Ce pot face cei ce acordă îngrijire

„ÎNTOTDEAUNA m-a impresionat cât de mult se deosebesc oamenii în ce priveşte capacitatea de a înfrunta o anumită situaţie“, spune Margaret, medic din Australia, care s-a ocupat timp de mulţi ani de pacienţi ce suferă de boala Alzheimer şi de cei ce le acordau acestora îngrijire. Ea continuă: „Unele familii sunt în stare să facă faţă unor responsabilităţi deosebite, pe când altele devin aproape incapabile să facă faţă situaţiei de îndată ce persoana dă cele mai mici semne de schimbări de personalitate“. — Citat din cartea When I Grow Too Old to Dream (Când sunt prea în vârstă ca să visez).

Ce anume creează această deosebire? Un factor poate fi natura relaţiilor care au existat înainte de debutul bolii. Familiilor în cadrul cărora există relaţii strânse, bazate pe iubire, le este mai uşor să înfrunte situaţia. Iar când o persoană care suferă de boala Alzheimer (BA) este îngrijită cu atenţie, boala poate fi ţinută sub control mai uşor.

În pofida deteriorării capacităţilor intelectuale, bolnavii de obicei reacţionează pozitiv la iubire şi la tandreţe, până în fazele finale ale bolii. „Cuvintele nu sunt singurul mod de a comunica“, se afirmă în Communication, periodic al Asociaţiei împotriva Bolii Alzheimer, din Londra. Comunicarea fără cuvinte, de care trebuie să ţină cont cei ce acordă îngrijire, constă într-o expresie a feţei caldă şi prietenoasă şi un ton al vocii blând. De asemenea, este important contactul vizual, precum şi vorbirea clară şi fluentă, adresându-vă de multe ori bolnavului pe nume.

„Păstrarea unei linii de comunicare cu cel drag nu numai că este posibilă, dar este şi importantă“, spune Kathy, menţionată în articolul precedent. „O atingere plină de căldură şi afecţiune, un ton al vocii blând şi însăşi prezenţa voastră, toate acestea îi dau celui drag un sentiment de siguranţă şi îl încurajează.“ Asociaţia împotriva Bolii Alzheimer, din Londra, conchide: „Afecţiunea vă va ajuta să rămâneţi apropiaţi, în special când va fi mai greu să purtaţi o conversaţie. Faptul de a-l ţine pe bolnav de mână, de a sta alături cuprinzându-l cu braţul, de a-i vorbi pe un ton mângâietor sau de a-l îmbrăţişa, toate acestea sunt modalităţi de a arăta că vă interesaţi de el în continuare“.

Dacă se stabileşte o relaţie bazată pe căldură, cel ce acordă îngrijire poate râde deseori din inimă împreună cu bolnavul, chiar şi atunci când se fac greşeli. De exemplu, un soţ îşi aminteşte cum a făcut odată patul soţia lui, care suferea de confuzie mentală; ea a pus din greşeală pătura între cearşafuri. Ei şi-au dat seama de greşeală seara, când s-au dus la culcare. „Ia te uită!“, a spus ea, „ce prostuţă am fost“. Şi au râs amândoi din inimă.

Nu vă complicaţi viaţa

Cei ce suferă de BA o duc cel mai bine în locurile cu care s-au obişnuit. De asemenea, ei au nevoie de o rutină zilnică. În acest scop, este de mare ajutor un calendar mare pe care să fie marcate cu claritate activităţile programate pentru fiecare zi. „Faptul de a muta pe cineva din mediul în care s-a obişnuit poate avea consecinţe dezastruoase, explică dr. Gerry Bennett. Uniformitatea şi continuitatea sunt foarte importante pentru o persoană care este afectată de confuzie.“

Pe măsură ce boala se agravează, celor ce suferă de BA le este din ce în ce mai greu să urmeze anumite instrucţiuni. Acestea trebuie specificate într-un mod simplu şi clar. De exemplu, faptul de a-i spune unui bolnav să se îmbrace i se poate părea prea complicat. S-ar putea să fie necesar ca hainele să fie întinse în ordinea în care trebuie luate, iar bolnavul să fie ajutat să le îmbrace rând pe rând.

Necesitatea de a rămâne activi

Unii bolnavi de BA se plimbă sau se depărtează de casă şi se pierd. Pentru bolnav, plimbarea este o metodă eficientă de a face exerciţii şi poate contribui la reducerea stării de încordare şi poate îmbunătăţi somnul. Totuşi, faptul de a se depărta de casă poate fi periculos. Cartea Alzheimer’s — Caring for Your Loved One, Caring for Yourself (Boala Alzheimer — Îngrijirea celor dragi, îngrijirea voastră) explică: „Dacă cel de care vă îngrijiţi se rătăceşte, vă confruntaţi cu o stare de urgenţă care se poate transforma foarte repede într-o tragedie. Cuvintele pe care trebuie să le aveţi în minte sunt: Nu intraţi în panică. . . . Echipele de căutare au nevoie de o descriere a persoanei pe care o caută. Să aveţi pregătite acasă câteva fotografii color recente“.a

Pe de altă parte, unele persoane care suferă de BA sunt cuprinse uneori de o stare de letargie şi nu doresc altceva decât să stea jos toată ziua. Încercaţi să-l antrenaţi pe bolnav într-o activitate care să vă placă amândurora, cum ar fi faptul de a cânta cu vocea sau la un instrument muzical sau de a fluiera. Unora le place să bată din palme, să se mişte sau să danseze pe muzica lor preferată. Dr. Carmel Sheridan explică: „Pentru cei ce suferă de BA, de obicei cea mai atrăgătoare activitate este una ce are legătură cu muzica. De multe ori, ceilalţi membri ai familiei spun că la mult timp după ce semnificaţia altor [lucruri] a fost uitată, bolnavului încă îi va plăcea să asculte cântece şi melodii vechi pe care le cunoaşte“.

„Doream să o fac“

Unei soţii din Africa de Sud al cărei soţ era în fazele finale ale BA îi plăcea să petreacă fiecare zi împreună cu el la sanatoriu. Totuşi, unii membri ai familiei bine intenţionaţi au criticat-o pentru că făcea acest lucru. Probabil credeau că îşi pierdea timpul, întrucât se părea că soţul ei nu o mai recunoştea şi nu-i adresa niciodată nici un cuvânt. „Totuşi, a explicat ea după moartea acestuia, doream să stau cu el. Infirmierele erau foarte ocupate, aşadar, când se murdărea, îl spălam şi îl schimbam. Îmi plăcea să fac acest lucru; doream să o fac. Odată, s-a lovit la picior în timp ce încercam să-l pun în scaunul cu rotile. L-am întrebat: «Te doare?», iar el a răspuns: «Desigur!» Atunci mi-am dat seama că încă simţea şi putea vorbi.“

Chiar şi în cazul în care înainte de debutul bolii nu a existat o relaţie bună între membrii familiei, cei ce acordă îngrijire au reuşit să facă faţă situaţiei.b Simplul fapt de a şti că fac ceea ce este bine şi ceea ce îi place lui Dumnezeu poate da naştere unui profund sentiment de satisfacţie. Biblia spune: „Să cinsteşti pe bătrân“ şi să „nu nesocoteşti pe mama ta, când a îmbătrânit“ (Leviticul 19:32; Proverbele 23:22). Mai mult decât atât, creştinilor li se porunceşte: „Dacă o văduvă are copii sau nepoţi, aceştia să înveţe să fie evlavioşi întâi faţă de cei din casa lor şi să răsplătească pe părinţi, căci lucrul acesta este plăcut înaintea lui Dumnezeu. Dar dacă cineva nu poartă de grijă de ai săi şi mai ales de cei din casa lui, a tăgăduit credinţa şi este mai rău decât un necredincios“. — 1 Timotei 5:4, 8.

Cu ajutorul lui Dumnezeu, multe persoane care le acordă îngrijire rudelor bolnave, cum ar fi cele ce suferă de boala Alzheimer, au reuşit să facă acest lucru într-un mod demn de laudă.

[Note de subsol]

[Chenarul de la pagina 11]

Boala Alzheimer şi medicaţia

DEŞI în prezent sunt testate peste 200 de posibile tratamente pentru boala Alzheimer, această boală nu se poate vindeca. Se spune că, în primele faze ale bolii, pentru un anumit timp, unele medicamente ameliorează pierderea memoriei sau încetinesc agravarea în cazul unor pacienţi. Totuşi, trebuie să se dea dovadă de precauţie, deoarece aceste medicamente nu sunt eficiente în cazul tuturor pacienţilor, iar unele pot fi dăunătoare. Însă uneori, pentru tratarea altor stări care însoţesc BA, cum ar fi depresia, anxietatea şi insomnia, se folosesc alte medicamente. În urma consultării medicului care se ocupă de bolnav, fiecare familie va evalua foloasele şi riscurile pe care le presupune un anumit tratament înainte de a lua o decizie.

[Chenarul de la pagina 11]

Cum pot fi de ajutor vizitatorii

DIN cauza pierderii capacităţilor intelectuale, cei ce suferă de boala Alzheimer (BA) nu sunt de obicei în stare să poarte o discuţie detaliată despre evenimentele mondiale. Totuşi, altfel stau lucrurile când se discută despre trecut. Memoria de lungă durată poate fi încă relativ intactă, în special în primele faze ale bolii. Multor bolnavi de BA le place să hoinărească cu mintea în trecut. Aşadar, invitaţi-i să vă relateze povestirile lor preferate, chiar dacă le-aţi mai auzit de multe ori. Veţi contribui astfel la fericirea bolnavului. În acelaşi timp, îi veţi da posibilitatea celui ce acordă îngrijire cu regularitate să ia o pauză atât de necesară. De fapt, oferindu-vă să vă îngrijiţi de bolnav pentru un anumit timp, probabil o zi întreagă, poate aduce înviorare celui ce acordă de regulă îngrijire.

[Chenarul de la pagina 12]

Cum se poate face faţă incontinenţei?

DEŞI incontinenţa poate „părea a fi picătura care umple paharul, există totuşi câteva lucruri care se pot face fie pentru a ameliora problema, fie pentru a reduce din stresul pe care îl generează aceasta“, se spune în periodicul Incontinence. Reţineţi că bolnavul poate că nu este permanent incontinent; poate că s-a aflat pur şi simplu într-o stare de confuzie sau nu a mai reuşit să ajungă la toaletă. Mai mult decât atât, bolnavul suferă probabil de o afecţiune care se poate trata şi care, pentru un anumit timp, este cauza incontinenţei, prin urmare va trebui să consultaţi un medic.

Oricare ar fi cauza, incontinenţei i se poate face faţă cu mai multă uşurinţă dacă hainele bolnavului sunt uşor de îmbrăcat şi de dezbrăcat, iar pantalonii special modificaţi pentru bolnav. De asemenea, ar putea fi de folos faptul de a pune saltele de protecţie pe paturi şi perniţe pe scaune. Puteţi evita iritarea şi inflamarea pielii dacă nu veţi folosi nici un material sintetic care să vină în contact cu pielea bolnavului. Pe lângă aceasta, spălaţi bine bolnavul cu apă caldă şi săpun şi ştergeţi-l bine înainte de a-l îmbrăca. Înlăturaţi toate obstacolele care l-ar putea împiedica pe bolnav să ajungă repede şi fără probleme la toaletă. Ar fi bine să lăsaţi o lumină de veghe în timpul nopţii, astfel încât acesta să vadă pe unde merge. Întrucât în această fază poate că bolnavul nu mai este sigur pe picioare, mersul la baie s-ar putea să fie mai puţin descurajator dacă aţi fixa într-un loc convenabil o bară de care să se ţină.

„Dacă veţi pune şi puţin umor, situaţia s-ar putea să nu mai fie atât de tensionată“, sugerează Asociaţia împotriva Bolii Alzheimer, din Londra. Cum poate cel ce acordă îngrijire să înfrunte toate aceste dificultăţi? O persoană cu multă experienţă spune: „Cu răbdare, delicateţe, amabilitate şi acel gen de politeţe care îi va permite bolnavului să-şi păstreze tot timpul demnitatea, fără teama de a se face de râs“.

[Chenarul de la pagina 13]

Ar trebui mutat bolnavul?

DIN nefericire, agravarea stării celor care suferă de boala Alzheimer (BA) poate necesita ca ei să fie mutaţi de acasă în locuinţa unei rude sau la un sanatoriu. Totuşi, înainte de a lua decizia ca bolnavul să fie mutat din locurile în care s-a obişnuit, trebuie analizaţi anumiţi factori importanţi.

Mutarea poate avea drept rezultat o dezorientare gravă. Dr. Gerry Bennett menţionează cazul unei paciente care obişnuia să se plimbe, uneori pierzându-se. Totuşi, ea putea să trăiască singură. Însă familia ei a hotărât să mute bolnava într-un apartament din apropierea locuinţei lor, astfel încât să o poată supraveghea mai bine.

„Din nefericire, ea nu s-a mai simţit niciodată ca acasă în noua ei locuinţă, explică dr. Bennett. . . . Ea niciodată nu s-a mai obişnuit aici şi, de fapt, a devenit şi mai dependentă decât înainte, deoarece în noul mediu nu şi-a mai putut relua activitatea normală. Nu era obişnuită cu bucătăria şi nu-şi amintea drumul spre toaletă, prin urmare, a devenit incontinentă. Cele mai bune intenţii s-au transformat într-un dezastru şi, în cele din urmă, s-a apelat la asistenţa acordată în cadrul unei instituţii specializate.“ — Alzheimer’s Disease and Other Confusional States (Boala Alzheimer şi alte stări confuze).

Totuşi, ce se poate face în cazul în care se pare că nu există altă posibilitate de alegere decât aceea de a muta bolnavul într-o instituţie de îngrijire a sănătăţii? Cu certitudine că aceasta nu este o decizie uşoară. De fapt, aceasta este considerată „una dintre [deciziile] care generează cel mai puternic sentiment de vinovăţie“ în sufletul celor ce acordă îngrijire, deseori făcându-i să simtă că au dat greş şi că l-au abandonat pe cel drag al lor.

„Aceasta este o reacţie normală, dar este un sentiment inutil de vinovăţie“, spune o asistentă cu o bogată experienţă în tratarea pacienţilor care suferă de BA. De ce? Ea răspunde: „Deoarece lucrul de care ar trebui să se ţină cont în primul rând este îngrijirea şi siguranţa [pacientului]“. Medicii Oliver şi Bock sunt de aceeaşi părere: „Concluzia că resursele afective ale celui ce acordă îngrijire s-au epuizat şi că boala a depăşit stadiul de îngrijire la domiciliu este, probabil, una dintre concluziile cel mai greu de acceptat“. Totuşi, după ce sunt analizaţi cu atenţie toţi factorii implicaţi, unele persoane care acordă îngrijire pot ajunge pe bună dreptate la concluzia că „îngrijirea acordată în sanatoriu este . . . spre binele pacientului“. — Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide (Înfruntarea bolii Alzheimer: Ghidul supravieţuirii pe plan afectiv a celui ce acordă îngrijire).

[Legenda fotografiei de la pagina 10]

Ajutaţi-l pe bolnav să ştie ce se întâmplă în jurul lui şi ţineţi-l la curent cu evenimentele care au loc