A beteg méltóságának megőrzése
KÉT nappal azelőtt, hogy Sally elvitte férjét az ideggyógyászhoz, új miniszterelnököt választottak a Dél-afrikai Köztársaságban. Mikor az ideggyógyász megkérdezte Alfie-t a választások kimeneteléről, Alfie zavartan maga elé meredt, és nem tudott válaszolni. Majd miután az ideggyógyász agytomográfiát készített, érzéketlenül felkiáltott:
— Ez az ember aligha tudja, mennyi kétszer kettő. Az agya teljesen károsodott!
Majd ezt tanácsolta Sallynek:
— Ön intézze a pénzügyeket. Ez az ember önnek ronthat, és erőszakossá válhat.
— Soha! — felelte Sally. — Az én férjem nem!
Sally tiltakozása helyesnek bizonyult; Alfie sohasem bánt vele erőszakosan, bár egyesek, akik Alzheimer-kórban (AD-ben) szenvednek, agresszívvé válnak. (Ez gyakran a csalódottság érzése miatt van így, melyet néha az AD-ben szenvedővel való bánásmóddal lehet enyhíteni.) Jóllehet az ideggyógyásznak sikerült megállapítania Alfie betegségét, az orvos látszólag nem tudta, mennyire szükség van arra, hogy megőrizze a beteg méltóságát. Máskülönben kedvesen, négyszemközt magyarázta volna el Sallynek Alfie állapotát.
„Aki a dementia valamelyik formájában szenved, annak arra van a legnagyobb szüksége, hogy képes legyen megőrizni méltóságát, önbecsülését és arra, hogy mások megbecsüljék őt” — írja a When I Grow Too Old to Dream című könyv. A londoni Alzheimer Társaság által kiadott Communication című tanácsadó prospektus elmagyarázza az egyik fontos módját annak, miként őrizzük meg a beteg méltóságát: „Sose beszélj mások előtt [az AD-ben szenvedőkről] úgy, mintha nem volnának jelen. Még ha nem is értik, miről van szó, azt érzékelhetik, hogy kirekesztik őket valahogyan, és megalázottnak fogják érezni magukat.”
Tény, hogy néhány AD-ben szenvedő igenis érti, mit mondanak mások róla. Egy ausztráliai beteg például elment a feleségével egy Alzheimer-társaság összejövetelére. Később a férfi megjegyezte: „Gondozókat oktattak ki arról, hogy mit és hogyan csináljanak. Nem tudom elfelejteni, hogy amikor ott voltam, senki sem beszélt a betegről . . . Ez nagyon kiábrándító. Azért, mert Alzheimer-kórban szenvedek, lényegtelen, amit mondok: senki sem figyel rám.”
Légy pozitív
Sok jó módszer van arra, hogy segítsünk a beteg méltóságát megőrizni. Talán segítségre van szükségük ahhoz, hogy folytatni tudják azokat a mindennapi tevékenységeiket, amelyeket egykor egyszerűnek találtak. Például ha korábban jó levélírók voltak, akkor esetleg leülhetsz melléjük, és segíthetsz nekik, hogy válaszoljanak azokra a levelekre, amelyek a törődő barátoktól jönnek. Sharon Fish az Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself című könyvében más gyakorlatias módszerekről ír, amelyekkel segíteni lehet az AD-ben szenvedőknek: „Keress egyszerű tevékenységeket, amelyeket együtt végezhettek, és amelyek értelmesek, valamint gyümölcsözőek is — ilyen a mosogatás, a törölgetés, a padló felseprése, a tiszta ruhák összehajtogatása és a vacsorakészítés.” Majd ezt mondja: „Aki Alzheimer-kórban szenved, talán nem képes kitakarítani az egész házat, vagy nem tud megfőzni egy teljes menüt, de ezeknek a képességeknek az elvesztése általában fokozatosan történik. Haszon származik azokból a képességekből, amelyek még megvannak neki, és amíg csak lehet, segíts neki megőrizni ezeket a képességeket. Ha ezt teszed, abban is segítesz, hogy a szeretett személy megőrizze önbecsülését.”
Az AD-ben szenvedő által elvégzett feladatok némelyike nem lesz kifogástalan, így hát lehet, hogy újra fel kell seperned a padlót, vagy újra el kell mosogatnod az edényeket. Ennek ellenére, ha hagyod, hogy a beteg továbbra is hasznosnak érezze magát, lehetővé teszed, hogy elégedett legyen az élettel. Dicsérd meg még akkor is, ha a munkája nem olyan színvonalas. Ne felejtsd el, hogy képességeinek hanyatlása ellenére a tőle telhető legjobbat hozta ki magából. Az AD-ben szenvedőket állandóan biztatni és dicsérni kell — annál is inkább, mivel ők egyre sikertelenebbek lesznek a különféle tevékenységekben. Kathy, akinek a 84 éves férje AD-ben szenved, ezt mondja: „Bármely pillanatban — elég kiszámíthatatlanul — a hasznavehetetlenség érzése lehet rajtuk úrrá. A gondozónak azonnali segítségről kell gondoskodnia azáltal, hogy lelkesen biztatja a beteget, hogy amit csinál, az »nagyon jó«.” A Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient című könyv egyetért ezzel a gondolattal: „Mindannyiunknak szüksége van arra, hogy hallja, jó munkát végez, azoknak az embereknek pedig, akik dementiában szenvednek, erre különösen nagy szükségük van.”
Így kezeld a zavarba ejtő viselkedést
A gondozóknak meg kell tanulniuk, miként kezeljék szeretteik zavarba ejtő viselkedését. Egyik legrosszabb félelmük közé tartozik, hogy a beteg inkontinenssé válik még a nyilvánosság előtt is. Dr. Gerry Bennett az Alzheimer’s Disease and Other Confusional States című könyvében így magyarázza: „Ezek ritkán esnek meg, és általában meg lehet előzni vagy csökkenteni lehet őket. Nagyon fontos a józan szemléletmód, hiszen nem amiatt kellene nyugtalankodnunk, hogy mit tett a beteg, vagy hogy ki látta őt, hanem amiatt, hogy a beteg elveszti méltóságát.”
Ha ilyen zavarba ejtő kellemetlenség történik, ne szidd le a beteget. Ehelyett próbáld megfogadni a következő tanácsot: „Maradj nyugodt és tárgyilagos, valamint ne feledd, hogy az egyén nem szándékosan akar felbosszantani. Továbbá sokkal valószínűbb, hogy ezek az emberek együtt fognak veled működni, ha kedves és határozott, semmint ingerült és türelmetlen vagy. Tegyél meg minden tőled telhetőt annak érdekében, hogy ez a nehézség ne rontsa meg a kapcsolatotokat” (A londoni Alzheimer Társaság Incontinence című tanácsadó prospektusa).
Valóban szükségük van arra, hogy kijavítsuk őket?
Az AD-ben szenvedők gyakran mondanak olyanokat, melyek nem helytállóak. Például azt mondhatják, hogy olyan rokon látogatását várják, aki már régen meghalt. Vagy talán hallucinálnak, olyasmiket látva, amelyek csak a képzeletükben léteznek. Vajon mindig ki kell javítani az AD-ben szenvedőt, ha helytelen nézőpontjának ad hangot?
Robert T. Woods az Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death című könyvében így magyarázza: „Vannak olyan szülők, akik nem tudják megállni, hogy ki ne javítsák gyermekeiket, valahányszor csak rosszul ejtenek ki egy szót vagy elkövetnek valamilyen nyelvtani hibát . . . Ennek gyakran az az eredménye, hogy a gyermek megsértődik vagy magába zárkózik, és úgy fogja érezni, hogy elfojtják és nem értékelik azon erőfeszítéseit, hogy kifejezze magát. Ugyanez történhet egy olyan AD-ben szenvedővel is, akit állandóan kijavítanak.” Érdekes, hogy a Biblia a gyermekekkel való bánásmóddal kapcsolatban ezt tanácsolja: „Ti atyák, ne bosszantsátok a ti gyermekeiteket, hogy kétségbe ne essenek” (Kolossé 3:21). Ha a gyermekek bosszúsak lesznek az állandó helyreigazítás miatt, akkor mennyivel inkább bosszússá válik egy felnőtt! „Ne feledd, hogy felnőtt beteggel van dolgod, aki már tudja, mi a függetlenség és a teljesítmény” — figyelmeztet a dél-afrikai köztársasági ARDA Newsletter című kiadvány. Az állandó helyreigazítás nemcsak hogy bosszanthatja az AD áldozatát, hanem még depresszióssá, sőt agresszívvé is válhat a beteg.
Jézus Krisztustól is tanulhatunk egy leckét, mely azoknak fog segíteni, akik az AD-ben szenvedők korlátaival foglalkoznak. Ő nem azonnal igazította helyre tanítványai összes helytelen nézőpontját. Időnként nem mondott el nekik bizonyos gondolatokat, mert a tanítványok még nem voltak abban a helyzetben, hogy megértették volna azokat (János 16:12, 13). Ha Jézus az egészséges emberek korlátai iránt figyelmességet tanúsított, nekünk mennyivel inkább akarnunk kell, hogy alkalmazkodjunk egy igen beteg felnőtt furcsa, ugyanakkor ártalmatlan nézőpontjaihoz! Ha megpróbáljuk a beteggel megértetni, hogy egy bizonyos ügyben mi az igazság, akkor esetleg többet várunk el, vagy többet kívánunk meg tőle annál, mint amire képes. Ahelyett, hogy vitatkoznál vele, miért ne maradnál csendben, vagy miért ne térnél át tapintatosan egy másik témára? (Filippi 4:5).
Időnként talán azzal mutathatod ki legjobban a szeretetedet, ha úgy teszel, mintha elfogadnád a beteg hallucinációit, és nem próbálod meggyőzni őt arról, hogy ezek nem valóságosak. Például egy AD-ben szenvedő nyugtalanná válhat, mert „látott” egy vadállatot vagy egy képzeletbeli betolakodót a függöny mögött. Nem annak van itt az ideje, hogy megpróbálj neki logikusan érvelni. Emlékezz arra, hogy amit „lát” az elméjében, az neki valóságos, és őszinte félelmeit el kell oszlatni. Talán szükség van arra, hogy a függöny mögé nézz, majd ezt mondd: „Ha újra »látod« azt az embert, kérlek szólj, hogy segíteni tudjak.” Oliver és Bock doktornők úgy magyarázzák a Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide című könyvükben, hogy ha a beteg nézőpontja szerint cselekszel, akkor „azt az érzést kelted benne, hogy uralja a félelmetes és ijesztő látomásokat, amelyek elméjében felidéződnek . . . Tudni fogja, hogy számíthat rád.”
„Mindnyájan sokképen vétkezünk”
Talán nehéz mindazt a javaslatot alkalmaznunk, amelyeket eddig már megemlítettünk, különösen azoknak, akiknek súlyos, munkával kapcsolatos terhek vannak a vállukon, és akiknek más családi felelősségeik is vannak, amelyekre oda kell figyelniük. Egy bosszús gondozó időnként elveszítheti önuralmát, és talán nem sikerül méltósággal bánnia az AD-ben szenvedővel. Ha ez történik veled is, fontos, hogy ne engedd, hogy túlságosan bűntudatot érezz. Ne feledd, hogy a betegség jellege miatt a beteg valószínűleg nagyon gyorsan el fogja felejteni a kellemetlen esetet.
A bibiliaíró Jakab is megjegyezte: „mindnyájan sokképen vétkezünk. Ha valaki beszédben nem vétkezik, az tökéletes ember” (Jakab 3:2). Mivel egyetlen emberi gondozó sem tökéletes, várható, hogy hibák csúsznak be annak a nehéz feladatnak az elvégzése közben, mikor egy AD-ben szenvedőt gondozunk. A következő cikkben még más dolgokat is meg fogunk vizsgálni, amelyek már segítettek a gondozóknak megküzdeni, sőt még örömöt is találni abban, hogy egy AD-ben szenvedőre viselnek gondot.
[Oldalidézet a 9. oldalon]
A betegek akkor érzik magukat jól, ha állandóan biztatják és dicsérik őket
[Oldalidézet a 9. oldalon]
„A beteg talán képes megérteni, amit az emberek mondanak. Így hát mikor az ágyánál vagy, sose beszélj az állapotáról, vagy sose tegyél semmiféle szörnyű megjegyzést róla.”
[Kiemelt rész a 6. oldalon]
Megmondd-e a betegnek?
SOK gondozó azon tűnődik, hogy vajon megmondja-e szerettének, hogy Alzheimer-kórban (AD-ben) szenved. Ha amellett döntesz, hogy így teszel, hogyan és mikor tedd ezt meg? Az Alzheimer-kór és az ezzel a betegséggel összefüggésben lévő betegségek dél-afrikai köztársasági társasága által kiadott hírlevél a következő érdekes megjegyzéseket tartalmazta, amelyek egy olvasótól származnak:
„Férjem már körülbelül hét éve Alzheimer-kórban szenved. Most 81 éves, és egészségi állapotának romlása szerencsére nagyon lassú . . . Sokáig úgy tűnt nekem, hogy kegyetlenség volna elmondani neki, hogy Alzheimer-kórban szenved, így hát elfogadtuk, mikor a következő »leplező« kijelentést tette: »Mit vártok el egy 80 éves embertől?«”
Az olvasó ezután egy könyvre utalt, amely azt tanácsolta, hogy a betegnek kedvesen és egyszerű szavakkal beszélni kell a betegségéről. Az asszony azonban attól való félelmében, hogy ennek a tanácsnak a követése megsemmisítő hatással lesz a férjére, eltitkolta ezt.
Így folytatja a beszámolót az asszony: „Majd egy nap a férjem kifejezte az attól való félelmét, hogy a barátai társaságában lejáratja magát. Eljött hát az alkalom! Így (hideg verejtékezés közepette) letérdeltem mellé, és elmondtam neki, hogy Alzheimer-kórban szenved. Ő persze nem értette, mi az, de elmagyaráztam neki, hogy ez egy olyan betegség, amely miatt különböző dolgokat nehezen tud megtenni, amelyeket korábban könnyűnek talált, és még azzal is jár a betegség, hogy elfelejt dolgokat. Csupán két mondatot mutattam meg neki az Önök Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore című füzetéből: »Az Alzheimer-kór az agy rendellenessége, mely emlékezetvesztést és az elme komoly romlását okozza . . . Ez egy betegség, és NEM AZ ÖREGEDÉS NORMÁLIS VELEJÁRÓJA.« Arról is biztosítottam, hogy barátai tudnak a betegségéről, és ezért megértőek. A férjem elgondolkozott ezen egy kicsit, majd felkiáltott: »Micsoda felismerés! Ez biztosan segíteni fog nekem!« Képzelhetik, hogyan éreztem magam, mikor láttam, milyen hatalmas megkönnyebbülést hozott neki ez a tudat!
Most pedig, valahányszor csak úgy tűnik, hogy valami felkavarja őt, átkarolom, és ezt mondom neki: »Emlékezz csak, hogy ez nem a te hibád. Ez az a szörnyű Alzheimer-kór, mely megnehezíti a dolgodat.« Ezután azonnal megnyugszik.”
Természetesen minden egyes AD-s eset más és más. A gondozók és a betegek közötti kapcsolatok is különbözők lehetnek. Így hát magánügy, hogy úgy döntesz-e, hogy elmondod vagy sem a szerettednek, hogy Alzheimer-kórban szenved.
[Kiemelt rész a 8. oldalon]
Valóban Alzheimer-kórról van szó?
HA EGY idősebb személy akut zavartságot tapasztal, még nem kell gyorsan azt a következtetést levonni, hogy ez az állapot az Alzheimer-kórnak (AD-nek) tulajdonítható. Egy idős személynél sok oka lehet annak, ha összezavarodik — többek között például az, ha egy közeli hozzátartozója meghal, ha hirtelen új lakásba kell költöznie, vagy ha elkap egy fertőző betegséget. Sokszor az időseknél fellépő akut zavartság visszafordítható.
Még az AD-ben szenvedő betegeknél sem feltétlenül az AD-s dementia okozza állapotuk hirtelen leromlását, például azt, hogy inkontinenssé válnak (olyan személlyé, aki nem tudja visszatartani vizeletét). Az AD lassan súlyosbodik. Az Alzheimer’s Disease and Other Confusional States című könyv ilyen magyarázatot közöl: „A hirtelen romlás általában azt jelenti, hogy valamilyen akut betegség (például mellkasi vagy vizeletfertőzés) alakult ki. Az [AD-ben] szenvedők kis csoportjánál tényleg úgy néz ki, mintha gyorsabban romlana az állapota . . . A legtöbbnél azonban a romlás meglehetősen lassú, különösen akkor, ha jól gondozzák a beteget, valamint ha korán és hatásosan kezdik el az egyéb orvosi problémákat kezelni.” Ha az AD-s beteg inkontinens, akkor az talán valami más, kezelhető egészségi gond miatt van. A londoni Alzheimer Társaság Incontinence című tanácsadó prospektusa úgy magyarázza, hogy „az első lépés mindig az legyen, hogy beszélünk” az orvossal.
[Képek a 7. oldalon]
Ha segítünk az Alzheimer-kórban szenvedő betegeknek, hogy el tudjanak végezni mindennapi feladatokat, azzal segítünk a beteg méltóságát megőrizni