Acceptatie van de ziekte van Alzheimer
„MIJN man, Alfie, was voorman bij een van de Zuidafrikaanse goudmijnen”, vertelt Sally. „Ik was stomverbaasd toen hij me zei dat hij met pensioen wilde gaan. Hij was nog maar 56 jaar en zo’n schrandere, hardwerkende man. Later hoorde ik van zijn collega’s dat Alfie vreemde beoordelingsfouten was gaan maken. Vaak dekten zij hem.
Nadat hij met pensioen was gegaan, kochten wij een hotel. Omdat Alfie handig was, dachten wij dat hij zich bezig zou houden met het onderhoud. Maar in plaats daarvan liet hij altijd een klusjesman komen.
Datzelfde jaar namen wij ons driejarige kleindochtertje mee op een strandvakantie in Durban. Zij vond het heerlijk om net aan de overkant van het appartement waar wij verbleven op de trampoline te spelen. Op een middag rond half vijf nam Alfie haar mee om op de trampoline te springen en zei dat zij over een half uur terug zouden zijn. Om zeven uur ’s avonds waren zij nog niet terug. Ik belde de politie, maar kreeg te horen dat zij pas 24 uur na de verdwijning naar vermiste mensen gaan zoeken. Die nacht dacht ik dat ik gek werd, want ik kon de gedachte niet van me afzetten dat zij omgekomen waren. Om een uur of twaalf de volgende dag werd er op de deur geklopt en daar stond Alfie met onze kleindochter op de arm.
’Waar hebben jullie gezeten?’, vroeg ik.
’Wees niet boos op me’, antwoordde hij. ’Ik weet het niet.’
’Oma,’ verklaarde onze kleindochter, ’we waren verdwaald.’
Stel u voor, verdwaald vanaf de overkant! Ik weet nog steeds niet waar zij die nacht geslapen hebben. In ieder geval werden zij gevonden door een vriendin van me, die hen de weg wees naar de juiste flat.”
Na dit incident ging Sally met Alfie naar een neuroloog, die bevestigde dat hij aan dementie (verlies van intellectuele vermogens) leed. Alfie bleek de ziekte van Alzheimer te hebben, waarvoor tot dusver geen effectieve behandeling of genezing bestaat.a Volgens het Britse blad New Scientist komt Alzheimer „qua aantal slachtoffers op de vierde plaats in de geïndustrialiseerde wereld, na hartkwalen, kanker en beroerten”. Alzheimer is wel „de voornaamste chronische ouderdomskwaal” genoemd. Maar Alzheimer kan betrekkelijk vroeg in het leven toeslaan, zoals bij Alfie.
Nu in welvarende landen steeds meer mensen langer leven, zijn de voorspellingen van het aantal personen dat aan dementie zal lijden alarmerend. Volgens één studie zou het aantal tussen 1980 en 2000 in Groot-Brittannië kunnen toenemen met 14 procent, in de Verenigde Staten met 33 procent en in Canada met 64 procent. In 1990 werd in een Australische tv-documentaire verklaard: „Naar schatting zijn er nu 100.000 mensen met Alzheimer in Australië. Maar tegen het eind van de eeuw zullen er 200.000 zijn.” Wereldwijd zullen er in het jaar 2000 naar schatting 100 miljoen mensen aan Alzheimer lijden.
Wat is de ziekte van Alzheimer?
Hoewel er onderzoek wordt gedaan naar diverse mogelijke oorzaken, is de feitelijke oorzaak van Alzheimer nog steeds onbekend. Bekend is echter wel dat er bij Alzheimer geleidelijk hersencellen verloren gaan, zodat delen van de hersenen letterlijk kunnen krimpen. De delen die het ergst getroffen worden, zijn die welke betrokken zijn bij het geheugen en het denkvermogen. Cellen in het hersenstelsel die bij de emoties betrokken zijn, worden al vroeg in de ziekte getroffen, waardoor er persoonlijkheidsveranderingen optreden. Andere delen van de hersenen kunnen gespaard blijven tot later — delen die te maken hebben met het gezichtsvermogen en de tastzin en ook de motorische schors, die de spierbewegingen reguleert. Deze veranderingen, zo verklaart Scientific American, „brengen het klassieke, tragische beeld teweeg van iemand die kan lopen, praten en eten, maar niet begrijpt wat er om hem heen gebeurt”.
Meestal duurt de ziekte vijf tot tien jaar — maar soms meer dan twintig jaar. Naarmate ze voortschrijdt, kunnen de slachtoffers steeds minder doen. Het komt zelfs voor dat zij uiteindelijk hun dierbaren niet herkennen. In de laatste fasen worden de patiënten vaak bedlegerig en kunnen zij niet spreken of zelf eten. Veel slachtoffers sterven echter door andere oorzaken voordat zij deze laatste fasen bereiken.
Hoewel het begin van Alzheimer lichamelijk pijnloos is, veroorzaakt het heel wat emotionele pijn. Begrijpelijkerwijs accepteren sommigen het eerst niet, in de hoop dat het probleem van voorbijgaande aard is.b Maar het is veel beter deze ziekte te accepteren en te leren hoe het eruit voortvloeiende emotionele leed verzacht kan worden. „Ik wou dat ik eerder had geweten wat de achteruitgang van het geheugen voor de patiënt kan betekenen”, zei Bert, wiens 63-jarige vrouw Alzheimer heeft. Ja, het is nuttig als gezinnen zich op de hoogte stellen van de aard van Alzheimer en van strategieën om ermee om te gaan. Verdiep u samen met Ontwaakt! in deze en andere factoren in de volgende twee artikelen.
[Voetnoten]
a De ziekte van Alzheimer is genoemd naar Alois Alzheimer, een Duitse arts die de ziekte voor het eerst beschreef in 1906 na een autopsie op een patiënt die aan zware dementie had geleden. Men denkt dat het bij ruim zestig procent van de dementiegevallen om Alzheimer gaat en dat wel een op de tien mensen ouder dan 65 jaar eraan lijdt. Een andere vorm van dementie, multi-infarct dementie, wordt veroorzaakt door miniberoerten, die de hersenen beschadigen.
b Een woord van waarschuwing: Een grondig medisch onderzoek is onontbeerlijk voordat vastgesteld wordt dat iemand Alzheimer heeft. Zo’n tien tot twintig procent van de dementiegevallen is het gevolg van kwalen die behandelbaar zijn. Over het stellen van de diagnose Alzheimer zegt het boek How to Care for Aging Parents: „Alzheimer kan slechts met zekerheid vastgesteld worden door onderzoek van de hersenen bij autopsie, maar artsen kunnen andere mogelijkheden uitsluiten en dan een diagnose stellen via het eliminatieproces.”
[Inzet op blz. 4]
Wereldwijd zullen er in het jaar 2000 naar schatting 100 miljoen mensen aan de ziekte van Alzheimer lijden