Mijn worsteling met SRD
IK BEN begin veertig en heb als volle-tijdvrijwilliger een kantoorbaan waarbij ik aan een computer werk. Een paar jaar terug heb ik een operatie aan mijn rug ondergaan, en ik dacht wel te weten wat pijn is. Toen ik in januari 1994 geopereerd zou worden aan een kyste in het linkerpolsgewricht, verwachtte ik dan ook wat pijn en ongemak — maar niets wat ik niet aankon.
Nog maar een paar weken na de operatie, die succesvol was verlopen, begon ik intense pijn in mijn linkerarm te krijgen. De arm zwol ook op en verkleurde. Mijn nagels werden lang en bros en vanwege de pijn kon ik ze niet knippen. Slapen was haast onmogelijk. Aanvankelijk begrepen de artsen en de fysiotherapeut er niets van, maar toen de symptomen erger werden, besefte de chirurg dat ik SRD (sympathische reflexdystrofie) had. Er waren toen drie maanden verstreken sinds de operatie.
Hoe SRD is
Ik had nog nooit van SRD gehoord maar ik ondervond aan den lijve wat het was — PIJN. Pijn van de ergste soort. Nimmer eindigende pijn in mijn hand en arm. Pijn terwijl mijn hand tot driemaal haar normale grootte opzwol. Pijn die een constante brandende gewaarwording was. Als in een huis dat in brand stond — en ik kon er niet uit. Ik overdrijf niet! Voor mij was het de ergste en hardnekkigste pijn die je je kunt voorstellen. Er waren zo veel soorten pijn in diverse gradaties. Soms was het alsof ik door een zwerm bijen gestoken werd. Op andere momenten voelde het als een bankschroef waarin ik verbrijzeld werd en als scheermesjes die in mijn vlees kerfden. Ik kon het zelfs niet verdragen dat mijn lange haar mijn huid raakte — als dat gebeurde was het alsof er dorens in mijn vlees prikten. Ik verlangde wanhopig naar verlichting van de ondraaglijke kwelling.
Bij een bepaalde gelegenheid leed ik zo onder de constante, hevige pijn dat ik zelfs overwoog in de badkamer mijn arm te amputeren. Ik vroeg mij af hoeveel keer snijden ik ervoor nodig zou hebben om van deze foltering verlost te worden. (Later vertelden artsen mij dat een amputatie het probleem niet oplost.) Ik voelde mij als een vos in een klem die verlichting zoekt door de vastzittende poot door te knagen.
Eindelijk enige verlichting!
Ten slotte, als een laatste redmiddel, werd ik doorverwezen naar een pijnkliniek. Daar leerde ik dr. Mathew Lefkowitz kennen, een pijnbestrijdingsdeskundige en anesthesioloog met een praktijk in New York, in Brooklyn Heights. Hij had veel medegevoel en begrip. De pijnkliniek werd een toevluchtsoord voor mij, vooral toen ik mijn aandoening en de behandeling begon te begrijpen.
Dr. Lefkowitz begon met een pijnverdovende behandeling — geregelde injecties in een zenuw in mijn nek, waardoor een tijdelijke blokkade optrad van de zenuwboodschappen die de pijn veroorzaakten. Zoals hij uitlegde, wordt de pijn teweeggebracht door het sympathische zenuwstelsel. Dat is de normale beschermende reactie van de hersenen op letsel of een chirurgische ingreep. De theorie luidt dat dit systeem behoort te werken als een poort. De zenuwgewaarwordingen passeren alleen wanneer de wond aan het genezen is. Op een gegeven moment, wanneer de hersenen geen zenuwimpulsen meer zenden, gaat de poort dicht en verdwijnt de pijn. Bij SRD gaat de poort niet dicht. Het sympathische zenuwstelsel komt nooit tot rust. Het blijft zich gedragen alsof er op de bewuste plek nog steeds een wond is. De dokter vertelde mij dat ik ogenblikkelijk naar de kliniek moest komen als de pijn verergerde. Zo heb ik als een vaste routine een behoorlijke tijd pijnblokkerende injecties gehad.
De injecties hielpen mij de fysiotherapie te verdragen, die een mate van beweeglijkheid aan het getroffen lichaamsdeel geeft en heel goed is voor deze aandoening. Met het verstrijken van de tijd begon ik simpele taken te verrichten, waarbij ik beide armen en handen gebruikte. Het was een positief begin.
Wat kunnen de consequenties zijn?
De voortdurende pijn had op diverse manieren haar uitwerking op mij. Ik wilde alleen zijn, weg van anderen; maar waar ik het ook zocht, de pijn vergezelde mij. Dat was dus geen oplossing. Mijn arm leek een apart bestaan te gaan leiden, als een ding dat mijn leven en mijn huwelijk kwelde. Mijn man durfde nog niet in mijn buurt te komen om genegenheid te tonen. Hij had beslist geduld en inlevingsvermogen. Ik was een eenarmige echtgenote geworden die niets kon. Alleen al met mijn linkerhand een velletje papier proberen op te pakken was een kwelling.
Er bestaat nog geen genezing voor SRD, hoewel de aandoening soms spontaan in remissie gaat. In de laatste stadia treedt er osteoporose op en atrofieert zo’n arm. Daarom is intensieve fysiotherapie zo nuttig. Gelukkig verkeer ik niet in die fase.
Hoe ik mij erdoor sla
Hoewel ik nog steeds pijn heb, is die niet zo intens als ze in mijn ergste periodes is geweest. Maar zonder injecties zou ik het niet kunnen verduren. Wat mij heeft geholpen het vol te houden? De positieve houding van sommige artsen, therapeuten en vrienden. Ik heb ook wat ’overlevingsvaardigheden’ geleerd om met stress te kunnen omgaan. Voor mijn eigenwaarde moest ik een mate van normaalheid in mijn leven hebben, in weerwil van mijn abnormale toestand. Met collega’s om mij heen die steun verleenden zonder pressie op mij uit te oefenen, raakte ik ervan overtuigd dat ik nog steeds produktief kon zijn. Ik bemerkte ook, en dat is nog steeds het geval, dat rustig stemmende muziek en ontspannende ademhalingsoefeningen mij helpen. Een van mijn favoriete bezigheden is in een comfortabele houding naar de lucht en de altijd wisselende wolken te liggen kijken. Dan mediteer ik en reis ik in gedachte naar aangename plaatsen. Lachen is altijd een goed medicijn, net als een positieve instelling — en dat te meer als je weet dat je op de liefdevolle steun van familie en vrienden aan kunt. Het is essentieel te beseffen dat SRD je er niet onder hoeft te krijgen. Vakbekwame mensen in de medische professie kunnen je helpen de strijd te winnen.
De ervaring heeft mij meer empathie bijgebracht voor iedereen die pijn lijdt, en ik ben gemotiveerd om anderen te helpen en te vertroosten. Mijn geloofsopvattingen vormen een grote hulp. Ik weet waarom dit is gebeurd. Ik ben niet een speciaal uitgekozen doelwit. God is er niet verantwoordelijk voor. Pijn is een van de tegenslagen in het leven die iedereen kunnen overkomen. Oprecht bidden heeft mij heel erg geholpen. Ik heb mijn geloof dat er een tijd komt dat er geen pijn meer zal zijn. Het heeft mij goed gedaan die gedachte te delen met anderen met wie ik in contact ben gekomen. Hoewel SRD nog steeds een uitdaging voor mij vormt, ben ik dankbaar voor de verbetering die ik bespeur (Openbaring 21:1-4). — Verteld door Karen Orf.
[Kader op blz. 22, 23]
Het gezichtspunt van een arts
Ontwaakt! interviewde dr. Lefkowitz om hem de behandeling te laten beschrijven. Hij legde uit: „Wij behandelen alle vormen van pijn, niet alleen SRD. De meest algemene vorm van pijn is lage rugpijn, die vaak leidt tot heel pijnlijke ischias. Hoewel pijn uiteraard van oorsprong fysiologisch is, zijn er vaak ook psychische factoren aanwezig.”
Ontwaakt!: Kan SRD zonder onderscheid zowel mannen als vrouwen en elke leeftijd treffen?
Dr. Lefkowitz: Ja, deze aandoening kent geen aanzien des persoons. Maar wij kunnen niet voorspellen wie meer kans loopt. Wat ik wel weet is dat vrouwen gewoonlijk beter tegen pijn kunnen dan mannen. Zij schijnen een hogere pijndrempel te hebben.
Ontwaakt!: Welke behandelingen raadt u aan tegen pijn?
Dr. Lefkowitz: Er zijn verschillende methoden die wij kunnen aanwenden, afhankelijk van de bron en de hevigheid van de pijn. Pijn is immers lijden, en wij moeten dat lijden verlichten. In sommige gevallen gebruiken wij non-steroïde medicamenten zoals aspirine en de varianten daarop. In andere gevallen, zoals bij Karen, gebruiken wij een regionaal zenuwblokkerend middel. In extreme gevallen zouden wij een opiaat kunnen gebruiken. Het nadeel is dan dat wij moeten oppassen voor mogelijke verslaving.
Ontwaakt!: Is het onvermijdelijk dat SRD alle stadia doorloopt?
Dr. Lefkowitz: Nee, dat is niet zo. Als wij de ziekte in een vroeg stadium onderkennen, kunnen wij het proces couperen. Neem Karen. Zij zit in een tussenstadium, en zij hoeft niet noodzakelijkerwijs in het laatste stadium van atrofie van die arm terecht te komen.
Ontwaakt!: Wat zou een patiënt volgens u kunnen helpen zo goed mogelijk met de situatie om te gaan?
Dr. Lefkowitz: Precies wat Karen heeft gedaan. Zij heeft haar pijn op een psychisch niveau aangepakt door haar geest af te leiden met aangename gedachten en beelden. Zij maakt ook gebruik van fysiotherapie. En ik denk dat haar geloof een grote hulp vormt. Dat heeft haar geholpen de situatie op een positieve manier onder de ogen te zien. Ja, ik kan niet genoeg beklemtonen hoe belangrijk geloof is.
Ontwaakt!: Dank u zeer voor uw tijd en geduld.
[Illustratie op blz. 23]
Met dr. Lefkowitz in zijn kliniek