Narcolepsie — Een slaapziekte

EBBA was een jonge, gezonde vrouw. Maar zij viel vaak overdag in slaap — plotseling, zonder waarschuwing.

Naarmate de jaren verstreken, verergerde haar situatie; zij viel verscheidene keren per dag in slaap. Zij begon stemmen te horen en kreeg beangstigende hallucinaties. Soms zakte zij zonder duidelijke oorzaak in elkaar als een kaartenhuis. Of zij had plotseling geen kracht meer in haar handen en liet haar tas vallen. Ebba begon zich af te vragen of zij geestesziek was of door demonen werd lastig gevallen.

Na 32 jaar was Ebba er emotioneel dermate slecht aan toe dat zij in een ziekenhuis werd opgenomen. Artsen dachten dat zij aan schizofrenie leed en begonnen haar te behandelen met antipsychotische middelen. Zij reageerde positief op de medicijnen, maar haar artsen konden nog steeds niet precies vaststellen waaraan zij leed. En de medicijnen maakten haar moe en apathisch.

Er gingen dertien jaar voorbij. Op een dag las haar man, Louis, toevallig in een tijdschrift een artikel over twee vrouwen die dezelfde symptomen hadden als zijn vrouw. De naam van deze ziekte? Narcolepsie.

Wat narcolepsie voor ziekte is

Narcolepsie is een ziekte die bij de lijders eraan veelvuldige aanvallen van slaperigheid veroorzaakt. Wilse B. Webb, die zich verdiept heeft in de slaap, legt uit: „Mensen met narcolepsie vallen plotseling en ongewild, terwijl zij met hun normale dagelijkse activiteiten bezig zijn, in slaap, waarbij het om slechts enkele minuten tot episoden van wel vijftien minuten gaat.” De aanvallen kunnen op nagenoeg elk moment komen — tijdens een lezing, midden in een gesprek, of als zij in de auto achter het stuur zitten. Tot de andere symptomen behoren vaak plotselinge spierzwakte, slaapverlamming en angstaanjagende hallucinaties.

Sommigen schatten dat er alleen al in de Verenigde Staten wel eens tienduizenden narcoleptici zouden kunnen wonen. En hoewel de ziekte op zich niet levensbedreigend is, is het gevaar van letsel door een ongeluk zeer groot.

Jarenlang hebben artsen narcolepsie weggewuifd als een zuiver psychisch probleem. Psychiaters noemden het een vluchtmechanisme, een vorm van hysterie, een terugtrekking van het ego. De bewijzen begonnen zich echter op te stapelen dat narcolepsie een lichamelijke aandoening is. Zo kwam men erachter dat de ziekte familiaal scheen te zijn en dat zelfs bepaalde honderassen last hebben van de kwaal. De American Journal of Psychiatry concludeert dan ook: „Op het moment wordt narcolepsie veeleer beschouwd als een in hoofdzaak organische neurologische [hersen]stoornis dan als een psychogene [uit de geest voortspruitende] stoornis.”a

Niettemin kan er heel goed psychische schade ontstaan als iemand door vrienden en familie als „lui” of zelfs „gek” wordt bestempeld. Bij een onderzoek van 24 lijders aan narcolepsie bleek minstens twee derde psychiatrische problemen, zoals depressiviteit of alcoholisme, te hebben. De ziekte ontwrichtte hun leven ook op andere manieren opzienbarend. Van de 24 mannen die bestudeerd werden, bleken er 18 „ongeschikt om te werken”.

Wat de symptomen veroorzaakt

Als uw slaappatroon normaal is, zult u binnen zestig à negentig minuten nadat u in slaap gevallen bent, de slaapfase bereiken die de REM-slaap (van Rapid Eye Movement, snelle oogbewegingen) wordt genoemd. Hoewel u het niet beseft, verslappen uw spieren volkomen tijdens de REM-slaap. Daardoor worden wij er blijkbaar voor behoed dat wij gaan doen wat wij dromen.

Bij narcolepsie wordt het normale REM-patroon echter verstoord. Een narcolepsiepatiënt komt bijna zodra hij in slaap valt in de door dromen gekenmerkte REM-toestand terecht. En overdag — nagenoeg zonder waarschuwing — krijgt hij die aandrang tot slapen en komt hij weer bijna ogenblikkelijk in de REM-staat terecht. Sommige artsen zijn dan ook geneigd narcolepsie te definiëren als een „REM-dysfunctie-stoornis”.

Narcolepsie kan er ook de oorzaak van zijn dat de normale toestand van de geest en van het lichaam niet meer met elkaar corresponderen. Een patiënt kan wakker worden terwijl zijn lichaam nog in de REM-staat verkeert en tot zijn afgrijzen ontdekken dat hij geen spier kan bewegen! Of zijn lichaam komt in de REM-slaap terecht terwijl hij klaar wakker is en zich van zijn dagelijkse bezigheden kwijt. Zonder duidelijke oorzaak worden zijn spieren plotseling zwak of zo slap (een spierverlamming die kataplexie wordt genoemd) dat hij in elkaar zakt. Ongeveer twee derde tot drie vierde van de narcolepsiepatiënten lijdt aan deze angstaanjagende symptomen.

Bijna elke emotionele stimulans — lachen, boosheid, angst — kan kataplexie teweegbrengen. In het boek Sleep, door Gay Gaer Luce en Julius Segal, wordt gezegd: „Zij kunnen niet lachen om een grapje, hun kinderen boos een pak slaag geven, treuren of uiting geven aan bepaalde hevige gevoelens zonder letterlijk zwak van emotie te worden en als een gelatinepudding in elkaar te zakken.”

De kenmerken van de REM-slaap kunnen zelfs beslag leggen op de gedachten van een patiënt als hij wakker is en een levendige droom — of een schrikaanjagende nachtmerrie — aan de werkelijkheid toevoegen. Hij kan in bed wakker worden, zijn lichaam verlamd in de REM-staat, en stemmen horen en verschrikkelijke dingen zien. Zulke droombeelden terwijl hij wakker is (hypnagoge hallucinaties genoemd) kunnen zich ook overdag voordoen, en ongeveer de helft van alle narcoleptici heeft er last van.

Het is dan ook begrijpelijk dat sommige narcoleptici geneigd zijn het gezelschap van anderen te mijden, uit angst als „lui”, „geestesziek” of „van de demonen bezeten” gestigmatiseerd te worden.

Hoe met de ziekte om te gaan

Maar al te vaak praten narcoleptici hun symptomen weg als vermoeidheid of chronische moeheid en zoeken geen medische hulp. Ook als zij dat wel doen, is de diagnose narcolepsie niet altijd gemakkelijk te stellen, vooral niet in de eerste fasen. In de American Family Physician wordt gezegd: „Patiënten met narcolepsie hebben gemiddeld vijftien jaar last van symptomen voordat de juiste diagnose wordt gesteld.” Indien u lijdt aan chronische slaperigheid overdag, doet u er niettemin verstandig aan een arts te raadplegen en niet te proberen zelf de diagnose te stellen. Door een grondig onderzoek kan een medisch probleem geïdentificeerd worden dat aandacht behoeft.

Wat echter te doen als een arts bevestigt dat u aan narcolepsie lijdt?b Hoewel de ziekte ongeneeslijk is, beweren artsen dat er een aantal medicijnen zijn die de patiënt kunnen helpen een redelijk normaal leven te leiden. Stimulantia van het centrale zenuwstelsel worden vaak voorgeschreven om een patiënt te helpen overdag wakker te blijven. Antidepressiva worden gebruikt om kataplexie-problemen te bestrijden.

Ook worden er verscheidene nieuwe benaderingen geprobeerd. Sommige onderzoekers beweren dat codeïne, dat de meeste mensen doezelig maakt, bij narcoleptici het tegenovergestelde effect heeft. Er heerst ook optimisme naar aanleiding van research met een middel dat gewoonlijk GHB (gamma-hydroxybutyraat) wordt genoemd en een effectief hulpmiddel kan blijken in de strijd tegen slaperigheid overdag en bijkomende verschijnselen. Natuurlijk kan de behandeling met medicijnen leiden tot verslaving of gewenning, en er kunnen bijwerkingen optreden. U doet er daarom verstandig aan voorzichtig te zijn en u goed te laten informeren als u overgaat tot medicijngebruik (Spreuken 14:15). Een arts kan zulke risico’s echter minimaliseren door de reactie van de patiënt op de medicijnen nauwgezet te volgen en zo nodig wijzigingen in de medicatie aan te brengen. In ieder geval behoeft een christen niet het gevoel te hebben dat hij bijbelse beginselen overtreedt als hij onder dokterstoezicht medicijnen gebruikt, omdat hij niet voor zijn plezier ’drugs’ gebruikt maar om deze potentieel gevaarlijke kwaal te verlichten.

Er zijn ook praktische stappen die u kunt doen. Berust in het feit dat u aan een ernstige ziekte lijdt en in de beperkingen die u daardoor worden opgelegd (Spreuken 11:2). Autorijden, machines bedienen of zelfs zwemmen kan gewoon te gevaarlijk zijn. Misschien moet u ook overwegen van werk te veranderen of zelfs met werken op te houden.

Als het bij u om een betrekkelijk licht geval gaat, kan het helpen als u overdag verschillende keren een dutje doet. Die kunnen de mogelijkheid verkleinen dat u op ongelegen momenten in slaap valt. En als u door het uiten van heftige emoties in elkaar zakt, moet u misschien leren uw gevoelens stevig in toom te houden. Natuurlijk moeten alle christenen hun geest beheersen (Spreuken 16:32). Maar het vermijden van alle emotionele uitingen vergt bijzondere moeite! Misschien moet u uzelf er voortdurend aan herinneren dat het een kwestie van leven of dood is. Uw dierbaren kunnen ook een grote steun zijn als zij zijn geholpen uw aandoening en de beperkingen die deze met zich kan brengen te begrijpen.

Bij Ebba, die aan het begin werd genoemd, werd uiteindelijk de juiste diagnose gesteld en er werd een voor haar juiste medicatie ingesteld. En hoewel haar ziekte haar een jarenlang lijden heeft bezorgd, put zij troost uit de wetenschap dat zij niet krankzinnig was en evenmin het slachtoffer was van aanvallen van demonen. Zij weet ook dat onder Gods koninkrijk „geen inwoner zal zeggen: ’Ik ben ziek’” (Jesaja 33:24). Dan zal de slaapziekte die narcolepsie heet, voor altijd voorbij zijn.

[Voetnoten]

[Illustratie op blz. 20]

Een narcolepticus kan zelfs midden in een gesprek in slaap vallen