Autisme — De uitdagingen van een raadselachtige stoornis
CHRISTOPHER was een leuk, gezeglijk ventje, maar toen hij achttien maanden was, reageerde hij niet meer op het noemen van zijn naam. Eerst leek het of hij doof was, maar het geritsel van een snoeppapiertje merkte hij altijd op.
Mettertijd begon hij ook andere raadselachtige gedragingen te vertonen. In plaats van normaal met zijn speelgoed te spelen, liet hij alleen steeds weer de wieltjes ronddraaien. Hij ontwikkelde een ongewone belangstelling voor vloeistoffen en greep elke gelegenheid aan om ze uit te gieten. Samen met zijn voorliefde voor klimmen leidde dit tot menige hachelijke situatie en zijn moeder stond heel wat doodsangsten uit.
Het zorgwekkendste van alles was nog dat hij zich niet bewust was van mensen, vaak dwars door hen heen leek te kijken alsof zij er niet waren. Tegen de tijd dat hij twee jaar was, praatte hij helemaal niet meer. Een groot deel van de tijd deed hij niets anders dan heen en weer schommelen en hij begon verschrikkelijke woedeaanvallen te krijgen, vaak om voor zijn ouders onbegrijpelijke redenen. Verbijsterd begonnen zij een verklaring voor zijn gedrag te zoeken.
Wat was er aan de hand met Christopher? Was hij verwend, verwaarloosd, achterlijk of schizofreen? Nee, Christopher is een van de minstens 360.000 personen in de Verenigde Staten die lijden aan autisme. Deze raadselachtige stoornis komt wereldwijd bij 4 à 5 op de 10.000 kinderen voor en betekent een mensenleven vol uitdagingen.
Wat is autisme?
Autisme is een hersenstoornis waarbij sociaal gedrag, communicatievaardigheden en denkvermogen zich niet normaal ontwikkelen. Het is van invloed op de manier waarop zintuiglijke prikkels worden verwerkt, zodat mensen met autisme op sommige gewaarwordingen (wat zij zien, horen, ruiken, enzovoort) te sterk reageren en op andere te zwak. De autistische stoornissen brengen een verscheidenheid aan afwijkende gedragingen teweeg. De symptomen, die meestal verschijnen voordat het kind drie jaar is, kunnen van kind tot kind aanzienlijk verschillen. Beschouw de volgende voorbeelden eens.
Stel u eens voor dat u uw eigen wolk van een kind vol liefde benadert en geen reactie krijgt. Dat gebeurt dikwijls als een kind autistisch is. In plaats van op mensen te reageren, geven de meeste autistische kinderen er de voorkeur aan alleen te zijn. Het komt vaak voor dat zij een hekel hebben aan knuffelen, oogcontact vermijden en mensen gebruiken alsof zij gereedschap zijn — zich nagenoeg niet bewust van de gevoelens van anderen. In ernstige gevallen schijnen sommigen helemaal geen onderscheid te maken tussen gezinsleden en vreemden. Zij lijken in een heel eigen wereld te leven, zich onbewust van de mensen en activiteiten om hen heen. De term „autisme”, van het Griekse woord auʹtos, dat „zelf” betekent, duidt op dit in zichzelf gekeerd zijn.
In tegenstelling tot hun onverschilligheid voor mensen, kunnen autistische kinderen totaal verdiept raken in een bepaald voorwerp of een bezigheid, waarmee zij zich uren achtereen op een zonderlinge, eentonige manier bezighouden. In plaats van bijvoorbeeld te doen alsof speelgoedautootjes echt zijn, is het mogelijk dat zij de autootjes rangschikken in keurige, rechte rijen of eindeloos de wieltjes laten ronddraaien. Ook in andere opzichten vertonen zij herhalingsdwang. Velen verdragen geen veranderingen in hun dagelijkse routine en staan erop dingen iedere keer op precies dezelfde manier te doen.
Kinderen met autisme kunnen ook op vreemde manieren reageren op de gebeurtenissen en situaties die zij meemaken. Hun reacties kunnen raadselachtig zijn, daar de meesten van hen niet in staat zijn te beschrijven wat zij ervaren. Bijna de helft van hen kan niet praten; vaak gebruiken degenen die dat wel kunnen, woorden op vreemde manieren. In plaats van een vraag met ja te beantwoorden, kan het zijn dat zij de vraag gewoon herhalen (een verschijnsel dat echolalie heet). Sommigen gebruiken uitdrukkingen die totaal niet in dat verband schijnen te passen en alleen begrepen kunnen worden door mensen die hun „code” kennen. Zo gebruikte een kind de uitdrukking „het is helemaal donker buiten” als zijn term voor „raam”. Velen hebben ook problemen met het maken van gebaren en zullen gaan krijsen of in woede uitbarsten om een behoefte te kennen te geven.
Het vinden van een passende behandeling
In de jaren ’40, ’50 en ’60 werd autisme door veel deskundigen als een emotionele vervreemding bij een anderszins normaal kind beschouwd. Ouders, vooral moeders, werden opgezadeld met het grootste deel van de schuld voor de problemen van hun kind. In de jaren ’60 begonnen zich aanwijzingen op te stapelen die sterk deden vermoeden dat autisme het gevolg is van lichte vormen van hersenbeschadiging (hoewel nog onbekend is waarin die precies bestaan). Dit heeft ertoe geleid dat de nadruk bij de behandeling van autisme verlegd is van psychotherapie naar onderwijs. Er werden speciale onderwijstechnieken ontwikkeld, die doelmatig zijn gebleken bij het verminderen van probleemgedrag en het bijbrengen van noodzakelijke vaardigheden. Als resultaat van deze en andere ontwikkelingen hebben veel autisten goede vorderingen gemaakt, en met voldoende hulp en steun kunnen sommigen een baan hebben en een semi-onafhankelijk leven leiden.
Het vinden van een passende behandeling voor een autistisch kind kan echter een hele worsteling zijn. Door allerlei oorzaken is het mogelijk dat autisme maandenlang of in sommige gevallen zelfs jarenlang niet herkend of niet juist gediagnostiseerd wordt. Het kan zijn dat onderwijsprogramma’s die voor andere stoornissen uitgedacht zijn, niet aan de speciale behoeften van autistische kinderen voldoen. Daardoor blijken veel ouders bij hun pogingen de noodzakelijke hulp voor hun kind te krijgen, zich herhaaldelijk te moeten wagen in de hun onbekende wereld van artsen, opvoedkundigen en sociale instellingen.
Het dagelijks leven
In tegenstelling tot de meeste jongeren nemen autistische kinderen niet gemakkelijk inlichtingen uit hun omgeving op. Hun de fundamentele vaardigheden bijbrengen die thuis of in de maatschappij nodig zijn, is een enorme uitdaging en een proces dat slechts langzaam stapje voor stapje vordert. Aan de gewone dagelijkse bezigheden kan een ouder de handen meer dan vol hebben; helpen bij het aankleden, bij het eten en naar het toilet gaan; corrigeren van storend of ongepast gedrag; en opruimen na ongelukjes. „Tot [mijn zoontje] tien jaar was,” vertelt een moeder, „deed ik niets anders dan proberen elke dag goed door te komen.”
De druk wordt nog vergroot door de noodzaak dat er constant op het kind gelet wordt. „Tommy moet voortdurend in de gaten worden gehouden,” zegt zijn moeder Rita, „omdat hij weinig besef van gevaar heeft.” Daar veel autistische kinderen ook een afwijkend slaappatroon hebben, is de waakzaamheid vaak tot in de nacht nodig. Florence — over haar zoon Christopher werd aan het begin van dit artikel geschreven — merkt op: „Ik sliep met één oog open.”
Naarmate de kinderen ouder worden, zijn sommige van deze dingen niet meer zo hard nodig, terwijl andere juist meer aandacht gaan vergen. Zelfs wanneer er vooruitgang wordt geboekt, blijven bijna alle autisten hun leven lang een zekere mate van toezicht nodig hebben. Daar de voor autistische volwassenen geschikte woongelegenheden schaars zijn, hebben ouders van autistische kinderen het vooruitzicht hen hun leven lang thuis te moeten verzorgen of, indien dit onmogelijk wordt, hun volwassen kinderen in een tehuis onder te brengen.
De confrontatie met het publiek
„Nu Joey achttien is,” merkt Rosemarie op, „is het voor ons nog het moeilijkste hem ergens mee naar toe te nemen. Zoals de meeste autistische kinderen ziet hij er normaal uit, maar door zijn gedrag gaan mensen staren, lachen en opmerkingen maken. Soms zal hij midden op straat blijven staan en met zijn vinger in de lucht gaan schrijven. Als hij harde geluiden hoort, zoals claxons of het gehoest van mensen, raakt hij erg geagiteerd en schreeuwt: ’Nee! nee! nee!’ Dat maakt ons erg gespannen omdat het op elk willekeurig moment kan gebeuren.” Een andere moeder vertelt: „Het is moeilijk het aan mensen uit te leggen. Als je zegt: ’Hij is autistisch’, zegt de term hun niets.”
Door deze moeilijkheden kan de ouder die in eerste instantie voor het kind zorgt (meestal de moeder) gemakkelijk geïsoleerd raken. „Ik ben van nature verlegen en vind het niet prettig een openbaar schouwspel te zijn”, zegt Mary Ann. „Dus ging ik met Jimmy naar de speelplaats op tijden dat er meestal geen mensen waren, ’s ochtends vroeg of onder etenstijd bijvoorbeeld.” (Vergelijk Psalm 22:6, 7.) Andere ouders kost het de grootste moeite ooit de deur uit te gaan. Sheila vertelt: „Soms voelde ik me net een gevangene in mijn eigen huis.”
Het bijeenhouden van het gezin
In Children With Autism schrijft Michael D. Powers: „Het allerbelangrijkste voor een kind met autisme . . . is dat het gezin bijeenblijft.” Dat is een enorme uitdaging. De moeilijkheden waarmee het grootbrengen van een autistisch kind gepaard gaat, komen boven op een onvoorstelbaar emotioneel trauma. Er komen hevige, pijnlijke, angstaanjagende gevoelens op die de communicatie tussen huwelijkspartners kunnen verstoren. Op een moment dat beiden extra liefde en steun nodig hebben, hebben zij misschien geen van tweeën veel te geven. Ondanks deze buitengewone druk hebben duizenden echtparen die uitdaging met succes doorstaan.
In het boek After the Tears door Robin Simons worden de volgende drie suggesties ontleend aan de ervaringen van zulke succesvolle echtparen. Zoek in de eerste plaats naar een manier „om zelfs de pijnlijkste gevoelens onder de loep te nemen en ze te delen”. Beschouw in de tweede plaats de huishoudelijke taken en regelingen opnieuw en pas ze aan, zodat de werklast redelijk verdeeld wordt. Heb in de derde plaats vaste tijden om dingen samen te doen, alleen u beiden. Dr. Powers verklaart bovendien: „Zorg ervoor dat bij het stellen van uw prioriteiten, het indelen van uw tijd, het in evenwicht brengen van ieders behoeften en het bepalen hoeveel u eigenlijk aankunt, nooit uw gezinsleven in gevaar komt door de behoeften van uw kind of uw toewijding eraan.” — Vergelijk Filippenzen 1:10; 4:5.
Hoewel de gevolgen van autisme verstrekkend zijn, kunnen de getroffenen geholpen worden. Een belangrijke factor is vroege herkenning, leidend tot een passende behandeling. De inspanningen kunnen dan in produktieve banen geleid worden. Door een goede communicatie en een evenwichtig uitbuiten van de mogelijkheden wordt voorkomen dat het gezin nodeloos uitgeput raakt. (Vergelijk Spreuken 15:22.) Het begrip van familie en vrienden en hun actieve hulp zijn een broodnodige steun voor de ouders. Als mensen iets weten van autisme en personen met autisme in de gemeenschap aanvaarden, wordt vermeden dat zij de last van deze gezinnen onnadenkend verzwaren. Zo kunnen wij allemaal een rol spelen bij het voldoen aan de uitdagingen van autisme. — Vergelijk 1 Thessalonicenzen 5:14.
[Inzet op blz. 21]
„Tot [mijn zoontje] tien jaar was,” vertelt een moeder, „deed ik niets anders dan proberen elke dag goed door te komen”
[Kader op blz. 22]
Bijzondere bekwaamheden
Kinderen met autisme geven soms van bijzondere bekwaamheden blijk, zoals een verbazingwekkend geheugen voor details en feitjes. Sommigen zijn muzikaal zeer begaafd en spelen zonder muziek te kunnen lezen ingewikkelde muziekpassages. Anderen kunnen u ogenblikkelijk vertellen op welke dag van de week een willekeurige datum uit het verleden of in de toekomst valt. Weer anderen zijn rekenwonders.
[Kader op blz. 23]
Hoe anderen kunnen helpen
Houd contact: Aanvankelijk kan een gezin zo door het probleem overweldigd worden dat het niet in staat is anderen deelgenoot te maken van hun gevoelens. Benader hen met geduld, oordeel des onderscheids en volharding. Zijn zij klaar om erover te praten, luister dan zonder druk op hen uit te oefenen.
Sta niet snel klaar met raad: Daar autistische kinderen de indruk kunnen wekken verwend te zijn en slechts behoefte te hebben aan een effectievere strenge aanpak, krijgen ouders vaak goed bedoelde maar slecht geïnformeerde raad van anderen. Zulke ’simpele oplossingen’ kunnen een verpletterende uitwerking op de worstelende ouders hebben en hun het gevoel geven dat niemand het begrijpt.
Betrek het gezin bij activiteiten: Gezinnen met autistische kinderen voelen zich vaak buitengesloten van de sociale en recreatieve activiteiten waarvan andere gezinnen genieten. Nodig hen uit voor omgang met uw gezin. Mochten er behoeften zijn die speciale aandacht vereisen, probeer hen dan ter wille te zijn. Zelfs als het gezin een bepaalde uitnodiging niet kan aannemen, zullen zij het waarderen dat u hen uitgenodigd hebt.
Bied aan op het kind te passen: Een van de dingen waaraan het gezin het meest behoefte heeft, is eens aan de niet-aflatende eisen die het autisme aan hen stelt te ontsnappen. Begin met het aanbod slechts enkele minuten per keer op het kind te passen. Uiteindelijk kunt u het misschien aan, het gezin een avond uit te laten gaan of het er zelfs een weekend tussenuit te laten breken. Zulke verzetjes helpen gezinnen in aanzienlijke mate om weer nieuwe energie op te doen.
Belangrijker nog dan de specifieke hulp die het gezin krijgt, is het besef door anderen bemind en gewaardeerd te worden. Kort gezegd: het beste dat u voor een gezin met een autistisch kind kunt doen, is hun vriend blijven.