Naučili smo se živeti z epilepsijo

Prebudil me je glasen krik. Planil sem s postelje. Takrat še nisem vedel, da je zakričala Sandra, moja žena. Zavijala je oči in tolkla okrog sebe. Prenehala je dihati, ustnice so ji pomodrele, iz ust ji je silila krvava pena. Mislil sem, da bo umrla. Udaril sem jo po obrazu, upajoč, da jo bo to zopet spravilo k zavesti. Toda krčeviti gibi niso prenehali, zato sem stekel k telefonu, da bi poklical zdravnika. Moja žena bo sedaj pojasnila, kaj se je zgodilo.

KO SEM se tistega jutra prebudila, sem zaslišala pomirjajoče glasove. Spoznala sem da ne ležim v svoji postelji. Zaprla sem oči in poslušala. Zaslišala sem možev, mamin in zdravnikov glas. Kaj se je zgodilo?

Ko sem odprla oči, sem opazila njihovo zaskrbljenost. Poskusila sem se dvigniti, toda v glavi sem začutila strašno bolečino. Sedaj mi je postalo jasno, da jih upravičeno skrbi zame. Tako se je začelo naše poznanstvo z epilepsijo ali boleznijo možgansko organskih napadov, kot ji tudi pravijo. Takrat, leta 1969, sva bila z možem Davidom stara šele triindvajset let.

Spremenjen življenjski cilj

Bila sem vzgojena kot Jehovina priča. S petimi leti sem s starši pričela sodelovati v javni službi oznanjevanja. Ko sem imela prednost opazovati, kako se je krstila oseba, s katero sem preučevala, sem se odločila postati misijonar. Med šolskimi počitnicami sem bila pionir, kot se tudi reče polnočasni službi. Takoj, ko sem šolo končala, leta 1964, sem stopila v pionirsko službo.

David je vedno imel zelo dobre biblijske govore in ni težko ugotoviti, kaj se je zgodilo, ko sem spoznala, da si je tudi on prizadeval stopiti na življenjsko pot posebne službe za Jehovo. Poročila sva se in se skupaj veselila lepih uspehov, ki sva jih doživljala, ko sva drugim pomagala spoznavati Jehovine poti.

Ali si lahko zamisliš najino veselje, ko sva bila aprila 1970 povabljena v Watchtower Bible School, v biblijsko šolo za misijonarje, v Gilead? Izpolnila sva prošnji in čeprav sem mislila, da to morda ni tako važno, sem na kratko omenila, da sem imela v preteklem letu dva napada. Kmalu zatem sva prejela prijazno pismo, v katerem je pisalo, da naju ne bi bilo modro poslati v neko tujo deželo, dokler ne bom preživela treh let brez napadov. Nekaj dni zatem sem doživela že tretji napad.

Ker nisva mogla v šolo Gilead, sva upala, da bova smela delati v glavnem središču Jehovinih prič v New Yorku. Kandidirala sva še isto poletje, na sestanku, ki ga je vodil tedanji predsednik Watch Tower Society, Nathan Knorr. Med pogovorom nama je prijazno pokazal, zakaj bi bila betelska služba zame težavna. Pojasnil je, da naju v Betel lahko povabijo po treh letih brez napadov. Kljub temu pa je vzel najini prošnji. Šest tednov kasneje sva bila imenovana za posebna pionirja v Pennsylvaniji.

Epilepsijo je težko premagati

V začetku sem imela napade komaj na vsakih nekaj mesecev, toda kasneje so postajali vedno pogostejši. Nikoli še nisem videla nikogar, ki bi imel veliki napad; vem le kako sem se tedaj sama počutila. Najprej pride aura — bežen begajoč občutek; približno tako je, kot bi dirjala skozi gozd in bi skozi listje migetali sončni žarki. Ta občutek traja zelo kratek čas, nato pa izgubim zavest.

Zbudim se z glavobolom. Lahko sicer razmišljam, toda misli ne morem izražati — iz mene prihajajo zmedeni stavki. Prav tako ne morem razumeti izgovorjenega. Ti znaki po nekaj urah izginejo. Priznati moram, da je precej težko in včasih — še posebej na krščanskih kongresih — tudi mučno, ko se zbudiš na nekem drugem kraju in ti povedo, da si zopet imel epileptični napad.

Kadar sem ob napadu sama ali pa je ob meni kdo, ki s tem nima izkušenj, se pogosto ugriznem v ustnice ali v jezik. Tedaj traja nekaj dni, da se mi rana zaceli. David je medtem postal zelo spreten v ravnanju ob napadih, tako da je zame mnogo bolje, če je on ob meni. Ve, da mi mora za zaščito nekaj vtakniti v usta, sicer bi imela še nekaj dni zatem ranjena usta ali pa bi se ob napadu lahko celo zadušila.

Zato je potrebna varna zaščita ust. David je že kmalu ugotovil, da so majhne knjige, take kot je Resnica, ki vodi do večnega življenja, ki so vedno pri roki, najprimernejše velikosti. Sedaj imava že celo zbirko majhnih knjižic, ki imajo na vogalih vtisnjene moje zobne odtise.

Kaj povzroča epilepsijo

Napadi so lahko znamenja cele vrste zdravstvenih težav. Zaskrbljeni prijatelji so zame zbirali časopisne članke o krčih, ki so posledica nepravilne ukrivljenosti hrbtenice ali pa porušenega ravnovesja vitaminov, mineralov ali hormonov, premajhne količine krvnega sladkorja ali pa celo parazitov. Poslušala sem vsa priporočila. Obiskala sem najrazličnejše zdravnike in se podvrgla mnogim preiskavam. Toda vsi po vrsti so ugotavljali, da sem izredno zdrava — napadi pa so se vseeno ponavljali.

Po napadu so sorodniki in prijatelji pogosto rekli: ”Bolj moraš paziti nase.“ To me je zelo bolelo, saj je zvenelo kot da počenjam stvari, ki izzovejo napade, čeprav sem kar najbolj pazila na svoje zdravje. Sedaj razumem, da je bila njihova reakcija povsem logična. Enako kot jaz, so se težko sprijaznili z mojo epilepsijo. Podobno, kot apostolu Pavlu, tudi meni ni bilo lahko s ’trnom v mesu‘. (2. Korinčanom 12:7—10)

Ko se nama je leta 1971 rodil prvi otrok in sem prenehala s pionirsko službo, sva se odločila, da se posvetujem z nevrologom. Opravila sem vse rutinske preiskave. Najprej so mi rentgensko pregledali možgane, da bi našli morebitni tumor. Toda našli niso ničesar. Nato sem morala na EEG (elektroencefalogram) možganskih tokov. Ta preiskava je imela v mojem primeru tudi svojo zabavno plat.

Rečeno mi je bilo, naj v noči pred preiskavo kar najmanj spim in naj ne pijem ničesar vzburjajočega. Naslednjega dne sem morala leči na neudobno posteljo v nekem hladnem prostoru. Po obrazu, glavi in celo na veke so mi namestili elektrode. Nato je tehnik zapustil prostor, ugasnil luč in mi rekel naj zaspim! Ob vsakem mojem najmanjšem gibu, sem zaslišala glas iz zvočnika: ”Prosim, ležite mirno!“ Toda celo pod takimi okoliščinami sem zaspala. David me je naučil, da sem lahko zaspala kjerkoli in kadarkoli.

Nato je prišla diagnoza. Odkrili so minimalno poškodbo sprednjega senčnega režnja. Najverjetnejši vzrok je bil težak porod ali pa visoka telesna temperatura v prvih mesecih mojega življenja. O tem so spraševali moje starše, kar je bilo zanje zelo boleče. Starša sta potrdila možnost obojega. Izvedeli smo, da vrsta epilepsije, za katero bolujem, ni dedno prenosljiva.

Boj za nadzorovanje bolezni

Sedaj so se mi obetala leta strašnega zdravljenja: medikamentozno zdravljenje. Prvo zdravilo je izzvalo hudo reakcijo, drugo pa enostavno ni delovalo. S tretjim, Mysolenom, smo imeli, kar zadeva kontroliranje napadov, določen uspeh. Gre za blago pomirjevalo, ki pa sem ga morala zaužiti kar pet tablet dnevno. Drugi so opazili posledice delovanja zdravila, toda sama sem se mu kmalu privadila. Zapestnica, ki sem jo nosila, me je označevala za epileptičarko, na njej pa je bilo zapisano tudi ime zdravila.

Brez napadov sem bila tako dolgo, da sem celo ponovno dobila vozniško dovoljenje. To mi je bilo zelo dragoceno, saj smo tedaj živeli na podeželju in sem želela ponovno pričeti s pionirsko službo. Toda ravno, ko sem hotela začeti s službo, v jeseni 1973, se je pokazalo, da bomo zopet dobili naraščaj. S pionirsko službo ni bilo nič. Kljub temu pa smo se odločili, da se preselimo v Apalaški Ohio, kjer so v neki majhni skupščini potrebovali družine. Nastanili smo se v majhnem mestu s 4 000 prebivalci, v katerem ni bilo nobene Jehovine priče.

Kmalu po preselitvi, sem zopet obiskala nekega nevrologa. Čeprav nisem imela več krčev in nisem izgubljala zavesti, sem še vedno imela občasne manjše napade, ki so me vznemirjali. Zdravnik mi je poleg dosedanjega zdravila, predpisal še eno, Phenobarbital. Sedaj sem na dan pojedla devet tablet.

Zelo težko pripovedujem o naslednjih dveh letih in zaradi strašnega stanja, ki sta ga pri meni povzročili zdravili, niti nisem povsem prepričana, ali bi lahko vse natančno opisala. Rečem lahko le to, da je postal stavek iz Lista Filipljanom 4:7 (JP) moj najljubši biblijski citat. Stavek glasi: ”In mir, ki ga daje Bog in ki presega vse, . . . bo varoval . . . vaše misli.“

Zdravili sta upočasnili moj govor in gibanje. Vplivali sta na moj spomin in doživljala sem spreminjanje svoje osebnosti, tako da sem bila pogosto zamorjena in razdražljiva. David se je pogosto čutil izzvanega in moral je moliti, da bi bil sposoben ostati neobčutljiv na moje spremenjeno vedenje. Razen tega sva imela tudi dva predšolska otroka. Ko sva bila že čisto na tleh, so naju krajevni starešine zelo spodbujali.

Spomladi 1978 sem se, kljub Davidovemu nasprotovanju, odločila da zmanjšam dozo zdravil. Nujno sem potrebovala olajšanje. Počasi sem zmanjševala dozo za pol tablete na dva tedna. Bilo je, kot da bi se prebudila; zopet sem zaživela. Še nebo se mi je zdelo bolj modro.

Ker nisem imela več napadov, sem 1. septembra 1978 pričela s pionirsko službo. David je bil zato zelo ponosen name, pa tudi sama sem bila zelo razpoložena. Toda pomirjevala se v telesu kopičijo in precej časa traja, da zaloga poide. V drugem tednu oktobra, po šestih tednih pionirske službe, so se napadi krčev zopet pojavili, bili so še hujši kot prej in so si sledili v razmaku le treh dni. Po petem napadu sem zopet odšla k nevrologu. Rekla sem mu:

”Bolje je biti mrtev, kot pa jesti ta zdravila.“

”To tudi boste, če jih ne boste jemali“, mi je odgovoril. ”Kaj bo tedaj z vašima hčerkama?“

Naučiti se živeti z boleznijo

Še isti teden sem pričela jemati novo zdravilo: Tegretol. Da bi lahko nadzorovala napade, sem morala dnevno pojesti pet tablet po 250 miligramov. To zdravilo se razlikuje od prejšnjih, ki sem jih uživala. Ne zadržuje se v telesu in ne povzroča osebnostnih sprememb.

Toda nekaj časa nisem smela voziti avtomobila, mi pa smo stanovali zelo daleč od tistih, ki bi med tednom lahko šli z menoj v službo oznanjevanja. Bila sem zelo potrta. David me je spodbujal: ”Zakaj ne počakaš do pomladi, namesto da bi prenehala s pionirsko službo? Ne delaj nobenih drastičnih sprememb.“

Odločila sem se, da bom preizkusila ali bo Jehova blagoslovil moj trud, če ga bom preizkusila. Besede iz Jeremijevih Žalostink 3:24-30 so bile zame zelo dragocene. ’Bila mi je naložena moja nadloga‘, zato ’upam vanj‘. Na zdravila sem pričela gledati drugače: kot na prijatelja.

Cara je pričela hoditi v šolo, ko je Esther bila stara štiri leta. Tako je postala Esther moj pionirski partner. Hodili sva in hodili, gazili po visokem snegu in prenašali mraz. Do pomladi je vse mesto vedelo, kdo sva.

Skrbno sem pazila na redno jemanje zdravil. Če sem tablete jedla v premajhnih časovnih intervalih, sem pričela videti dvojno. Če pa sem kakšno tableto izpustila, sem zopet dobila veliki napad. Prvo leto sem morala vsake tri do šest tednov kontrolirati kri, da bi ugotovili ali povzroča zdravilo kakšne resnejše stranske učinke.

Za epileptika je važno, da vse njegove dnevne aktivnosti — hranjenje, spanje, in ostalo — potekajo po ustaljenem načrtu. Zato sem na to še posebej pazila. Čez vso zimo sem lahko dosegla potrebno število ur. Sčasoma so napadi prenehali, zopet sem smela voziti avto in tako sem lahko vse do danes ostala v pionirski službi.

Cara je že končala šolo in je sedaj prav tako pionirka. Esther ima pionirskega duha že od zime, ko me je pričela spremljati v službi. Na nekem kongresu so vse pionirje prosili, naj vstanejo. Ko sem se ozrla okoli sebe, sem videla našo štiriletno hči stati na njenem stolu. Tudi ona se je imela za pionirko!

Zelo sem hvaležna, da lahko skupaj z Davidom in mnogimi drugimi, s katerimi sva preučevala Biblijo, še vedno služim Jehovi. Moje molitve, da bi tudi David mogel ponovno pričeti s pionirsko službo, so bile uslišane. Sedaj služi kot nadzornik za okrožne kongrese in namestnik potujočega nadzornika. Trdno smo prepričani, da bo Jezus Kristus v Božjem novem svetu, kmalu po vsem svetu ozdravil vse bolne, tudi epileptike. (Matej 4:24) (Pripoved Sandre White.)

[Slika na strani 15]

S svojim možem in hčerama