विशेष गरजा असलेल्या मुलांचे संगोपन

फिनलंडमधील सावध राहा! लेखकाकडून

डावीकडच्या चित्रात दाखवलेल्या २० वर्षांच्या मार्कूसला कोणाच्या मदतीशिवाय खातापिता किंवा अंघोळ करता येत नाही. त्याला रात्रीची नीट झोप लागत नाही आणि रात्रभर त्याच्याकडे लक्ष द्यावं लागतं. त्याच्या वरचेवर लहानमोठ्या दुर्घटना होत असतात. त्यामुळे त्याला वारंवार प्रथमोपचाराची गरज पडते. पण इतके असूनही, मार्कूसच्या आईवडिलांचा तो जीव की प्राण आहे. त्याचा सौम्य, प्रेमळ आणि मायाळू स्वभाव त्यांना प्रिय वाटतो. आपल्या मुलाला शारीरिक व मानसिक दौर्बल्य असूनही त्यांना त्याचा अभिमान वाटतो.

जागतिक आरोग्य संघटनेच्या अंदाजांनुसार औद्योगिकरण झालेल्या राष्ट्रांत राहणाऱ्‍या लोकांपैकी जवळजवळ ३ टक्के लोकांमध्ये कोणत्या ना कोणत्या प्रकारचे मानसिक दौर्बल्य दिसून येते. मनोविकलतेशी संबंधित विकार एकतर आनुवंशिकतेमुळे, जन्माच्या वेळी झालेल्या दुखापतींमुळे, बालपणी मेंदूला झालेल्या संसर्गामुळे, विशिष्ट जीवनसत्त्वांच्या अभावामुळे तसेच औषधे, मद्यपान किंवा अपायकारक रसायनांच्या संपर्कात आल्यामुळे घडू शकतात. बहुतेक व्यक्‍तींमध्ये हे मनोदौर्बल्य येण्याचं नेमकं कारण सांगता येत नाही. अशा विशेष गरजा असणाऱ्‍या मुलांच्या आईवडिलांचा काय अनुभव असतो? त्यांना प्रोत्साहन कशाप्रकारे देता येईल?

वाईट बातमी समजते तेव्हा

आपले मूल मानसिकदृष्ट्या अधू आहे हे कळतं तेव्हापासून आईवडिलांची जणू अग्निपरीक्षा सुरू होते. सिर्का नावाची एक आई सांगते, “आमच्या मुलीला डाऊन्स सिन्ड्रम नावाचा मनोविकार आहे हे आम्हाला कळलं तेव्हा आमच्यावर अक्षरशः आभाळ कोसळलं.” मार्कूसची आई ॲन सांगते, “त्याला मानसिक दुर्बलता आहे हे मला कळलं तेव्हा, इतरजण त्याच्याकडे कशा दृष्टीने पाहतील या विचाराने मी अस्वस्थ झाले. पण लवकरच मी त्याविषयी काळजी करण्याचं सोडून दिलं आणि मला त्याच्यासाठी काय करता येईल, कशी त्याला मदत करता येईल याचाच केवळ मी विचार करू लागले.” ईमगार्ड नावाच्या आणखी एका आईचाही हाच अनुभव होता. “आमच्या लहानशा युनीकेला असलेल्या मानसिक दुर्बलतेविषयी डॉक्टरांनी सांगितलं तेव्हा माझ्या मनात फक्‍त एकच विचार आला, की ‘मला माझ्या युनीकेला कशी मदत करता येईल?’” अशाप्रकारचे निदान कळल्यावर सिर्का, ॲन आणि ईमगार्ड यांच्यासारख्या पालकांसमोर कोणते पर्याय असतात?

“सर्वप्रथम, तुम्ही माहिती गोळा केली पाहिजे, म्हणजे आपल्या मुलाला असलेल्या विशिष्ट मानसिक दुर्बलतेविषयी, या मुलांकरता कोणत्या सेवा उपलब्ध आहेत, तसेच अशा परिस्थितीतही आपल्या मुलाच्या मेंदूचा शक्य तितका विकास व्हावा म्हणून आपल्याला त्याला कोणत्या मार्गांनी मदत करता येईल या सर्वाविषयी होता होईल तितकी माहिती काढली पाहिजे,” असा सल्ला यु.एस. नॅशनल डिसेमिनेशन सेंटर फॉर चिल्ड्रन विथ डिसेबिलिटीज या मतिमंद मुलांकरता असलेल्या अमेरिकेतील माहिती केंद्राने दिला आहे. या माहितीचा उपयोग केल्यामुळे आपल्या अपत्याची काळजी घेताना तुमच्या प्रयत्नांना एक निश्‍चित उद्देश व दिशा लाभते. प्रवास करताना आपण किती मजल गाठली आहे, कोणकोणते अडथळे पार केले आहेत याची नोंद करत करत पुढे वाटचाल करण्यासारखं हे आहे.

परिस्थिती अगदीच निराशाजनक नाही

परिस्थिती आव्हानात्मक असली तरीसुद्धा मानसिकदृष्ट्या अधू मुलांच्या आईवडिलांची स्थिती अगदीच निराशाजनक नाही. या परिस्थितीतही काही गोष्टी दिलासा देणाऱ्‍या असतात. कोणत्या गोष्टी असतात या?

सर्वप्रथम, मूल मानसिकरित्या दुर्बल असलं तरी, त्याला काही दुखत नसतं किंवा त्रास होत नसतो. ही जाणीव आईवडिलांना बरंच सांत्वन देऊ शकते. डॉ. रॉबर्ट आयझकसन मतिमंद मूल (इंग्रजी) या आपल्या पुस्तकात लिहितात: “या मुलांपैकी बहुतेक मुलं आनंदी राहू शकतात. इतरांचा सहवास, संगीत, काही प्रकारचे खेळ, चविष्ट खाण्याचे पदार्थ आणि मित्रमैत्रिणींच्या सहवासाचा आनंद उपभोगण्यास ते समर्थ असतात.” सामान्य मुलांइतके ते साध्य करू शकत नसले आणि तुलनेत त्यांचे विश्‍व लहानसेच असले तरी, “राजवाड्यात” राहणाऱ्‍या सामान्य मुलांपेक्षा, ही मुलं आपल्या लहानशा “झोपडीत” सहसा जास्त आनंदी असतात.

दुसरी गोष्ट म्हणजे आपलं मूल बऱ्‍याच प्रयत्नांनंतर काहीतरी नवीन शिकतं किंवा एखाद्या अडथळ्यावर मात करतं तेव्हा आईवडिलांना अभिमान वाटतो. प्रत्येक नवीन गोष्ट शिकणं हे नवीन शिखर गाठण्यासारखं असतं. आणि शिखरावरून खाली पाहताना आईवडिलांना आणि मुलाला सुद्धा खूप समाधान वाटतं. उदाहरणार्थ, ब्रायनला टुबरस स्क्लेरोसिस व इच्छावर्तता (ऑटिझम) नावाचे विकार आहेत, तसेच त्याला अधूनमधून झटके येतात. मुळात हुशार असूनही त्याला बोलता येत नाही आणि हातांच्या हालचालींवर त्याला नियंत्रण नाही. तरीपण हळूहळू प्रयत्न करत तो अर्धवट भरलेल्या कपातले पेय, खाली न सांडवता प्यायला शिकला आहे. मनाचे व शरीराचे इतपत संयोजन साधता आल्यामुळे ब्रायनला आता आपले सर्वात आवडते पेय—दुध, कोणाच्याही मदतीशिवाय पिता येते.

ब्रायनने आपल्या दौर्बल्यावर मात करून हे जे यश मिळवले ते त्याच्या आईवडिलांच्या दृष्टीने एखाद्या पराक्रमासारखे आहे. त्याची आई लॉरी म्हणते: “आमच्या ब्रायनबद्दल आम्ही असा विचार करतो की तो जंगलातल्या कठीण लाकडाच्या वृक्षांसारखा आहे. हे वृक्ष इतर वृक्षांसारखे भराभर वाढत नाहीत. पण त्याचे लाकूड मात्र खूप मोलवान असते. दुर्बलता असलेल्या मुलांचाही विकास धीमा असतो. पण त्यांच्या आईवडिलांसाठी ही मुलं लहान ओक किंवा सागवान वृक्षांसारखी असतात—ज्यांचे मोल कधीही कमी होत नाही.”

तिसरी गोष्ट म्हणजे बहुतेक आईवडिलांना त्यांच्या मुलांचा प्रेमळ स्वभाव हवाहवासा वाटतो. ईमगार्ड म्हणते: “युनीकेला लवकर झोपायला आवडतं. पण कुटुंबातल्या प्रत्येकाचा मुका घेतल्याशिवाय ती कधीच झोपत नाही. आम्ही घरी परतण्याआधी तिला झोपायचं असेल तर आमची वाट न पाहिल्याबद्दल सॉरी म्हणण्यासाठी ती लहानशी चिठ्ठी लिहून ठेवते. ‘माझं तुमच्यावर खूप प्रेम आहे आणि सकाळी पुन्हा भेटू’ असं ती आवर्जून लिहिते.”

मार्कूसला बोलता येत नाही. पण ‘माझं तुमच्यावर खूप प्रेम आहे’ असं आपल्या आईवडिलांना सांगण्याकरता त्याने अतिशय प्रयत्नपूर्वक संकेत भाषेतील काही शब्द शिकून घेतले. टिया हिच्या विशिष्ट दुर्बलतेमुळे तिचा सामान्य विकास होऊ शकत नाही. तिचे आईवडील आपल्या भावना या शब्दांत व्यक्‍त करतात: “तिच्या प्रेमळ, मायाळू, लडिवाळ स्वभावामुळे तिनं आमच्या जीवनात खूप आनंद आणला आहे.” या मुलांच्या आईवडिलांनी कृतीतून तसेच उक्‍तीतून प्रेम व वात्सल्य भरभरून व्यक्‍त केले पाहिजे हे अर्थातच वेगळे सांगायला नको.

चवथी गोष्ट म्हणजे, यहोवाचे साक्षीदार असणाऱ्‍या आईवडिलांना त्यांचे मूल देवावर विश्‍वास असल्याचे व्यक्‍त करते तेव्हा खूप समाधान वाटते. यूहाचे उदाहरण पाहा. त्याचे वडील मरण पावले तेव्हा अंत्यविधीच्या वेळी त्याने ‘मी प्रार्थना करू का?’ असे विचारून सर्वांना चकित केले. आपल्या लहानशा प्रार्थनेत यूहाने आपले वडील देवाच्या स्मरणात असून भविष्यात तो जरूर त्यांचे पुनरुत्थान करेल असा विश्‍वास व्यक्‍त केला. मग त्याने कुटुंबातल्या प्रत्येक सदस्याचे नाव घेऊन देवाने आपल्या सर्वांना मदत करावी अशी प्रार्थना केली.

यूनीकेचाही देवावर भरवसा आहे आणि यामुळे तिच्या आईवडिलांना खूप आनंद होतो. शिकलेलं सगळंच युनीकेला समजत नाही. उदाहरणार्थ तिला बायबलमधल्या अनेक व्यक्‍तींची नावे माहीत आहेत पण त्यांचा एकमेकांशी काय संबंध आहे हे मात्र तिला उमजत नाही. तिच्यासाठी ही सगळी नावे जणू एखाद्या चित्रकोड्यातल्या निरनिराळ्या चित्रांसारखी आहेत. पण सगळी सुटी. त्यांचे संपूर्ण चित्र तिच्या मनात तयार होतच नाही. तरीपण सर्वसमर्थ देव एक न एक दिवशी जगातल्या सगळ्या समस्या कायमच्या काढून टाकेल एवढं मात्र ती समजू शकते. आपल्या मनोदौर्बल्यातून मुक्‍त होऊन, देवाने वचन दिलेल्या नव्या जगात राहण्याची युनीकेला खूप इच्छा आहे.

त्यांना जास्तीतजास्त स्वावलंबी होण्यास शिकवणे

मनोविकलतेने ग्रासलेली मुले कायम मुले राहात नाहीत. ती मोठी झाल्यावरही तशीच मानसिकदृष्ट्या अधू राहतात. म्हणूनच आईवडिलांनी या मुलांना आवश्‍यकतेपेक्षा जास्त आपल्यावर अवलंबून राहू देऊ नये. मार्कूसची आई ॲन सांगते: “मार्कूससाठी प्रत्येक काम आम्हीच करून दिलं तर ते सोपंही असतं आणि कमी वेळखाऊ देखील. पण तरीसुद्धा त्याची जितकी कामं तो स्वतः करू शकेल तितकी त्याला करू देण्याचा आम्ही प्रयत्न केला व त्याकरता त्याला लागेल ती मदत दिली.” युनीकेची आई सांगते: “युनीके तशी खूप गोड स्वभावाची आहे, पण कधीकधी खूपच हट्ट करते. समजा तिला काहीतरी करायचं नसेल तर ती काही केल्या ऐकत नाही. मग आम्हाला खूप लाडीगोडीने तिची समजूत घालावी लागते. आणि ती तयार झाली तरी, ते काम पूर्ण होईपर्यंत तिच्याकडे लक्ष ठेवून, शेवटपर्यंत तिला प्रोत्साहन द्यावे लागते.”

ब्रायनची आई, लॉरी त्याचे जीवन जास्तीतजास्त समाधानदायक कसे बनवता येईल याचे नवनवीन मार्ग शोधत असते. सतत तीन वर्षे प्रयत्न करून लॉरी व तिच्या पतीने मिळून ब्रायनला टाईप करायला शिकवले. आता ब्रायन आपल्या मित्रांना आणि नातेवाईकांना ई-मेल्स पाठवू शकतो. त्याचे त्याला किती समाधान वाटते! पण टाईप करताना त्याच्या मनगटाला आधार द्यावा लागतो. त्याच्या आईवडिलांचा सध्या हा प्रयत्न सुरू आहे की टाईप करताना फक्‍त हाताच्या कोपराला आधार द्यावा लागेल इतपत त्याने प्रगती करावी. इतकीही त्याने प्रगती केली तरी त्याला खूप मोठ्या प्रमाणात स्वावलंबी होता येईल याची त्यांना जाणीव आहे.

अर्थात, आईवडिलांनी या मुलांकडून फार अपेक्षा करू नये किंवा प्रगती करण्याचे त्यांच्यावर दडपण आणू नये. प्रत्येक मुलाची कुवत वेगळी असते. खास गरजा असलेले मूल (इंग्रजी) या पुस्तकात म्हटल्याप्रमाणे: “आठवणीत ठेवण्याचा एक साधा नियम म्हणजे मुले वैफल्यग्रस्त होता कामा नये. यासाठी त्यांना स्वावलंबी होण्यास प्रोत्साहन देण्यासोबतच पुरेशी मदतही दिली पाहिजे.”

सर्वात मोठा साहाय्यकर्ता

मतिमंद मुलांच्या आईवडिलांच्या स्वभावात खूप सहनशक्‍ती आणि धैर्य असावे लागते. अनेक आव्हानांना एकदाच तोंड देणे म्हणजे तारेवरची कसरत असते. बऱ्‍याचदा अगदी निराश वाटतं. सर्व दृष्टीने थकून गेल्यासारखं वाटतं. रडू येतं, स्वतःचीच कीव येते. अशा परिस्थितीत काय करता येईल?

‘प्रार्थना ऐकणाऱ्‍या’ देवाकडे मदतीची याचना करा. (स्तोत्र ६५:२) तो हिम्मत देतो, उमेद देतो आणि परिस्थितीशी झुंजण्याची ताकद देतो. (१ इतिहास २९:१२; स्तोत्र २७:१४) आपल्या दुःखी मनांवर तो फुंकर घालतो. बायबलमध्ये दिलेल्या ‘आशेने [आपण] हर्षित व्हावे’ अशी त्याची इच्छा आहे. (रोमकर १२:१२; १५:४, ५; २ करिंथकर १:३, ४) देवावर भरवसा ठेवणारे पालक पक्का विश्‍वास बाळगू शकतात की भविष्यात जेव्हा ‘अंधांचे नेत्र उघडतील, बहिऱ्‍याचे कान खुले होतील, लंगडा हरिणाप्रमाणे उड्या मारील, मुक्याची जीभ गजर करील’ तेव्हा त्यांचे लाडके मूल देखील मानसिक व शारीरिकरित्या पूर्णपणे निरोगी होईल.—यशया ३५:५, ६; स्तोत्र १०३:२, ३.  (g ४/०६)

आईवडिलांनी काय करावे?

▪ आपल्या मुलास असलेल्या विशिष्ट प्रकारच्या मानसिक दुर्बलतेबद्दल शक्य तितकी माहिती मिळवा.

▪ सकारात्मक दृष्टिकोन ठेवण्याचा प्रयत्न करा.

▪ अशा परिस्थितीतही आपल्या मुलाच्या मेंदूचा शक्य तितका विकास व्हावा म्हणून त्याला लागेल ती मदत पुरवा

▪ हिम्मत, उमेद आणि ताकद मिळण्यासाठी देवाकडे याचना करा.

इतरांनी काय करावे?

▪ लहान बाळाशी बोलतात तसे नव्हे, तर मुलाच्या वयानुसार त्याच्याशी नीट आणि प्रामाणिकपणे बोला.

▪ आईवडिलांजवळ त्यांच्या मुलाविषयी विचारपूस करा आणि त्यांच्या प्रयत्नांबद्दल त्यांचे कौतुक करा.

▪ त्यांच्या भावनांबद्दल संवेदनशील व विचारशील असा.

▪ विशेष गरजा असणाऱ्‍या मुलांच्या आईवडिलांसोबत व कुटुंबासोबत निरनिराळे बेत आखा.

[१८ पानांवरील चौकट/चित्र]

इतरजण कशी मदत करू शकतात?

मॅरथॉन शर्यतीत भाग घेणाऱ्‍या धावकांची चिकाटी पाहून प्रेक्षक वाहवा करतात. तसेच, मनोविकलता असलेल्या मुलांची आठवड्यातून ७ दिवस, सतत चोवीस तास काळजी घेणाऱ्‍या आईवडिलांचा जोम पाहून कधीकधी आपल्यालाही आश्‍चर्य वाटू शकते. मॅरथॉन शर्यतीच्या मार्गावर उभे असलेल्या प्रेक्षकांनी धावकांना थोडा तजेला यावा आणि पुढे धावत राहण्याची शक्‍ती मिळावी म्हणून पाण्याच्या बाटल्या देण्याची प्रथा आहे. खास गरजा असलेल्या मुलांची आयुष्यभर काळजी घेणाऱ्‍या समर्पित आईवडिलांना अधूनमधून थोडा तजेला मिळावा असे काही तुम्ही करू शकता का?

त्यांना मदत करण्याचा एक साधासा मार्ग म्हणजे त्यांच्या मुलाशी किंवा मुलीशी बोलणे. तुम्हाला कदाचित सुरुवातीला थोडे विचित्र वाटेल कारण मूल तुमच्या बोलण्याला फारसा प्रतिसाद देणार नाही. पण आठवणीत ठेवण्यासारखी एक गोष्ट म्हणजे, बऱ्‍याच मतिमंद मुलांना दुसऱ्‍यांचे बोलणे ऐकायला आवडते आणि कदाचित तुम्ही जे बोलता त्याविषयी ते अतिशय खोलवर विचार करू शकतात. कधीकधी या मुलांचे मन समुद्रातल्या हिमपर्वतासारखे असते, ज्याचे फक्‍त टोक पाण्यावर दिसते. त्यांच्या चेहऱ्‍यावरून नेहमीच त्यांच्या मनातल्या गहन विचारांचा, भावनांचा अंदाज लावता येत नाही.a

मतिमंद मुलांशी बोलणे सोपे जाण्याकरता पेडियाट्रिक न्युरॉलॉजिस्ट डॉ. अन्‍निके कोइसतिनेन काही सूचना देतात: “सुरुवातीला तुम्ही त्यांच्याशी त्यांच्या कुटुंबातल्या सदस्यांबद्दल किंवा त्यांना काय करायला आवडते याविषयी बोलू शकता. त्यांच्या खऱ्‍या वयानुसारच त्यांच्याशी बोला, लहान मुलांशी बोलल्यासारखे त्यांच्याशी बोलू नका. एकावेळी एकाच विषयाबद्दल आणि लहान लहान वाक्ये करून बोला. तुम्ही जे बोलत आहात त्याविषयी विचार करण्यासाठी त्यांना वेळ द्या.”

या मुलांच्या आईवडिलांनाही इतरांशी संवाद करण्याची गरज असते. त्यांना कशाप्रकारच्या भावनात्मक आव्हानांना तोंड द्यावे लागते हे समजल्यावर तुम्हाला त्यांच्याबद्दल अधिक चांगल्याप्रकारे सहानुभूती व्यक्‍त करणे शक्य होईल. उदाहरणार्थ, मार्कूसची आई ॲन हिला आपल्या लाडक्या मुलाच्या भावना आपल्याला नेहमीच ओळखता येत नाहीत याची खंत वाटते. त्याला आपल्याशी बोलता येत नाही, आणि मनातले विचार व्यक्‍त करता येत नाहीत याचे तिला खूप वाईट वाटते. तसेच आपल्यानंतर आपल्या मुलाची कोण मायेने काळजी घेईल याची तिला नेहमी काळजी वाटते.

मतिमंद मुलांचे आईवडील जिवाचे रान करून त्यांची काळजी घेतात, पण तरी आपण पाहिजे तितके करत नाही असेच त्यांना नेहमी वाटत राहते. ब्रायनची आई लॉरी, त्याची काळजी घेताना लहानशीही चूक झाली तरी स्वतःला त्याकरता दोषी धरते. आपल्या इतर मुलांकडे आपण पुरेसे लक्ष देऊ शकत नाही याचीही तिला खंत वाटते. तर, अशा आईवडिलांची तुम्ही विचारपूस करता, त्यांच्या भावनांची कदर करता, तेव्हा आपल्याबद्दल व आपल्या मुलांबद्दल कोणीतरी आदर व्यक्‍त करत आहे, आपल्याला कोणाचातरी आधार आहे असे आश्‍वासन त्यांना मिळते. या संदर्भात, ईमगार्ड म्हणते: “कोणी माझ्या मुलीबद्दल माझ्याशी बोलतं तेव्हा मला आनंद होतो. युनीके व माझ्या जीवनातल्या सुखदुःखांत सामील होऊ इच्छिणाऱ्‍यांबद्दल मला आपुलकी वाटू लागते.”

मदत करण्याचे इतरही बरेच लहानमोठे मार्ग आहेत. एखाद्या वेळी तुम्ही या मुलांना त्यांच्या आईवडिलांसोबत आपल्या घरी बोलवू शकता किंवा तुमच्या कुटंबासोबत एखाद्या सहलीत किंवा खेळात सामील होण्याचे त्यांना निमंत्रण देऊ शकता. किंवा काही तास मुलांकडे लक्ष देऊन आईवडिलांना थोडी विश्रांती घेण्याची संधी देऊ शकता.

[तळटीप]

[१८ पानांवरील चित्र]

प्रामाणिकपणे विचारपूस केल्याने पालकांबद्दल व मुलांबद्दल आदर व्यक्‍त होतो

[१९ पानांवरील चित्र]

यूनीकेसारख्या मानसिकदृष्ट्या दुर्बल मुलांना मोठे झाल्यावरही प्रेमाची, वात्सल्याची गरज असते

[२० पानांवरील चित्र]

लॉरीने आपला मुलगा ब्रायन याला स्वावलंबी होण्याचे प्रोत्साहन देण्याकरता टाईपिंग शिकवले आहे