? तो “शिकवता येण्याजोगे” या गटात मोडतो हे आम्हाला आता ठाऊक आहे.