Să-l ajutăm pe bolnav să-şi păstreze demnitatea
CU DOUĂ zile înainte ca Sally să-l ducă pe soţul ei la un neurolog, în Africa de Sud fusese ales un nou prim-ministru. Când neurologul l-a întrebat pe Alfie despre rezultatul alegerilor, acesta a privit în gol fără să răspundă. Apoi, după ce i-a făcut un examen scintigrafic al creierului, neurologul a exclamat într-un mod insensibil: „Omul acesta nu ştie nici cât e doi cu doi. Creierul lui e distrus!“ După aceea, el a sfătuit-o pe Sally: „Trebuie să vă asiguraţi pe plan financiar. Omul acesta se poate întoarce împotriva dumneavoastră şi poate deveni violent“.
„Niciodată!“, a spus Sally. „Nu soţul meu!“ Obiecţia lui Sally s-a dovedit a fi adevărată; Alfie nu a devenit violent cu ea, chiar dacă unii care suferă de boala Alzheimer (BA) devin agresivi. (Deseori acest lucru se întâmplă din cauza sentimentelor de frustrare, sentimente ce pot fi diminuate uneori prin modul în care se tratează cu un bolnav de BA.) Deşi neurologul nu a dat greş în diagnosticarea problemei cu care se confrunta Alfie, totuşi se pare că el nu era conştient de necesitatea de a-l ajuta pe pacient să-şi păstreze demnitatea. Altfel, cu amabilitate, el i-ar fi explicat în particular lui Sally situaţia în care se afla Alfie.
„Cea mai mare necesitate a celor ce suferă de una dintre demenţe este aceea de a fi în stare să-şi păstreze demnitatea şi respectul de sine“, se afirmă în cartea When I Grow Too Old to Dream (Când sunt prea în vârstă ca să visez). O modalitate importantă de a-l ajuta pe bolnav să-şi păstreze demnitatea este explicată în Communication, periodic al Asociaţiei împotriva Bolii Alzheimer, din Londra: „Nu discutaţi niciodată [despre bolnavii care suferă de BA] cu alte persoane ca şi cum aceştia n-ar fi prezenţi. Chiar dacă bolnavii nu înţeleg, ei s-ar putea să se simtă daţi la o parte în vreun fel sau altul şi se vor simţi umiliţi“.
Adevărul este că unii bolnavi înţeleg ce spun alţii despre ei. De exemplu, un bolnav din Australia a mers cu soţia lui la o şedinţă a unei asociaţii împotriva BA. Mai târziu el a spus următoarele: „Cei ce acordă îngrijire erau instruiţi cu privire la ce anume să facă şi cum să procedeze. M-a şocat faptul că eram acolo şi nimeni nu vorbea despre pacient. . . . Te simţi dezamăgit. Întrucât am boala Alzheimer, ceea ce spun este lipsit de sens: nimeni nu te ascultă“.
Fiţi pozitivi
Există multe modalităţi eficiente de a-l ajuta pe bolnav să-şi păstreze demnitatea. Acesta s-ar putea să aibă nevoie de ajutor ca să continue să-şi ducă la îndeplinire sarcinile zilnice, pe care cândva le considera foarte simple. În cartea sa Alzheimer’s — Caring for Your Loved One, Caring for Yourself (Boala Alzheimer — Îngrijirea celor dragi, îngrijirea voastră), Sharon Fish menţionează alte modalităţi practice de a-i ajuta pe cei ce suferă de BA: „Trebuie să găsiţi anumite activităţi simple pe care să le desfăşuraţi împreună, activităţi semnificative şi utile, cum ar fi spălatul şi ştersul vaselor, măturatul, împăturirea lenjeriei sau gătitul“. Apoi ea explică: „Un bolnav de BA nu va putea curăţa întreaga locuinţă sau nu va putea găti o mâncare de la început la sfârşit; pierderea acestor capacităţi este, de obicei, treptată. În schimb, puteţi să valorificaţi capacităţile care nu sunt încă afectate şi să-i ajutaţi să şi le păstreze cât mai mult timp. Dacă faceţi acest lucru, îl ajutaţi pe cel drag să-şi păstreze respectul de sine“.
Probabil că un bolnav de BA nu îşi va îndeplini unele sarcini în mod satisfăcător, prin urmare va trebui să măturaţi încă o dată sau să spălaţi din nou vasele. Totuşi, permiţându-i bolnavului să se simtă în continuare util, îl faceţi să simtă satisfacţie în faptul de a trăi. Lăudaţi-l chiar dacă ceea ce a făcut nu este satisfăcător. Nu uitaţi: a făcut ce a putut, în limita capacităţilor lui. Cei ce suferă de BA au nevoie să fie permanent lăudaţi şi încurajaţi, iar acest lucru cu atât mai mult, cu cât nu vor mai reuşi să desfăşoare la fel de bine tot mai multe activităţi. „În orice moment, în mod cu totul şi cu totul imprevizibil, ei pot fi copleşiţi de sentimente de inutilitate“, mărturiseşte Kathy, al cărei soţ în vârstă de 84 de ani suferă de BA. „Cel ce acordă îngrijire trebuie să-i dea imediat ajutor, asigurându-l cu căldură că «totul merge bine».“ Cartea Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient (Pacientul cu boala Alzheimer şi activităţile reuşite) spune: „Toţi avem nevoie să fim lăudaţi când facem ceva bine, iar pentru persoanele care suferă de demenţă aceasta este o necesitate mult mai mare“.
Cum se poate reacţiona la un comportament jenant
Cei ce acordă îngrijire trebuie să ştie cum să reacţioneze la un comportament jenant din partea celor dragi. Una dintre cele mai mari temeri este că bolnavul va deveni incontinent în public (incontinenţa este incapacitatea bolnavului de a-şi reţine urina sau materiile fecale). Dr. Gerry Bennett, în cartea sa Alzheimer’s Disease and Other Confusional States (Boala Alzheimer şi alte stări confuze), explică: „Nu se întâmplă deseori acest lucru şi, de obicei, riscul poate fi prevenit sau minimalizat. Trebuie să avem un punct de vedere realist cu privire la ce anume este cu adevărat important şi ce nu, fiindcă ceea ce ar trebui să constituie un motiv de îngrijorare nu este incontinenţa în sine sau cei ce văd acest lucru, ci faptul că cel ce suferă de BA îşi poate pierde demnitatea“.
Dacă are loc un incident de acest fel, nu-l dojeniţi pe bolnav. Dimpotrivă, încercaţi să urmaţi acest sfat: „Păstraţi-vă calmul, nu luaţi în seamă acest lucru şi amintiţi-vă că nu persoana este de vină că starea sănătăţii i se agravează. În plus, este mult mai probabil ca ea să coopereze dacă o veţi trata cu amabilitate şi cu fermitate decât dacă vă veţi irita sau vă veţi pierde cumpătul. Faceţi tot posibilul ca această problemă să nu devină un obstacol în relaţiile dintre voi“. — Incontinence, periodic al Asociaţiei împotriva Bolii Alzheimer, din Londra.
Este într-adevăr necesar să fie corectaţi?
Adesea, cei ce suferă de BA spun lucruri neadevărate. De exemplu, ar putea spune că aşteaptă o vizită din partea unei rude care, de fapt, a murit de mult timp. Sau s-ar putea să aibă halucinaţii, adică să vadă lucruri care se petrec doar în mintea lor. Este oare întotdeauna necesar ca o persoană care suferă de BA să fie corectată deoarece spune ceva ce nu este adevărat?
Robert Woods, în cartea sa Alzheimer’s Disease — Coping With a Living Death (Boala Alzheimer — Confruntarea cu o moarte vie), explică: „Sunt unii părinţi care nu se pot abţine să nu-şi corecteze copiii ori de câte ori aceştia pronunţă greşit un cuvânt sau fac o greşeală de gramatică. . . . Deseori, toate acestea vor avea drept rezultat un copil retras şi exasperat, care îşi dă seama că eforturile de a se exprima sunt reprimate şi nu recompensate. Acelaşi lucru se poate întâmpla şi în cazul unui bolnav de BA care este tot timpul corectat“. Este demn de reţinut faptul că Biblia dă următorul sfat în ce priveşte modul în care trebuie tratat un copil: „Taţilor, nu întărâtaţi [exasperaţi, NW] pe copiii voştri, ca să nu se descurajeze“ (Coloseni 3:21). Dacă o corectare permanentă îi exasperează pe copii, cu atât mai mult îl va exaspera pe un adult! „Reţineţi că pacientul este un adult care ştie ce înseamnă independenţa şi realizarea“, avertizează ARDA Newsletter, din Africa de Sud. Corectarea permanentă nu numai că-l va exaspera pe bolnav, dar îl poate duce chiar la depresie sau îl poate face agresiv.
Cei ce acordă îngrijire unui bolnav de BA pot învăţa o lecţie şi din exemplul lui Isus Cristos. El nu a corectat imediat fiecare punct de vedere greşit al discipolilor săi. De fapt, el nu le dezvăluia uneori anumite informaţii, deoarece aceştia nu erau încă în măsură să le înţeleagă (Ioan 16:12, 13). Dacă Isus a dat dovadă de consideraţie faţă de limitele unor oameni sănătoşi, cu atât mai mult trebuie noi să fim dornici să ne adaptăm unor puncte de vedere ciudate, totuşi inofensive, ale unui adult grav bolnav! Faptul de a încerca să-l faci pe un bolnav să înţeleagă cum stau lucrurile cu privire la o anumită chestiune poate însemna a aştepta sau a cere ceva ce este peste puterile lui. În loc să vă certaţi, de ce nu aţi tăcea sau de ce nu aţi schimba cu tact subiectul? — Filipeni 4:5.
Uneori, cel mai iubitor ar fi să vă alăturaţi şi voi în halucinaţiile bolnavului în loc să încercaţi să îl convingeţi că nu sunt reale. De exemplu, un bolnav de BA se poate agita deoarece „vede“ după perdea un animal sălbatic sau un om rău. Nu este momentul să încercaţi să-l faceţi să judece logic. Amintiţi-vă că ceea ce „vede“ în minte pentru el este real, iar el are nevoie să fie ajutat să depăşească acest sentiment real de teamă. Va trebui, probabil, să vă uitaţi după perdea, iar apoi să spuneţi: „Dacă îl mai «vezi», te rog să-mi spui, ca să fac ceva“. Comportându-vă potrivit punctului de vedere al bolnavului, îl veţi ajuta „să se simtă stăpân pe apariţiile înfricoşătoare născocite de mintea lui. . . . El ştie că poate avea încredere în voi“, spun medicii Oliver şi Bock în cartea lor Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide (Înfruntarea bolii Alzheimer: Ghidul supravieţuirii pe plan afectiv a celui ce acordă îngrijire).
„Toţi greşim în multe feluri“
Poate fi dificilă aplicarea tuturor sugestiilor menţionate mai înainte, îndeosebi pentru cei care au o muncă grea şi care au şi alte responsabilităţi familiale de care trebuie să se achite. O persoană care acordă îngrijire şi care se simte frustrată îşi poate pierde uneori cumpătul şi nu-l va mai trata cu demnitate pe bolnavul de BA. Când se întâmplă acest lucru, este important să nu vă lăsaţi copleşiţi de un sentiment de vinovăţie. Reţineţi că bolnavul va uita foarte repede incidentul, având în vedere natura bolii.
De asemenea, scriitorul biblic Iacov spune: „Toţi greşim în multe feluri. Dacă nu greşeşte cineva în vorbire, este un om desăvârşit“ (Iacov 3:2). Întrucât nici un om care acordă îngrijire nu este perfect, ne putem aştepta să facem greşeli în îndeplinirea dificilei sarcini de a ne îngriji de o persoană care suferă de BA. În articolul următor, vom analiza alte aspecte care i-au ajutat pe cei ce acordă îngrijire să facă faţă îngrijirii unei persoane care suferă de BA şi chiar să găsească bucurie în acest lucru.
[Text generic pe pagina 9]
Bolnavii se simt bine dacă sunt permanent lăudaţi şi încurajaţi
[Text generic pe pagina 9]
Bolnavul înţelege ce se vorbeşte în jurul lui. Prin urmare, nu discutaţi niciodată în prezenţa lui despre situaţia în care se află şi nu faceţi comentarii negative despre boala pe care o are
[Chenarul de la pagina 6]
Ar trebui oare să-i spuneţi bolnavului?
MULŢI dintre cei ce acordă îngrijire se întreabă dacă ar trebui să-i spună celui drag că suferă de boala Alzheimer (BA). Dacă vă hotărâţi să faceţi acest lucru, cum şi când ar trebui să o faceţi? Un buletin al Asociaţiei Sud-africane împotriva Bolii Alzheimer şi a Afecţiunilor Înrudite conţinea următoarele comentarii interesante făcute de o cititoare:
„Soţul meu suferă de boala Alzheimer de aproximativ şapte ani. Acum el este în vârstă de 81 de ani, iar agravarea stării lui este, din fericire, foarte lentă . . . Mult timp am crezut că ar fi o dovadă de cruzime din partea mea să-i spun că are BA, aşadar, am continuat să folosim propria-i expresie de «consolare»: «Ce te poţi aştepta de la un bătrânel de 80 de ani!»“.
Cititoarea făcea apoi referire la o carte care recomanda să i se spună pacientului în mod amabil şi direct de ce boală suferă. Dar, de teamă că dacă urma acest sfat soţul ei s-ar fi simţit devastat, ea nu i-a spus.
Ea a continuat: „Apoi, într-o bună zi, mi-a mărturisit că-i era teamă să nu se facă de râs în mijlocul unui grup de prieteni. În sfârşit, am găsit momentul! Aşadar, (în timp ce mă trecea o transpiraţie rece) am îngenuncheat lângă el şi i-am spus că avea boala Alzheimer. Desigur, el nu a înţeles ce era aceasta, dar i-am explicat că era o boală care îngreuna efectuarea activităţilor pe care întotdeauna le făcea cu uşurinţă şi că aceasta era cauza faptului că el uita mereu. I-am arătat doar două fraze din broşura Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore (Boala Alzheimer: Nu o mai putem ignora): «Boala Alzheimer este o afecţiune a creierului care cauzează pierderea memoriei şi o deteriorare gravă a creierului . . . Aceasta este o boală, NU ESTE O PARTE NORMALĂ A PROCESULUI DE ÎMBĂTRÂNIRE». De asemenea, l-am asigurat că prietenii ştiau că el suferă de această boală şi că înţelegeau cum stau lucrurile. S-a gândit puţin, iar apoi a exclamat: «Ce descoperire! Cu siguranţă că îmi este de folos să ştiu acest lucru!» Vă puteţi imagina ce am simţit când am văzut ce mare uşurare i-a adus faptul de a afla adevărul!
În prezent, ori de câte ori mi se pare că începe să se agite din cauza vreunui lucru, îl cuprind în braţe şi îi spun: «Nu uita că nu eşti tu de vină. Ceea ce îngreunează situaţia este oribila boală Alzheimer», iar el îşi recapătă imediat calmul“.
Bineînţeles, fiecare caz de boală Alzheimer este diferit. De asemenea, relaţiile dintre bolnav şi cel ce acordă îngrijire pot fi diferite. Prin urmare, decizia de a-i spune sau nu celui drag că suferă de BA este o chestiune de ordin personal.
[Chenarul de la pagina 8]
Este într-adevăr boala Alzheimer?
DACĂ o persoană în vârstă trece uneori prin stări de confuzie, nu vă pripiţi să trageţi concluzia că acest lucru se datorează bolii Alzheimer (BA). Există mulţi factori care pot face ca o persoană în vârstă să se simtă dezorientată, cum ar fi pierderea în moarte a unei persoane dragi, mutarea neaşteptată într-o nouă locuinţă sau o infecţie. La persoanele în vârstă, în multe cazuri confuzia acută este reversibilă.
Chiar şi în cazul bolnavilor de BA, agravarea bruscă a sănătăţii persoanei, cum ar fi debutul incontinenţei, nu este neapărat cauzată de demenţa bolii Alzheimer. BA avansează lent. Cartea Alzheimer’s Disease and Other Confusional States (Boala Alzheimer şi alte stări confuze) explică: „De obicei, o agravare bruscă este cauzată de apariţia unei stări acute (cum ar fi o infecţie în piept sau în urină). Se pare că puţini sunt bolnavii a căror stare se agravează rapid . . . Pentru majoritatea însă, declinul este relativ lent, îndeosebi dacă persoana este bine îngrijită şi dacă orice altă problemă de sănătate este depăşită din timp şi în mod eficient“. Incontinenţa la un bolnav de BA poate fi cauzată de o altă problemă de sănătate, care poate fi tratată. „Primul lucru care trebuie făcut este consultarea unui medic“, se explică în Incontinence, periodic al Asociaţiei împotriva Bolii Alzheimer, din Londra.
[Legenda fotografiilor de la pagina 7]
Faptul de a-i susţine pe cei ce suferă de boala Alzheimer să-şi îndeplinească sarcinile zilnice îi va ajuta pe aceştia să-şi păstreze demnitatea