Guams geheimzinnige ziekten
DOOR ONTWAAKT!-CORRESPONDENT OP GUAM
ZIJ was er al bang voor. Toch kwamen de woorden van de arts hard aan. „Al onze tests lijken te bevestigen dat uw vader lytico en bodig heeft.” Zij wist dat beide een dodelijk verloop hebben.
Guam heeft voor deze ziekten de hoogste incidentie ter wereld, vele malen hoger dan de Verenigde Staten. Maar wat zijn dit voor gevreesde ziekten die uiteindelijk de vader van deze vrouw het leven zullen kosten? Waardoor worden ze veroorzaakt? En wat kan zij doen om de tijd die hem nog rest dragelijk te maken?
Wat zijn lytico en bodig?
Lytico en bodig zijn beide degeneratieve ziekten van het neuromusculaire stelsel. Lytico is in de medische wereld bekend als amyotrofische lateraalsclerose (ALS) of de ziekte van Lou Gehrig. Toen de befaamde honkballer Lou Gehrig van de New York Yankees in 1941 aan deze ziekte stierf, kwam ze onder zijn naam bekend te staan. Lytico is de op Guam gebruikte naam voor ALS.
ALS tast de motorische neuronen en zenuwen in het ruggemerg aan. De spieren van handen, benen en keel raken langzaam maar zeker verlamd. Toch functioneren tastzin, voortplantingsvermogen en controle over urine en ontlasting nog enige tijd goed. Er zijn zelfs een aantal kinderen geboren aan ALS-lijders. Eén vrouw schonk het leven aan 6 gezonde kinderen gedurende de 14 jaar dat zij aan ALS leed voordat zij op 43-jarige leeftijd overleed. In de gevorderde stadia van ALS zullen echter infecties van de urinewegen, longontsteking of ademhalingsproblemen tot de dood leiden. ALS komt het meest voor bij volwassenen tussen de 35 en 60 jaar. Op Guam was het jongste slachtoffer een negentienjarige vrouw.
Bodig is de plaatselijke term voor atrofie van de hersenen. De ziekte wordt medisch aangeduid als Parkinson-dementia-complex (PD) en beschreven als een combinatie van de symptomen van de ziekte van Parkinson en de ziekte van Alzheimer. Hetzij de symptomen van een Parkinson (langzame bewegingen, spierstijfheid, beven) of de mentale veranderingen (geheugenverlies, desoriëntatie, persoonlijkheidsveranderingen) beginnen het eerst. Soms verschijnen de symptomen van beide ziekten gelijktijdig. In gevorderde stadia krijgt de patiënt te maken met doorliggen, incontinentie voor urine en ontlasting, osteoporose, botfracturen en anemie en uiteindelijk bezwijkt hij aan infecties.
Lytico en bodig worden als twee ziekten beschouwd. Onderzoek heeft sommigen er echter toe gebracht te geloven dat het om één ziekte gaat die zich in verschillende symptomen uit.
Het mysterie wordt groter
Belangrijke vragen waarop het onderzoek zich toespitst, zijn onder andere: (1) Waarom behoort 98 procent van de slachtoffers van ALS en PD op de Marianen tot de zuivere Chamorro’s terwijl de resterende paar procent de reeds lang daar wonende Filippino’s zijn? (2) Waarom zijn de enige andere gebieden met een hoge incidentie op dezelfde geografische lengte gelegen? (3) Waarom heeft een aantal patiënten op de Marianen niet alleen ALS maar ook PD, terwijl patiënten elders slechts een van beide hebben? (4) Hoe vindt geconcentreerd aluminium zijn weg naar het centrale zenuwstelsel van deze slachtoffers? (5) Waarom wordt er weinig zink aangetroffen in hersencellen met een hoog aluminiumgehalte? Milieustudies in het westelijk deel van de Grote Oceaan in de gebieden waar de ziekten veel voorkomen, hebben in bodem en water hoge gehalten van aluminium, mangaan en ijzer onthuld maar weinig calcium, magnesium en zink.
Pogingen het mysterie te ontrafelen
Al jarenlang proberen onderzoekers op Guam en in Japan en Canada de feiten betreffende deze twee mysterieuze ziekten te ontrafelen. In verscheidene theorieën die door deze onderzoeksteams zijn geopperd, worden verschillende agentia genoemd: een zeldzame genetische factor, een langzame virusinfectie en chronische vergiftiging met spoorelementen van bepaalde metalen.
Een farmacoloog heeft beweerd dat zelfs al twee tot drie milligram aluminium in de hersencellen het normale functioneren van de hersenen kan verstoren. Behalve wat er in bodem en water aanwezig is, zijn aluminiumverbindingen in grote hoeveelheden toegevoegd aan bakpoeders, cake- en pannekoekmixen, zelfrijzend bakmeel, bevroren kant-en-klaardeeg, sommige maagzuurbindende middelen, deodorantia en preparaten tegen aambeien. Ook leveren aluminiumfolie en pannen hun bijdrage, want aluminium loogt uit, vooral wanneer er zuurrijk of alkalisch voedsel in gekookt wordt.
Dr. Kwang-Ming Chen, neuroloog en autoriteit op het gebied van deze zeldzame ziekten, verklaarde: „Uitgebreide studies uitgevoerd door het Nationaal Instituut voor Neurologische en Communicatieve Ziekten en Beroerte (NINCDS) over [de] afgelopen dertig jaar hebben het mysterie van de opmerkelijk hoge incidentie en de oorzaak van deze meest verwoestende en geheimzinnige ziekten van het centrale zenuwstelsel (CZS) die de mensheid kent, nog niet echt ontrafeld.” Hij gaf echter te kennen dat chronische vergiftiging met spoorelementen van metalen veel geloofwaardiger is dan een zeldzame genetische factor of een langzame virusinfectie. Het wetenschappelijk onderzoek gaat voort. Totdat er een antwoord wordt gevonden, kan men alleen maar proberen de problemen op te vangen en de patiënten zo goed mogelijk bij te staan.
Wat men moet verwachten en wat men kan doen
De geïnterviewde gezinnen op Guam waren uiteraard beangstigd en bedroefd toen zij de diagnose vernamen, maar hun reactie was, zoals zij zeiden, er een van aanvaarding. Zij wisten dat er geen geneesmiddel bestond.
Frustratie en wanhoop zijn bij zowel de patiënt als zijn familie levensgroot aanwezig. Op de vraag wat hij het ergste vond, zei een PD-slachtoffer: „Niet duidelijk te kunnen spreken en me niet in huis te kunnen bewegen, frustreert me.” Persoonlijkheidsveranderingen en geheugenverlies maken het voor het gezin moeilijk. Doorliggen en incontinentie voor urine en ontlasting maken de verzorging zwaarder. Omdat de ALS-patiënt mentaal helder is, is zijn instelling gewoonlijk meer coöperatief, maar hij is in de verder gevorderde stadia van de ziekte volkomen hulpeloos.
Vaak is een uitzuigpomp nodig om de keel van een ALS- of PD-patiënt vrij te maken. Voedsel moet zacht zijn en met kleine lepeltjes diep in de keel gebracht worden opdat de patiënt er niet in stikt. Zuurstof is nodig wanneer de ademhaling moeizaam wordt.
Fysiotherapie, bestrijding van infectie en emotionele steun worden alle verschaft door een instelling voor thuiszorg. De Guam Lytico and Bodig Association verschaft allerlei benodigdheden, zoals beugels, spalken, ziekenhuisbedden en matrassen, rolstoelen en ondersteken. Sinds 1970 worden PD-patiënten behandeld met L-dopa, dat de spierstijfheid vermindert en verbetering brengt in het trage bewegen. Helaas is er geen effectief middel tegen de dementie of voor ALS-patiënten.
Door nauwe samenwerking weten families gewoonlijk fantastische prestaties te leveren wanneer deze ziekten toeslaan. Een vrouw die haar vader, een zuster en zes andere leden van haar familie aan hetzij ALS of PD verloor, prees haar familie met de woorden: „Zij hebben allemaal voortreffelijk geholpen.” En met warmte terugdenkend aan wat haar zwager voor haar zieke zus deed, zei ze: „Hij toonde zo’n grote liefde! Iedere dag zette hij haar in een rolstoel en ging hij een stuk met haar wandelen.”
Eén vrouw besloot vele jaren ongetrouwd te blijven om voor haar moeder te kunnen zorgen. Haar familie had al drie leden verloren aan ALS en andere leden begonnen er symptomen van te vertonen. Een andere vrouw, al meer dan 24 jaar totaal verlamd, had 3 dochters, en 2 van hen gingen van school om hun moeder volledig te kunnen verzorgen. Zij werd om de dertig minuten van de ene zij op de andere gedraaid — dag en nacht. Vanwege de eisen die de voortdurende zorg stelt, hebben sommige gezinnen het noodzakelijk gevonden patiënten in het ziekenhuis te laten opnemen, waar getraind personeel in hun behoeften kan voorzien.
Gezinnen die met succes het hoofd hebben geboden aan ALS en PD, hebben de volgende suggesties: Wees liefdevol maar vastberaden. Toon geen ongeduld en verwacht niet te veel van de patiënt. Heb geloof in God. Bid vaak. Tref regelingen dat de gezinsleden die de meeste tijd aan de patiënt besteden, toch ook wat tijd voor zichzelf hebben. Neem de patiënt af en toe mee uit en help hem bij dorpsaangelegenheden of sociale activiteiten aanwezig te zijn. Schaam je er niet voor een patiënt in het gezin te hebben. En moedig kinderen, kleinkinderen en vrienden aan op bezoek te komen, want de slachtoffers zijn vaak eenzaam.
Hoewel de medische wetenschap geen definitieve verklaring voor deze ziekten heeft gevonden, bestaat er hoop voor zowel de getroffenen als hun familie. De bijbel laat zien dat spoedig, in Gods nieuwe wereld, alle ziekte, pijn en dood voor altijd uitgebannen zullen worden. In plaats daarvan zal er volmaaktheid van lichaam en geest zijn, met eeuwig leven in het vooruitzicht. Zelfs gestorven beminden zullen een opstanding krijgen en terugkomen op aarde. Als iemand van wie u houdt door de ziekte getroffen is, lees de patiënt dan alstublieft voor uit Gods Woord, de bijbel, zodat hij of zij te weten komt welke schitterende hoop er voor ons ligt. — Psalm 37:11, 29; Jesaja 33:24; 35:5-7; Handelingen 24:15; Openbaring 21:3-5.
[Illustratie op blz. 20]
Voor gezinsleden vormen zulke fataal verlopende ziekten een hele uitdaging