Živeti s cistično fibrozo

Pripoveduje Jimmy Garatziotis

Zaradi neznosne bolečine v prsnem košu so me 25. julija 1998 nemudoma odpeljali v bolnišnico. Srce je bilo v redu, toda pljuča sem imel tako okužena, da sem dihal z neznansko težavo. Imel sem komaj 25 let, življenje pa mi je viselo na nitki.

DVA dni po mojem rojstvu so zdravniki povedali staršem, da imam hudo zlatenico. Dejali so, da bom brez transfuzije krvi umrl ali utrpel poškodbo možganov. Preživel sem brez krvne transfuzije in z nepoškodovanimi možgani.

Prvi dve leti mojega življenja sta bili zaznamovani z mnogimi zapletenimi zdravstvenimi problemi in napadi pljučnice. Zdravnik je moje stanje naposled diagnosticiral kot cistično fibrozo (CF). V tistem času so ljudje s to boleznijo živeli v povprečju sedem let. Vendar zaradi zdravstvenega napredka vse več otrok s CF doživi odraslo dobo.

Kaj je CF?

CF je neozdravljiva podedovana okvara. Povzroča čedalje večje probleme z dihanjem in pogosto imajo pacienti s CF velike težave s prebavo hrane.

Povprečno vsak 25. človek nosi okvarjen gen, ki povzroča CF. Največkrat se nosilci niti ne zavedajo, da imajo takšen gen, saj pri njih ni videti nobenega znaka okvare. Če sta nosilca tako oče kot mama, je 25-odstotna možnost, da bo otrok imel CF.

Moj primer je eden redkih, kjer so CF ugotovili zato, ker sem imel nosne polipe. Zaradi teh so zdravniki preverili še količino soli v znoju, kar je najobičajnejša preiskava za odkrivanje CF. Sol na koži pogosto najprej opazijo starši ali stari starši, ki po poljubu otroka na ustnicah zaznajo slan okus.

Rast nosnih polipov mi je oteževala dihanje, zato so mi skoraj vsako leto operirali sinuse, da bi mi tako odstranili polipe. Takšne operacije so neprijetne in okrevanje je boleče. Nevarne so tudi zaradi krvavenja. Vendar sem imel veliko operacij in vse brez uporabe krvi. Kako hvaležen sem za to, da mi ni treba živeti z zapleti, ki lahko nastopijo zaradi krvnih transfuzij, oziroma biti zaradi teh zapletov zaskrbljen!

Spoprijemanje z boleznijo

Čeprav me bolezen pri tem, kaj lahko delam, omejuje, skušam ostati kar se da aktiven. Prvi avgust leta 1987 je bil zame poseben dan, takrat sem se namreč krstil v znak predanosti Bogu Jehovu.

Ko zjutraj vstanem, vdihavam ventolin, nato pa še solno raztopino. To mi pomaga omehčati izločke v pljučih in mi odpira dihalne poti, tako da lahko laže diham. Postopek traja kakih 15 minut. Zatem imam fizioterapijo, ki traja od 40 minut do ene ure – da se mi izločki v pljučih omehčajo in izčistijo. Nato zopet sežem po inhalatorju, tokrat po antibiotiku, da bi preprečil okužbo. Ves ta postopek ponovim še popoldan in zvečer.

Ti trije termini zdravljenja mi vsak dan vzamejo kake štiri ure. Ponavadi jem za tem, kajti zdravljenje poteka bolj gladko, če imam prazen želodec. Kljub takšnemu dnevnemu redu, ki vzame ogromno časa, mi je postala navada, da obiskujem shode grško govoreče občine Jehovovih prič v Londonu (Ontario, Kanada). Ob večerih, ko imam shod, terapijo odložim do 22. ure. Blagoslovi, ki jih imam od obiskovanja shodov, daleč odtehtajo žrtve, ki so za to potrebne. Tudi redno sodelovanje v strežbi mi veliko pomeni.

Govorjenje drugim o veri

Zaradi zdravljenj v bolnišnici imam posebne možnosti, da drugim govorim o svoji krščanski veri. Nekoč sem imel priložnost govoriti z grškim pravoslavnim duhovnikom, ki je bil pacient v drugi sobi. Pripomnil je, da sem spoštljiv mladenič ter po njegovem mnenju dober zgled mladim v grški družbeni skupnosti. Ni pa vedel, da poznam njegovo vodilno vlogo pri nasprotovanju strežbi Jehovovih prič med grško govorečimi ljudmi.

Ko so obiskovalci prišli pogledat duhovnika, jih je poslal še k meni. Ti so prepoznali družinske člane in prijatelje, ki so bili pri meni na obisku, kot tiste, ki so v strežbi prišli na njihova vrata. Nekaj teh duhovnikovih obiskovalcev je ostalo, toda drugi so se začudeno vrnili vprašat duhovnika, zakaj jih je poslal k Jehovovim pričam. Celo po tem, ko je ugotovil, da sem Priča, so se najine biblijske razprave nadaljevale. Razpravljala sva o temah, kot je Jehovovo ime, trojica in politična nevtralnost Jehovovih prič v Grčiji. Med pogovorom sem lahko opazil, da so se stene njegovega nasprotovanja podirale.

Duhovnik je dejal, da ve, kakšna je resnica glede nekaterih biblijskih tem, o katerih sva razpravljala, vendar je priznal, da je ni učil, ker se je bal, da bo izgubil službo. Kasneje sva ga z mojo mlajšo sestro Esther obiskala na domu in vzel je biblijsko literaturo. Nasprotovanje našemu oznanjevanju na tem področju se je omililo. Pravzaprav so mnogi, ki so slišali za duhovnikovo naklonjenost resnici, začeli poslušati. Kmalu za tem pa so duhovnika dodelili drugam.

Sledil je še drug pomemben dogodek, ker sem nekoč med zdravljenjem v bolnišnici oznanjeval svojo vero. Govoril sem z mladeničem po imenu Jeff, ki je prišel obiskat svojega starega očeta. Nadaljnji razgovori so pripeljali do tega, da sva začela preučevati Biblijo. Sčasoma je Jeff izrazil željo, da bi obiskoval občinske shode. Čeprav sem ponavadi šel na shod v občino v Londonu, sem se nekaj časa vozil v bližnji Stratford, da bi ga tako peljal na tamkajšnje shode. Namen je bil, da bi mu pomagal kdo, ki živi blizu njegovega doma.

Na žalost je Jeff popustil pritisku družine in duhovno ni napredoval. Vendar sem med obiskovanjem shodov v Stratfordu ponovno srečal Deanne Stewart, katero sem spoznal pri gradnji neke kraljestvene dvorane. Med nama se je spletla zveza in tako sva se 1. junija 1996 poročila.

Moje stanje se spremeni

Žal sem tri tedne po poroki močno zbolel. S tem se je začelo zaporedje zdravljenj v bolnišnici, ki je vodilo do nujnega primera, opisanega na začetku. Od takrat dobivam kisik 24 ur na dan. Spopadam se z vročino, nočnim znojenjem, vnetjem poprsnice, izgubo spanca zaradi kašljanja ponoči ter bolečinami v sklepih, nogah in prsnem košu. Občasno izkašljujem tudi kri, kar je zastrašujoče, saj če s tem ne neham, lahko to vodi v nenadno smrt.

Sedaj pa z mojo drago ženo ob strani, ki mi je spremljevalka in pomočnica, pričujem zdravnikom, fizioterapevtom, pacientom in drugim zdravstvenim delavcem v bolnišnicah in tudi, ko ti pridejo k nama na dom. Čeprav imam težke zdravstvene probleme, gledava na vse to kot na priložnost za slavljenje Jehovovega imena.

Kaj me sedaj drži pokonci

Ker so se moje okoliščine spremenile, imava z Deanne posebno telefonsko zvezo, ki nama omogoča, da poslušava občinske shode in na njih sodelujeva. Ta ljubeča priprava nama daje veliko spodbud ter navdaja z občutkom, da sva še vedno dejaven del občine, čeprav večino časa ne moreva več biti fizično prisotna.

Poleg tega sedaj najina strežba zajema tudi to, da ljudi pokličeva po telefonu in jim govoriva o upanju, temelječem na Bibliji. Vzpostavila sva biblijske pouke, ki jih vodiva po telefonu. To, da z neznanci govoriva o Jehovu in njegovih čudovitih pripravah za zvesto človeštvo v novem svetu pravičnosti, nama prinaša veliko zadovoljstvo.

Podpora očeta in matere mi je v krepilno spodbudo in tolažbo. Še posebej pa sem hvaležen Jehovu, ker me je blagoslovil z Deanne. Sprejela me je z mojo boleznijo in sedaj ima glavno vlogo pri pomoči, da vztrajam.

Medtem ko se bližam zadnjim stadijem svoje bolezni, me poglobljeno premišljevanje o upanju glede prihodnosti drži pokonci. To, da z Deanne vsak dan bereva Biblijo, naju oba tolaži. Vem, da bom v bližnji prihodnosti zdrav in ne bom potreboval nobene dnevne terapije samo zato, da lahko diham. Predstavljam si, kako bom v obljubljenem raju, ko bom prejel zdrava pljuča, tekel po prostranem polju. To je vse, kar si želim – da bi nekaj časa tekel po prostranem polju in tako lahko preizkusil svoja pljuča.

To, da si predstavljam, kakšni bodo blagoslovi v Božjem obljubljenem novem svetu, mi pomaga pri vsakodnevnem boju. V Pregovorih 24:10 piše: »Če ti srce upade v čas stiske, majhna je krepost tvoja.« Namesto da razmišljam o tem, kako majhno krepost imam, občutim, da mi Jehova daje moč, ki presega običajno. (2. Korinčanom 4:7, NW) To mi pomaga, da pričujem o njegovem imenu in njegovih namenih. Prav tako mi bo pomagalo, da se bom lahko spoprijel z vsem, kar bo Jehova dopustil – najsibo da bom preživel konec te stvarnosti v harmagedonu ali pa umrl sedaj in potem bil obujen v njegovem novem svetu. (1. Janezov 2:17; Razodetje 16:14–16; 21:3, 4)

[Slike na strani 13]

Z ženo Deanne, ki mi je v veliko pomoč