„Nu komt het op Mia en Jehovah aan”

IN MEI 1991 had mijn lichaam al signalen gegeven dat er iets mis was. Als ik een flink stuk had gelopen of gefietst, had ik hevige pijnen in mijn armen en benen en zwollen mijn gewrichten op. Toen ik in juli 1991 op de bruiloft van een van mijn broers was, werd ik ziek. Daarna moest ik bijna steeds in bed blijven en ik kreeg vreemde rode vlekken in mijn gezicht en op mijn lichaam.

Mijn moeder ging met me naar een dokter, die me haastig naar een niet zo ver van ons huis gelegen ziekenhuis in Askim (Noorwegen) bracht. De diagnose luidde verminderde nierfunctie en hoge bloeddruk. Mijn hemoglobinegehalte bedroeg slechts 7,3 gram per deciliter, terwijl het normale gehalte 11,5 tot 16 is. Na twee dagen werd ik overgebracht naar een groter ziekenhuis met een speciale afdeling voor de behandeling van nierziekten. Aan de hand van de uitslagen van verscheidene bloedonderzoeken concludeerde de arts dat ik leed aan systemische lupus erythematosus en dat mijn immuunsysteem antistoffen aanmaakte die mijn bloed en nierweefsels aanvielen. Ik kreeg corticosteroïden en chemotherapie.

Daar zowel de ziekte als sommige van de medicamenten het bloed afbreken, werd bloedtransfusie overwogen. Ik raapte mijn krachten bijeen en zei: „Ik ben een opgedragen en gedoopte Getuige en ik wil geen bloed” (Genesis 9:4; Handelingen 15:28, 29). Daarop sprak de arts onder vier ogen met mijn moeder, die uitlegde dat wij graag gebruik zouden maken van alternatieven voor bloedtransfusie. Hij zei dat hij bereid was mijn standpunt te respecteren en dat hij zijn uiterste best zou doen om mij te helpen.

De status, waarvan wij later een kopie kregen, vermeldt: „Patiënte is meerderjarig en is helder van geest en geïnformeerd. Daarom wordt het noodzakelijk geacht de zienswijze van patiënte te respecteren.” Ook staat erin vermeld: „De afdeling is vastbesloten de beslissing van patiënte om geen bloed te accepteren te respecteren, zelfs als dat haar dood tot gevolg zou hebben.”

De medische behandeling

De daaropvolgende dagen werden verschillende therapieën beproefd om mijn bloeddruk omlaag te brengen en daarmee de belasting van de nieren te verminderen. Mijn lichaam verdroeg de medicijnen niet en het enige wat ik me van die tijd herinner, is dat ik steeds weer moest braken. Af en toe voelde ik me erg neerslachtig en mijn ouders en ik baden vaak tot Jehovah om hulp en kracht. Na een maand in het ziekenhuis gelegen te hebben, mocht ik voor een weekend naar huis. Later, tijdens een tweede verlof, kreeg ik een zware epileptische aanval, gevolgd door vier lichtere aanvallen. De ziekte tastte mijn centrale zenuwstelsel aan. Ik werd met spoed naar het ziekenhuis teruggebracht.

De artsen besloten tot alternatieve behandeling. Er werd plasma aan het bloed onttrokken en zo werden antistoffen verwijderd die mijn bloedcellen en nierweefsels aanvielen. Vervolgens kreeg ik injecties met Ringer-oplossing samen met albumine. Ik had deze behandeling met de artsen besproken en hun schriftelijk toestemming gegeven voor het toepassen ervan.a Ondanks deze behandeling ging mijn toestand achteruit. Ik gaf hun ook toestemming mij met immunoglobulinen te behandelen, maar die werden mij toen niet toegediend.b

Mijn nierfunctie was ernstig verminderd. Mijn serumcreatinine was 682, terwijl 55 tot 110 normaal is. Mijn bloeddruk bleef hoog en mijn hemoglobine bleef tussen de 5 en 6 gram per deciliter. Op een dag bedroeg het aantal bloedplaatjes 17.000 per kubieke millimeter bloed (terwijl het normale aantal tussen de 150.000 en 450.000 ligt), wat de kans op bloedingen ernstig vergrootte. Gelukkig begon het aantal bloedplaatjes onmiddellijk toe te nemen. De volgende dag bedroeg het aantal 31.000 en de stijging zette zich voort.

Liefdevolle steun

Het ziekenhuispersoneel was onder de indruk van alle bloemen, brieven, kaarten en telefoontjes die ik van lieve christelijke broeders en zusters uit heel Noorwegen kreeg. Zij vroegen zich af hoe een achttienjarige zo veel vrienden kon hebben. Dat stelde ons in de gelegenheid hun over onze christelijke hoop en Jehovah’s liefdevolle organisatie te vertellen. — Johannes 5:28, 29; Openbaring 21:3, 4.

Ondertussen was het Ziekenhuiscontactcomité van Jehovah’s Getuigen druk doende meer informatie over de behandeling van lupus in te winnen. Van ons Noorse bijkantoor ontvingen wij een artikel dat in een medisch blad had gestaan. Het beschreef twee gecompliceerde gevallen van systemische lupus erythematosus waarbij immunoglobulinen waren toegediend aan twee jonge vrouwen — met goede resultaten. Tijdens een beraadslaging met de artsen vroegen mijn ouders hun het artikel te lezen om te kijken of de informatie in mijn geval nuttig kon zijn. De meningen van de artsen over de te volgen handelwijze liepen uiteen. Er was bijvoorbeeld bezorgdheid over de beperkte hoeveelheid informatie over bijwerkingen van de behandeling met immunoglobulinen.

De druk om bloed te aanvaarden

Ik lag toen al bijna acht weken in het ziekenhuis. Op een avond kreeg ik acute maagpijn en er zat bloed in mijn ontlasting door inwendige bloedingen. Er werd contact opgenomen met een chirurg. Hij zei dat ik onmiddellijk geopereerd moest worden en bloed toegediend moest krijgen, daar ik anders binnen enkele uren zou sterven. Deze chirurg zei tegen mijn zus, die bij me zat, dat zij mij maar liever moest overhalen bloed te aanvaarden daar zij anders aansprakelijk zou zijn voor mijn dood. Dat maakte me kwaad, want de beslissing om bloedtransfusie te weigeren was mijn beslissing.

De artsen wilden met mij alleen spreken om er zeker van te zijn dat het werkelijk mijn eigen beslissing was en dat ik me ten volle bewust was van wat naar hun mening de gevolgen van het weigeren van bloed zouden zijn. Na vijftien minuten waren zij ervan overtuigd dat ik niet van gedachten zou veranderen. In plaats van te opereren, dienden de artsen antibiotica toe om de infectie te bestrijden.

Op 30 september, de dag na het gesprek met de artsen, daalde mijn hemoglobinegehalte van 6,5 tot 3,5. Ik werd naar de intensive care-​afdeling overgebracht. Ik was zo zwak dat ik zuurstof toegediend moest krijgen via een zuurstofmasker. Hoewel ik in die kritieke fase steeds min of meer bij bewustzijn was, kan ik me er niets van herinneren. Wat er de volgende paar dagen gebeurde, werd mij dus later verteld door mijn familie en twee christelijke ouderlingen.

Mijn leven aan een zijden draad

In dit stadium stemden de artsen erin toe te proberen intraveneuze injecties met immunoglobulinen te geven. Van 9 tot 11 oktober kreeg ik één dosis van zes gram immunoglobulinen per dag. Ik had de controle over mijn urine en ontlasting verloren en de verpleegkundigen verschoonden constant het bed. Mijn hemoglobinegehalte bleef dalen. In de status staat: „Op het dieptepunt werd een hemoglobinegehalte van 1,4 gemeten, waarna zij ook nog melaena [bloed bevattende ontlasting] had, en besloten werd af te zien van het bepalen van verdere bloedwaarden. Op dit punt was zij praktisch stervende.”

De artsen hadden nu alle hoop op herstel laten varen en verklaarden dat áls ik het overleefde, mijn hersenen schade zouden hebben opgelopen en ik misschien ook gedeeltelijk verlamd zou zijn. Zij waren er zo zeker van dat er verder niets meer aan te doen was, dat op 12 oktober werd besloten alle actieve behandeling stop te zetten en alleen nog vloeistof toe te dienen. Mijn vader, die mij voortdurend aanmoedigde te blijven vechten, zat aan mijn bed en zei: „Nu komt het op Mia en Jehovah aan.”

In die kritieke periode was er altijd samen met mijn familie iemand uit de gemeente aan mijn bed. Een van hen vertelde: „Op zaterdagavond, 12 oktober, geloofde niemand dat Mia de nacht zou doorkomen. Maar op zondagochtend leefde zij nog. ’s Middags ademde zij moeilijk en iedereen verwachtte dat dit het einde zou zijn. De hele familie verzamelde zich rond haar bed. Zij ademde diep in en, na wat een eeuwigheid leek, weer uit. Haar ouders leden de grootste smart die ouders kunnen lijden — hun geliefde kind langzaam te zien wegglippen. Haar vader zei dat wij ons allemaal in gebed tot Jehovah moesten wenden. Daarna praatten wij zachtjes, hopend dat Mia niet lang zou hoeven lijden.

Maar Mia stierf niet. De artsen en de verpleegkundigen hadden zoiets nog nooit meegemaakt — iemand die nog leefde met zulke lage bloedwaarden. De bloedingen stopten, dus de situatie werd niet erger. De zondagnacht ging voorbij en Mia leefde nog steeds.”

Een keerpunt

Op maandagochtend, 14 oktober, kwam een van de artsen naar me kijken. Ik sluimerde en herinner me de episode niet. De dokter stond aan mijn bed en mijn moeder zei: „De dokter is er om goedemorgen te zeggen.” Mijn reactie was een goed hoorbaar „hallo”. Dat had hij niet verwacht en hij was verrast en ontroerd.

Mijn hersenen waren in orde en ik was niet verlamd. De therapie werd hervat. Ik kreeg intraveneus erytropoëtine en ijzerdextran, alsook twee dagelijkse doses immunoglobulinen. Langzaam verbeterde mijn toestand. Op 16 oktober steeg mijn hemoglobinegehalte tot 2,6 en op de 17de tot 3,0. Ik bleef vooruitgaan. Op 12 november werd ik uit het ziekenhuis ontslagen met een hemoglobinegehalte van 8,0.

Wij weten niet zeker hoe het komt dat de afbraak van mijn rode bloedcellen ophield en mijn bloedwaarden zo snel stegen. De injecties met immunoglobulinen, erytropoëtine en ijzerdextran hebben daar kennelijk een grote rol bij gespeeld. Begin mei 1992 was mijn hemoglobinegehalte normaal, 12,3, en het is binnen de normale waarden gebleven.

Ik krijg nu een onderhoudsdosis om mijn aandoening onder controle te houden en ik functioneer goed. Op 28 november 1992 ben ik getrouwd met een medechristen en wij dienen Jehovah nu samen. Mijn ziekte en het gehoorzamen van Jehovah’s wet inzake bloed hebben mij nader tot Jehovah gebracht. Ik zie er nu naar uit hem tot in alle eeuwigheid met al mijn kracht te dienen. — Verteld door Mia Bjørndal.

[Voetnoten]