Hoe de patiënt zijn zelfrespect te laten behouden

TWEE dagen voordat Sally met haar man naar een neuroloog ging, werd in Zuid-Afrika een nieuwe premier gekozen. Toen de neuroloog Alfie naar de uitslag van de verkiezingen vroeg, keek hij uitdrukkingsloos voor zich uit en wist niet wat te antwoorden. Na een hersenscan gemaakt te hebben, stelde de neuroloog vervolgens nogal ongevoelig: „Deze man kan nauwelijks twee en twee bij elkaar optellen. Het is gedaan met zijn hersenen!” Daarop gaf hij Sally de raad: „U moet uw financiën regelen. Deze man kan zich tegen u keren en gewelddadig worden.”

„Nooit!”, reageerde Sally, „mijn man niet!” Sally’s protest bleek juist; Alfie is nooit gewelddadig tegen haar geworden, hoewel sommigen die de ziekte van Alzheimer hebben wel agressief worden. (Vaak komt dat door gevoelens van frustratie, die soms verlicht kunnen worden door de manier waarop een Alzheimer-patiënt wordt behandeld.) Hoewel de neuroloog vast wist te stellen wat er met Alfie aan de hand was, was hij zich blijkbaar niet bewust van de noodzaak een patiënt zijn zelfrespect te laten behouden. Anders zou hij zo vriendelijk zijn geweest Sally onder vier ogen te vertellen hoe het met Alfie gesteld was.

„De duidelijkste behoefte voor hen die aan een vorm van dementie lijden, is in staat te zijn hun waardigheid, zelfrespect en gevoel van eigenwaarde te behouden”, schrijft het boek When I Grow Too Old to Dream. Een belangrijke manier om de patiënt zijn zelfrespect te laten behouden, wordt uiteengezet in de informatiefolder Communication, uitgegeven door de Londense Alzheimer-stichting: „Praat nooit over [Alzheimer-patiënten] met andere mensen alsof zij er niet bij zijn. Zelfs als zij het niet begrijpen, kunnen zij aanvoelen dat zij op de een of andere manier buitengesloten worden en zich vernederd voelen.”

Het is een feit dat sommige Alzheimer-patiënten wel degelijk begrijpen wat anderen over hen zeggen. Zo ging een Australische patiënt met zijn vrouw naar een bijeenkomst van de Alzheimer-stichting. Later maakte hij deze opmerking: „Zij instrueerden verzorgers wat zij moesten doen en hoe. Ik vond het moeilijk te verwerken dat ik daar was en niemand over de patiënt praatte. . . . Het is zo frustrerend. Omdat ik Alzheimer heb, doet wat ik zeg er niet toe: niemand luistert naar me.”

Wees positief

Er zijn veel positieve manieren waarop u patiënten kunt helpen hun zelfrespect te behouden. Zij kunnen hulp nodig hebben om dagelijkse werkzaamheden te blijven verrichten die zij eens simpel vonden. Indien zij vroeger bijvoorbeeld goede briefschrijvers waren, kunt u misschien de tijd nemen om hen te helpen brieven van bezorgde vrienden te beantwoorden. In haar boek Alzheimer’s — Caring for Your Loved One, Caring for Yourself noemt Sharon Fish andere praktische manieren om Alzheimer-patiënten te helpen: „Zoek makkelijke dingen die samen gedaan kunnen worden en zinvol en produktief zijn: de vaat wassen en afdrogen, de vloer vegen, wasgoed opvouwen, eten koken.” Dan legt zij uit: „Een Alzheimer-patiënt zal misschien niet het hele huis kunnen doen of een hele maaltijd kunnen klaarmaken, maar het verlies van deze vaardigheden verloopt meestal geleidelijk. U kunt de vaardigheden die nog intact zijn benutten en bevorderen dat ze zo lang mogelijk behouden blijven. Als u dat doet, draagt u er ook toe bij dat uw dierbare een gevoel van eigenwaarde behoudt.”

Sommige van de taken die een Alzheimer-patiënt verricht, zullen niet aan de normen voldoen, dus misschien moet u de vloer opnieuw vegen of de afwas overdoen. Maar door de patiënt de mogelijkheid te bieden zich nuttig te blijven voelen, maakt u het hem mogelijk voldoening uit het leven te putten. Prijs hem zelfs als een gedaan karweitje niet aan de normen voldoet. Bedenk dat hij zijn best heeft gedaan binnen zijn afnemende vermogens. Alzheimer-patiënten hebben constant behoefte aan geruststellende en lovende woorden — in nog sterkere mate wanneer allerlei activiteiten hun steeds slechter afgaan. „Op een willekeurig moment — volkomen onvoorspelbaar,” zegt Kathy, wier 84-jarige man de ziekte van Alzheimer heeft, „kunnen zij overmand worden door gevoelens van nutteloosheid. De verzorger moet die onmiddellijk verhelpen door de patiënt hartelijk te verzekeren dat hij ’het goed doet’.” Het boek Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient is het daarmee eens: „Wij hebben er allemaal behoefte aan te horen dat wij goed werk doen, en bij mensen met dementie is die behoefte bijzonder sterk.”

Hoe om te gaan met gênant gedrag

Verzorgers moeten leren hoe met gênant gedrag van de kant van hun beminde om te gaan. Een van de grootste angsten is dat een patiënt in het bijzijn van anderen zijn urine of ontlasting zal laten lopen. „Dat soort dingen”, verklaart dr. Gerry Bennett in zijn boek Alzheimer’s Disease and Other Confusional States, „gebeurt niet vaak en is gewoonlijk te voorkomen of tot een minimum te beperken. Zie de dingen ook in hun juiste proporties, daar het niet de daad zelf of het publiek is dat u zorgen moet baren maar het verlies van waardigheid voor de persoon in kwestie.”

Doet zich zo’n gênant incident voor, berisp de patiënt dan niet. Probeer in plaats daarvan deze raad op te volgen: „Blijf kalm en nuchter en bedenk dat de persoon niet opzettelijk lastig is. Bovendien is de kans groter dat zij zullen meewerken als u vriendelijk en vastberaden bent dan wanneer u geïrriteerd en ongeduldig bent. Doe al wat u kunt om uw relatie niet door het probleem te laten verstoren.” — De informatiefolder Incontinence van de Londense Alzheimer-stichting.

Is het echt nodig hen te corrigeren?

Alzheimer-patiënten zeggen vaak dingen die niet juist zijn. Zij kunnen bijvoorbeeld zeggen dat zij bezoek verwachten van een familielid dat al lang dood is. Of het kan zijn dat zij hallucineren, dingen zien die alleen in hun geest zitten. Is het altijd nodig een Alzheimer-patiënt te corrigeren als hij iets zegt wat niet klopt?

„Er zijn ouders”, zo legt Robert T. Woods uit in zijn boek Alzheimer’s Disease — Coping With a Living Death, „die het niet kunnen nalaten hun kinderen iedere keer dat zij een woord verkeerd uitspreken of een grammaticale fout maken te corrigeren. . . . Het resultaat is vaak een wrokkig of teruggetrokken kind dat merkt dat pogingen tot zelfexpressie niet beloond maar in de kiem gesmoord worden. Hetzelfde kan een Alzheimer-patiënt overkomen die voortdurend gecorrigeerd wordt.” Interessant is dat de bijbel ten aanzien van de behandeling van kinderen de raad geeft: „Gij vaders, tergt uw kinderen niet, zodat zij niet moedeloos worden” (Kolossenzen 3:21). Als kinderen zich door voortdurende correcties getergd voelen, hoeveel te meer dan een volwassene! „Bedenk dat de patiënt een volwassene is die onafhankelijkheid en prestaties heeft gekend”, waarschuwt de Zuidafrikaanse ARDA Newsletter. Voortdurend corrigeren zou een Alzheimer-patiënt niet alleen kunnen tergen maar zou hem ook depressief of zelfs agressief kunnen maken.

Er kan ook iets van Jezus Christus geleerd worden dat een hulp zal zijn voor hen die met de beperkingen van een Alzheimer-patiënt te maken hebben. Hij corrigeerde niet meteen elke foutieve zienswijze van zijn discipelen. In feite onthield hij hun soms informatie omdat zij die nog niet konden bevatten (Johannes 16:12, 13). Als Jezus rekening hield met de beperkingen van gezonde mensen, hoeveel te meer moeten wij dan bereid zijn ons aan te passen aan vreemde maar onschadelijke ideeën van een ernstig zieke volwassene! Met pogingen om een patiënt duidelijk te maken hoe iets echt zit, zou meer van hem verwacht — of geëist — kunnen worden dan waartoe hij in staat is. Waarom zou u, in plaats van te kibbelen, er niet het zwijgen toe doen of tactvol van onderwerp veranderen? — Filippenzen 4:5.

Soms kan het het liefdevolst zijn, te doen alsof u de hallucinaties van een patiënt als echt aanvaardt in plaats van te proberen hem ervan te overtuigen dat ze niet echt zijn. Een Alzheimer-patiënt kan bijvoorbeeld verontrust raken doordat hij een wild dier of een denkbeeldige indringer achter het gordijn „ziet”. Dat is niet het moment om te proberen logisch te redeneren. Bedenk dat wat hij in zijn geest „ziet” voor hem echt is, en zijn wezenlijke angsten moeten weggenomen worden. Het kan nodig zijn achter het gordijn te kijken en dan te zeggen: „Als u hem weer ’ziet’, zeg het me dan zodat ik kan helpen.” Door mee te gaan met het idee van de patiënt, zo leggen de artsen Oliver en Bock uit in hun boek Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide, geeft u hem „het gevoel de enge en angstaanjagende verschijningen die zijn geest bedenkt de baas te zijn. . . . Hij weet dat hij van u op aan kan.”

„Wij allen struikelen vele malen”

Het kan moeilijk zijn alle bovengenoemde suggesties toe te passen, vooral voor hen die een zware werklast hebben en zich van nog andere gezinsverantwoordelijkheden moeten kwijten. Een gefrustreerde verzorger kan af en toe zijn zelfbeheersing verliezen en een Alzheimer-patiënt dan niet met respect behandelen. Als dat gebeurt, is het belangrijk dat u niet gebukt gaat onder schuldgevoelens. Bedenk dat de patiënt door de aard van de ziekte het incident waarschijnlijk heel snel zal vergeten.

Bovendien zegt de bijbelschrijver Jakobus: „Wij allen struikelen vele malen. Indien iemand in woorden niet struikelt, die is een volmaakt man” (Jakobus 3:2). Daar geen enkele menselijke verzorger volmaakt is, zijn fouten bij de moeilijke taak een Alzheimer-patiënt te verzorgen te verwachten. In het volgende artikel zullen wij andere dingen beschouwen die verzorgers geholpen hebben het verzorgen van een Alzheimer-patiënt aan te kunnen — en het zelfs graag te doen.

[Inzet op blz. 9]

Patiënten varen er wel bij constant geruststellende en lovende woorden te horen

[Inzet op blz. 9]

’Misschien begrijpt de patiënt wat er gezegd wordt. Vermijd het dus aan zijn bed zijn toestand te bespreken of sombere opmerkingen te maken’

[Kader op blz. 6]

Moet u het de patiënt vertellen?

VEEL verzorgers vragen zich af of zij hun beminde moeten vertellen dat hij of zij de ziekte van Alzheimer heeft. Mocht u daartoe beslissen, hoe en wanneer moet dat dan gebeuren? Een nieuwsbrief van de Zuidafrikaanse Alzheimer’s and Related Disorders Association bevatte deze interessante opmerkingen van een lezeres:

„Mijn man lijdt al een jaar of zeven aan Alzheimer. Hij is nu 81 en hij gaat gelukkig maar heel langzaam achteruit . . . Lange tijd heb ik gedacht dat het wreed zou zijn hem te vertellen dat hij Alzheimer had en dus gebruikten wij de uitdrukking waarvan hij zich zelf bediende om ’de zaak te verdoezelen’: ’Wat kun je verwachten van een man van tachtig!’”

De lezeres verwees vervolgens naar een boek waarin werd aanbevolen de patiënt op een vriendelijke en eenvoudige manier te vertellen over de ziekte die hij heeft. Maar zij deed dat niet, uit angst dat het opvolgen van deze raad een rampzalige uitwerking op haar man zou hebben.

„Maar op een dag”, zo vervolgde zij, „sprak mijn man de angst uit dat hij zich belachelijk maakte in het gezelschap van een groepje vrienden. Dit was mijn kans! Dus knielde ik (terwijl het koude zweet me uitbrak) naast hem neer en vertelde hem dat hij Alzheimer had. Natuurlijk kon hij niet begrijpen wat dat was, maar ik legde het uit als een ziekte die maakte dat dingen die hij altijd makkelijk had gevonden, hem nu moeilijk vielen en ook maakte dat hij dingen vergat. Ik liet hem slechts twee zinnen zien in uw brochure Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore: ’De ziekte van Alzheimer is een hersenaandoening die geheugenverlies en ernstige geestelijke achteruitgang veroorzaakt . . . Het is een ziekte en GEEN NORMAAL OUDERDOMSVERSCHIJNSEL.’ Ik verzekerde hem ook dat zijn vrienden wisten dat hij de ziekte had en het dus begrepen. Hij dacht daar even over na en riep toen uit: ’Wat een openbaring! Dat helpt!’ U kunt u wel voorstellen hoe ik me voelde toen ik zag wat een enorme opluchting deze wetenschap voor hem betekende!

En nu kan ik dus, iedere keer dat hij zich over iets schijnt op te winden, mijn armen om hem heen slaan en zeggen: ’Denk eraan, dat ben jij niet. Het is die afschuwelijke Alzheimer die het je lastig maakt’, en dan wordt hij onmiddellijk rustiger.”

Natuurlijk is elk geval van Alzheimer anders. Ook de relaties tussen verzorgers en patiënten verschillen. Dus of u al dan niet besluit uw beminde te vertellen dat hij of zij Alzheimer heeft, is een persoonlijke zaak.

[Kader op blz. 8]

Is het echt de ziekte van Alzheimer?

DOET zich bij een bejaarde plotselinge verwardheid voor, trek dan niet overhaast de conclusie dat die te wijten is aan de ziekte van Alzheimer. Veel dingen, zoals een sterfgeval, een plotselinge verhuizing of een infectie, kunnen er de oorzaak van zijn dat een bejaarde gedesoriënteerd raakt. In veel gevallen is acute verwardheid bij oudere mensen reversibel.

Zelfs bij Alzheimer-patiënten wordt een plotselinge achteruitgang van hun conditie, zoals het begin van incontinentie, niet per se veroorzaakt door Alzheimer-dementie. Alzheimer schrijdt langzaam voort. „Een plotselinge achteruitgang”, legt het boek Alzheimer’s Disease and Other Confusional States uit, „betekent meestal dat zich een acute aandoening (zoals een infectie van de lucht- of urinewegen) voordoet. Een kleine groep [Alzheimer-]patiënten schijnt wel een snellere achteruitgang te vertonen . . . Bij de meesten verloopt de achteruitgang echter heel langzaam, vooral indien de patiënt goed wordt verzorgd en eventuele andere medische problemen in een vroeg stadium en effectief worden aangepakt.” Incontinentie bij een Alzheimer-patiënt kan te wijten zijn aan een ander behandelbaar gezondheidsprobleem. „De eerste stap is altijd de [arts] te raadplegen”, verklaart de informatiefolder Incontinence, uitgegeven door de Londense Alzheimer-stichting.

[Illustraties op blz. 7]

Het helpen van Alzheimer-patiënten bij dagelijkse karweitjes draagt ertoe bij dat zij hun zelfrespect behouden