Mă lupt ca să înving RSD-ul
AM PESTE 40 de ani, sunt voluntară cu timp integral şi lucrez la computer într-un birou. Cu câţiva ani în urmă am făcut o operaţie la coloana vertebrală şi credeam că ştiam ce înseamnă durerea. De aceea, în ianuarie 1994, când a trebuit să fiu operată pentru un chist ganglionar la încheietura mâinii stângi, mă aşteptam să am unele dureri şi complicaţii, însă mă gândeam că nu era un lucru pe care să nu-l pot suporta.
După primele câteva săptămâni de la operaţie, care a reuşit, am început să simt o durere profundă în mâna stângă. Apoi mâna a început să se inflameze şi să-şi piardă culoarea. Unghiile mi-au crescut lungi, au devenit casante şi nu mi le puteam tăia din cauza durerii. Îmi era aproape imposibil să dorm. La început, medicii şi terapeuţii nu ştiau sigur de ce boală sufăr, dar, pe măsură ce situaţia se înrăutăţea, chirurgul a înţeles că este vorba despre RSD (Distrofia Reflexului Simpatic), boală cunoscută şi sub denumirea de Sindromul Durerii Regionale Cronice. Au trecut trei luni de la operaţie.
Ce simţi când ai RSD
Nu auzisem niciodată de RSD, însă simţeam pe pielea mea ce înseamnă: DURERE. Cea mai cruntă durere. O durere nesfârşită în palmă şi în braţ. Simţeam durerea în timp ce mâna mi se umflase şi era de trei ori mai mare decât în mod normal. Era o durere care îmi dădea o senzaţie continuă de arsură. Era ca şi cum mă aflam într-o casă în flăcări, din care nu puteam ieşi. Şi nu exagerez deloc! Pentru mine, aceasta a fost cea mai rea şi mai persistentă durere din câte se pot imagina. Am avut parte de mai multe feluri de durere, de intensităţi diferite. Uneori durerea semăna cu un roi de albine care se năpusteau asupra mea ca să mă înţepe. Alteori simţeam ca o menghină care mă strângea şi ca o lamă care mă tăia. Nu suportam nici măcar ca părul care îmi creştea să-mi atingă pielea, iar când se întâmpla lucrul acesta, aveam senzaţia că mă împungeau nişte ţepi. Îmi doream cu disperare să scap din această agonie.
Odată, mă durea atât de tare braţul, încât chiar m-am gândit să mi-l amputez în baie. Mă întrebam câte tăieturi ar fi necesare pentru a scăpa de această tortură. (Ulterior, medicii mi-au spus că amputarea nu rezolvă problema.) Mă simţeam ca o vulpe prinsă într-o cursă, care încearcă să scape de durere muşcându-se de laba prinsă în cursă.
În sfârşit, puţină alinare!
În cele din urmă, ca ultimă măsură, am fost trimisă într-o clinică pentru tratarea durerii. Acolo l-am cunoscut pe dr. Mathew Lefkowitz, specialist în tratarea durerii şi anestezist la o clinică din New York, cartierul Brooklyn Heights. Dr. Lefkowitz era un om plin de compasiune şi foarte înţelegător. Clinica a devenit refugiul meu, îndeosebi după ce am început să înţeleg ce fel de boală aveam şi ce tratament trebuia să urmez.
Dr. Lefkowitz a început să-mi administreze un tratament de suprimare a durerii — nişte injecţii făcute într-un nerv din gât ca să-mi blocheze temporar impulsurile nervoase care îmi provocau durerea. El mi-a explicat că durerea este declanşată de sistemul nervos simpatic. Aceasta este reacţia normală prin care creierul se apără în caz de leziuni sau de intervenţii chirurgicale. Teoretic, acest sistem trebuie să funcţioneze asemenea unei porţi. Impulsurile nervoase trec pe acolo numai atât timp cât rana se vindecă. La un moment dat, când creierul nu mai trimite impulsuri nervoase, poarta se închide, iar durerea dispare. În cazul bolii RSD, poarta nu se închide. Sistemul nervos simpatic nu se opreşte niciodată din lucru. El continuă să acţioneze ca şi cum în locul respectiv ar continua să existe o leziune. Medicul mi-a spus că, ori de câte ori durerea se intensifică, să vin la clinică imediat. Astfel, pentru un timp, am făcut cu regularitate injecţii pentru oprirea durerii.
Datorită injecţiilor am putut suporta fizioterapia, care mă ajută să-mi mişc mâna bolnavă şi îmi este foarte utilă în starea în care mă aflu. După un timp am început să fac unele lucruri simple, folosindu-mă de ambele mâini. Începutul era promiţător.
Care pot fi consecinţele?
Durerea mă chinuia încontinuu sub o formă sau alta. Doream să fiu singură, să nu văd pe nimeni; dar oriunde mergeam, durerea se ţinea după mine. Am înţeles că nu aceasta era soluţia. Am început să-mi simt mâna ca pe un obiect străin, care îmi ruina viaţa şi căsnicia. Soţul meu nici nu îndrăznea să se apropie de mine ca să-şi exprime afecţiunea. În mod sigur, soţul meu a dat dovadă de răbdare şi compasiune. Ajunsesem ca o soţie ciungă, care nu putea face nimic. Simplul fapt de a încerca să ridic o coală de hârtie cu mâna stângă era o tortură.
Până în prezent nu se cunoaşte nici o metodă de tratare a RSD-ului, deşi, uneori, această boală se ameliorează de la sine. În ultimele faze ale bolii se instalează osteoporoza, iar membrul afectat se atrofiază. Din acest motiv este atât de utilă fizioterapia intensivă. Din fericire, nu am ajuns în această fază.
Cum fac faţă bolii
Deşi încă sufăr, durerea nu mai este atât de intensă cât era în perioadele cele mai critice. Totuşi, fără injecţii mi-ar fi imposibil să o suport. Ce anume m-a ajutat să rezist? Atitudinea optimistă pe care au avut-o câţiva dintre medicii, terapeuţii şi prietenii mei. În plus, am învăţat să mă descurc singură. Ca să nu-mi pierd demnitatea şi sentimentul propriei valori, aveam nevoie de o viaţă normală, în pofida stării mele anormale. Faptul că eram înconjurată de colegi care mă sprijineau, fără să mă streseze, m-a convins că încă puteam fi utilă. Am descoperit că muzica liniştită şi exerciţiile de respiraţie relaxante mă ajută. Unul dintre lucrurile care îmi plac foarte mult este să stau întinsă într-o poziţie confortabilă şi să privesc cerul şi norii care îşi schimbă încontinuu forma. Îmi place, de asemenea, să meditez şi să călătoresc cu ochii minţii prin locuri plăcute. Râsul, precum şi un spirit pozitiv, sunt întotdeauna un medicament eficient, şi chiar mai mult decât atât, dacă ştii că ai de partea ta sprijinul plin de iubire din partea familiei şi a prietenilor. Cel mai important lucru este să fii convins că RSD-ul nu trebuie să te răpună. Nişte medici specialişti buni te pot ajuta să învingi în această luptă.
Toate prin câte am trecut până acum m-au făcut să fiu mai înţelegătoare cu toţi cei care au dureri şi sunt dispusă să-i ajut şi să le aduc mângâiere altora. Convingerile mele religioase m-au ajutat foarte mult. Cunosc motivul pentru care mi se întâmplă toate acestea. Nu este nimeni vinovat de starea mea. Nu Dumnezeu este de vină. Durerea este unul dintre lucrurile neplăcute ale vieţii, care poate lovi pe oricine. Rugăciunea fierbinte este un dar pentru mine. Am încredere în Dumnezeu că va veni timpul când nu va mai exista durere. Faptul că le-am împărtăşit şi altora această convingere m-a ajutat mult. Deşi încă mă lupt cu RSD-ul, sunt fericită că acum mă simt mai bine (Apocalipsa 21:1–4). — Relatată de Karen Orf.
[Chenarul de la paginile 22, 23]
Părerea unui medic
Revista Treziţi-vă! l-a intervievat pe dr. Lefkowitz cu privire la tratamentul aplicat. Iată ce ne declară el: „Tratăm tot felul de dureri, nu numai cele cauzate de RSD. Cea mai frecventă formă de durere fizică este durerea de spate, care deseori duce la sciatică, o boală foarte dureroasă. Deşi este evident că durerea e de origine fiziologică, deseori cauzele pot fi la fel de bine şi de natură psihică“.
Treziţi-vă!: RSD-ul face victime fără să ţină cont de vârstă şi de sex?
Dr. Lefkowitz: Da, boala nu face deosebire. Totuşi, nu putem spune dinainte cine este mai predispus la această boală. Ceea ce ştiu până acum este faptul că femeile suportă durerea mai uşor decât bărbaţii. Se pare că ele au un prag al durerii mai înalt.
Treziţi-vă!: Ce tratamente recomandaţi pentru durere?
Dr. Lefkowitz: Există diferite metode, în funcţie de sursa şi de intensitatea durerii. În fond, durerea înseamnă suferinţă, iar noi trebuie să alinăm această suferinţă. Uneori folosim pastile fără steroizi, cum ar fi aspirina şi analoagele ei. Alteori, ca în cazul lui Karen, folosim un medicament care blochează un nerv local. În cazuri extreme, putem folosi un narcotic. Dezavantajul în acest caz este că folosirea narcoticului poate crea dependenţă.
Treziţi-vă!: Este obligatoriu ca RSD-ul să treacă prin toate fazele de dezvoltare?
Dr. Lefkowitz: Nu. Dacă depistăm boala într-o fază de început, o putem stopa. Să luăm, de exemplu, cazul lui Karen. Ea a ajuns într-o fază intermediară, dar nu este obligatoriu să ajungă în faza finală, de atrofiere a membrului.
Tereziţi-vă!: Ce anume îl sfătuiţi pe un bolnav să facă pentru a putea suporta mai uşor situaţia?
Dr. Lefkowitz: Exact ceea ce a făcut Karen. Ea a luptat împotriva durerii pe plan psihic, îndreptându-şi mintea asupra unor gânduri şi imagini plăcute. De asemenea, ea face fizioterapie. Şi, în plus, cred că credinţa ei o ajută foarte mult. Credinţa a ajutat-o să-şi vadă situaţia într-un mod pozitiv. Da, credinţa joacă un rol important.
Treziţi-vă!: Vă mulţumim foarte mult pentru timpul şi răbdarea pe care ni le-aţi acordat.
[Legenda fotografiei de la pagina 23]
Împreună cu dr. Lefkowitz în clinica sa