Chrániť pacientovu dôstojnosť

DVA dni predtým, ako Sally vzala svojho manžela k neurológovi, bol v Južnej Afrike zvolený nový ministerský predseda. Keď sa neurológ opýtal Alfieho na výsledok volieb, Alfie naňho uprel prázdny pohľad a nevedel odpovedať. Neskôr, po vyšetrení mozgu, neurológ dosť necitlivo zvolal: „Tento človek sotva dokáže spočítať dva a dva. Jeho mozog je nefunkčný!“ Potom poradil Sally: „Musíte si dať do poriadku svoje finančné záležitosti. Váš muž sa môže obrátiť proti vám a môže byť k vám hrubý.“

„Nikdy!“ odpovedala Sally. „Môj manžel nie!“ Ukázalo sa, že Sallina námietka bola správna; Alfie k nej nikdy nebol hrubý, i keď niektorí ľudia s Alzheimerovou chorobou sa stanú agresívnymi. (Často pre pocity frustrácie, ktoré možno niekedy zmierniť tým, ako sa s postihnutým zaobchádza.) Hoci neurológ správne diagnostikoval Alfieho ťažkosti, zjavne si neuvedomoval, že je potrebné chrániť pacientovu dôstojnosť. Inak by bol Sally láskavo vysvetlil Alfieho stav súkromne.

„Najzákladnejšou potrebou ľudí postihnutých niektorou formou demencie je to, aby si mohli uchovať dôstojnosť, vážnosť a sebaúctu,“ píše sa v knihe When I Grow Too Old to Dream (Keď budem príliš starý na snívanie). Významný spôsob, ako chrániť pacientovu dôstojnosť, je vysvetlený v brožúrke Communication, ktorú vydala Spoločnosť pre Alzheimerovu chorobu v Londýne: „Nikdy sa nerozprávajte [o postihnutých] s inými ľuďmi tak, akoby tam neboli. Aj keby nechápali, čo sa hovorí, môžu mať pocit, že sú prehliadaní, a môžu sa cítiť ponížení.“

Niektorí ľudia trpiaci Alzheimerovou chorobou v skutočnosti chápu, čo o nich hovoria iní. Napríklad jeden pacient z Austrálie išiel so svojou manželkou na schôdzku Alzheimerovej spoločnosti. Neskôr poznamenal: „Dávali rady opatrovateľom, čo robiť a ako to robiť. Nemôžem sa však preniesť cez fakt, že ja som tam bol a o pacientovi nehovoril nikto... Je to také frustrujúce. Pretože mám Alzheimerovu chorobu, je to, čo poviem, bezvýznamné; nikto ma nebude počúvať.“

Buďte pozitívni

Je mnoho pozitívnych spôsobov, ako chrániť dôstojnosť postihnutých. Môžu potrebovať pomoc pri každodenných činnostiach, ktoré boli predtým pre nich jednoduché. Keď si napríklad radi písali s priateľmi, azda si môžete sadnúť a pomôcť im odpovedať na listy znepokojených priateľov. V knihe Alzheimer’s—​Caring for Your Loved One, Caring for Yourself (Alzheimerova choroba — starostlivosť o príbuzného, starostlivosť o seba samého) Sharon Fishová odporúča ďalšie praktické spôsoby, ako pomôcť postihnutým: „Zamerajte sa na nejakú spoločnú činnosť, na niečo jednoduché, účelné a užitočné: umývanie a utieranie riadu, zametanie podlahy, skladanie bielizne, varenie obeda.“ Potom vysvetľuje: „Postihnutý Alzheimerovou chorobou azda nedokáže upratať celý byt alebo uvariť kompletné jedlo, no tieto schopnosti obyčajne stráca postupne. Môžete využiť tie schopnosti, ktoré sú ešte neporušené, a pomôcť ich zachovať tak dlho, ako je to možné. Keď to budete robiť, pomôžete svojmu blízkemu zachovať si sebaúctu.“

Niektoré práce, ktoré postihnutý urobí, nebudú azda urobené dobre, a tak budete musieť podlahu opäť pozametať alebo riad opäť umyť. Keď však chorému dáte príležitosť, aby sa naďalej cítil užitočný, umožníte mu, aby mal uspokojenie zo života. Pochváľte ho aj za prácu, ktorá je urobená nedostatočne. Pamätajte, že v rámci svojich zlyhávajúcich možností to urobil najlepšie, ako mohol. Ľudia trpiaci Alzheimerovou chorobou potrebujú ustavičnú duševnú podporu a pochvalu; a ako sa im pri stále väčšom počte rôznych činností prestáva dariť, potrebujú túto podporu a pochvalu ešte viac. „Kedykoľvek — úplne nepredvídane — ich môže premôcť pocit neužitočnosti,“ hovorí Kathy, ktorej 84-ročný manžel má Alzheimerovu chorobu, „a tak opatrovateľ by mal poskytnúť okamžitú úľavu láskyplným uistením, že pacient ‚si počína dobre‘.“ V súlade s tým kniha Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient (Činnosti, ktoré pacient s Alzheimerovou chorobou môže zvládnuť) uvádza: „Všetci potrebujeme počuť, že prácu vykonávame dobre, a ľudia s demenciou pociťujú túto potrebu mimoriadne silno.“

Ako zvládnuť trápne správanie

Opatrovatelia sa musia naučiť, ako zvládnuť situácie, keď sa ich príbuzní správajú trápne. Jednou z najhorších obáv je to, že sa u pacienta prejaví na verejnosti inkontinencia, neschopnosť udržať moč či stolicu. V knihe Alzheimer’s Disease and Other Confusional States (Alzheimerova choroba a iné stavy spôsobujúce rozpaky) Dr. Gerry Bennett vysvetľuje: „Také niečo sa nestáva často a možno tomu obyčajne predchádzať alebo to obmedziť na minimum. Mali by sme mať aj realistický názor na to, čo je podstatné a čo nie, lebo by nás nemala znepokojiť samotná trápna príhoda ani ľudia, ktorí sa azda pozerajú, ale skôr to, že postihnutý stratí svoju dôstojnosť.“

Keď k takej trápnej príhode dôjde, pacientovi nič nevyčítajte. Radšej sa snažte riadiť touto radou: „Zostaňte pokojný a vecný a pamätajte, že ten človek to neurobil úmyselne. Navyše, je pravdepodobné, že keď zostanete jemný a pevný, postihnutý bude skôr spolupracovať, než keby ste boli podráždený a netrpezlivý. Urobte všetko, čo môžete, a nepripustite, aby tento problém nejako narušil váš vzťah k pacientovi.“ — Brožúrka Incontinence od Spoločnosti pre Alzheimerovu chorobu v Londýne.

Naozaj potrebujú napomínanie?

Pacienti s Alzheimerovou chorobou často hovoria nesprávne veci. Môžu napríklad povedať, že očakávajú návštevu príbuzného, ktorý je už dávno mŕtvy. Alebo môžu mať halucinácie a vidieť veci, ktoré sú iba v ich mysli. Je potrebné pacienta vždy opraviť, keď povie niečo nesprávne?

„Existujú rodičia,“ píše Robert T. Woods v knihe Alzheimer’s Disease—​Coping With a Living Death (Alzheimerova choroba — vyrovnať sa so smrťou zaživa), „ktorí sa nemôžu zdržať a zakaždým opravujú svoje deti, keď nesprávne vyslovia nejaké slovo alebo urobia gramatickú chybu... Výsledkom je často podráždené alebo uzavreté dieťa, ktoré zisťuje, že jeho snaha vyjadriť sa je potláčaná, nie chválená. To isté sa môže stať pacientovi s Alzheimerovou chorobou, ktorý je ustavične napomínaný.“ Je zaujímavé, že Biblia dáva o zaobchádzaní s deťmi túto radu: „Vy, otcovia, nedráždite svoje deti, aby neboli skľúčené.“ (Kolosanom 3:21) Keď sú následkom ustavičného napomínania podráždené deti, o čo viac musí byť podráždený dospelý! „Pamätajte na to, že pacient je dospelý človek, ktorý poznal samostatnosť a úspech,“ upozorňuje bulletin ARDA Newsletter vychádzajúci v Južnej Afrike. Ustavičné napomínanie môže chorého nielen podráždiť, ale aj spôsobiť mu depresiu, alebo dokonca vyvolať uňho agresivitu.

O tom, ako sa zachovať k obmedzeniam pacientov s Alzheimerovou chorobou, sa môžeme poučiť od Ježiša Krista. Nenaprával okamžite každý nesprávny názor svojich učeníkov. V skutočnosti im niekedy zamlčal informácie, ktoré ešte neboli schopní prijať. (Ján 16:12, 13) Keď Ježiš prejavoval ohľaduplnosť k obmedzeniam zdravých ľudí, o čo viac by sme mali byť ochotní prispôsobiť sa čudným, no neškodným názorom vážne chorého dospelého! Snažiť sa, aby postihnutý správne pochopil určitú vec, môže znamenať, že očakávame — alebo vyžadujeme — od neho viac, ako je schopný. Prečo by sme namiesto hádania sa radšej nezostali ticho alebo taktne nezmenili tému? — Filipanom 4:5.

Niekedy môže byť veľmi láskavé, keď zdanlivo súhlasíme s halucináciami chorého namiesto toho, aby sme sa ho snažili presvedčiť, že to nie je skutočnosť. Napríklad chorý sa môže znepokojiť, lebo „vidí“ za záclonou divé zviera alebo domnelého votrelca. To však nie je čas, aby sme mu niečo logicky vysvetľovali. Pamätajme, že to, čo vo svojej mysli „vidí“, je pre neho skutočné a strach, ktorý preto pociťuje, treba upokojiť. Možno sa budete musieť pozrieť za záclonu a potom povedať: „Keď ho opäť ‚uvidíš‘, prosím, povedz mi to, aby som ti mohol pomôcť.“ Ak budete konať podľa názoru pacienta, píše Dr. Oliverová a Dr. Bocková v knihe Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide (Vyrovnať sa s Alzheimerovou chorobou: Príručka pre opatrovateľa — ako to emocionálne zvládnuť), dodáte mu „pocit, že ovláda strašné a strašidelné javy, ktoré vznikajú v jeho mysli... Bude vedieť, že sa na vás môže spoľahnúť.“

„Všetci sa totiž mnohokrát potkýname“

Uplatňovať všetky spomenuté rady môže byť ťažké, najmä pre tých, ktorí majú náročné zamestnanie a iné rodinné povinnosti. Frustrovaný opatrovateľ môže občas stratiť sebaovládanie a vtedy nezaobchádza s chorým dôstojne. Keď sa to stane, je dôležité nezaťažovať sa prílišným pocitom viny. Pamätajte na to, že povaha tejto choroby spôsobí, že postihnutý pravdepodobne na incident rýchlo zabudne.

Biblický pisateľ Jakub píše aj toto: „Všetci sa totiž mnohokrát potkýname. Ak sa niekto nepotkýna v slove, je dokonalý muž.“ (Jakub 3:2) Keďže ani jeden opatrovateľ nie je dokonalý, dá sa predpokladať, že v náročnej úlohe starostlivosti o postihnutého Alzheimerovou chorobou urobí chyby. V nasledujúcom článku budeme uvažovať o ďalších veciach, ktoré môžu opatrovateľovi pomôcť vyrovnať sa s náročnosťou starostlivosti o chorého, ba dokonca mať pritom radosť.

[Zvýraznený text na strane 9]

Pacientom sa darí vtedy, keď ich ustavične duševne podporujeme a chválime

[Zvýraznený text na strane 9]

‚Pacient môže chápať, o čom sa hovorí. A tak v jeho prítomnosti nikdy nerozprávajte o jeho stave ani nerobte nijaké morbídne poznámky‘

[Rámček na strane 6]

Mali by ste to povedať pacientovi?

MNOHÍ opatrovatelia si kladú otázku, či majú povedať svojmu blízkemu, že má Alzheimerovu chorobu. Ak sa rozhodnete urobiť to, ako a kedy by ste mu to mali povedať? Vestník juhoafrickej Asociácie pre Alzheimerovu chorobu a sprievodné poruchy obsahuje tieto zaujímavé poznámky istej čitateľky:

„Môj manžel má Alzheimerovu chorobu asi sedem rokov. Teraz má 81 rokov a jeho stav sa našťastie zhoršuje veľmi pomaly... Dlho sa mi zdalo, že by bolo kruté povedať mu, že má Alzheimerovu chorobu, a tak sme sa uspokojili s jeho vlastnou ‚výhovorkou‘: ‚Čo môžeš chcieť od osemdesiatročného?‘“

Potom čitateľka spomenula knihu, v ktorej sa odporúčalo láskavým a jednoduchým spôsobom povedať pacientovi o chorobe, ktorú má. No ona manželovi nič nepovedala zo strachu, že keby takú radu poslúchla, zničilo by ho to.

„Potom jedného dňa,“ pokračovala, „vyslovil môj manžel obavy, že keď je medzi priateľmi, má dojem, že robí zo seba blázna. To bola moja príležitosť! Oblieval ma síce studený pot, no kľakla som si k nemu a povedala som mu, že má Alzheimerovu chorobu. Samozrejme, nevedel pochopiť, čo to je, tak som mu vysvetlila, že je to choroba, ktorá mu sťažuje robiť to, čo bolo predtým jednoduché, a ktorá spôsobuje, že zabúda. Z vašej brožúry Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore (Alzheimerova choroba: Keď ju už nemožno ignorovať) som mu ukázala iba dve vety: ‚Alzheimerova choroba je porucha mozgu spôsobujúca stratu pamäti a vážne zhoršenie duševných schopností... Je to choroba a NIE JE TO NORMÁLNA SÚČASŤ STARNUTIA.‘ Uistila som ho, že jeho priatelia vedia, že má túto chorobu, a preto ho chápu. Chvíľu o tom rozmýšľal a potom zvolal: ‚Aký objav! Určite mi to pomôže!‘ Viete si predstaviť, ako som sa cítila, keď som videla, akú obrovskú úľavu mu toto poznanie prinieslo!

A tak teraz, kedykoľvek sa mi zdá, že ho niečo podráždi, objímem ho okolo pliec a poviem mu: ‚Pamätaj, nie je to tvoja chyba. Na vine je tá hrozná Alzheimerova choroba, ktorá ti všetko tak sťažuje,‘ a on sa hneď upokojí.“

Samozrejme, že táto choroba sa neprejavuje u každého rovnako. Aj vzťahy medzi opatrovateľmi a pacientmi sú odlišné. A tak to zostáva na vás, či poviete svojmu blízkemu, že má Alzheimerovu chorobu, alebo nie.

[Rámček na strane 8]

Je to skutočne Alzheimerova choroba?

KEĎ starší človek prežíva silnú zmätenosť, neusudzujte hneď, že príčinou je Alzheimerova choroba. Mnohé veci, napríklad smrť blízkej osoby, náhle presťahovanie sa do nového domova alebo nejaká infekcia, môžu spôsobiť, že starší človek je dezorientovaný. V mnohých prípadoch sa dá táto závažná dezorientovanosť napraviť.

Ani u pacientov s Alzheimerovou chorobou nemusí byť náhle zhoršenie stavu, napríklad nástup inkontinencie, nutne spôsobené touto chorobou. Alzheimerova choroba sa zhoršuje pomaly. „Náhle zhoršenie stavu pacienta,“ vysvetľuje kniha Alzheimer’s Disease and Other Confusional States, „obyčajne znamená, že došlo k nejakému akútnemu stavu (ako napríklad k infekcii priedušiek alebo močových ciest). Zdá sa, že stav menšej skupiny postihnutých sa predsa len zhoršuje rýchlejšie... U väčšiny je však zhoršovanie stavu pomalé, a to najmä u človeka, o ktorého je dobre postarané a každý iný zdravotný problém sa lieči včas a účinne.“ Inkontinenciu u pacientov s Alzheimerovou chorobou môžu vyvolať nejaké iné zdravotné ťažkosti, ktoré sa dajú liečiť. „Prvým krokom je vždy konzultácia [s lekárom],“ odporúča brožúrka Incontinence, ktorú vydala Spoločnosť pre Alzheimerovu chorobu v Londýne.

[Obrázky na strane 7]

Pomáhať pacientom s Alzheimerovou chorobou pri každodenných činnostiach im pomáha zachovať si dôstojnosť