Welke zorg voor de terminale patiënt?

DE LAATSTE tijd begint men in veel delen van de wereld anders te staan tegenover de dood en het sterfproces.

Vroeger aanvaardden medici dat de dood het onvermijdelijke einde was van hun hulp aan sommige patiënten — een einde dat verlicht en dikwijls thuis begeleid moest worden.

In het meer recente verleden, met zijn nadruk op technologie en geneesmethoden, is men in de medische beroepen de dood als een mislukking of een nederlaag gaan bezien. Het is dan ook het voornaamste doel van de medische praktijk geworden ten koste van alles de dood te voorkomen. Met deze verandering kwam de ontwikkeling van een geheel nieuwe technologie om mensen langer in leven te houden dan voordien mogelijk zou zijn geweest.

De medische technologie heeft in veel landen ontegenzeglijk tot vooruitgang geleid; niettemin heeft ze aanleiding gegeven tot enige ernstige bedenkingen. Eén arts merkte op: „De meeste medici hebben de parel verloren die eens onverbrekelijk deel uitmaakte van de geneeskunde, en dat is de menselijkheid. Apparaten, efficiëntie en precisie hebben hartelijkheid, deernis, medeleven en bezorgdheid voor de persoon uit het hart verdreven. De geneeskunde is thans een kille wetenschap; de charme ervan behoort tot een andere tijd. De stervende kan weinig troost vinden bij de specialist in medische apparatuur.”

Dat is slechts de mening van één persoon, en het is beslist geen universele aanklacht tegen het medische beroep. Toch hebt u vermoedelijk wel gezien dat veel mensen bang zijn geworden dat zij aan apparaten in leven gehouden zullen worden.

Geleidelijk aan tekende zich een andere zienswijze af. Die hield in dat mensen in sommige gevallen een natuurlijke, waardige dood moet worden toegestaan, zonder dat zij worden onderworpen aan de tussenkomst van een technologie zonder hart. Een onlangs voor het tijdschrift Time gehouden enquête bracht aan het licht dat meer dan drie kwart van de ondervraagden van mening was dat het een arts toegestaan moet zijn de levenonderhoudende behandeling van een terminale patiënt te staken. De studie kwam tot de volgende conclusie: „Wanneer mensen eenmaal met het onvermijdelijke verzoend zijn, willen zij waardig sterven, niet vastgebonden aan een hele batterij apparaten op een intensive care-​afdeling als een object onder glas in een laboratorium.” Bent u het daarmee eens? Hoe verhoudt dit zich tot uw kijk op het onderwerp?

Voorgestelde oplossingen

Afhankelijk van culturele of sociale achtergronden is er een grote variatie in benadering van het onderwerp dood en sterven. Toch tonen mensen in veel landen steeds meer belangstelling voor de netelige situatie van de hopeloos zieken. In de afgelopen paar jaar hebben ethici, artsen en het publiek in het algemeen zich ervoor ingezet om de zorg voor deze ongelukkigen aan te passen.

Onder de vele maatregelen die worden onderzocht om dit probleem aan te vatten, is een „Niet reanimeren”-richtlijn in sommige ziekenhuizen de meest gangbare methode. Weet u wat hierbij betrokken is? Na uitvoerige gesprekken met de familie van de patiënt, en bij voorkeur ook met de patiënt zelf, worden van tevoren bepaalde plannen afgesproken, die op de kaart van de patiënt worden aangetekend. Er wordt op vermeld welke beperkingen er zullen worden gesteld aan pogingen om de levensgeesten van de hopeloos zieke patiënt weer op te wekken indien zijn of haar toestand zou verslechteren.

Vrijwel iedereen ziet in dat de allesoverheersende vraag bij zulke moeilijke beslissingen dient te zijn: „Wat zou de patiënt willen dat er gedaan werd?” Wat het echter tot een moeilijk probleem maakt, is het feit dat de patiënt dikwijls bewusteloos of anderszins niet bij machte is op informatie gebaseerde persoonlijke beslissingen te nemen. Dit heeft aanleiding gegeven tot het opstellen van een document dat wel een levenstestament wordt genoemd. Het document is bedoeld om mensen in de gelegenheid te stellen bij voorbaat te stipuleren welke behandeling zij in hun laatste dagen zouden wensen. Zo’n wilsbeschikking zou bijvoorbeeld als volgt kunnen luiden:

„Voor het geval dat ik het slachtoffer word van een ongeneeslijke of onomkeerbare aandoening die binnen betrekkelijk korte tijd tot mijn dood zal leiden, is het mijn wens dat mijn leven niet wordt verlengd door toepassing van levenonderhoudende procedures. Indien mijn toestand terminaal is en ik niet betrokken kan worden bij beslissingen betreffende mijn medische behandeling, draag ik mijn behandelende geneesheer op procedures na te laten of te staken die slechts het sterfproces verlengen en die niet noodzakelijk zijn voor mijn gerief of om mij van pijn te vrijwaren.” Dergelijke documenten kunnen zelfs specificeren welke soorten therapie de persoon in een terminale situatie wel of niet wenst te ondergaan.

Dergelijke levenstestamenten worden, hoewel ze niet onder alle omstandigheden wettelijk bindend zijn, in veel landen erkend. Naar schatting vijf miljoen personen in de Verenigde Staten hebben een medisch levenstestament opgesteld. Veel autoriteiten in dat land beschouwen dit als het beste middel dat er op het ogenblik is om te waarborgen dat iemands wensen worden gerespecteerd en uitgevoerd.

Welk type behandeling of zorg?

Hoe staat het ervoor met de feitelijke zorg voor de terminale patiënt? Misschien is de meest betekenisvolle vernieuwing de „hospice”-gedachte, die in de hele wereld steeds meer erkenning vindt. Wat is „hospice” precies?

„Hospice” in deze zin slaat niet zozeer op een plaats of een gebouw als wel op een filosofie of een programma van zorg voor de terminale patiënt. Het woord is afgeleid van een middeleeuws Frans woord voor een rustoord voor pelgrims. „Hospice” concentreert zich op een teamaanpak (artsen, verpleegkundigen en vrijwilligers) die erop gericht is ervoor te zorgen dat een terminale patiënt, bij voorkeur in zijn eigen huis, comfortabel en betrekkelijk vrij van pijn kan zijn.

Hoewel sommige „hospices” hun basis in een ziekenhuis hebben, zijn vele ervan onafhankelijk. De meeste maken gebruik van gemeenschapsvoorzieningen, zoals wijkverpleegsters, diëtisten, geestelijke verzorgers en chiropractors. In plaats van zich te bedienen van verregaande medische maatregelen, legt deze eindzorg de nadruk op verregaand medelijden. In plaats van op een agressieve behandeling van de ziekte van de patiënt, legt ze de nadruk op een agressieve behandeling van het ongerief voor de patiënt. Eén arts formuleerde het aldus: „Hospice betekent niet minder zorg of geen zorg of goedkope zorg. Het is alleen een totaal ander soort zorg.”

Hoe reageert u op dit idee? Lijkt deze aanpak u iets ter bespreking met eventuele dierbaren bij wie de diagnose een terminale aandoening zou kunnen aanwijzen, en misschien met de betrokken artsen?

Ook al is er in uw omgeving misschien nog geen „hospice”-zorg beschikbaar, in de toekomst zal dat vermoedelijk wel het geval zijn, aangezien de „hospice”-beweging wereldwijd toeneemt. Oorspronkelijk beschouwd als een aanval op de gevestigde orde is „hospice” geleidelijk doorgedrongen in de hoofdstroom van de geneeskunde en wordt het programma nu beschouwd als een aanvaard alternatief voor de terminale patiënt. „Hospice” heeft door de gebruikte methoden, in het bijzonder een gepast gebruik van pijnstillers, een belangrijke vooruitgang in de gezondheidszorg teweeggebracht.

In een brief aan de New England Journal of Medicine beschreef dr. Gloria Werth de dood van haar zuster in een „hospice”: „Niet één keer werd mijn zuster medicatie, voedsel of vloeistof opgedrongen. Het stond haar vrij naar believen te eten, te drinken, . . . of medicijnen te nemen . . . Maar het mooiste van „hospice” is dat onze herinneringen aan Virginia’s dood ongewoon geruststellend en gelukkig zijn. Hoe dikwijls kan dit gezegd worden na een sterfgeval op een intensive care-​afdeling?”

[Inzet op blz. 5]

„De geneeskunde is thans een kille wetenschap; de charme ervan behoort tot een andere tijd. De stervende kan weinig troost vinden bij de specialist in medische apparatuur”

[Inzet op blz. 6]

„Hospice” concentreert zich op een agressieve behandeling van het ongerief voor de patiënt, niet zozeer op een agressieve behandeling van de ziekte zelf