Zijn deze ouders liefdevol of harteloos?

HOEWEL de kwestie van de rechten van de ouders bij de medische verzorging van hun kinderen al in verschillende landen aan de orde is gekomen, verdient één geval in het bijzonder uw aandacht. Dat is het geval van Giuseppe en Consiglia Oneda, een echtpaar uit het stadje Sarroch dicht bij Cagliari, de belangrijkste stad op het Italiaanse eiland Sardinië.

Het is heel goed mogelijk dat u al iets van hun droevige ervaring af weet, want in de hele wereld is er verslag over uitgebracht. Dit tijdschrifta en de massamedia in verschillende landen hebben er uitvoerig aandacht aan besteed.

Een fatale ziekte

De kleine Isabella, het dochtertje van de Oneda’s, leed aan de vreselijke ziekte thalassaemia major, een erfelijke bloedziekte waarvoor men geen remedie kent. Ze heeft een fataal verloop. In sommige gevallen kan de dood een aantal jaren worden uitgesteld door middel van bloedtransfusies, maar de medische deskundigen geven toe dat deze geen genezing brengen. In Harrisons Principles of Internal Medicine (uitgave 1980) wordt opgemerkt: „Patiënten met [Bèta] thalassaemia major hebben een korte levensverwachting. Het komt zelden voor dat een patiënt met de kwaadaardigste vorm van deze ziekte in leven blijft tot hij volwassen is.” In ernstige gevallen, zoals dat van Isabella, treedt de dood dikwijls tijdens de eerste twee of drie jaar in. Wat zou u doen als uw kind er zo ernstig aan toe was als Isabella?

Hoewel Giuseppe en Consiglia wisten dat de dood van Isabella onvermijdelijk was, gingen zij regelmatig met haar naar een kliniek in Cagliari. Daar kreeg zij op gezette tijden bloedtransfusies, die enige tijdelijke verlichting konden schenken maar ook problemen met zich brachten. Waarom? Omdat de transfusies een ijzeroverschot teweegbrengen. Wintrobe’s Clinical Hematology (1981) zegt dat ’de meeste patiënten met thalassaemia major’ die regelmatig transfusies krijgen ’sterven aan complicaties ten gevolge van een ijzeroverschot’. Dit medische leerboek erkent dat „veel van de therapeutische strategieën die worden beschreven, onpraktisch zijn voor toepassing op grote schaal. De huidige kosten van [de meest doeltreffende methode] voor één enkele patiënt bedragen naar schatting $5000 per jaar.”

Sommige artsen schilderen een rooskleurig beeld van de mogelijkheden die kinderen met thalassemie zouden hebben om langdurig normaal te leven. Dat is niet verbazingwekkend, want wie erkent graag dat iets hopeloos is, vooral als hij arts is, iemand naar wie de zieken opzien voor hoop. Toch weten wij allemaal dat sommige ziekten ongeneeslijk zijn. Middellandsezeeziekte (thalassaemia major) moet tot die categorie gerekend worden. Er kunnen dan ook tegenstrijdige meningen bestaan over de vraag wat de beste therapie is en zelfs over de resultaten van verschillende behandelingswijzen, maar niemand kan een werkelijke genezing tot stand brengen.

Ook kan de medische wetenschap niet garanderen dat een kind dat zo ernstig ziek is als de kleine Isabella nog jaren zal blijven leven, ook al krijgt het kind een transfusietherapie. Onaanvechtbare statistieken betreffende thalassaemia major onthullen de keiharde werkelijkheid. Minerva Medica (72, 1981, blz. 662-70) heeft cijfers gepubliceerd die waren verzameld door ISTAT (het Italiaanse Centrale Instituut voor Statistiek), waaruit blijkt dat van de 147 kinderen die in 1976 aan deze ziekte zijn gestorven, 23,8 procent binnen de eerste vier levensjaren overleden is.

Waarom zouden liefdevolle ouders „moordenaars” worden genoemd?

In het vorige artikel hebben wij opgemerkt dat een Italiaans echtpaar een gelukkiger gezinsleven kreeg door met Jehovah’s Getuigen de bijbel te bestuderen. Giuseppe en Consiglia Oneda hebben een soortgelijke ervaring opgedaan, die nog meer betekenis kreeg toen zij op de hoogte raakten van Jezus’ verzekering dat iemand die Gods goedkeuring geniet, ’ook al sterft hij, tot leven zal komen’ (Johannes 11:25). Ja, de artsen konden Isabella geen redelijke gezondheid en leven verzekeren, maar Gods Zoon kon dat wel.

Toen de Oneda’s in de zomer van 1979 besloten Jehovah’s Getuigen te worden, stelden zij de artsen in de Tweede Pediatrische Kliniek van Cagliari ervan in kennis dat zij Isabella geen bloedtransfusies meer zouden laten geven. Zij hadden uit de Schrift geleerd dat God de apostelen en alle loyale christenen gebiedt ’zich te onthouden van bloed’ (Handelingen 15:28, 29; vergelijk Genesis 9:3, 4). Hierop wendden de artsen zich tot de kinderrechter. De rechtbank bepaalde dat de ouders hun dochtertje transfusie moesten laten toedienen en belastte de behandelende artsen met de verantwoordelijkheid hierin het initiatief te nemen en ervoor te zorgen dat regelmatig bloedtransfusies werden toegediend.

Gedurende deze periode, terwijl de Oneda’s andere artsen consulteerden op zoek naar alternatieve behandelingsmethoden, haalde men hun dochtertje met geweld weg om haar bloed te geven. Desondanks zette de ziekte haar vernietigingswerk voort; de toestand van Isabella’s vitale organen ging steeds meer achteruit. In maart 1980 staakten de artsen de transfusietherapie; enige maanden lang lieten zij Isabella niet halen voor transfusies. Waarom kwamen zij hun door de rechtbank opgelegde verplichting niet na? Dat is een mysterie dat de autoriteiten tot op heden nog niet hebben geprobeerd op te helderen.

Gedurende de nu volgende maanden deden de Oneda’s voor hun geliefde dochtertje wat zij konden. Zij schaften medicijnen aan die haar thuis konden worden toegediend en gaven haar ondanks hun beperkte financiële middelen het beste voedsel dat er te vinden was. Zonder ooit de hoop op te geven, schreven zij zelfs naar specialisten in Duitsland, Frankrijk en Zwitserland.

Eind juni verergerde Isabella’s toestand plotseling, waarschijnlijk ten gevolge van een bronchiale infectie, die voor kinderen met thalassaemia major dodelijk kan zijn. Op dit late tijdstip kwam de politie weer om Isabella naar de kliniek te brengen, waar zij stierf terwijl haar een gedwongen bloedtransfusie werd toegediend.

Kunt u zich een idee vormen van het verdriet en het gevoel van verlies waardoor de Oneda’s op die tweede juli getroffen werden, zelfs ondanks het feit dat zij geweten hadden dat hun twee en een half jaar oude kind ongeneeslijk ziek was? Maar midden in hun verdriet zou nog een slag hen treffen. Omstreeks vijf uur in de middag van 5 juli 1980, toen de Oneda’s bij een vriend op bezoek waren, kwamen twee carabinieri hen arresteren. Zij kregen nog net de tijd om hun tweede kindje, de drie maanden oude Ester, bij vrienden onder te brengen.

Zij werden naar de plaatselijke gevangenis van Cagliari gebracht, die (o ironie!) de Rechte Weg heet, een van de smerigste in heel Italië. Zij werden in verschillende delen van de gevangenis in cellen opgesloten.

Hoe konden zij wegens moord worden veroordeeld?

Twintig maanden lang bleef dit nederige echtpaar opgesloten. Eindelijk werd er een rechtszitting gehouden en op 10 maart 1982 kwam het gerechtshof van Cagliari tot zijn schokkende uitspraak: Het was van mening dat Giuseppe en Consiglia Oneda schuldig waren aan moord met voorbedachte rade. Het vonnis? Veertien jaar gevangenisstraf — meer dan wat veel terroristen krijgen!

U zult kunnen begrijpen waarom die uitspraak in heel Italië een golf van beroering wekte en door veel juridische experts werd bekritiseerd. Er werd beroep aangetekend maar op 13 december 1982 bevestigde het hof van appel van Cagliari het oorspronkelijke vonnis. Het enige wat het hof deed was het vonnis verminderen tot negen jaar. In deze beslissing werd volgens de rechters in aanmerking genomen dat er voor de Oneda’s verzachtende omstandigheden golden aangezien ’zij hadden gehandeld uit motieven van bijzondere morele waarde’.

De enige kans die er bij de instanties voor menselijke rechtspraak nog overbleef, was een beroep op het Hof van Cassatie. Giuseppe Oneda werd op 8 juli 1983 voorwaardelijk vrijgelaten omdat de drie jaren van lijden in de gevangenis zijn gezondheid gevaarlijk hadden ondermijnd. Maar Consiglia bleef in de gevangenis.

Het Hof van Cassatie

Dit hof in Rome is het hoogste orgaan in de Italiaanse rechtspraak. Het beoordeelt kwesties betreffende de juiste toepassing en interpretatie van de wet door een hernieuwd onderzoek in te stellen naar vonnissen die door lagere rechtbanken zijn geveld indien daartegen beroep wordt aangetekend. Wanneer het Hof van Cassatie oordeelt dat de wet niet in acht is genomen of verkeerd is toegepast, heeft het de macht het vorige vonnis te vernietigen en een andere rechtbank op te dragen het geval opnieuw te onderzoeken. De zaak Oneda kwam op 13 december 1983 voor dit Hof.

Het Hof van Cassatie vernietigt niet dikwijls een vonnis dat wordt voorgelegd, en de twee voorafgaande ongunstige vonnissen zouden een aanzienlijk gewicht in de schaal leggen. Was er dus enige hoop dat de Oneda’s recht gedaan zou worden en dat zij zouden worden beschouwd als de liefdevolle, zorgzame ouders die zij zijn?

Een dramatische wending!

Laten wij die dag in de rechtszaal voor u beschrijven:

Na een inleidende rede waarin de voornaamste punten uit de zaak uiteengezet werden door één van de vijf rechters die als rapporteur fungeerde, was het woord aan het openbaar ministerie.

De rechter die als openbare aanklager optreedt, is bij de raadslieden van de verdediging zeer gevreesd, omdat het bijzonder moeilijk is zijn eisen vernietigd te krijgen. En in dit geval was de rechter een doorgewinterd jurist die deze functie al in een aantal beroemde rechtszaken had vervuld. Wat zou hij te zeggen hebben?

Tot ieders verrassing vroeg hij: „Hebben de moeder of de vader er volgens de feiten die tijdens het proces aan het licht zijn gekomen ooit blijk van gegeven dat zij de dood van hun kind wensten? Heeft het hof van Cagliari deze kwestie afdoende beantwoord?” Hij voegde eraan toe: „De kinderrechter heeft het kind bij haar vader en moeder gelaten omdat hij van mening was dat zij liefdevolle ouders waren en de huiselijke omgeving het beste voor haar was.” Toen merkte hij op dat ’de rechters, experts en sociologen die erbij betrokken waren in de beste positie verkeerden om vast te stellen dat de ouders de voogdij over hun kind verdienden te hebben’.

En hoe stond het met de bewering dat de Oneda’s opzettelijk de dood van hun kind hadden veroorzaakt? De rechter vervolgde: „Er zijn geen bewijzen in hun gedrag of andere vormen van bewijs die sterk genoeg zijn om ons het recht te geven kalmweg over voorbedachte rade te spreken . . . Om deze reden zijn wij derhalve van mening dat de rechters [van Cagliari] geen bevredigend antwoord op deze vragen hebben gegeven.”

De openbare aanklager diende toen dit verbluffende verzoek in: „Derhalve doe ik een beroep op het Hof om het vonnis ter zake van de kwestie van voorbedachte rade te vernietigen.”

Geen bewijzen van voorbedachte rade! Dat betekende dat de Oneda’s geen opzettelijke moordenaars waren! Bovendien vroeg de openbare aanklager vernietiging van het vorige proces!

Daarop hoorde het Hof de raadslieden van de verdediging, advocaten die in het hele land vermaardheid genoten. Zij wezen op de inconsequenties in het vorige geding en de absurditeit van de vonnissen die waren geveld.

Toen trok het Hof zich enige tijd terug. Ten slotte las de rechter-president de beslissing van het Hof voor: Het vorige vonnis werd vernietigd en de zaak werd verwezen naar het hof van appel te Rome voor een revisie.

Het Hof van Cassatie bracht in de motivering van zijn beslissing de ernstige tekortkomingen van de pediatrische kliniek en de andere openbare diensten naar voren; ’ontwijfelbaar . . . is gebleken dat de openbare dienstverlenende instellingen ernstig te kort geschoten zijn; na hun aanvankelijke optreden . . . hebben zij een volstrekt gebrek aan belangstelling aan de dag gelegd, ondanks het expliciete verzoek om voorzieningen te treffen ten einde eens en voor al het probleem van de ideologische geloofsopvattingen van de beschuldigden op te lossen’. Dit staat in de beslissing van het Hof van Cassatie, blz. 30.

Eindelijk herenigd

Consiglia Oneda is nu in vrijheid gesteld omdat de termijn voor preventieve hechtenis verstreken is. Na drie en een half jaar tegenspoed zijn de Oneda’s eindelijk herenigd. Giuseppe en Consiglia smaken de vreugde bij elkaar te zijn en liefdevolle aandacht aan hun kleine Ester te kunnen geven. Wij zullen hen uit de eerste hand over hun ervaring laten vertellen:

Giuseppe: „Wij zijn in 1976 getrouwd, en een jaar later werd Isabella geboren. Wij hadden ons op haar geboorte verheugd maar al spoedig daarna beseften wij dat er iets mis was. Zij was erg bleek en ziekelijk. Toen zij zes maanden was, stelden de artsen de diagnose van de vreselijke ziekte die haar dood zou veroorzaken. U kunt u voorstellen hoe bedroefd wij waren toen wij die fatale diagnose te horen kregen.”

Consiglia: „Natuurlijk raakten wij nog meer gehecht aan onze baby. Ik denk dat iedere ouder zo zou reageren op een lijdend, hulpeloos kind dat een fatale ziekte had. Onmiddellijk lieten wij Isabella ter behandeling opnemen in de pediatrische kliniek, waar zij bloedtransfusies kreeg. Toch bleef zij achteruitgaan. Ik herinner mij dat zij na een jaar bloedtransfusietherapie een enorm opgezwollen buikje had; haar lever en milt waren vergroot. Wat had zij een pijn als zij een bloedtransfusie kreeg! Eén keer hadden de doktoren een uur nodig om een ader te vinden; en al die tijd gilde mijn kleine meiske van de pijn.”

Giuseppe: „In die droevige periode vonden wij werkelijk vertroosting in onze bijbelstudie. Vooral werden wij getroffen door de belofte in Openbaring 21:4 dat God spoedig de tranen van pijn uit de ogen van lijdende mensen zal wegwissen, en dat de dood er niet meer zal zijn.”

Consiglia: „Voor ons betekende dit dat wij Isabella — ook al zou zij sterven, hetgeen helaas onvermijdelijk leek — door de opstanding gezond zouden terugkrijgen. Toen wij vervolgens uit de bijbel Gods gebod leerden ons te ’onthouden van bloed’ [Handelingen 15:20; 21:25], namen wij een besluit . . .”

Giuseppe: „. . . om ons aan de bijbelse beginselen te houden. Voor ons was dit de enige manier waarop wij konden hopen Isabella gezond terug te krijgen op de dag dat God haar uit de doden zal opwekken. Wij konden zien dat de transfusies de ziekte niet tot staan brachten; en wij wisten dat veel kinderen op Sardinië al heel jong sterven aan deze zelfde ziekte, ondanks de transfusies die zij krijgen. Ook hadden wij gehoord dat veel ouders, na maanden van transfusies waarin hun kinderen geen verbetering te zien gaven, verkozen hadden thuis met minder pijnlijke en angstaanjagende middelen voor hun kinderen te zorgen.”

Consiglia: „Hoe konden wij het enige vooruitzicht om Isabella weer gezond te krijgen, het vooruitzicht dat op Gods belofte is gebaseerd, van de hand wijzen? Door wat wij gehoord hadden over de resultaten van deze behandeling beseften wij dat bloedtransfusies niet goed waren. Wij leerden dat ze dikwijls fatale schade toebrengen aan vitale organen.”

Giuseppe: „Wij stelden de artsen in kennis van onze beslissing en dat was het begin van deze beruchte geschiedenis.”

Consiglia: „Isabella was een heel gevoelig, aanhankelijk en intelligent meisje.”

Giuseppe: „Zij was amper twee jaar oud maar toch wist zij al veel dingen uit Mijn boek met bijbelverhalen. Zij kende Gods naam Jehovah. Zij herkende de platen in de verhalen over bijbelse personen en wist ons erover te vertellen.”

Consiglia: „Het is vreselijk voor een moeder om te weten dat zij haar kind geen lichaam heeft kunnen geven dat gezond genoeg is om te kunnen blijven leven. Mijn dochtertje Ester doet mij heel sterk aan Isabella denken. Nu wil ik dit gezonde kind de liefde schenken die ik zo graag aan Isabella was blijven geven. Ik ben blij dat ik terug ben bij mijn gezin en de christelijke broeders en zusters die zo op ons gesteld zijn. Maar die drie en een half jaar in de gevangenis zal ik nooit vergeten, ook niet de dag dat mijn celgenote uit wanhoop probeerde zelfmoord te plegen. Hoewel ik haar heb kunnen redden, was het een verschrikkelijke ervaring. Toch ben ik erdoor geholpen mij meer op Jehovah God te verlaten.”

Giuseppe: Mijn celgenoten hebben van alles geprobeerd om mijn christelijke rechtschapenheid te breken — geweld, homoseksualiteit en andere verdorven praktijken. Mijn grootste angst was dat ik niet aan mijn rechtschapenheid zou vasthouden en de mogelijkheid zou verliezen in Gods gelukkige nieuwe samenstel van dingen te leven. Soms wanhoopte ik, zoals toen het hof van appel het vonnis bekrachtigde; soms wou ik dat ik nooit geboren was. Maar door vurige gebeden heb ik toch troost van Jehovah ontvangen. Ook ben ik dankbaar dat hij het boek Job in de bijbel heeft doen opnemen. Want ik zie overeenkomsten tussen Jobs ervaring en de mijne. Natuurlijk heeft God Job verhoord door hem de kracht te geven de beproeving te doorstaan en ’de uitweg’ te vinden.” — 1 Korinthiërs 10:13.

„Zelfs in de droevigste momenten van de nachtmerrie die de gevangenis was, heb ik aldoor mijn gedachten op Jehovah gericht [1 Johannes 1:5]. Ook werd ik heel erg aangemoedigd door medechristenen die mij uit verschillende landen talloze brieven hebben gestuurd. Hun liefdevolle belangstelling was een bevestiging dat God ons niet in de steek laat. Schriftplaatsen zoals Romeinen 1:12 en Markus 13:13 hebben mij geholpen het vol te houden. Ik kwam uit de gevangenis, ’neergeworpen’, zoals de apostel Paulus zegt, ’maar niet vernietigd’.” — 2 Korinthiërs 4:9.

Consiglia: „Ik weet niet of Giuseppe en ik volledig vrijgesproken zullen worden als de rechtszaak ten slotte beëindigd wordt. Toch zijn wij dankbaar jegens degenen die geholpen hebben en er nog steeds aan werken de valse beschuldiging dat wij ons dochtertje hebben vermoord, herroepen te krijgen. Dat is het verschrikkelijkste waarvan men ouders kan beschuldigen.”

Giuseppe: „Wij zijn blij dat wij er doorheen gekomen zijn zonder iemand te haten om wat ons is overkomen. Liefde voor God en de naaste zal ons beslist helpen onze vele zegeningen te tellen. Wij hebben ons gezin, onze geestelijke broeders en zusters, ons geloof en onze hoop.”

Waarschijnlijk zult u het ermee eens zijn dat deze nederige ouders uit Sarroch onrechtvaardig werden beschuldigd, en vermoedelijk bent u begaan met het lijden dat zij hebben verduurd. Maar misschien hebt u toch vragen over enige aspecten van deze kwestie betreffende de betrokkenheid van ouders bij de gezondheidszorg voor hun kinderen. Ja, het is een strijdvraag waarmee ieder van ons of van onze verwanten en vrienden rechtstreeks te maken kan krijgen.

[Voetnoten]

[Kader op blz. 10]

Baby Jane Doe — Wat zullen ouders doen?

Liefdevolle ouders komen soms voor hartverscheurende beslissingen te staan. Veronderstel bijvoorbeeld dat u de ouders van baby Jane Doe was, wat zou u dan doen? De New York Times (1 november 1983) berichtte:

„Drie weken geleden kreeg een echtpaar op Long Island een dochtertje, en het was niet gezond. Baby Jane Doe had een spina bifida, [open rugje] een abnormaal kleine schedel, een waterhoofd, dat wil zeggen een abnormale hoeveelheid vloeistof in de hersenen, en andere afwijkingen. Zelfs als zij geopereerd zou worden, zou zij levenslang — in haar geval een jaar of twintig — zwaar zwakzinnig en bedlegerig blijven. Na overleg met hun artsen, maatschappelijk werkers en geestelijken, kozen de ouders van baby Jane voor een pijnlijke beslissing: af te zien van de operatie en de natuur haar loop te laten nemen.”

Enige buitenstaanders waren het daarmee niet eens en liepen naar de rechter. Maar toen de zaak voor het Amerikaanse Hooggerechtshof kwam, verklaarde het Hof de zaak niet ontvankelijk. Baby Jane Doe illustreert voor welke hartverscheurende problemen zelfs liefdevolle ouders kunnen komen te staan.

[Illustratie op blz. 9]

Consiglia Oneda verlaat de gevangenis en wordt met haar dochtertje Ester herenigd