Wat verzorgers kunnen doen

„HET heeft mij altijd verbaasd hoe verschillend [mensen] zijn als het erom gaat dingen aan te kunnen”, zegt Margaret, een arts uit Australië die jarenlang met Alzheimer-patiënten en hun verzorgers te maken heeft gehad. „Sommige families kunnen de meest ongelofelijke eisen die aan hen gesteld worden aan,” vervolgt zij, „terwijl anderen de situatie al bijna niet meer aankunnen zodra de patiënt de geringste persoonlijkheidsverandering vertoont.” — Geciteerd in het boek When I Grow Too Old to Dream.

Vanwaar dat verschil? Eén factor kan de kwaliteit van de relatie zijn die er bestond voordat de ziekte begon. Families met een hechte, liefdevolle band kunnen het vaak makkelijker aan. En als iemand met de ziekte van Alzheimer goed verzorgd wordt, kan de ziekte makkelijker op te vangen zijn.

Ondanks de afnemende intellectuele vermogens reageren patiënten tot aan de laatste fasen van de ziekte meestal goed op liefde en tederheid. „Woorden”, zo beklemtoont de door de Londense Alzheimer-stichting uitgegeven informatiefolder Communication, „zijn niet de enige manier van communiceren.” Tot de niet-verbale communicatie die onontbeerlijk is voor verzorgers behoren een hartelijke, vriendelijke gelaatsuitdrukking en een lieve stem. Ook belangrijk is oogcontact, evenals een duidelijke, gelijkmatige manier van spreken en een veelvuldig gebruik van de naam van de patiënt.

„Het in stand houden van de communicatie met je beminde is niet alleen mogelijk”, zegt de in het voorgaande artikel genoemde Kathy, „maar het is ook belangrijk. Warm en liefdevol lichamelijk contact, de hartelijke klank van je stem en, in feite, je fysieke aanwezigheid geven je beminde allemaal een gevoel van veiligheid en werken geruststellend.” De Londense Alzheimer-stichting zegt samenvattend: „Genegenheid kan u helpen een hechte band te bewaren, vooral wanneer de conversatie moeilijker wordt. De hand vasthouden, met een arm om hen heen zitten, op een geruststellende toon praten of hen knuffelen, zijn allemaal manieren om te tonen dat u nog steeds om hen geeft.”

Bestaat er een hartelijke relatie, dan kunnen verzorger en patiënt vaak samen hartelijk lachen, ook om gemaakte fouten. Zo herinnert een man zich hoe zijn mentaal verwarde vrouw het bed opmaakte maar per abuis de deken tussen de lakens legde. Zij ontdekten de vergissing toen zij die avond naar bed gingen. „Nee maar!”, zei ze, „Wat dom van me.” En zij lachten allebei hartelijk.

Houd het leven simpel

Alzheimer-patiënten functioneren het beste in een vertrouwde omgeving. Zij hebben ook behoefte aan een geregelde dagelijkse routine. Daarvoor is een grote kalender waarop duidelijk de dagelijkse afspraken aangegeven staan heel nuttig. „Iemand verhuizen uit de normale omgeving”, legt dr. Gerry Bennett uit, „kan nare consequenties hebben. Gelijkheid en continuïteit zijn heel belangrijk voor iemand die verward is.”

Naarmate de ziekte voortschrijdt, vinden Alzheimer-patiënten het moeilijker instructies op te volgen. Aanwijzingen moeten op een eenvoudige, duidelijke manier worden gegeven. Tegen een patiënt zeggen dat hij zich moet aankleden bijvoorbeeld kan te ingewikkeld zijn. Het kan nodig zijn de kledingstukken op volgorde klaar te leggen en de patiënt stap voor stap met elk kledingstuk te helpen.

De noodzaak actief te blijven

Sommige Alzheimer-patiënten willen lopen: zij ijsberen binnen of zwerven van huis weg en verdwalen. Dat lopen is een goede vorm van lichaamsbeweging voor de patiënt en kan bijdragen tot vermindering van gespannenheid en een betere slaap. Maar van huis wegdwalen kan gevaarlijk zijn. In het boek Alzheimer’s — Caring for Your Loved One, Caring for Yourself wordt uitgelegd: „Als uw beminde verdwaalt, staat u voor een noodsituatie die gemakkelijk op een tragedie kan uitlopen. De zinsnede die u moet onthouden is geen paniek. . . . Opsporingsteams hebben een beschrijving nodig van de persoon die zij zoeken. Zorg ervoor thuis wat recente kleurenfoto’s te hebben.”a

Er zijn echter ook patiënten die lusteloos worden en de hele dag alleen nog maar willen zitten. Probeer hen ertoe te krijgen iets te doen waarin u allebei plezier hebt. Haal hen over tot zingen, fluiten of het bespelen van een muziekinstrument. Sommigen houden van klappen, bewegen of dansen op hun lievelingsmuziek. Dr. Carmel Sheridan vertelt: „De meest geslaagde activiteit voor mensen met Alzheimer is gewoonlijk iets waar muziek aan te pas komt. Families merken vaak op dat lang nadat de betekenis van andere [dingen] vergeten is, hun familielid nog steeds van oude bekende liedjes en melodieën houdt.”

„Ik wilde het doen”

Een Zuidafrikaanse vrouw met een man die in het laatste stadium van Alzheimer verkeerde, vond het prettig elke dag bij hem in het verpleeghuis door te brengen. Goedbedoelende familieleden hadden daar echter kritiek op. Misschien leek het hun toe dat zij haar tijd verdeed, omdat haar man haar niet scheen te herkennen en nooit iets zei. „Toch”, zo vertelde zij na zijn dood, „wilde ik bij hem zitten. De verpleegkundigen hadden het erg druk en dus kon ik hem als hij zich bevuilde, wassen en verschonen. Ik vond het prettig — ik wilde het doen. Op een keer bezeerde hij zijn voet toen ik hem in een rolstoel voortduwde. Ik zei: ’Doet het pijn?’ en hij antwoordde: ’Natuurlijk!’ Toen besefte ik dat hij nog steeds kon voelen en praten.”

Ook in gevallen waar vóór het begin van Alzheimer geen goede familieband bestond, hebben verzorgers het toch aangekund.b De wetenschap alleen al dat zij iets doen wat goed is en wat God behaagt, kan hun een intens gevoel van voldoening geven. De bijbel zegt: ’Betoon een oud man consideratie’ en: „Veracht uw moeder niet enkel omdat zij oud geworden is” (Leviticus 19:32; Spreuken 23:22). Bovendien geldt voor christenen het gebod: „Indien een weduwe kinderen of kleinkinderen heeft, laten die dan eerst leren in hun eigen huisgezin godvruchtige toewijding te beoefenen en een passende vergoeding aan hun ouders en grootouders te blijven betalen, want dit is aangenaam in Gods ogen. Ja, indien iemand niet voor de zijnen zorgt, en in het bijzonder voor hen die leden van zijn huisgezin zijn, dan heeft hij het geloof verloochend en is erger dan een ongelovige.” — 1 Timotheüs 5:4, 8.

Met Gods hulp hebben veel verzorgers zich prijzenswaardig kunnen kwijten van de zorg voor zieke familieleden, Alzheimer-patiënten inbegrepen.

[Voetnoten]

[Kader op blz. 11]

De ziekte van Alzheimer en medicijnen

HOEWEL er momenteel zo’n 200 mogelijke behandelingen voor de ziekte van Alzheimer worden getest, is er nog geen geneesmiddel voor de ziekte. Sommige middelen verminderen naar verluidt het geheugenverlies een poosje in de vroege fasen van Alzheimer of vertragen het voortschrijden van de ziekte bij sommige patiënten. Voorzichtigheid is echter geboden, omdat deze geneesmiddelen niet bij alle patiënten effectief zijn, en sommige kunnen schade aanrichten. Andere medicijnen worden soms gebruikt voor de behandeling van problemen waarvan Alzheimer vaak vergezeld gaat, zoals depressiviteit, angst en slapeloosheid. In overleg met de behandelend arts kan elke familie de voordelen en risico’s van een behandeling afwegen alvorens een beslissing te nemen.

[Kader op blz. 11]

Hoe bezoekers kunnen helpen

DOOR hun afnemende intellectuele vermogens zijn mensen met de ziekte van Alzheimer meestal niet in staat tot een diepgaand gesprek over actuele gebeurtenissen. Maar met een gesprek over vroeger kan het anders liggen. Het lange-termijngeheugen kan betrekkelijk intact blijven, vooral in de vroege fasen van de ziekte. Veel Alzheimer-patiënten vinden het heerlijk herinneringen aan vroeger op te halen. Nodig hen dus uit een paar van hun lievelingsverhalen te vertellen, ook al hebt u ze al zo vaak gehoord. Daarmee draagt u tot het geluk van de patiënt bij. Tegelijkertijd bezorgt u de vaste verzorger op die manier misschien even wat hoognodige rust. Aanbieden een poosje voor de patiënt te zorgen, een hele dag misschien, kan trouwens een verkwikkende uitwerking op de vaste verzorger hebben.

[Kader op blz. 12]

Wat te doen bij incontinentie

HOEWEL incontinentie de zorg voor de patiënt net te gecompliceerd kan dreigen te maken, kan er, zo schrijft de informatiefolder Incontinence, „het een en ander gedaan worden om het probleem zelf te verlichten of het minder belastend te maken”. Houd in gedachte dat de patiënt misschien niet blijvend incontinent is; misschien is hij gewoon in de war geraakt of heeft hij niet snel genoeg het toilet kunnen bereiken. Ook kan het zijn dat de patiënt een behandelbare kwaal heeft die tijdelijke incontinentie veroorzaakt, en dus kan het nodig zijn dat u een arts raadpleegt.

Wat de oorzaak ook mag zijn, met incontinentie is veel gemakkelijker om te gaan als de patiënt bovenkleding draagt die makkelijk aan en uit te trekken is en ook een aangepaste onderbroek. Het zal eveneens helpen als u beschermende onderleggers op bedden en stoelen legt. Vermijd huidirritatie en open plekken door contact van de huid met plastic te voorkomen. Was de patiënt ook goed met warm water en zeep en droog hem grondig af voordat u hem aankleedt. Verwijder obstakels die de patiënt zouden kunnen verhinderen snel en veilig bij het toilet te komen. Het kan nuttig zijn een nachtlampje aan te laten zodat hij de weg kan vinden. Omdat de patiënt in dit stadium misschien onvast op zijn benen staat, zal een op de juiste plek bevestigde handgreep een bezoek aan het toilet minder beangstigend voor hem maken.

„Probeer het ook eens met wat humor,” raadt de Londense Alzheimer-stichting aan, „dat kan iets van de gespannenheid wegnemen.” Hoe kan een verzorger deze uitdagingen aan? Een ervaren verzorgster antwoordt: „Met geduld, zachtaardigheid, vriendelijkheid en de soort rustige hoffelijkheid waardoor de patiënt steeds zijn gevoel van eigenwaarde kan behouden, zonder angst voor een pijnlijke situatie of schaamte.”

[Kader op blz. 13]

Is het raadzaam de patiënt te verhuizen?

HELAAS kan de achteruitgang in de toestand van mensen met de ziekte van Alzheimer het nodig maken dat zij van hun eigen huis naar dat van een familielid of naar een verpleeghuis verhuizen. Maar voordat wordt besloten een patiënt uit de vertrouwde omgeving te verhuizen, moeten enkele belangrijke factoren in aanmerking worden genomen.

Een verhuizing kan tot ernstige desoriëntatie leiden. Dr. Gerry Bennett geeft een voorbeeld van een patiënte die de gewoonte had de deur uit te gaan en soms verdwaalde. Toch kon zij nog zelfstandig wonen. Haar familie besliste echter dat zij naar een dichter bij hen gelegen flat moest verhuizen zodat zij beter op haar konden letten.

„Helaas”, zo vertelt dr. Bennett, „heeft zij de nieuwe flat nooit als haar woning geaccepteerd. . . . Jammer genoeg is zij er nooit gewend geraakt en was zij in feite veel afhankelijker geworden omdat zij in haar nieuwe omgeving niet meer kon functioneren. De keuken was vreemd, en zij kon niet onthouden hoe zij nu bij het toilet moest komen en werd incontinent. De beste motieven liepen uit op een persoonlijke ramp en het uiteindelijke gevolg was opname in een tehuis.” — Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.

Maar als er nu geen ander alternatief lijkt te zijn dan de patiënt in een verpleeghuis te laten opnemen? Dat is beslist geen gemakkelijke beslissing. Men spreekt zelfs van ’een van de beslissingen voor verzorgers die hun het grootste schuldgevoel bezorgen’, omdat het hun vaak het gevoel geeft dat zij tekortgeschoten zijn en hun dierbare in de steek gelaten hebben.

„Dat is een normale reactie,” zegt een verpleegkundige met veel ervaring met de behandeling van Alzheimer-patiënten, „maar een onnodig schuldgevoel.” Waarom? „Omdat”, zo luidt haar antwoord, „de verzorging en veiligheid [van de patiënt] toch de belangrijkste overweging zullen zijn.” De artsen Oliver en Bock zijn het daarmee eens: „De beslissing dat iemand het zelf emotioneel niet meer aankan en dat de ziekte het punt van thuiszorg voorbij is, is waarschijnlijk de moeilijkste om te nemen.” Niettemin kunnen sommige verzorgers na het afwegen van alle factoren in hun specifieke situatie terecht tot de conclusie komen dat „plaatsing in een verpleeghuis . . . in het belang van de patiënt is”. — Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.

[Illustratie op blz. 10]

Help de patiënt georiënteerd te blijven en zich niet voor de buitenwereld af te sluiten