Misterioasele boli din Guam
DE LA CORESPONDENTUL NOSTRU DIN GUAM
SE AŞTEPTA la aşa ceva. Cu toate acestea, cuvintele doctorului au căzut ca un trăznet. „Toate examenele noastre par să confirme faptul că tatăl dumneavoastră suferă de lytico şi de bodig.“ Ea ştia că ambele boli sunt incurabile.
În Guam există cele mai multe cazuri din lume de astfel de boli, mult mai multe decât în Statele Unite. Dar ce sunt aceste boli de temut care, în cele din urmă, vor răpi viaţa tatălui acestei femei? Ce anume le provoacă? Şi ce poate face ea pentru ca zilele ce i-au mai rămas să fie suportabile?
Ce sunt lytico şi bodig?
Atât lytico, cât şi bodig sunt boli degenerative ale sistemului neuromuscular. Lytico este cunoscută în domeniul medical sub numele de scleroză laterală amiotrofică (ALS), sau boala lui Lou Gehrig. Când faimosul jucător de base-ball al echipei New York Yankee, Lou Gehrig, a murit din cauza acestei boli în 1941, ea a ajuns să fie cunoscută după numele lui. Lytico este denumirea folosită în Guam pentru ALS.
ALS afectează neuronii motori şi nervii măduvei spinării. Muşchii mâinilor, ai picioarelor şi ai gâtului paralizează încet şi progresiv. Totuşi, pentru un timp, simţurile, precum şi capacitatea de reproducere şi controlul urinaro-rectal funcţionează bine. Într-adevăr, unii bolnavi de ALS au avut copii. O femeie a dat naştere la şase copii normali pe parcursul celor 14 ani în care a suferit de ALS, înainte să moară la vârsta de 43 de ani. Însă, când ALS se află într-un stadiu avansat, infecţii ale tractului urinar, o pneumonie sau o insuficienţă respiratorie vor cauza moartea. ALS se instalează cel mai frecvent la adulţii aflaţi între 35 şi 60 de ani. În Guam, cea mai tânără victimă a fost o fată de 19 ani.
Bodig este denumirea folosită aici pentru atrofierea creierului. În termeni medicali se numeşte demenţă parkinsoniană (PD) şi este descrisă ca fiind o combinaţie între simptomele bolii lui Parkinson şi cele ale bolii lui Alzheimer. Primele simptome care ar putea apărea pot fi atât cele ale bolii lui Parkinson (încetinirea mişcărilor, rigiditate musculară, tremurături), cât şi schimbările de natură psihică (pierderea memoriei, dezorientare, schimbări în personalitate). Uneori, simptomele ambelor boli apar în acelaşi timp. În stadiile avansate ale bolii, bolnavul suferă de escară, incontinenţă a urinei şi a materiilor fecale, osteoporoză, fracturi ale oaselor şi anemie, iar în final moare din cauza infecţiilor.
Lytico şi bodig sunt considerate a fi două boli. Cu toate acestea, cercetările i-au determinat pe unii să creadă că ele sunt o singură boală, însă cu manifestări diferite ale simptomelor.
Misterul creşte
Printre cele mai importante întrebări care au fost supuse cercetărilor se află următoarele: 1) De ce 98 la sută din victimele bolilor ALS şi PD din Insulele Mariane sunt numai din populaţia chamorro, iar restul sunt filipinezi care locuiesc de multă vreme în Guam? 2) De ce sunt celelalte zone cu incidenţă mare de cazuri situate la aceeaşi longitudine? 3) De ce trebuie ca unele victime din Insulele Mariane să sufere şi de ALS, şi de PD, pe când pacienţi din alte zone suferă fie de una, fie de cealaltă? 4) Cum ajunge aluminiul concentrat în sistemul nervos central al acestor victime? 5) De ce s-au găsit cantităţi mici de zinc în celulele creierului unde este un nivel ridicat de aluminiu? Studiile efectuate asupra mediului înconjurător în zonele din vestul Pacificului, unde incidenţa cazurilor este mare, au indicat nivele ridicate de aluminiu, mangan şi fier, însă cantităţi scăzute de calciu, magneziu şi zinc în sol şi în apă.
Încercând să explice misterul
De mulţi ani, cercetători din Guam, Japonia şi Canada încearcă să explice lucrurile legate de aceste boli misterioase. În câteva teorii avansate de echipele de cercetători au fost menţionaţi diverşi agenţi: un factor genetic rar, o infecţie virală cu evoluţie lentă şi otrăvire cronică cu cantităţi mici de metale.
Un farmacolog afirma că nu mai mult de două până la trei miligrame de aluminiu prezente în celulele nervoase din creier pot deregla funcţionarea normală a acestuia. În afară de sol şi apă, compuşi ai aluminiului au fost adăugaţi în cantităţi mari în prafurile de copt, în compoziţiile de prăjituri şi de clătite, în făina cu adaos de drojdie, în compoziţiile congelate, în unii antiacizi, în deodorante şi în preparate hemoroidale. Alte surse pot fi şi foiţele de staniol şi vasele pentru gătit din aluminiu, deoarece aluminiul este extras, în special, când se gătesc în acestea mâncăruri acide sau alcaline.
Dr. Kwang-Ming Chen, neurolog şi autoritate în materie de astfel de boli rare, a afirmat: „Studii aprofundate efectuate în ultimii 30 de ani de Institutul Naţional de Boli Neurologice şi Logopedice şi de Congestii Cerebrale (NINCDS) nu au explicat pe deplin misterul incidenţei deosebit de ridicate de cazuri şi ceea ce stă la baza acestor boli devastatoare şi greu de descris ale sistemului nervos central (CNS), cunoscute de omenire“. Cu toate acestea, el a indicat faptul că o otrăvire cronică cu cantităţi mici de metale se bucură de o mai mare credibilitate decât un factor genetic rar sau o infecţie virală cu evoluţie lentă. Cercetările continuă. Până când se va găsi un răspuns, tot ce ne rămâne de făcut este să încercăm să facem faţă problemelor şi să oferim cât mai mult ajutor posibil celor suferinzi.
La ce ne putem aştepta şi cum să facem faţă
Deşi înspăimântate şi triste la aflarea diagnosticului, familiile intervievate din Guam au declarat că atitudinea lor a fost aceea de resemnare. Ei ştiau că nu există nici un remediu.
Atât pacientul, cât şi familia sa trec prin momente de adâncă disperare şi frustrare. Când a fost întrebat ce anume i-a cauzat cea mai mare suferinţă, o victimă a bolii PD a spus: „Faptul de a nu putea vorbi clar şi de a nu mă putea deplasa pe lângă casă m-a făcut să mă simt frustrat“. Schimbările de personalitate şi pierderea memoriei fac să le fie greu familiilor să facă faţă situaţiei. Escarele şi incontinenţa urinei şi a materiilor fecale fac îngrijirea şi mai dificilă. Datorită faptului că bolnavul de ALS este în deplinătatea facultăţilor mintale, atitudinea sa este, în general, înclinată mai mult spre cooperare, însă în stadiile avansate ale bolii el este complet lipsit de ajutor.
O pompă de aspiraţie este adesea necesară pentru a ajuta la curăţirea gâtului bolnavilor de ALS şi PD. Mâncarea trebuie să fie moale şi trebuie introdusă adânc în gât în cantităţi mici pentru a preveni sufocarea. Când respiraţia devine greoaie este necesar să se introducă oxigen.
Agenţia de Servicii pentru Îngrijire Ambulatorie furnizează tratamente de fizioterapie, control al infecţiilor şi sprijin afectiv. Pe lângă satisfacerea altor necesităţi, Asociaţia pentru lytico şi bodig din Guam pune la dispoziţie proteze, atele, paturi mobile şi saltele, scaune cu rotile şi toalete la pat. Începând din 1970, bolnavii de PD au fost trataţi cu L-dopa, o substanţă care micşorează rigiditatea musculară şi încetineala în mişcări. Din nefericire, nu există nici un tratament eficient pentru demenţă sau pentru bolnavii de ALS.
O colaborare strânsă din partea familiei s-a dovedit, de obicei, extraordinară atunci când aceste boli apar. O femeie necăsătorită care şi-a pierdut tatăl, o soră mai mare şi alţi şase membri ai familiei din cauza bolilor ALS sau PD şi-a lăudat familia, spunând: „Au fost cu toţii dispuşi să ofere ajutor“. Păstrând în minte duioase amintiri, ea a spus despre ajutorul dat de soţul sorei sale bolnave: „El a arătat atât de multă dragoste! În fiecare zi o punea într-un scaun cu rotile şi o scotea la plimbare“.
O femeie a decis să rămână necăsătorită timp de mai mulţi ani pentru a se îngriji de mama ei. În familia ei muriseră deja trei membri din cauza bolii ALS, iar alţii au început să prezinte simptomele bolii. O altă femeie, paralizată complet timp de peste 24 de ani, avea trei fete, iar două dintre ele au întrerupt şcoala pentru a-i acorda mamei lor îngrijirea necesară. Zi şi noapte, ea era întoarsă de pe o parte pe cealaltă la intervale de 30 de minute. Deoarece se cere o îngrijire permanentă, unele familii au constatat că este necesar să-i interneze pe bolnavi în spitale, unde un personal calificat le poate asigura satisfacerea necesităţilor acestora.
Familiile care au făcut faţă cu succes bolilor ALS şi PD oferă următoarele sugestii: Fiţi iubitori, dar fermi. Nu fiţi nerăbdători, nici nu aşteptaţi prea mult de la bolnav. Aveţi credinţă în Dumnezeu. Rugaţi-vă adesea. Luaţi măsuri ca membrii familiei care îşi petrec cea mai mare parte a timpului cu bolnavul să aibă şi viaţă particulară. Scoateţi-l din când în când pe bolnav la plimbare şi ajutaţi-l să participe la activităţile sociale şi cetăţeneşti. Să nu vă fie ruşine că aveţi un bolnav în familie. Şi încurajaţi-i pe copii, pe nepoţi şi pe prieteni să-i viziteze, deoarece victimile sunt adesea singure.
În timp ce ştiinţa din domeniul medical nu a găsit o explicaţie clară a acestor boli, există o speranţă atât pentru cei afectaţi, cât şi pentru familiile lor. Biblia arată că în curând, în lumea nouă a lui Dumnezeu, toate bolile, durerile şi moartea vor fi eliminate pentru totdeauna. În schimb, va fi perfecţiune în ce priveşte mintea şi corpul, având în perspectivă viaţa veşnică. Chiar şi cei dragi care au murit vor fi înviaţi la viaţă pe pământ. Vă rugăm citiţi-i persoanei dragi suferinde din Cuvântul lui Dumnezeu, Biblia, astfel încât să poată afla despre minunata speranţă care îi este pusă în faţă. — Psalmul 37:11, 29; Isaia 33:24; 35:5–7; Faptele 24:15; Apocalipsa 21:3–5.
[Legenda fotografiei de la pagina 20]
Membrii familiei găsesc că este dificil să facă faţă unor boli incurabile ca acestea.