Een mysterieuze ziekte krijgt erkenning

CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom) vormt „een ernstige bedreiging voor de gezondheid en de economie en doet daarin slechts onder voor AIDS”.

DAT zei dr. Byron Hyde uit Canada tijdens het eerste CVS-symposium ter wereld, dat in april 1990 gehouden werd in het Engelse Cambridge. Dr. Jay Levy, een AIDS-onderzoeker uit San Francisco, noemde CVS zelfs „de ziekte van de jaren ’90”.

In Emergency Medicine werd uitgelegd dat CVS „een multi-systeemziekte [is] die het centrale zenuwstelsel en het immuunsysteem aantast en vaak het spier- en beenderstelsel”. De bezorgdheid in verband met de ziekte is sterk toegenomen. Toen het Amerikaanse blad Newsweek er in november 1990 een omslagartikel aan wijdde, werd die uitgave van de publikatie de best verkochte van het jaar.

Het CDC (het Amerikaanse Centrum voor Ziektebestrijding) in Atlanta heeft de ziekte ernstig opgenomen. In 1988 heeft deze vooraanstaande gezondheidsinstelling de mysterieuze ziekte officieel erkend, door artsen criteria ofte wel een reeks tekenen en symptomen te verschaffen voor het stellen van de diagnose. De instelling noemde de kwaal het chronisch vermoeidheidssyndroom omdat steeds vermoeidheid het voornaamste symptoom is.

Problemen met de naam

Velen vinden echter dat de naam ongelukkig gekozen is. Zij zeggen dat de ziekte erdoor wordt gebagatelliseerd, omdat de vermoeidheid die kenmerkend is voor CVS verschilt van gewone moeheid. „Onze vermoeidheid”, zo legde een patiënt uit, „is vergeleken met gewone moeheid wat bliksem is vergeleken met een vonk.”

Dr. Paul Cheney, die honderden CVS-patiënten heeft behandeld, zegt dat de ziekte chronische vermoeidheid noemen, net zoiets is „als longontsteking een ’chronisch hoestsyndroom’ noemen”. Dr. J. Van Aerde, die zelf door CVS getroffen werd, is het met hem eens. Nog niet zo lang geleden had deze arts twee volledige banen — ’s avonds was hij arts en overdag wetenschapper, terwijl hij ook echtgenoot en vader was. Vorig jaar vertelde hij over zijn ervaring met CVS en zijn verslag werd gepubliceerd in de Canadese Medical Post:

„Stel u een ziekte voor die u van al uw energie berooft, zodat het oplichten van de dekens om uit bed te gaan een echte krachttoer wordt. Een blokje omlopen, zelfs met een slakkegang, is een hele onderneming geworden, het optillen van de kleine een belevenis die je de adem beneemt. Je vermijdt je studeerkamer in het souterrain omdat je de trap niet meer opkomt zonder halverwege te moeten gaan zitten om te rusten. Stel u voor dat u de woorden en zinnen van een kranteartikel kunt lezen maar er geen touw aan vast kunt knopen . . .

Stel u voor dat u het gevoel hebt honderden intramusculaire injecties gelijktijdig in al uw spieren te krijgen, waardoor zitten pijnlijk en bewegen onmogelijk wordt en een omhelzing niet langer plezierig is. . . . Stel u veelvuldige koude rillingen voor, het koude zweet, vaak vergezeld van lichte koorts. Neem alle symptomen bij elkaar en vergelijk het met de ergste griep waarmee u ooit te kampen hebt gehad, alleen is het veel erger en duurt het een heel jaar, misschien wel langer.

Stel u de angst en de onmetelijke teleurstelling voor als u steeds weer instort, net als u dacht dat u het de baas was. Stel u voor dat u bang bent, in paniek omdat u zich gevangen voelt in een vreemd lichaam, en u niet weet wanneer of zelfs óf er ooit een eind aan dit alles komt.” — 3 september 1991.

De naam die de ziekte in Groot-Brittannië en Canada heeft gekregen en die ook in Nederland wel gebruikt wordt, namelijk myalgische encephalomyelitis of kortweg ME, onderstreept de ernst van de kwaal. ’Myalgisch’ vestigt de aandacht op de spierpijn en „encephalomyelitis” op de uitwerking die de kwaal heeft op de hersenen en de zenuwen.

Omdat de kwaal het immuunsysteem aantast, hebben patiëntenverenigingen in de Verenigde Staten, waarvan er nu honderden zijn, de ziekte CFIDS (chronisch vermoeidheids- en immuundysfunctie-syndroom) genoemd.

Is hier werkelijk sprake van een nieuwe, klinisch te definiëren aandoening? Hoe heeft het publieke aandacht gekregen?

Historisch overzicht

CVS is waarschijnlijk geen nieuwe ziekte. Sommigen hebben het vereenzelvigd met een reeks symptomen die in de vorige eeuw neurasthenie werd genoemd, een naam ontleend aan het Grieks als aanduiding voor „gebrek aan zenuwkracht”. De symptomen van CVS lijken ook op die van fibromyalgie, wat ook bekendstaat als fibrositis. Sommigen geloven zelfs dat CVS en fibromyalgie wel eens hetzelfde syndroom zouden kunnen zijn.

De afgelopen decennia zijn er veel epidemieën van CVS-achtige ziekten gemeld, waarvan de meeste in de Verenigde Staten. Maar ze hebben zich ook voorgedaan in Engeland, IJsland, Denemarken, Duitsland, Australië en Griekenland. Namen waarmee het syndroom werd aangeduid, waren de IJsland-ziekte, Akureyri-koorts, Royal Free-ziekte en andere.

Nog niet zo lang geleden, in 1984, leden ongeveer 200 mensen in het stadje Incline Village bij de grens tussen Californië en Nevada aan een griepachtige ziekte die aanhield. „Wij kenden hen als produktieve, gelukkige, energieke volwassenen”, legt dr. Cheney, die velen van hen behandelde, uit. „Plotseling werden zij ziek en knapten maar niet op. In enkele gevallen transpireerden zij ’s nachts zo erg dat hun huwelijkspartner op moest staan om het bed te verschonen.”

Sommigen noemden deze ziekte-epidemie in Incline Village kleinerend yuppie-griep, daar er overwegend carrière makende jonge mensen uit de welgestelde klassen door getroffen werden. Gedacht werd dat de patiënten misschien leden aan acute besmettelijke mononucleose, de ziekte van Pfeiffer, maar de uitslag van het onderzoek op die ziekte was voor de meesten van hen negatief. Bloedtests brachten echter wel een hoog gehalte aan antilichamen tegen het Epstein-Barr-virus, een herpesvirustype, aan het licht. De ziekte heeft dan ook enige tijd algemeen bekendgestaan als het chronisch Epstein-Barr-virus-syndroom.

De ziekte krijgt erkenning

Toen dr. Cheney bij het CDC verslag deed van wat er in Incline Village aan de hand was, werd er eerst weinig geloof gehecht aan zijn verslag. Maar al gauw werden uit allerlei delen van het land verslagen over soortgelijke gezondheidsproblemen ontvangen.

Mettertijd bleek uit onderzoeken dat het Epstein-Barr-virus in de meeste gevallen geen oorzakelijke factor was. In feite draagt ongeveer 95 procent van de volwassen bevolking dit virus bij zich. Het slaapt in het lichaam van mensen. „Als het wakker wordt gemaakt,” legde een arts die CVS-onderzoek doet uit, „kan het tot de ziekte bijdragen.” Maar dat hoeft niet het geval te zijn.

Er wordt veel onderzoek verricht om achter de oorzaken van CVS te komen. Een resultaat daarvan is, dat steeds meer artsen erkennen dat misschien wel miljoenen mensen last hebben van een echt medisch probleem. Dr. Walter Wilson, hoofd van de afdeling infectieziekten aan de Mayo Clinic in Rochester (Minnesota, VS), zei dat hij zijn houding gewijzigd heeft. Nu hij ziet dat zo velen hulp zoeken en daar heel wat geld voor overhebben, zegt hij dat „je hen met respect moet behandelen om wat zij doormaken”.

Het is duidelijk dat menig leven wordt verwoest door een ziekte met veel voorkomende symptomen. Het CDC ontvangt maandelijks duizenden telefoontjes over de kwaal en alleen over AIDS wordt meer informatie ingewonnen bij de Amerikaanse Nationale Gezondheidsinstituten. „Er is iets aan de hand”, verklaarde dr. Walter Gunn, die voor zijn recente pensionering de leiding had over het CVS-onderzoek bij het CDC. „Maar of er sprake is van één ziekte of verscheidene, van één oorzaak of meer, is niet duidelijk.”

Sommigen zijn van mening dat CVS in de eerste plaats een psychiatrisch probleem is. In de American Journal of Psychiatry van december 1991 werd opgemerkt: „De auteurs voeren aan dat het chronisch vermoeidheidssyndroom hetzelfde lot zal treffen als neurasthenie — een daling in sociale status naarmate duidelijk wordt dat de meeste lijders eraan last hebben van primaire psychiatrische stoornissen.” En in een nieuw boek, From Paralysis to Fatigue, wordt CVS gekarakteriseerd als „een modeziekte”, wat impliceert dat het geen ziekte van enige betekenis zal blijken.

Is CVS in de eerste plaats een psychiatrisch probleem? Zijn de symptomen gewoonlijk te wijten aan depressiviteit? Is CVS een echte ziekte?