Mijn strijd met een invaliderende ziekte

VERTELD DOOR TANYA SALAY

Nog maar een paar jaar geleden was ik een heel actieve moeder en een volletijdprediker in het stadje Luverne (Alabama). Het leven hier is vredig en rustig. Het leek allemaal goed te gaan met mij en mijn man, Duke, en ons zoontje, Daniel. Toen leidde een eenvoudige operatie tot een grote verandering in onze manier van leven.

ONZE problemen begonnen in 1992 toen mijn baarmoeder operatief werd verwijderd. Kort daarna kreeg ik last van aanhoudende, ondraaglijke pijn en moest ik vaak plassen (50 tot 60 keer per dag). Mijn gynaecoloog verwees me tenslotte door naar een uroloog in een poging de oorzaak van de kwaal te achterhalen.

Ik ging naar het ziekenhuis voor een paar onderzoeken. Bij mijn eerste bezoek constateerde de uroloog dat ik leed aan interstitiële cystitis (IC), oftewel een invaliderende blaasontsteking. Het was niet eenvoudig om de diagnose te stellen omdat de symptomen van IC lijken op die van andere aandoeningen aan de urinewegen. Bovendien bestaat er geen doorslaggevende test om IC vast te stellen. Daarom moeten artsen andere kwalen uitsluiten alvorens aan te nemen dat de diagnose IC luidt.

Onze arts zei botweg dat aangezien behandeling weinig nut had, het er uiteindelijk op zou neerkomen dat de blaas verwijderd moest worden! Hij zei dat er andere behandelingen waren, maar dat die allemaal geen effect hadden. Onnodig te zeggen dat dit voor ons nogal een schok was. Tot die tijd was ik redelijk gezond geweest. Als Getuigen van Jehovah waren Duke en ik een aantal jaren in de volletijddienst geweest en nu werd me verteld dat mijn blaas verwijderd moest worden. Ik ben blij dat mijn man me zo goed steunde.

We besloten een andere uroloog te zoeken. We probeerden diverse artsen. Helaas wisten veel artsen toentertijd weinig van IC af. Ook hebben veel urologen hun eigen theorieën over IC, dus de aanbevolen behandeling verschilt van persoon tot persoon. Eén medische bron zegt: „De aandoening is dikwijls chronisch.” Een andere zegt: „Wetenschappers hebben nog geen geneesmiddel voor IC gevonden, noch kunnen ze voorspellen wie het beste op welke behandeling zal reageren. . . . Omdat artsen niet weten waardoor IC wordt veroorzaakt, zijn behandelingen erop gericht de symptomen te verlichten.”

Ik had zoveel pijn door de krampen en de vele malen dat ik moest plassen dat ik bereid was zo ongeveer alles te proberen wat de artsen voorstelden. Ik heb ruim veertig verschillende medicijnen geprobeerd alsook kruiden, acupunctuur, zenuwblokkades, epidurale en spinale injecties en transcutane elektrische zenuwstimulatie (TENS), waarbij gedurende een aantal minuten of uren zwakke stroomstootjes het lichaam in worden gestuurd. Ik deed zo veel mogelijk nazoekwerk waardoor ik ten minste een beetje begreep wat er aan de hand was.

Tegenwoordig gebruik ik methadon, een pijnstiller, en daarnaast nog zes andere medicijnen. Ook ga ik regelmatig naar een pijnkliniek, waar ik epidurale injecties krijg gecombineerd met steroïden om te helpen de pijn te bestrijden. Ter behandeling van het frequente plassen, ga ik ongeveer elke drie of vier maanden naar het ziekenhuis voor een zogenoemde blaasdistensie, waarbij er vloeistof wordt gebruikt om de blaas op te rekken als een ballon. Ik heb dit al heel wat keren laten doen. Gewoonlijk geeft me dat dan een paar maanden verlichting. De afgelopen paar jaar heb ik meer dan dertig keer in het ziekenhuis gelegen.

Hoe staat het met het laatste redmiddel, het verwijderen van de blaas? Een deskundige zegt: „De meeste artsen zijn terughoudend om te opereren omdat het resultaat onvoorspelbaar is bij individuele patiënten — sommige mensen worden geopereerd en houden de symptomen.” Dus op dit moment houd ik wat dat betreft de boot nog af.

Soms is de pijn zo hevig en aanhoudend dat het makkelijk zou zijn het op te geven. De gedachte om er allemaal maar een eind aan te maken, is zelfs wel eens bij me opgekomen. Maar ik moet er niet aan denken welke smaad ik daarmee op Jehovah’s naam zou werpen. Ik zie het belang in van gebed en persoonlijke studie en ook het ontwikkelen van een nauwe band met Jehovah, want je weet nooit wat er kan gebeuren dat je leven zal veranderen. Die band heeft tijdens mijn ziekte letterlijk mijn leven gered, want ik weet dat ik anders zelfmoord zou hebben gepleegd.

Als ik terugblik op die negen jaar, zie ik hoe snel het leven kan veranderen. Ik waardeer de woorden uit Prediker 12:1 waar staat: „Gedenk nu uw Grootse Schepper in uw jongelingsdagen, voordat de rampspoedige dagen gaan komen, of de jaren zijn aangebroken waarin gij zult zeggen: ’Ik heb er geen behagen in.’” Ik ben heel dankbaar dat ik op vijftienjarige leeftijd met de volletijddienst ben begonnen en hiermee bijna twintig jaar heb kunnen doorgaan. Gedurende die tijd heb ik een nauwe band met Jehovah ontwikkeld.

Ik ben Jehovah dankbaar voor mijn man en mijn zoon, Daniel, die echt een steun zijn geweest. Het is ook heel aanmoedigend als personen in de gemeente me opbellen of bij me langskomen. In de winter is het moeilijk voor me om de deur uit te gaan omdat de kou de krampen erger maakt. Dan geef ik telefoongetuigenis en dat houdt mijn hoop op het Paradijs constant en reëel. Ik zie uit naar de tijd waarin ziekte en lijden dingen zullen zijn die tot het verleden behoren en waaraan niet meer zal worden gedacht. — Jesaja 33:24.