Hva vi har lært av Andrew

MENS jeg satt i bilen på vei til jobben, følte jeg meg glad og opprømt ved tanken på det som hadde hendt de siste par dagene. Jeg var nettopp blitt far til en gutt, det andre barnet vårt. I dag skulle min kone, Betty Jane, og lille Andrew komme hjem fra sykehuset.

Men før de var blitt utskrevet, ringte min kone. Det var en bekymret tone i stemmen hennes. Jeg skyndte meg til sykehuset. «Det er noe som er galt!» var ordene hun møtte meg med. Vi satt ved siden av hverandre og ventet på at legen skulle komme tilbake sammen med barnelegen.

Barnelegens første ord kom som et sjokk. Hun sa: «Vi er temmelig sikre på at sønnen deres har Downs syndrom.» Hun forklarte at han sannsynligvis ville komme til å bli psykisk utviklingshemmet. Jeg oppfattet ikke noe særlig mer av det hun sa. Hjernen min hadde koblet ut alle lydimpulser. Men jeg registrerte det jeg så.

Hun tok Andrew opp og gjorde oss oppmerksom på en av de tingene som hadde sagt henne at ikke alt var som det skulle være. Hodet hans hang slapt ned. Slapp muskulatur er et typisk tegn hos nyfødte med Downs syndrom. Da vi senere hadde et møte med barnelegen, stilte vi alle de spørsmålene som dukket opp i hodet vårt etter hvert som det begynte å gå opp for oss hva hun hadde sagt. I hvilken grad ville han bli funksjonshemmet? Hva kunne vi vente oss? Hvor mye ville vi kunne lære ham? Hvor mye ville han være i stand til å lære? Hun forklarte at svarene på mange av de spørsmålene vi stilte, ville avhenge av hvilket miljø han var i, og av medfødte evner.

I de over 20 årene som har gått siden den gang, har vi forsøkt å vise Andrew den kjærlighet og hengivenhet han har krav på, og å lære ham alt det som vi er i stand til å overbringe til ham. Men når vi ser tilbake på den tiden som har gått, innser vi at det ikke bare har vært et spørsmål om å gi.

Gode råd

Allerede før vi hadde rukket å innstille oss på den nye situasjonen, kom kjærlige venner med råd basert på det de selv hadde vært igjennom. De mente det godt, men som man kunne vente, viste det seg at ikke alle forslagene var gode og heller ikke til noen nytte. Etter noen år utkrystalliserte forslagene seg til to virkelig gode råd.

Noen forsøkte å trøste oss ved å si at Andrew egentlig ikke var tilbakestående. Men da sa en gammel venn av familien: «Se kjensgjerningene i øynene! Jo før dere aksepterer hans begrensninger, jo før vil dere moderere deres forventninger og begynne å arbeide med ham slik han er.»

Det har vist seg å være noe av det viktigste vi har lært om hvordan vi skal takle en vanskelig situasjon. Det er umulig å gjøre noe med situasjonen før man har akseptert de faktiske forhold. Ofte vil man rent instinktivt nekte å innse hvordan det egentlig forholder seg, men jo lenger man gjør det, jo lengre tid går det før man kommer i gang med å arbeide innenfor de grensene som blir fastsatt av ’uforutsette hendelser som rammer alle mennesker’. — Forkynneren 9: 11, NW.

Når vi i årenes løp har truffet foreldre med barn som ikke har klart å følge det vanlige skolepensumet, eller som har måttet få støtteundervisning, har vi ofte lurt på hvor mange det er av disse barna som kanskje er utviklingshemmet eller funksjonshemmet på en eller annen måte. Kan det være at noen av dem tilhører de «usynlig funksjonshemmede» — slike som i motsetning til Andrew ikke har noen synlige tegn på at de ikke er som alle andre? De som har Downs syndrom, er lett kjennelige. Men andre former for funksjonshemming er ikke så synlige. Hvor mange foreldre er det som klynger seg til urealistiske forventninger og nekter å se barnets begrensninger i øynene, med den følge at alle blir forbitret og motløse? — Jevnfør Kolosserne 3: 21.

Det andre rådet som vi av erfaring vet var godt, er dette: Det er til sjuende og sist DERE som avgjør hvordan folk flest skal behandle barnet. Slik som dere behandler det, vil sannsynligvis andre også behandle det.

Folks holdninger til fysisk og psykisk funksjonshemmede har på mange måter forandret seg i de siste tiårene. Mange av disse forandringene skyldes noen av de funksjonshemmede selv, deres slektninger og leger og andre som har talt deres sak. Mange foreldre har modig ignorert råd om å sende barnet på en institusjon og har i virkeligheten snudd opp ned på den gjengse oppfatning av hvordan funksjonshemmede barn bør behandles. For 50 år siden var det slik at det som stod i de fleste medisinske lærebøker om Downs syndrom, var basert på opplysninger fra institusjoner. I dag har man helt andre oppfatninger av hva som kan forventes av barn med Downs syndrom, og det skyldes i mange tilfeller at foreldre og andre har gått nye veier

Lært å vise større medfølelse

Det er rart hvor lett vi kan bedra oss selv og tro at vi virkelig viser medfølelse. Men før noe rammer oss selv, har vi kanskje bare en overfladisk forståelse av problemene.

Andrew har tvunget oss til å innse at de som er uheldig stilt, i mange tilfeller ikke har noen kontroll over sin egen situasjon. Det har fått oss til å spørre oss selv: Hvilken holdning har jeg egentlig til de svake, de tungnemme og de eldre?

Når vi er ute med Andrew, hender det ofte at fremmede mennesker som ser hvordan vi uten å skamme oss godtar ham som et fullverdig medlem av familien, kommer bort til oss og betror oss byrder de har båret på i hemmelighet. Det virker som om Andrew ved sitt nærvær forsikrer dem om at vi vil kunne sette oss inn i deres problemer.

Kjærlighetens makt

Det aller viktigste Andrew har lært oss, er at kjærlighet ikke bare har med intellektet å gjøre. Jeg skal forklare hva jeg mener. Noe av det mest grunnleggende vi lærer som Jehovas vitner, er at den sanne kristendom hever seg over rasemessige, sosiale og politiske skillelinjer og fordommer. I tillit til dette prinsippet visste vi at Andrew ville bli godtatt av våre åndelige brødre og søstre. Noen leger sa at det ville være urealistisk å vente at han skulle sitte ordentlig under møtene, men det ignorerte vi, og helt fra han ble født, har vi hatt ham med på møtene og også ut i forkynnelsesarbeidet fra hus til hus. Menigheten behandler ham med vennlighet og medfølelse, som ventet.

Men noen har gått et skritt lenger. De har gitt Andrew en spesiell plass i hjertet sitt. Det virker som om Andrew har en egen evne til å merke dette til tross for sin begrensede fatteevne. Sammen med disse glemmer han snart sin medfødte sjenanse, og når møtene er slutt, setter han straks kursen mot dem. Om og om igjen har vi merket denne instinktive evnen hos ham til å føle hvem det er som er spesielt glad i ham, selv i en stor forsamling.

Det samme kan sies om hans måte å vise kjærlighet på. Andrew går veldig varsomt fram overfor spedbarn, eldre mennesker og kjæledyr. Noen ganger, når han uten å nøle går bort til det lille barnet til noen vi ikke kjenner, holder vi oss i nærheten, klare til å redde den lille hvis Andrew av vanvare skulle bli for voldsom. Mer enn én gang har vi skammet oss over den frykten vi har følt, når vi har sett ham røre ved den lille like ømt som en mor ville gjøre.

Ting vi har lært

Fordi alle barn som har Downs syndrom, ser like ut, trodde vi at alle hadde lik personlighet også. Men vi fant snart ut at de ligner mer på familien enn på hverandre. Hver enkelt har sin egen personlighet.

Som mange andre barn og unge liker ikke Andrew hardt arbeid. Men vi har oppdaget at hvis vi har tålmodighet og utholdenhet nok til å gjennomgå en oppgave med ham om og om igjen helt til den er blitt en innarbeidet vane, ser han ikke lenger på den som arbeid. De pliktene han har i huset, utfører han helt automatisk; det er bare ekstraoppgaver han ser på som arbeid.

Når vi ser tilbake på det vi har lært i den tiden vi har hatt Andrew, støter vi på et interessant paradoks. Så godt som alle de prinsippene vi har lært ved å oppdra Andrew, kan like fullt anvendes på vårt forhold til de andre barna våre og til folk i sin alminnelighet.

Hvem er det for eksempel som ikke reagerer positivt på ekte kjærlighet? Ville du ikke synes at det var urettferdig og skuffende hvis noen trakk ufordelaktige sammenligninger mellom deg og noen som har helt andre evner og anlegg og erfaringer? Og er det ikke mange av oss som har lært oss å finne en viss tilfredsstillelse i å utføre et arbeid som vi først mislikte, fordi vi har hatt selvdisiplin nok til å fullføre det vi er blitt satt til?

I vår menneskelige kortsynthet har vi felt mange tårer på grunn av Andrew, men vi har også hatt mange store og små gleder. Og vi ser at vi har vokst på grunn av ham på områder som ikke har noe som helst med ham å gjøre. Vi har lært at en hvilken som helst erfaring i livet, uansett hvor vanskelig den kan være, kan forme oss til bedre mennesker i stedet for å gjøre oss bitre.

Det er også noe annet som er veldig viktig for oss. Vi finner mye glede i å se fram til det store øyeblikk da Andrew vil bli befridd for sitt handikap. Bibelen lover at snart, i Guds rettferdige, nye verden, skal alle blinde, døve, lamme og stumme bli friske. (Jesaja 35: 5, 6; Matteus 15: 30, 31) Tenk deg for en glede det vil bli å se med egne øyne at hele menneskeheten blir fullkommen i kropp og sinn! (Salme 37: 11, 29, NW) — Innsendt.

[Ramme på side 12]

Grader av funksjonshemming

Noen eksperter inndeler dem som har Downs syndrom, i tre grupper. (1) De som har en moderat form av sykdommen: De er i stand til å motta lærdom og kan tilegne seg betydelige akademiske ferdigheter. I denne gruppen finnes det mennesker som er blitt skuespillere og også foredragsholdere. Noen av dem klarer seg selv med minimalt tilsyn. (2) De som har en mild form av sykdommen: De kan tilegne seg visse praktiske ferdigheter. De kan lære å klare seg selv til en viss grad, men trenger mer tilsyn. (3) De som har en alvorlig form av sykdommen: Det er de som er minst funksjonsdyktige, og som trenger mye tilsyn.

Hva med Andrew? Vi vet nå at han hører hjemme i den midterste kategorien, blant dem som har en mild form av sykdommen.