Moj boj pri spoprijemanju z refleksno distrofijo

SEM v svojih zgodnjih štiridesetih in delam kot polnočasna prostovoljka. Pri svojem pisarniškem delu uporabljam računalnik. Pred nekaj leti so mi operirali hrbtenico, in mislila sem, da res vem, kaj je to bolečina. Ko sem tako januarja 1994 morala na operacijo gangliona v levem zapestnem sklepu, sem pričakovala nekaj bolečin in nelagodja – vendar pa nič takega, s čimer se ne bi mogla spoprijeti.

V prvih nekaj tednih po uspeli operaciji se mi je začela v levi roki pojavljati močna bolečina. Roka mi je tudi otekala in spremenila barvo. Nohti so mi postali krhki, in ker jih zaradi bolečin nisem mogla ostriči, tudi dolgi. Spati je bilo skoraj nemogoče. Zdravniki in terapevt so bili najprej zbegani, ko pa so se simptomi slabšali, je kirurg uvidel, da imam refleksno distrofijo, znano tudi kot sindrom kronične lokalne bolečine. To je bilo tri mesece po operaciji.

Kako človek občuti refleksno distrofijo

Prej za refleksno distrofijo še nikoli nisem slišala, toda na svojem lastnem telesu sem spoznavala, za kaj pri tem gre – za BOLEČINO. Bolečino najhujše vrste. Bolečino, ki v moji roki ni nikoli popustila. Bolečino, ko mi je dlan tako otekla, da je bila trikrat tolikšna kot sicer. Bolečino, ki je bila trajen pekoč občutek. Bilo mi je tako, kot bi bila v goreči hiši, iz katere ne morem zbežati. Ne pretiravam! Zame je bila to najhujša in najbolj nepopustljiva bolečina, kar sem si jih mogla zamisliti. Bolelo me je na toliko načinov in v različnih stopnjah. Včasih sem občutila, kakor bi me pikal roj čebel. Drugič pa, kakor bi me drobil primež ali kakor da bi mi v roko rezali z britvicami. Nisem mogla prenesti niti tega, da bi se mi kože dotikali moji dolgi lasje. Ob tem mi je bilo namreč tako, kot bi se mi v kožo zadirali trni. Obupno sem si želela, da bi se te neznosne muke nekako ublažile.

Nekoč sem zaradi vztrajne in divje bolečine tako trpela, da sem celo razmišljala, da bi si v kopalnici roko amputirala. Spraševala sem se, s kolikimi urezi bi se znebila te povzročiteljice muk. (Kasneje so mi zdravniki povedali, da amputacija ne reši problema.) Počutila sem se kakor lisica, ujeta v pasti, ki si bolečino želi olajšati s tem, da si odgrizne prikleščeno nogo.

Končno nekaj olajšanja!

Končno so me, kot zadnjo možnost, poslali na zdravljenje na neko kliniko za bolečino. Tam sem se seznanila z dr. Mathewom Lefkowitzem, specialistom za bolečino in anestezistom, ki dela v New Yorku, v predelu Brooklyn Heights. Bil je zelo sočuten in razumevajoč. Ta klinika mi je postala zatočišče, še zlasti ker sem začenjala razumeti svojo bolezen in zdravljenje.

Dr. Lefkowitz je začel z zdravljenjem za hromitev bolečine – redne injekcije v vratni živec, kar naj bi začasno blokiralo živčna sporočila, ki so mi povzročala bolečino. Pojasnil mi je, da bolečino sproža simpatično živčevje. To je sicer normalen zaščitni odziv možganov na poškodbo ali operacijo. Teorija pravi, da mora to živčevje delovati kakor zapornica. Živčni dražljaji gredo skozi, ko se rana zdravi. Ob določeni točki, ko možgani živčnih impulzov več ne pošiljajo, se zapornica zapre in bolečina izgine. Pri refleksni distrofiji pa se zapornica ne zapre. Simpatično živčevje se nikoli ne umiri. Še naprej ravna tako, kakor bi bila poškodba še vedno tu. Zdravnik mi je rekel, naj vsakič, ko se bolečina poostri, takoj pridem na kliniko. Tako sedaj že kar nekaj časa redno hodim na injekcije za blokiranje bolečine.

Zaradi injekcij laže prenašam fizioterapijo, ki mi omogoča premikati prizadeti ud in je pri tej motnji nasploh zelo koristna. Sčasoma sem začela opravljati manjša dela in pri tem uporabljati obe roki. To je bil blagodejen začetek.

Kakšne so lahko posledice?

Nenehna bolečina je name vplivala na več načinov. Hotela sem biti sama, stran od ljudi. A kamor koli sem šla, je šla bolečina z mano. Osamitev torej ni bila nobena rešitev. Roka mi je začela postajati kakor ločena enota, ki mi je morila življenje in zakon. Mož si mi ni upal priti blizu niti, da bi mi izkazal naklonjenost. Res je bil potrpežljiv in sočuten. Postala sem enoroka žena, nesposobna kar koli delati. Huda muka mi je bilo že samo, če sem z levo roko poskušala pobrati kak list papirja.

Do sedaj za refleksno distrofijo ni zdravila. Včasih spontano popusti. V zadnjih stadijih nastopi osteoporoza in atrofija. Zato intenzivna fizioterapija toliko pomaga. K sreči nisem v tem stadiju.

Kako se z njo spoprijemam

Boli me še vedno, vendar ne tako močno, kakor me je v najhujših obdobjih. Vseeno pa brez injekcij ne bi zmogla. Kaj mi pomaga zdržati? Pozitivna drža nekaterih zdravnikov, terapevtov in prijateljev. Naučila sem se tudi nekaj veščin za spoprijemanje z bolečino. Zaradi samospoštovanja in dostojanstva sem si morala življenje nekoliko normalizirati, kljub svojemu nenormalnemu stanju. Sodelavci so me podpirali in name niso pritiskali, to me je prepričalo, da lahko še vedno delam. Ugotovila sem tudi, in še vedno ugotavljam, da mi pomagajo dihalne vaje za sprostitev in pomirjujoča glasba. Ena od stvari, ki jih delam najraje, pa je, da v udobnem položaju ležim na kraju, od koder lahko opazujem nebo in spreminjajoče se oblake. Takrat poglobljeno razmišljam in v mislih potujem v prijetne kraje. Smeh je vedno dobro zdravilo, enako je s pozitivnim stališčem – še bolj pa je to res takrat, ko človek ve, da ga družina in prijatelji ljubeče podpirajo. Bistveno je uvideti, da ni nujno, da vas refleksna distrofija premaga. Dobri zdravstveni izvedenci vam lahko v boju pomagajo zmagati.

Zaradi te izkušnje se laže vživim v občutke ljudi, ki trpijo zaradi bolečine. Vzgibava me k temu, da drugim pomagam in jih tolažim. Zelo mi pomaga tudi moje prepričanje. Vem namreč, zakaj se mi je to zgodilo. Nisem nekakšna posebej izbrana žrtev. Za to ni kriv Bog. Bolečina je pač ena od tegob življenja in lahko doleti vsakogar. Iskrena molitev name blagodejno vpliva. Verujem Bogu, da bo prišel čas, ko bolečine ne bo več. V pomoč mi je tudi, da se o tej misli pogovarjam z ljudmi, s katerimi pridem v stik. Čeprav je refleksna distrofija zame še vedno izziv, pa sem hvaležna, da se mi je stanje izboljšalo. (Razodetje 21:1–4) (Po pripovedi Karen Orf.)

[Okvir na straneh 22, 23]

Zdravnikovo mnenje

Prebudite se! je povprašal dr. Lefkowitza, kako poteka zdravljenje. Razložil je: »Zdravimo vse vrste bolečin, ne le bolečine ob refleksni distrofiji. Najpogostejša težava v zvezi z bolečino je bolečina v spodnjem delu hrbta, ki pogosto vodi v zelo boleč išias. Bolečina je sicer očitno fiziološkega izvora, pogosto pa nanjo vplivajo tudi psihološki dejavniki.«

Prebudite se!: Ali lahko refleksna distrofija nastopi pri ljudeh neodvisno od njihove starosti in spola?

Dr. Lefkowitz: Da, ta bolezen ne dela razlik. Vendar pa ne moremo napovedati, pri kom je večja verjetnost, da jo dobi. Vem pa to, da navadno ženske bolečino bolje prenašajo kakor moški. Zdi se, da imajo višji bolečinski prag.

Prebudite se!: Katera zdravljenja za odpravljanje bolečine priporočate?

Dr. Lefkowitz: Uporabimo lahko več metod, odvisno od vira in jakosti bolečine. Bolečina je navsezadnje trpljenje in mi moramo to trpljenje lajšati. V nekaterih primerih zdravimo z nesteroidnimi zdravili, na primer z aspirinom, in njihovimi različicami. V drugih primerih (kot je denimo Karenin) pa uporabljamo lokalna zdravila za blokiranje živčevja. V skrajnih primerih utegnemo uporabiti kak opiat. Vendar pa je slaba stran tega, da moramo paziti, da ne pride do zasvojenosti.

Prebudite se!: Ali je neogibno, da gre refleksna distrofija skozi vse stadije razvoja?

Dr. Lefkowitz: Ne, ni. Če bolezen ugotovimo v zgodnjem stadiju, lahko proces ustavimo. Vzemimo na primer Karen. Njena bolezen je sedaj v vmesnem stadiju in ni nujno, da bo prešla v končni stadij, atrofijo.

Prebudite se!: Kaj predlagate bolnikom v pomoč pri spoprijemanju s takšnim stanjem?

Dr. Lefkowitz: Natanko to, kar dela Karen. Bolečine se loteva psihološko, tako da si razum premoti s prijetnimi mislimi in podobami. Hodi pa tudi na fizioterapijo. Prav tako menim, da ji zelo pomaga njena vera. Na nastali položaj se ji pomaga osredotočiti pozitivno. Da, vere kar ne morem dovolj poudariti.

Prebudite se!: Najlepša hvala za vaš dragoceni čas.

[Slika na strani 23]

Z dr. Lefkowitzem na njegovi kliniki