Amit a gondozók tehetnek

„MINDIG elképedek azon, hogy mennyire különböznek [az emberek] abban, ahogyan megbirkóznak a kihívással” — mondja Margaret, egy ausztráliai orvosszakértő, aki már sok éve Alzheimer-kórban szenvedő betegekkel és azok gondozóival foglalkozik. Majd így folytatja: „Vannak olyan családok, amelyek a rájuk rótt legrendkívülibb kívánalmaknak is képesek eleget tenni, míg mások szinte képtelenek a helyzettel foglalkozni, mihelyt a beteg személyiségében már a legcsekélyebb változás is bekövetkezik.” (Az idézet a When I Grow Too Old to Dream című könyvből származik.)

Mi a két eset között a különbség? Egyrészt számíthat az is, hogy milyen volt a kapcsolat minősége a betegség kezdete előtt. Azok a családok, amelyekben a kapcsolat szoros és szeretetteljes, könnyebbnek találhatják, hogy megbirkózzanak a helyzettel. És amikor az Alzheimer-kórban (AD-ben) szenvedő személynek jól viselik a gondját, a betegséget talán könnyebb kezelni.

Az értelmi képességek hanyatlása ellenére a betegek általában viszonozzák a szeretetet és a gyengédséget egészen a betegség utolsó stádiumaiig. A londoni Alzheimer Társaság által készített Communication című tanácsadó prospektus a következőt hangsúlyozza: „Nem csak szavakkal lehet kommunikálni.” Létfontosságú, hogy a gondozók szavak nélkül is kommunikáljanak — például az arckifejezésük legyen szívélyes és barátságos, hangjuk pedig legyen szelíd. A szemkontaktus is fontos, valamint az is, hogy tisztán, higgadtan beszéljenek, és gyakran használják a beteg nevét.

Kathy, akit már az előző cikkben is megemlítettünk, ezt mondja: „Nemcsak lehetséges, hanem fontos is fenntartani a kommunikációt a szeretteddel. A szívélyes és gyengéd fizikai kapcsolat, a szelíd hang, sőt valójában még a fizikai megjelenésed is mind hozzájárul ahhoz, hogy szerettedet a biztonság érzésével töltsd el, és ahhoz is, hogy biztató legyél.” A londoni Alzheimer Társaság összegzésképpen ezt mondja: „A gyengédség segíthet, hogy szoros kapcsolatot tartsatok fenn, különösen akkor, ha nehezebbé válik a beszélgetés. Ha megfogod a beteg kezét, ha mellé ülsz és átkarolod, ha nyugtató hangon beszélsz hozzá vagy ha átöleled, ez mind olyan módszer, amellyel kimutatod, hogy még mindig törődsz vele.”

Ahol szívélyes kapcsolat létezik, ott a gondozó és a beteg gyakran jókat nevethet együtt még akkor is, amikor valamelyikük hibát követett el. Egy férj például visszaemlékszik, hogyan ágyazott meg az értelmileg zavart felesége, mikor tévedésből a takarót és a lepedőt felcserélte. Akkor vették észre a tévedést, mikor este lefeküdtek. „Jaj, mit tettem — mondta a feleség —, milyen buta vagyok!” És mindketten jót nevettek.

Legyen egyszerű az életed

Az AD-ben szenvedők a megszokott környezetben tevékenykednek a legjobban. Szükségük van arra is, hogy meglegyenek a rendszeres, mindennapi teendőik. Ezért igen hasznos, ha van egy nagy naptár, melyben világosan meg vannak jelölve a megbeszélt találkozók. Dr. Gerry Bennett a következőt mondja: „Szörnyű következményekkel járhat, ha valakit kimozdítunk a megszokott környezetéből. A változás nélküli élet és az állandóság nagyon fontos egy zavart személynek.”

Amint a betegség előrehalad, az AD-ben szenvedőknek egyre nehezebb reagálniuk az utasításokra. Az utasításokat egyszerűen és érthetően kell adni. Például túl bonyolult lehet, ha azt mondod a betegnek, hogy öltözzön fel. A ruhadarabokat talán sorba ki kell rakni a betegnek, és egyszerre csak egy ruhadarab felvevésében segíts neki.

Aktívnak kell maradni

Vannak olyan AD-ben szenvedők, akik elsétálnak vagy elkószálnak otthonról és eltévednek. A sétálás jó testmozgás a betegnek, és segíthet csökkenteni a feszültséget, valamint javíthatja az alvást. De az otthonról való elkószálás veszélyes lehet. Az Alzheimer’s​—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself című könyv leírja: „Ha a szeretted elkószál, akkor olyan szükséghelyzettel nézel szembe, amely könnyen tragikussá is válhat. Ne feledd, hogy nem szabad pánikba esned . . . A mentőosztagoknak szükségük van annak az embernek a személyleírására, akit keresnek. Legyen néhány, nemrég készült színes fotó róla otthon.”a

Másrészt néhány beteg letargiába esik, és talán nem akar mást, csak egész nap ülni. Próbálj olyasmiket csináltatni vele, amelyeket mindketten élveztek. Vedd rá, hogy énekeljen, fütyüljön vagy játsszon valamilyen hangszeren. Vannak, akik a kedvenc zenéjükre szeretnek tapsolni, mozogni vagy táncolni. Dr. Carmel Sheridan így magyarázza: „Az AD-ben szenvedőknél általában azok a tevékenységek a legsikeresebbek, amelyekben zene is van. A családok gyakran elmondják, hogy a rokonaik más . . . [dolgoknak] a jelentését már régen elfelejtették, míg a régi, ismerős énekek és melódiák még mindig örömmel töltik el őket.”

„Akartam ezt tenni”

A Dél-afrikai Köztársaságban egy feleség, akinek a férje már az AD utolsó stádiumaiban szenvedett, mindennap szívesen volt a férjével az idősek otthonában. A jó szándékú családtagok azonban bírálták az asszonyt ezért. Talán úgy látták a dolgot, hogy az asszony csak pocsékolja az idejét, mivel úgy tűnt, hogy a férj nem ismeri meg a feleségét, és sohasem szólt egy szót sem. „Ennek ellenére együtt akartam vele üldögélni — mondta az asszony, miután meghalt a férje. — A nővérek nagyon el voltak foglalva, így amikor a férjem valamivel összepiszkolta magát, megmosdattam és átöltöztettem. Szívesen megtettem — akartam ezt tenni. Egyszer megütötte a lábfejét, mialatt a tolószékben toltam őt. Ezt kérdeztem tőle:

— Fájt?

Mire ő ezt felelte:

— Persze!

Így hát rájöttem, hogy még mindig tud érzékelni és beszélni.”

A gondozók még azokban az esetekben is meg tudnak birkózni a nehézséggel, ahol az AD kezdete előtt nem volt jó a családi kapcsolat.b Már csupán annak tudata is, hogy ezek a gondozók azt teszik, ami helyes, és ami tetszik Istennek, a mély megelégedettség érzésével töltheti el őket. A Biblia azt mondja, hogy „a vén ember orczáját becsüld meg”, és „meg ne útáld a te anyádat, mikor megvénhedik” (3Mózes 19:32; Példabeszédek 23:22). Továbbá a keresztények még ezt a parancsot is kapják: „Ha pedig valamely özvegyasszonynak gyermekei vagy unokái vannak, tanulják meg, hogy első sorban a maguk háza iránt legyenek istenfélők, és adják meg szüleiknek a viszont tartozást; mert ez szép és kedves dolog Isten előtt. Ha pedig valaki az övéiről és főképen az ő házanépéről gondot nem visel: a hitet megtagadta, és rosszabb a hitetlennél” (1Timótheus 5:4, 8).

Isten segítségével sok gondozó dicséretes módon képes gondozni a beteg rokonokat, többek között az olyanokat, akik Alzheimer-kórban szenvednek.

[Lábjegyzetek]

[Kiemelt rész a 11. oldalon]

Az Alzheimer-kór és gyógykezelése

BÁR az Alzheimer-kórral (AD-vel) kapcsolatban jelenleg körülbelül 200 lehetséges kezelési módot tesztelnek, még nincs gyógymód erre a betegségre. Állítólag van néhány gyógyszer, amely az AD korai stádiumában enyhíti egy ideig az emlékezőképesség vesztését, vagy egyes betegeknél lelassítja a betegség előrehaladtát. Óvatosnak kell azonban lenni, mert ezek a gyógyszerek nem minden betegnél hatásosak, és némely gyógyszer még kárt is okozhat. Viszont néha alkalmaznak más gyógykezeléseket, mikor olyan betegségeket kezelnek, amelyek gyakran az AD-vel együtt jelentkeznek — ilyen betegség például a depresszió, a szorongás és az álmatlanság. Ha beszélnek a beteg orvosával, akkor minden család mérlegelheti a kezelés előnyeit és kockázatait, mielőtt még döntene.

[Kiemelt rész a 11. oldalon]

Így segíthetnek a látogatók

MIVEL az Alzheimer-kórban (AD-ben) szenvedőknek az értelmi képességeik hanyatlanak, általában képtelenek mély beszélgetéseket folytatni a jelenlegi eseményekről. Az viszont talán más, ha a múltról beszélgetünk. A hosszú távú emlékezés viszonylag ép maradhat, különösen a betegség korai stádiumában. Sokan, akik AD-ben szenvednek, élvezettel mesélnek a múltjukról. Kérd hát meg őket, mondják el néhány kedvenc történetüket, még akkor is, ha már előtte sokszor hallottad azokat. Így hozzájárulsz a beteg boldogságához. Ugyanakkor ezzel az állandó gondozónak talán egy kis szünetet tudsz biztosítani, melyre oly nagy szüksége van. Valójában ha felajánlod, hogy egy időre, talán egy egész napra gondját viseled a betegnek, azzal sokat tehetsz, hogy felfrissüljön az állandó gondozó.

[Kiemelt rész a 12. oldalon]

Az inkontinenciával való megküzdés

BÁR az inkontinencia „végsőkig próbára teheti a türelmet — állítja az Incontinence című tanácsadó prospektus —, vannak dolgok, amelyeket meg lehet tenni azért, hogy csökkentsük magát a gondot, vagy azért, hogy ne legyen olyan stresszes a helyzet”. Ne feledd, hogy a beteg talán nem tartósan inkontinens — esetleg egyszerűen csak arról van szó, hogy össze van zavarodva, vagy csak túl lassú ahhoz, hogy elérjen a toalettre. Továbbá esetleg olyan kezelhető betegségben szenved, amely átmenetileg inkontinenciát okoz, így az orvossal kellene beszélned a dologról.

Bármi legyen is az ok, az inkontinenciát sokkal könnyebben lehet kezelni, ha a beteg olyan felsőruhákat visel, amelyeket könnyű le- és felvenni, valamint különlegesen illeszkedő nadrágot. Az is segíteni fog, ha védőhuzatot raksz az ágyakra és a székekre. El lehet kerülni, hogy a bőrt irritáció érje, vagy hogy érzékeny legyen, ha megoldod, hogy ne érjen műanyag a beteg bőréhez. Ezenkívül a beteget jól mosdasd meg meleg, szappanos vízzel, és mielőtt felöltözteted, alaposan töröld meg. Rakd el az útból azokat a tárgyakat, amelyek akadályozhatják a betegségben szenvedőt, hogy gyorsan és biztonságosan eljusson a toalettre. Hasznos lehet, ha felkapcsolva hagysz egy éjjeli lámpát, hogy így megtalálhassa az utat. Mivel a beteg a betegségnek ebben a stádiumában tántoroghat, egy megfelelően elhelyezett kapaszkodó segíteni fog, hogy a betegnek ne legyen olyan félelmetes elmennie a toalettre.

A londoni Alzheimer Társaság azt javasolja, hogy „ha valami humort is beleviszel a dologba, akkor az oldhatja a feszültséget”. Miként nézhet szembe egy gondozó ezekkel a kihívásokkal? Egy tapasztalt gondozó így válaszol erre a kérdésre: „Türelemre, szelídségre, kedvességre és olyan nyugodt udvariasságra van szükség, amely képessé teszi a beteget, hogy mindig megőrizze méltóságát anélkül, hogy félne a zavarba jövéstől vagy a megszégyenüléstől.”

[Kiemelt rész a 13. oldalon]

Elköltözzön a beteg?

SAJNOS az Alzheimer-kórban (AD-ben) szenvedők állapotának romlása megkívánhatja, hogy elköltöztessék őket a saját lakásukból egy rokon lakásába vagy az idősek otthonába. Mielőtt azonban döntés születne arról, hogy vajon elköltöztessék-e a beteget a megszokott környezetéből, figyelembe kell venni néhány fontos szempontot.

Komoly tájékozódási zavar léphet fel a költözés miatt. Dr. Gerry Bennett például megemlít egy olyan beteget, akinek az volt a szokása, hogy elkószált otthonról, és néha eltévedt. Még így is tudott egyedül élni. Családja azonban úgy döntött, hogy a hölgynek el kell költöznie egy olyan lakásba, amely közelebb van a családhoz, hogy így jobban tudjanak majd felügyelni rá.

Dr. Bennett a következőt magyarázza: „Sajnos az asszony sohasem fogadta el az új lakóhelyét . . . Sajnos sohasem szokott hozzá az új helyhez, és így még sokkal inkább függött másoktól, mivel többé nem tudott ténykedni az új környezetében. Idegen volt neki a konyha, és nem volt képes emlékezni arra, hogyan kell most eljutni a toalettre, így inkontinens lett. A legjobb indítékokból személyes katasztrófa lett, míg végül intézeti gondozás vált szükségessé” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States).

Mi a helyzet azonban akkor, ha úgy tűnik, nincs más lehetőség, csak az, hogy el kell költöztetni a beteget egy egészségügyi létesítménybe? Ez biztosan nem könnyű döntés. Valójában azt mondják, hogy az összes olyan döntés közül, amellyel a gondozók szembenéznek, ez „az egyik, amely a legnagyobb bűntudatot kelti”, mivel a gondozók gyakran úgy érzik, hogy kudarcot vallottak, és elhagyták szeretteiket.

„Ez nem szokatlan reakció — mondja egy nővér, akinek már nagy tapasztalata van az AD-ben szenvedő betegek kezelésében —, de nem kell, hogy kialakuljon bennünk a bűnösség érzése.” Miért? A hölgy ezt válaszolta: „Azért, mert az a legfontosabb, hogy a [beteg] gondozását és biztonságát vegyük figyelembe.” Két doktornő, Oliver és Bock egyetértenek ezzel: „Valószínűleg azt a legnehezebb kimondani, hogy az egyén saját érzelmi forrásai kimerültek, és azt, hogy a betegség eljutott addig a pontig, hogy az otthoni gondozás már nem elég.” Ennek ellenére, ha mérlegeljük az összes olyan tényezőt, amellyel a gondozók különleges helyzetekben szembe találják magukat, akkor néhány gondozó arra a következtetésre juthat, hogy „az idősek otthonába való elhelyezés . . . a beteg legjobb érdekét szolgálja” (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide).

[Kép a 10. oldalon]

Segíts a betegnek, hogy mindig tudja, mi folyik körülötte, és hogy jól tájékozott legyen