Is CVS werkelijk een ziekte?

„IK GING van de ene dokter naar de andere”, vertelde Priscilla uit de Amerikaanse staat Washington die aan CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom) lijdt. „Ik onderging bloedtests en werd ondervraagd over mijn manier van leven. Ze zeiden dat er eigenlijk niets met me aan de hand was en gaven me de raad psychiatrische hulp te zoeken. Geen van de artsen was bereid mij of mijn symptomen ernstig te nemen.”

De ervaring is typerend. Vorig jaar schreef een arts in JAMA (Journal of the American Medical Association): „De gemiddelde CVS-patiënt had voordien zestien verschillende artsen geconsulteerd. Tegen de meesten werd gezegd dat zij in een perfecte staat van gezondheid verkeerden, dat zij depressief waren of dat zij onder te veel stress stonden. Velen werden naar psychiaters gestuurd. De situatie is thans iets beter, maar niet veel.”

CVS stelt mensen voor unieke uitdagingen, zoals in The American Journal of Medicine wordt opgemerkt: „De stress met een ziekte om te moeten gaan waarbij iemand er lichamelijk goed uitziet en bij onderzoek lichamelijk gezond is en waarbij de laboratoriumonderzoeken normale resultaten te zien geven, is aanzienlijk. De ziekte gaat vaak samen met gespannen verhoudingen met de huwelijkspartner, andere familieleden, werkgevers, onderwijzers, gezondheidsfunctionarissen en verzekeringsmaatschappijen.”

Voor artsen is het een uitdaging dat vermoeidheid zo’n veel voorkomend symptoom is. „Als een arts $1 kreeg voor elke patiënt die over moeheid klaagde, zou hij zijn schaapjes al snel op het droge hebben”, schreef de redactrice van een medisch blad. Blijkbaar hebben weinig mensen die over vermoeidheid klagen echter CVS. Hoe kan de arts, gezien het feit dat er geen medische test voor de ziekte is, de diagnose stellen?

Een definitie van CVS

In maart 1988 publiceerde het CDC (het Amerikaanse Centrum voor Ziektebestrijding) in Annals of Internal Medicine een stel tekenen en symptomen die met elkaar kenmerkend zijn voor CVS. (Zie bijgaand kader.)

De meest specifieke, ’major’, criteria voor de diagnose CVS zijn (1) het acute begin van vermoeidheid die langer duurt dan zes maanden en waardoor iemands activiteitenniveau met vijftig procent daalt en (2) uitsluiting van andere medische of psychiatrische aandoeningen die de symptomen zouden kunnen veroorzaken. Voor de diagnose CVS moet de patiënt echter tevens acht van de elf symptomen op de lijst van minder specifieke, ’minor’, criteria vertonen, of zes van de elf van deze symptomen naast twee van de drie van de lijst van onderzoekscriteria.

Het is duidelijk dat mensen bij wie de diagnose CVS gesteld wordt, lange tijd erg ziek zijn. Het CDC heeft de definitie van CVS zeer beperkend gesteld om deze personen duidelijk te identificeren. Degenen die aan minder ernstige vormen van het syndroom lijden, worden er op het moment door deze definitie van buitengesloten.

Zou CVS depressiviteit kunnen zijn?

Maar als artsen nu zeggen dat CVS-patiënten lijden aan depressiviteit en andere psychische aandoeningen? Vertonen deze patiënten de klassieke symptomen van depressiviteit?

CVS-patiënten zijn over het algemeen depressief, maar naar aanleiding daarvan stelde dr. Kurt Kroenke, hoogleraar aan een medische hogeschool in Bethesda (Maryland, VS), de vraag: „Wie zou er niet depressief zijn als hij of zij een jaar of langer moe bleef?” Het is dus fair de vraag te stellen: Is depressiviteit de oorzaak van CVS of een gevolg ervan?

Die vraag is vaak moeilijk te beantwoorden. Een arts kan het tweede punt van de ’major’ criteria afwegen, dat luidt dat ’psychiatrische aandoeningen die de symptomen zouden kunnen veroorzaken, uitgesloten moeten worden’, en tot de conclusie komen dat de patiënt aan depressiviteit lijdt en niet aan een organische of lichamelijke ziekte. Toch is dat in veel gevallen geen bevredigende diagnose.

In het medische blad The Cortlandt Consultant werd opgemerkt: „Het dwingendste bewijs dat CVS een ’organische’ ziekte is, is het plotselinge begin ervan bij 85 procent van de patiënten. De meerderheid van de patiënten zegt dat hun ziekte op een bepaalde dag begon met een griepachtig syndroom gekenmerkt door koorts [keelpijn, gezwollen lymfklieren, spierpijnen] en ermee samenhangende symptomen.” Artsen die CVS-patiënten behandeld hebben, zijn ervan overtuigd dat depressiviteit vaak niet de oorzaak van de symptomen is.

„Toen wij onze gevallen vergeleken,” berichtte dr. Anthony Komaroff, hoofd Algemene Geneeskunde aan het Brigham and Women’s Hospital in Boston (VS), „werden wij getroffen door het feit dat de meeste patiënten zeiden dat zij volkomen gezond, energiek en succesvol in het leven waren geweest totdat zij op een dag een verkoudheid, griep of bronchitis kregen die niet overging. De symptomen die als psychisch beschouwd zouden kunnen worden — depressiviteit, malaise, slaapstoornissen, enzovoort — waren er niet voordat de ziekte begon.”

Een klassiek symptoom van depressiviteit is het verlies van belangstelling voor alles. Maar dr. Paul Cheney legde uit: „Deze patiënten zijn juist het tegenovergestelde. Het interesseert hun bovenmate wat hun symptomen betekenen. Zij kunnen niet functioneren. Zij kunnen niet werken. Velen zijn ontzet. Maar het ontbreekt hun niet aan belangstelling voor hun omgeving.”

Opgezwollen klieren, koorts, ongebruikelijke aantallen leukocyten in het bloed, herhaaldelijk infecties van de ademhalingswegen, spier- en gewrichtspijnen en vooral een eigenaardige malaise en pijn in de spieren die kan optreden na slechts matige lichaamsbeweging — die symptomen passen gewoon niet in een met depressiviteit verband houdend syndroom.

Het grote belang van recente bewijzen

In de JAMA-uitgave van 6 november 1991 werd bericht: „Voorlopige gegevens uit een voortgezet onderzoek van patiënten die aan de door het CDC gegeven definitie van het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS) beantwoorden, laten zien dat de meeste patiënten met de ziekte geen slachtoffer zijn van depressiviteit of andere psychiatrische problemen.”

Dr. Walter Gunn, die het CVS-onderzoek bij het CDC nauwgezet heeft gevolgd, verklaarde in deze uitgave van JAMA: „Ondanks het feit dat veel artsen gedacht zullen hebben dat al deze [bij het onderzoek betrokken] patiënten depressief waren, bevonden wij dat slechts 30% van de CVS-patiënten tekenen van depressiviteit vertoonde toen de vermoeidheid begon.”

Er kunnen zelfs lichamelijke verschillen zijn tussen veel CVS-patiënten en lijders aan depressiviteit. „Patiënten met zware depressiviteit vertonen vaak afwijkingen in de paradoxe (REM-) slaap, terwijl patiënten met CVS afwijkingen vertonen in de orthodoxe (non-REM-) slaap”, werd in het medische blad The Female Patient opgemerkt.

In het tijdschrift Science van 20 december 1991 werd bericht over een andere betekenisvolle ontdekking. Er stond in dat uit onderzoek blijkt dat „CVS-patiënten afwijkende niveaus van bepaalde hersenhormonen hebben” en er werd opgemerkt: „Hoewel de verschillen met gezonde controlepersonen bescheiden waren, vertoonden CVS-patiënten voortdurend lagere niveaus van het steroïde hormoon cortisol en hogere niveaus van het hypofysehormoon ACTH (adrenocorticotroop hormoon), precies het tegenovergestelde van de veranderingen die bij depressiviteit worden gezien.” — Wij cursiveren.

Als CVS nu eens een echte ziekte is?

In medische kringen staat men sceptisch tegenover aandoeningen die men niet begrijpt, zoals CVS. „Ons vak is doordrongen van scepticisme”, schreef dr. Thomas L. English. „Gezond scepticisme is de houding die ’in’ is voor intelligente, scherpzinnige artsen.” Niettemin vraagt dr. English zich af hoe heilzaam die houding is voor de lijdende patiënt „als CVS een echte ziekte is”. Hij vraagt aan sceptische collega-artsen: „Als je nu eens ongelijk hebt? Wat zijn dan de gevolgen voor je patiënten?”

Dr. English zelf lijdt aan CVS en vorig jaar publiceerde JAMA een tot andere artsen gericht artikel van zijn hand. Hij nodigde hen uit in de schoenen te gaan staan van de lijdende patiënt en beschreef het syndroom:

„Je vat ’een kou’ en daarna is de kwaliteit van je leven onuitwisbaar veranderd. Je kunt niet helder denken . . . Soms kun je met inspanning van al je krachten de krant lezen of de intrige van een televisieprogramma volgen. Een jet lag waaraan geen einde komt. Je schuifelt voorzichtig langs de in nevelen gehulde afgrond van de patiëntenzorg, waar je eens vol zelfvertrouwen liep. Myalgieën [spierpijnen] trekken door je lichaam zonder duidelijk patroon. Symptomen komen en gaan, nemen toe en af. . . . Ook jij zou je twijfels hebben over sommige van je symptomen als je niet met andere patiënten met overeenkomstige ervaringen had gesproken . . . of met artsen had gepraat die honderden soortgelijke gevallen hebben gezien. . . .

Ik heb met tientallen medepatiënten gepraat die naar onze collega’s zijn gegaan om hulp, maar die er vernederd, boos en bang vandaan kwamen. Hun lichaam vertelde hun dat zij lichamelijk ziek waren, maar het psychologiseren/speculeren van hun dokter maakte hen alleen maar angstig en kwaad — stelde hen niet gerust. Het maakte hun duidelijk dat hun dokter weinig van het echte probleem begreep. . . . Moeten wij geloven dat symptomen niet echt kunnen zijn alleen omdat ze vreemd en onbekend zijn? Moeten wij ervan uitgaan dat onze laboratoriumproeven zowel op oude als op nieuwe ziekten kunnen screenen? Argwaan tegenover nieuwe ideeën is zo oud als de mensheid; de schadelijke gevolgen van die argwaan zijn dat eveneens.” — JAMA, 27 februari 1991, blz. 964.

Hoe belangrijk het is dat de ziekte als zodanig erkend wordt

„Artsen die veel tijd besteden aan gesprekken met patiënten met CVS, horen een verhaal dat keer op keer op hetzelfde neerkomt; het is klassiek”, vertelde dr. Allan Kind, specialist in infectieziekten. „Ik kan u zeggen dat het Chronisch Vermoeidheidssyndroom echt is.”

Steeds meer artsen zijn het daar nu mee eens. In The Female Patient werden artsen dan ook aangemoedigd: „Totdat er een definitieve diagnose en een passende behandeling vastgesteld kunnen worden, heeft de arts de bijzondere verantwoordelijkheid deze patiënten te vertellen dat zij inderdaad een echte ziekte hebben, en dat het zich niet ’allemaal in hun hoofd’ afspeelt.”

Het kan bijzonder heilzaam zijn als het bestaan van de ziekte van een patiënt bevestigd wordt. Toen een dokter tegen een vrouw zei dat zij CVS had, zei ze: „De tranen sprongen me in de ogen.” Een arts te horen zeggen dat haar ziekte echt was en dat die een naam had, was een enorme opluchting voor haar.

Wat is echter de oorzaak van CVS? Wat is uit onderzoek gebleken?

[Kader op blz. 7]

Diagnostische criteria voor het chronisch vermoeidheidssyndroom

’Major’ criteria

1. Acuut begin van vermoeidheid die langer dan zes maanden aanhoudt met vijftig procent vermindering van activiteit

2. Geen andere medische of psychiatrische aandoeningen die de symptomen kunnen veroorzaken

’Minor’ criteria

Symptomen moeten beginnen bij of na begin van vermoeidheid

1. Lichte koorts

2. Keelpijn

3. Pijnlijke lymfklieren

4. Gegeneraliseerde spierzwakte

5. Spierpijn

6. Langdurige moeheid na inspanning

7. Hoofdpijnen

8. Gewrichtspijn

9. Slaapstoornissen

10. Neuropsychische klachten, zoals vergeetachtigheid, verwardheid, concentratiestoornissen, depressie

11. De klachten ontstaan acuut (in enkele uren tot dagen)

Onderzoekscriteria

1. Lichte koorts

2. Ontstoken keel

3. Palpabele of gevoelige lymfklieren

[Illustratie op blz. 8]

Artsen moeten opmerkzaam onderscheid maken tussen depressiviteit en het chronisch vermoeidheidssyndroom