Čo môžu urobiť opatrovatelia

„VŽDY som žasla nad tým, ako sa [ľudia] odlišujú vo svojej schopnosti vyrovnať sa so situáciou,“ hovorí Margaret, zdravotná odborníčka z Austrálie, ktorá sa už roky zaoberá pacientmi s Alzheimerovou chorobou a ich opatrovateľmi. „Niektoré rodiny dokážu zvládnuť najneuveriteľnejšie nároky, ktoré sú na ne kladené,“ pokračuje, „zatiaľ čo iné sú takmer neschopné zvládnuť situáciu, len čo sa u človeka prejavia aj tie najmenšie zmeny osobnosti.“ — Citát z knihy When I Grow Too Old to Dream.

Prečo je to tak? Jedným činiteľom môže byť kvalita vzťahu z obdobia pred začiatkom choroby. Pre rodiny s blízkymi, láskyplnými vzťahmi môže byť ľahšie vyrovnať sa so situáciou. A keď je o človeka s Alzheimerovou chorobou dobre postarané, chorobu možno ľahšie zvládnuť.

Napriek zhoršovaniu intelektových schopností postihnutí obyčajne reagujú na lásku a nežnosť až do posledného štádia choroby. „Slová nie sú jediným prostriedkom komunikácie,“ zdôrazňuje brožúrka Communication, ktorú vydala Spoločnosť pre Alzheimerovu chorobu v Londýne. Ku komunikácii bez slov, ktorá je nutná, patrí láskavý, priateľský výraz tváre opatrovateľa a mierny hlas. Dôležitý je aj zrakový kontakt, ako i jasná, plynulá reč a časté oslovovanie pacienta menom.

„Udržiavanie komunikácie s vaším blízkym je nielen možné,“ hovorí Kathy, ktorú sme spomenuli v predchádzajúcom článku, „ale je aj dôležité. Nežný a láskavý dotyk, mierny hlas a, samozrejme, vaša prítomnosť poskytujú vášmu blízkemu pocit bezpečia a duševnej podpory, ktorú potrebuje.“ Spoločnosť pre Alzheimerovu chorobu v Londýne to zhŕňa takto: „Láska môže pomôcť udržať blízky vzťah najmä vtedy, keď sa s pacientom stále ťažšie udržiava rozhovor. Držať chorého za ruku, sadnúť si vedľa neho a držať ho okolo pliec, rozprávať upokojujúcim hlasom alebo ho objať — to všetko sú spôsoby, ako mu môžete ukázať, že sa oňho stále zaujímate.“

Keď je medzi opatrovateľom a pacientom blízky vzťah, často sa môžu spolu schuti zasmiať aj vtedy, keď sa stane nejaká chyba. Istý manžel si napríklad spomína, ako jeho duševne dezorientovaná manželka pri zastielaní postele omylom dala prikrývku medzi plachty. Keď išli večer spať, zistili tento omyl. „Ach, drahý,“ povedala, „som taká hlúpa,“ a obidvaja sa schuti zasmiali.

Veďte jednoduchý spôsob života

Pacientom s Alzheimerovou chorobou sa najlepšie darí v známom prostredí. Potrebujú aj pravidelný denný program. Na tento účel je vhodný veľký kalendár, v ktorom sú jasne vyznačené každodenné povinnosti. „Presťahovanie postihnutého zo známeho prostredia,“ hovorí Dr. Gerry Bennett, „môže mať hrozné následky. Pre dezorientovaného pacienta je veľmi dôležitá stabilita a kontinuita.“

Ako choroba postupuje, pre pacienta je stále ťažšie reagovať na inštrukcie. Pokyny by sa mali dávať jednoduchým, jasným spôsobom. Povedať napríklad pacientovi, aby sa obliekol, môže byť príliš komplikované. Veci na oblečenie sa môžu položiť v poradí za sebou a pacientovi možno pomôcť krok za krokom s každou vecou.

Je potrebné udržiavať aktivitu

Niektorí pacienti s Alzheimerovou chorobou chodia bezcieľne sem a tam alebo sa zatúlajú a stratia sa. Chôdza je pre pacienta dobrým cvičením a môže mu pomôcť znížiť napätie a zlepšiť spánok. No túlanie sa môže byť nebezpečné. Kniha Alzheimer’s—​Caring for Your Loved One, Caring for Yourself uvádza: „Keď sa váš blízky zatúla, ocitáte sa v krízovej situácii, ktorá sa ľahko môže zmeniť na tragédiu. Zapamätajte si však zásadu: Žiadna panika... Skupiny hľadajúce strateného človeka potrebujú opis osoby, ktorú majú hľadať. Majte preto doma nejaké farebné fotografie z posledného obdobia.“a

Niektorí chorí naproti tomu zostanú letargickí a môžu chcieť celý deň iba sedieť. Snažte sa ich priviesť k tomu, aby robili niečo, čo môžete robiť spolu. Spievajte s nimi, pískajte alebo hrajte na nejakom hudobnom nástroji. Niektorí radi tlieskajú, pohybujú sa alebo tancujú v rytme obľúbenej melódie. Dr. Carmel Sheridanová hovorí: „Pre ľudí s Alzheimerovou chorobou je obyčajne najlepšia taká činnosť, pri ktorej hrá hudba. Rodiny často spomínajú, že dlho po tom, čo ich príbuzní zabudli na zmysel ostatných [vecí], pamätajú si ešte staré známe piesne a melódie.“

„Chcela som to robiť“

Istá manželka z Južnej Afriky, ktorej manžel mal diagnostikované posledné štádium choroby, rada s manželom trávila každý deň v opatrovateľskom domove. No členovia rodiny, hoci to mysleli dobre, ju za to kritizovali. Možno sa im zdalo, že plytvá časom, lebo jej manžel ju nespoznával a nikdy nepovedal ani slovo. „Ale ja som chcela sedieť pri ňom,“ povedala po jeho smrti. „Sestry boli veľmi zaneprázdnené, a keď sa pošpinil, mohla som ho umyť a prezliecť. Robila som to rada — chcela som to robiť. Raz, keď som ho tlačila na invalidnom vozíku, udrel si nohu. Opýtala som sa: ‚Bolí ťa to?‘ a on odpovedal: ‚Samozrejme!‘ Vtedy som si uvedomila, že ešte stále môže cítiť a hovoriť.“

Aj v tých rodinách, kde pred začiatkom choroby neboli dobré vzťahy, opatrovatelia sa môžu so situáciou vyrovnať.b Už len vedomie, že robia to, čo je správne a čo sa páči Bohu, im môže dodať hlboký pocit uspokojenia. Biblia hovorí, aby sme ‚osobe starca prejavovali ohľad‘ a ‚nepohŕdali svojou matkou len preto, že zostarla‘. (3. Mojžišova 19:32; Príslovia 23:22) Kresťania dostali aj tento príkaz: „Ak má však nejaká vdova deti alebo vnúčatá, nech sa najprv učia, ako prejavovať zbožnú oddanosť v svojej domácnosti a splácať patričnú náhradu svojim rodičom a starým rodičom, lebo to je v Božích očiach prijateľné. Ak sa niekto nestará o tých, ktorí sú jeho vlastní a zvlášť o tých, ktorí sú členmi jeho domácnosti, istotne zaprel vieru a je horší ako človek bez viery.“ — 1. Timotejovi 5:4, 8.

Mnohí opatrovatelia dokážu s Božou pomocou vykonať chvályhodnú prácu pri starostlivosti o chorých príbuzných vrátane tých, ktorí trpia Alzheimerovou chorobou.

[Poznámky pod čiarou]

[Rámček na strane 11]

Alzheimerova choroba a lieky

HOCI sa v súčasnosti testuje asi 200 možných spôsobov liečby Alzheimerovej choroby, táto choroba je zatiaľ nevyliečiteľná. Niektoré lieky v počiatočnom štádiu choroby u niektorých pacientov údajne na čas zmierňujú stratu pamäti alebo spomaľujú postup choroby. Opatrnosť je však namieste, lebo tieto lieky neúčinkujú u všetkých pacientov a niektoré môžu uškodiť. Iné lieky sa však niekedy používajú na liečbu stavov, ktoré často sprevádzajú Alzheimerovu chorobu, ako je napríklad depresia, úzkosť a nespavosť. Po porade s lekárom môže každá rodina zvážiť úžitok a riziko liečby, skôr než sa pre niektorú rozhodne.

[Rámček na strane 11]

Ako môžu pomôcť návštevníci

NÁSLEDKOM zlyhávania rozumových schopností nie sú ľudia s Alzheimerovou chorobou zvyčajne schopní normálne debatovať o súčasných udalostiach. No rozhovor o minulosti môže byť niečo iné. Dlhodobá pamäť môže zostať pomerne nedotknutá, najmä v počiatočnom štádiu choroby. Mnohí ľudia postihnutí Alzheimerovou chorobou radi spomínajú na minulosť. A tak ich vyzvite, aby si zaspomínali na niektoré obľúbené zážitky, i keď ste ich už veľa ráz počuli. Tak prispievate k šťastiu pacienta. Súčasne môžete poskytnúť stálemu opatrovateľovi čas na potrebný oddych. Ak sa ponúknete, že si na nejaký čas — možno na celý deň — vezmete pacienta na starosť, môže to byť pre stáleho opatrovateľa veľkým osviežením.

[Rámček na strane 12]

Ako sa vyrovnať s inkontinenciou

HOCI inkontinencia sa môže „zdať tou poslednou kvapkou,“ uvádza brožúra Incontinence, „sú veci, ktoré možno urobiť buď na zjednodušenie samotného problému, alebo na to, aby nepôsobil stresujúco.“ Pamätajte na to, že pacient nemusí trpieť trvalou inkontinenciou; mohol byť iba zmätený alebo príliš pomalý a nestačil dôjsť na toaletu. Okrem toho, pacient môže trpieť nejakou poruchou, ktorá sa dá liečiť, no spôsobuje dočasnú inkontinenciu, takže je azda potrebné poradiť sa s lekárom.

Nech je už príčinou čokoľvek, inkontinenciu možno oveľa ľahšie zvládnuť, ak pacient nosí oblečenie, ktoré sa ľahko oblieka a zoblieka, ako i špeciálne prispôsobené nohavičky alebo spodky. Pomôže aj to, keď dáte na postele a stoličky ochranné prikrývky. Podráždeniu pokožky pacienta a vzniku boľavých miest zamedzíte tak, že telo nebude mať priamy kontakt s igelitom. Pacienta umývajte teplou mydlovou vodou, a skôr než ho oblečiete, dôkladne ho poutierajte. Odstráňte prekážky, ktoré by pacientovi bránili rýchlo a bezpečne sa dostať na toaletu. Pomôcť môže aj to, ak necháte svietiť nočné svetlo. Keďže pacient môže mať v tomto štádiu choroby pocit neistoty, vhodne umiestnené držadlo mu návštevu toalety uľahčí.

„Ak môžete, vneste do situácie aj trochu humoru, ktorý pomôže uvoľniť napätie,“ radí Spoločnosť pre Alzheimerovu chorobu v Londýne. Ako môže opatrovateľ splniť tieto nároky? Jedna skúsená opatrovateľka odpovedá: „Trpezlivosťou, nežnosťou, láskavosťou a určitým druhom tichej zdvorilosti, čo umožní pacientovi zachovať si v každej situácii dôstojnosť bez toho, aby sa musel obávať, že sa bude cítiť trápne alebo že sa bude hanbiť.“

[Rámček na strane 13]

Mali by ste pacienta presťahovať?

ŽIAĽ, zhoršujúci sa stav pacientov s Alzheimerovou chorobou si môže vyžiadať ich presťahovanie z vlastného domova do bytu príbuzných alebo do domova opatrovateľskej služby. Kým sa však rozhodnete odviesť pacienta zo známeho prostredia, je potrebné zvážiť niektoré dôležité činitele.

Presťahovanie môže mať za následok vážnu dezorientáciu. Dr. Gerry Bennett uvádza príklad pacientky, ktorá sa často potulovala a niekedy sa stratila. No ešte vždy mohla bývať sama. Jej rodina sa však rozhodla, že by sa mala presťahovať do bytu, ktorý je bližšie k nim, aby na ňu mohli lepšie dohliadať.

„Žiaľ, toto nové miesto nikdy neprijala za svoj domov,“ hovorí Dr. Bennett. „Nikdy sa na novom mieste neusadila a v skutočnosti sa stala oveľa nesamostatnejšou, lebo v novom prostredí sa nedokázala orientovať. Kuchyňa jej bola cudzia, nevedela si zapamätať cestu na toaletu a výsledkom bola inkontinencia. Z najlepšieho úmyslu sa stala osobná katastrofa tejto ženy a konečným výsledkom bola ústavná starostlivosť.“ — Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.

Čo však urobiť, keď sa zdá, že nie je nijaká iná možnosť, iba presťahovať pacienta do nejakého zdravotníckeho zariadenia? Určite to nie je ľahké rozhodnutie. V skutočnosti je opísané ako „jedno z rozhodnutí, z ktorého vzniká najväčší pocit viny“, akému musia opatrovatelia čeliť, pričom sa často cítia tak, akoby boli zlyhali a svojho blízkeho sa vzdali.

„To je normálna reakcia,“ hovorí jedna zdravotná sestra s bohatými skúsenosťami v ošetrovaní pacientov s Alzheimerovou chorobou, „ale je to zbytočný pocit viny.“ Prečo? „Lebo najdôležitejšou vecou je starostlivosť o pacienta a o jeho bezpečnosť,“ odpovedá sestra. Dr. Oliverová a Dr. Bocková s tým súhlasia: „Rozhodnutie, že vlastné citové rezervy sú vyčerpané a choroba pokročila do štádia, ktoré sa doma nedá zvládnuť, je azda najťažším rozhodnutím, aké treba urobiť.“ No je celkom možné, že po zvážení všetkých faktov v konkrétnej situácii niektorí opatrovatelia dospejú k záveru, že „umiestnenie v domove opatrovateľskej služby je... v najlepšom záujme pacienta“. — Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.

[Obrázok na strane 10]

Pomôžte pacientovi pochopiť, čo sa vôkol neho deje, aby nebol dezorientovaný