Dificultăţile îngrijirii unui bolnav

„UNEORI aş fi vrut să pot scăpa de această situaţie. Dar el avea nevoie de mine mai mult ca oricând înainte. Uneori mă simţeam foarte singură.“ — Jeannya, care timp de un an şi jumătate i-a purtat de grijă soţului ei care a murit la vârsta de 29 de ani din cauza unei tumori la creier.

„Sunt momente în care mă supăr pe mama, apoi sunt dezgustată de mine însămi. Când nu fac faţă situaţiei, mă simt o ratată.“ — Rose, în vârstă de 59 de ani, care i-a purtat de grijă mamei sale în vârstă de 90 de ani şi care, din cauza sănătăţii şubrede, a fost obligată să stea la pat.

Vestea unei boli incurabile sau cronice poate fi o lovitură cruntă pentru familia şi pentru prietenii persoanei în cauză. „Când află diagnosticul, fiecare dintre familiile afectate se simte părăsită. Probabil că acestea nu cunosc pe nimeni altcineva care a avut această problemă“, afirmă Jeanne Munn Bracken în cartea Children With Cancer. Deseori, cei implicaţi „rămân stupefiaţi şi nu le vine să creadă“, aşa cum s-a întâmplat şi cu Elsa când a aflat că Betty, buna ei prietenă în vârstă de 36 de ani, avea cancer. Sue, al cărei tată era bolnav, a simţit „un gol“ în stomac când, în cele din urmă, a înţeles că tatăl ei va muri de cancer.

Membrii familiei şi prietenii se pot trezi brusc că împrejurările îi obligă să aibă grijă — fizic şi afectiv — de cineva bolnav. Poate că aceasta implică faptul de a găti, de a avea grijă ca bolnavul să ia medicamentele, de a-l duce la doctor, de a se ocupa de cei care vin în vizită la bolnav sau de a scrie scrisori în numele acestuia, precum şi multe, multe altele. Deseori, aceste activităţi se suprapun cu un program şi aşa încărcat.

Însă, pe măsură ce starea sănătăţii bolnavului se înrăutăţeşte, îngrijirea lui devine tot mai dificilă. Ce ar putea include aceasta? „Totul!“, exclamă Elsa, gândindu-se la Betty, prietena ei, care este obligată să stea la pat din cauza sănătăţii sale şubrede. „Să o speli, să-i dai de mâncare, să o ajuţi când vomită, să-i goleşti plosca.“ Pe lângă faptul că are un loc de muncă cu normă întreagă, Kathy trebuie să se ocupe şi de mama ei bolnavă. Sue, despre care am vorbit mai înainte, spune că trebuie să „ia şi să înregistreze temperatura [tatălui ei] la fiecare jumătate de oră, să-l şteargă cu un burete ud atunci când face febră şi, cu regularitate, să-i schimbe hainele şi lenjeria de pat după câteva ore“.

Calitatea îngrijirii care i se acordă bolnavului va depinde în mare măsură de bunăstarea celui care îl îngrijeşte. Cu toate acestea, sentimentele şi necesităţile persoanelor care le poartă de grijă celor bolnavi sunt deseori trecute cu vederea. Cei care acordă îngrijire au parte nu numai de dureri de spate şi de umeri încovoiaţi, ci şi de enorme sacrificii pe plan afectiv, aşa cum vor confirma majoritatea celor care au îngrijit pe cineva bolnav.

„M-am simţit penibil“

„Studiile efectuate descriu deseori deprimarea provocată de comportamentul deplasat şi penibil [al pacientului], precum şi de izbucnirile verbale ale acestuia“, se arată în The Journals of Gerontology. Gillian, de exemplu, descrie ce s-a întâmplat la o întrunire creştină, când o prietenă a rugat-o să-i facă cunoştinţă cu mama ei în vârstă. „Mama doar a privit în gol, fără să spună nimic“, îşi aminteşte cu tristeţe Gillian. „M-am simţit penibil, iar ochii mi s-au umplut de lacrimi.“

„Acesta este unul dintre lucrurile cele mai dificile pe care trebuie să le suporţi“, afirmă Joan, al cărei soţ este bolnav de demenţă. „Din cauza bolii, el nu prea ţine cont de bunele maniere“, explică ea. „Când ieşim să luăm masa în oraş împreună cu alţii, de multe ori merge la alte mese din sală, gustă din gemul de pe masă, după care pune lingura folosită înapoi în vasul cu gem. Când mergem în vizită la vecini, uneori scuipă pe jos pe aleea din grădină. Îmi este foarte greu să scap de gândul că s-ar putea ca alţii să vorbească despre aceste apucături ale lui, considerându-l, probabil, lipsit de bunele maniere. Toate acestea mă fac să mă închid în mine.“

„Îmi era teamă că, dacă nu eram atenţi, . . .“

Faptul de a-i purta de grijă unei persoane iubite care s-a îmbolnăvit poate fi o experienţă înspăimântătoare. Cel care acordă îngrijire se poate întreba speriat ce se va întâmpla în cazul în care boala va avansa; poate chiar se teme că cel drag va muri. Poate îi este teamă şi de faptul că nu va avea putere sau nu va şti destul de bine cum să se ocupe de bolnav.

Elsa ne mărturiseşte motivul temerilor ei: „Îmi era teamă că aş putea s-o rănesc pe Betty din punct de vedere fizic, mărindu-i în felul acesta suferinţa, sau că aş putea să-i fac ceva care i-ar putea scurta viaţa“.

Uneori, temerile bolnavului devin temerile celui care îi poartă de grijă. „Tata se temea că se sufocă şi uneori intra în panică din cauza aceasta“, a mărturisit Sue. „Îmi era teamă că, dacă nu eram atenţi, se va sufoca şi, în felul acesta, de ceea ce se temea nu va scăpa.“

„Probabil te întristezi când te gândeşti cum era înainte“

„Durerea este ceva obişnuit pentru oamenii care îi poartă de grijă unei persoane pe care o iubesc şi care suferă de o boală cronică“, se afirmă în cartea Caring for the Person With Dementia. „Pe măsură ce boala pacientului avansează, poţi avea sentimentul că pierzi compania şi prietenia unei persoane, acestea însemnau mult pentru tine. Probabil te întristezi când te gândeşti cum era înainte persoana respectivă.“

Jennifer descrie cum a fost afectată familia ei de înrăutăţirea stării sănătăţii mamei sale: „Eram îndureraţi. Ne era dor de discuţiile animate pe care le purtam cu ea. Eram foarte trişti din cauza aceasta“. Gillian ne explică: „Nu voiam ca mama să moară şi nici să sufere. Din cauza aceasta plângeam întruna“.

„Mă simţeam dată la o parte, furioasă“

O persoană care trebuie să-i poarte cuiva de grijă s-ar putea întreba: „De ce mi s-a întâmplat tocmai mie? Ceilalţi de ce nu mă ajută? Nu văd că nu mă pot descurca? Bolnavul de ce nu este mai îngăduitor?“. Uneori, cel care trebuie să-i poarte de grijă unui bolnav este foarte furios din cauza pretenţiilor crescânde şi nerezonabile ale bolnavului sau ale rudelor acestuia. Rose, menţionată la începutul articolului, declară următoarele: „În sinea mea sunt tot mai des furioasă pe mine însămi. Dar mama spune că mi se vede şi pe faţă“.

Bolnavul îşi poate vărsa focul nemulţumirilor şi al mâniei asupra celui care îl îngrijeşte. În cartea Living With Cancer, dr. Ernest Rosenbaum explică faptul că unii bolnavi „pot avea uneori accese de furie şi de deprimare şi vor căuta să se descarce pe cei care le sunt la îndemână . . . Mânia se manifestă deseori prin enervare din cauza unor chestiuni banale, care, în mod normal, nu l-ar interesa câtuşi de puţin pe bolnav“. Este firesc atunci că aceasta poate solicita şi mai mult nervii deja încordaţi ai celor dragi, care se străduiesc să facă tot ce pot pentru binele bolnavului.

Prin faptul că i-a purtat de grijă prietenei ei care era pe moarte, Maria, de exemplu, a efectuat o muncă demnă de toată lauda. Uneori însă prietena ei se dovedea a fi extrem de sensibilă şi trăgea concluzii greşite. „Era foarte tăioasă şi dură, făcându-i pe cei dragi să se simtă penibil“, spune Maria. Ce efect a avut lucrul acesta asupra Mariei? „Uneori parcă îl «înţelegi» pe bolnav. Dar când te gândeşti ulterior la cele întâmplate, te simţi respinsă, mânioasă, nesigură, şi nu-ţi vine să-i arăţi iubirea de care are nevoie.“

Un studiu publicat în The Journals of Gerontology a ajuns la următoarea concluzie: „Când i se acordă cuiva îngrijire, mânia are putere să se amplifice [şi] uneori să ajungă la o violenţă reală sau posibilă“. Cercetătorii au descoperit că aproape o cincime din persoanele care îi poartă cuiva de grijă se tem că ar putea deveni violente. Şi mai mult de o persoană din 20 devine violentă faţă de bolnavul pe care îl îngrijeşte.

„Mă simt vinovată“

Pe multe dintre persoanele care îngrijesc un bolnav le apasă un sentiment de vinovăţie. Acest sentiment este provocat de mânie, cu alte cuvinte, ele se simt vinovate din cauză că uneori se mânie. Sentimentele de acest fel le copleşesc într-atât, încât simt că nu pot merge mai departe.

În unele situaţii, singura soluţie este aceea de a interna bolnavul într-un sanatoriu sau într-un spital. Aceasta poate fi o decizie traumatizantă, care poate tulbura profund sentimentele celui care îi poartă de grijă celui bolnav. „Când, în cele din urmă, am fost obligată să o duc pe mama într-un sanatoriu, am simţit că o trădez, că încerc să mă scap de ea“, mărturiseşte Jeanne.

Fie că bolnavul este sau nu internat într-un spital, cei care îl iubesc se pot simţi vinovaţi că nu fac mai mult pentru el. Iată ce a mărturisit Elsa: „Deseori îmi părea atât de rău că nu aveam mai mult timp la dispoziţie! Uneori prietena mea pur şi simplu nu mă lăsa să plec“. Deseori, îngrijorările se pot naşte în urma neglijării altor responsabilităţi familiale, îndeosebi dacă cel care îngrijeşte un bolnav petrece mult timp la spital sau este obligat să lucreze peste program ca să poată achita cheltuielile de întreţinere. „Trebuie să muncesc ca să-i pot plăti cheltuielile — se plângea o mamă —, dar, cu toate astea, mă simt vinovată că nu pot sta acasă cu copiii mei.“

Este evident deci că cei care le poartă de grijă celor bolnavi au o mare nevoie de ajutor, îndeosebi când cineva drag, pe care l-au îngrijit, a murit. „Cea mai importantă responsabilitate pe care o am [după moartea unui bolnav] . . . este aceea de a alina sentimentele de vinovăţie pe care le are cineva care a îngrijit bolnavul, dar care, de cele mai multe ori, nu vorbeşte despre acestea“, declară dr. Fredrick Sherman, din Huntington (New York).

Dacă nu se vorbeşte despre aceste sentimente, ele îi pot dăuna atât celui care îngrijeşte un bolnav, cât şi bolnavului însuşi. Aşadar, pentru a depăşi aceste sentimente, ce pot face persoanele care îi poartă cuiva de grijă? Şi ce pot face alţii — membrii familiei şi prietenii — ca să-i ajute?

[Notă de subsol]

[Chenarul de la pagina 5]

Nu luaţi lucrul acesta ca pe ceva de la sine înţeles!

„ŞTIM că 80% din îngrijirea acordată la domiciliu persoanelor în vârstă este efectuată de femei“, afirmă dna Myrna I. Lewis, asistent universitar la catedra de medicină socială a Facultăţii de Medicină „Muntele Sinai“, din New York.

Un studiu publicat în The Journals of Gerontologyb referitor la femeile care le poartă de grijă celor bolnavi dezvăluia faptul că 61% din femei au mărturisit că nu sunt ajutate deloc de familie sau de prieteni. Mai mult de jumătate (57,6%) au mărturisit că nu au primit suficient sprijin afectiv din partea soţilor lor. În cartea Children With Cancer, Jeanne Munn Bracken subliniază faptul că, în timp ce mama probabil că poartă o mare parte din povara îngrijirii cuiva, „tatăl îşi vede de munca lui fără nici o grijă“.

Şi totuşi, dr. Lewis susţine că o mare parte din îngrijirea acordată bolnavilor este efectuată de bărbaţi. De exemplu, există foarte mulţi soţi care au soţii ce suferă de boala lui Alzheimer. Şi, cu siguranţă, ei nu sunt imuni la stresul pe care îl implică îngrijirea cuiva drag care este bolnav. Lewis spune în continuare: „Aceşti bărbaţi se pare că sunt cei mai năpăstuiţi dintre toţi bărbaţii fiindcă, de obicei, ei sunt mai în vârstă decât soţiile lor şi, probabil, au şi ei o sănătate şubredă. . . . Majoritatea nu sunt deloc instruiţi în privinţa metodelor practice de acordare a îngrijirii“.

Familiile trebuie să aibă grijă să nu-l împovăreze pe cel care, în aparenţă, face faţă cu bine acestei responsabilităţi. „Deseori, un anumit membru al familiei trebuie să le poarte de grijă succesiv mai multor persoane“, se afirmă în cartea Care for the Carer. „Cele mai multe dintre acestea sunt femei, care la rândul lor trebuie şi ele să facă faţă bătrâneţii. . . . De asemenea, se consideră că este «natural» ca femeile să le poarte de grijă celor dragi care s-au îmbolnăvit, însă familiile şi prietenii nu trebuie să ia lucrul acesta ca pe ceva de la sine înţeles.“

[Notă de subsol]

[Legenda ilustraţiei de la pagina 6]

Cei care îi poartă cuiva de grijă au nevoie de sprijin ca să-şi învingă sentimentele de vinovăţie şi de mânie cu care se confruntă.