Refleksna distrofija – begajoča, boleča motnja

Od dopisnika Prebudite se! iz Kanade

REFLEKSNA DISTROFIJA je »eden od najbolj begajočih sindromov v medicini, pa tudi eden najbolj bolečih in potencialno izčrpavajočih«, je za časopis Winnipeg Free Press zapisala Allison Bray. Refleksne distrofije »pogosto klinično ne prepoznajo pač zato, ker jo slabo razumejo«, pravi pacientka Anna Alexander v časopisu British Medical Journal. V njem je tudi pisalo, da je verjetno pri otrocih ne diagnosticirajo pravilno. Mnogo let so zdravniki celo mislili, da je z njo povezana bolečina psihološkega, psihosomatskega izvora.

Ljudje, ki jih prizadane ta skrivnostna motnja, občutijo neizprosno bolečino in se v nekaterih primerih komaj spomnijo, kaj so si naredili, da so se znašli v tako neznosnih mukah. Sarah Arnold v Accent on Living piše: »Bolezen povzroči poškodba ali rana na tistem delu telesa, v katerem je veliko živčnih končičev, denimo na roki ali nogi. Poškodba je lahko zelo preprosta, na primer vbod, lahko pa tudi kompleksna, recimo nastala ob operaciji. Prvi znak bolezni je dolgotrajna bolečina, hujša od same poškodbe. Simptomi so hude, pekoče, lokalne bolečine, izredna občutljivost na temperaturo in svetlobo, spremembe dlak, nohtov in barve kože.«

Bolezen ima več stadijev. Na začetku je prizadeto področje zatečeno in rdeče, pojavi se opazna rast dlak na mestih, kjer tega prej ni bilo opaziti. Ti simptomi lahko trajajo od enega do treh mesecev. Nato prizadeto področje postane modro in hladno, bolečina je hujša, vezi in sklepi otrdijo. Nastopi lahko osteoporoza. Na koncu pa pride do slabitve prizadetih mišic, skrčenja kit in usihanja prizadetega uda.

Dr. Howard Intrater, direktor klinike za bolečino na Centru za zdravstvene znanosti v Winnipegu, pravi, da se nepopravljivo škodo da preprečiti. Simpatične živce je treba blokirati, tako da ne pošiljajo signalov za bolečino.a Winnipeški časopis poroča, da »zdravijo na več načinov, od električne stimulacije, zaviralcev beta, epiduralnih stimulatorjev (pri kateri v hrbtenjačo vstavijo elektrodo, ki stimulira prizadeto področje) do blokiranja simpatičnih živcev z injekcijami«. Da bi zmanjšali bolečino in izboljšali gibljivost, uporabljajo fizioterapijo, ob njej pa še akupunkturo. British Medical Journal pravi, da »uspešno zdravljenje obsega nekakšno kombinacijo električne živčne stimulacije, kemično blokiranje simpatičnih živcev, psihološko terapijo in intenzivno fizioterapijo«.

Očitno je dobro, če motnjo zgodaj diagnosticirajo. Vendar pa zdravniki, ki pišejo za The American Journal of Sports Medicine, pravijo, da so bili rezultati zdravljenja »skoraj povsem enaki« ne glede na to, ali so pacientom simptome diagnosticirali, preden je preteklo šest mesecev od pričetka motnje, med šestim in 12 mesecem ali po več kot dvanajstih mesecih. Pravijo še: »To odkritje nasprotuje trenutnemu mnenju, po katerem naj bi bila prognoza slaba, kadar simptome začnejo zdraviti po več kot enem letu od njihovega nastopa.«

Upajo, da bo refleksna distrofija ob večjem medicinskem znanju postala manj skrivnostna, tako da jo bodo lahko učinkoviteje zdravili.

[Podčrtna opomba]