Wij hebben leren leven met epilepsie
Ik werd wakker van een akelige schreeuw. Ik was al uit bed gesprongen voordat ik me realiseerde dat die van Sandra, mijn vrouw, afkomstig was geweest. Zij schokte het hele bed door, haar ogen waren weggedraaid en zij ademde niet. Haar lippen werden blauw en er kwam een bloederig schuim op haar mond. Ik dacht dat ze doodging. Ik sloeg haar in het gezicht, in de veronderstelling dat zij dan weer bij bewustzijn zou komen. De spastische bewegingen hielden aan en ik holde naar de telefoon om onze huisarts te bellen. Mijn vrouw zal uitleggen wat er gebeurde.
TOEN ik die ochtend wakker werd, hoorde ik zachtjes praten en ik lag niet in mijn eigen bed. Ik hield mijn ogen gesloten en luisterde. Ik hoorde de stem van mijn man en ook de stem van mijn moeder en van de dokter. Wat was er gebeurd?
Ik deed mijn ogen open en zag hun bezorgdheid. Toen ik probeerde te gaan zitten, maakte een barstende hoofdpijn me duidelijk dat hun bezorgdheid mij gold. Zo maakte onze familie kennis met epilepsie of wat men vroeger vallende ziekte noemde. Destijds, in 1969, waren mijn man, David, en ik nog maar 23.
Ons levensdoel veranderd
Ik ben grootgebracht als een van Jehovah’s Getuigen en begon met mijn ouders aan het openbare predikingswerk deel te nemen toen ik vijf was. Bij de doop van een van mijn bijbelstudies stelde ik mij ten doel zendelinge te worden. In de schoolvakanties pionierde ik, zoals wij de volle-tijdprediking noemen. Nadat ik in 1964 van de middelbare school was gekomen, ging ik onmiddellijk pionieren.
Toen ik David zulke goede bijbellezingen hoorde houden en vernam dat ook hij een loopbaan van speciale dienst voor Jehovah nastreefde, och, u raadt het al. Wij trouwden en samen hebben wij met veel succes anderen kunnen helpen Jehovah’s wegen te leren kennen.
Kunt u zich onze opwinding voorstellen toen wij in april 1970 een uitnodiging ontvingen voor de Wachttoren-Bijbelschool Gilead voor zendelingen? Wij vulden de aanvraagformulieren in. In een briefje bij mijn formulier vermeldde ik dat hoewel het naar mijn mening niet belangrijk was, ik het afgelopen jaar twee epileptische aanvallen had gehad. Kort daarna ontvingen wij een vriendelijke brief waarin ons werd gezegd dat het, zolang ik niet drie jaar vrij van aanvallen was, onverstandig zou zijn ons naar een vreemd land te sturen. Enkele dagen later kreeg ik mijn derde aanval.
Nu wij niet naar Gilead konden, hoopten wij op het internationale hoofdbureau van Jehovah’s Getuigen in New York te mogen werken. Wij vulden later die zomer een formulier in op een vergadering die geleid werd door de toenmalige president van het Wachttorengenootschap, Nathan Knorr. In zijn gesprek met ons legde hij vriendelijk uit waarom het werk op Bethel mij moeilijk zou vallen. Hij vertelde dat ik drie jaar vrij van aanvallen zou moeten zijn voordat wij voor Betheldienst in aanmerking konden komen. Hij nam onze aanvraagformulieren echter aan en stopte ze in zijn zak. Zes weken later kregen wij een toewijzing om als speciale pioniers in Pennsylvania te dienen.
Het valt niet mee met epilepsie te leven
In het begin verliepen er maanden tussen de aanvallen, maar later kwamen ze steeds vaker. Ik heb nooit iemand een grand mal zien krijgen; ik weet alleen hoe iemand zich dan voelt. Eerst komt er een aura — een kortstondig gevoel van desoriëntatie te vergelijken met de gewaarwording die iemand krijgt als hij snel langs een groepje bomen rijdt waar het zonlicht doorheen flikkert. Dit duurt maar even en dan verlies ik het bewustzijn.
Als ik bijkom, heb ik hoofdpijn; ik kan denken, maar ik kan de gedachten niet uiten — alles is verward. Ik begrijp ook niet wat er tegen me gezegd wordt. Die verschijnselen verdwijnen in de loop van de volgende paar uur. Het is echter ontmoedigend en soms gênant bij te komen in een andere omgeving en te horen dat ik weer een convulsie of stuiptrekking had, vooral als wij op een grote christelijke bijeenkomst waren.
Als iemand die geen ervaring heeft met epileptici zich over me ontfermt of als ik alleen ben terwijl ik een aanval krijg, bijt ik op de binnenkant van mijn wangen en vaak bijt ik mijn tong stuk. Het duurt dan dagen voordat mijn mond genezen is. David weet inmiddels precies wat hij bij een aanval moet doen, en ik ben dus veel beter af als ik hem bij me heb. Hij weet dat hij iets in mijn mond moet doen ter bescherming. Anders zal ik dagenlang pijn hebben of ik zou zelfs kunnen stikken.
Er is een veilige bescherming voor de mond nodig. David ontdekte al gauw dat kleine boeken, zoals De waarheid die tot eeuwig leven leidt, daarvoor precies de juiste afmetingen hebben en altijd voor het grijpen liggen. Wij bezitten een hele verzameling kleine boeken met mijn tandafdrukken in een hoek.
Wat is de oorzaak?
Epileptische aanvallen kunnen een symptoom zijn van allerlei gezondheidsproblemen. Bezorgde vrienden knipten artikelen uit waarin stond dat convulsies te wijten kunnen zijn aan een afwijking van de wervelkolom, aan een verstoorde vitaminen- of mineralenbalans, aan een verstoord hormonaal evenwicht of hypoglykemie, aan parasieten zelfs. Ik heb trouw alle aanbevolen remedies geprobeerd. Ik ben naar allerlei artsen geweest en heb veel onderzoeken gehad. Wij kregen alleen te horen dat ik buitengewoon gezond was, maar de aanvallen gingen door.
Als ik weer een aanval had gehad, zeiden familie en vrienden vaak: „Je moet beter op jezelf passen.” Op den duur ging ik me daardoor gekwetst voelen: Het leek wel of ik iets deed om de aanvallen op te roepen, terwijl ik juist mijn best deed om mijn gezondheid op peil te houden. Nu ik terugkijk, besef ik dat hun reactie heel normaal was. Zij hadden net als wij moeite met het accepteren van epilepsie. Evenals de apostel Paulus had ik het moeilijk met mijn „doorn in het vlees”. — 2 Korinthiërs 12:7-10.
Nadat in 1971 onze eerste baby was geboren, ging ik uit de pioniersdienst, en wij besloten dat ik naar een neuroloog zou gaan. De tests waren zoals gebruikelijk. Eerst werd er een hersenscan gemaakt om vast te stellen of er misschien sprake was van een hersentumor. Die was er niet. Toen werden mijn hersengolven gemeten met een elektro-encefalograaf. Voor mij was er iets komisch aan de test.
Ik kreeg opdracht de nacht ervoor niet veel te slapen en helemaal niets stimulerends te drinken. De volgende dag werden er, terwijl ik op een heel plat, ongemakkelijk bed in een koude kamer lag, elektroden op mijn gezicht, boven op mijn hoofd en zelfs aan mijn oorlelletjes bevestigd. Vervolgens verliet de technicus de kamer, deed de lichten uit en zei me te gaan slapen! Als ik me maar enigszins bewoog, kwam zijn stem door een luidspreker: „Stil liggen alstublieft.” Zelfs onder die omstandigheden sliep ik! David plaagde me altijd door te zeggen dat ik altijd en overal kon slapen.
De diagnose kwam. Er werd een minieme hersenbeschadiging ontdekt voor in de temporaalkwab. De meest waarschijnlijke oorzaak was óf een heel moeilijke geboorte óf heel hoge koorts in de eerste levensmaanden. Er werden vragen gesteld aan mijn ouders, wat erg pijnlijk voor hen was. Zij zeiden dat beide oorzaken mogelijk waren. Het soort epilepsie waaraan ik lijd, zo hoorden wij, is niet erfelijk.
De strijd om de aanvallen onder controle te krijgen
Nu begon er een jarenlange, voor mij angstaanjagende, behandeling met medicijnen. Ik reageerde slecht op het eerste middel dat werd geprobeerd en het tweede deed gewoon niets. Met het derde middel, Mysoline, slaagden wij er enigszins in de aanvallen onder controle te krijgen. Het was een mild kalmerend middel, maar ik had er vijf tabletten per dag van nodig. Anderen merkten de uitwerking op die de medicijnen op mij hadden, maar ik kon ze al gauw verdragen. Ik droeg een armband met de vermelding dat ik epilepticus was en de naam van het middel.
Ik bleef lang genoeg aanvalsvrij om mijn rijbewijs weer te halen. Dat ik mocht autorijden was heel belangrijk voor me, omdat wij toen op het platteland woonden en ik weer wilde gaan pionieren. Maar net toen ik zover was, in de herfst van 1973, bleek ons tweede kind op komst te zijn. Ik ging dus niet pionieren maar in plaats daarvan besloten wij naar een kleine gemeente te verhuizen in Appalachisch Ohio, waar behoefte was aan gezinnen. Wij vestigden ons in een kleine stad met 4000 inwoners waar toen geen Getuigen van Jehovah woonden.
Kort na onze verhuizing ging ik naar een andere neuroloog. Hoewel ik geen convulsies had en niet buiten bewustzijn raakte, had ik nog wel partiële aanvallen waardoor ik een poosje verward bleef. De dokter voegde een tweede medicijn, fenobarbital, toe aan het middel dat ik al gebruikte. In totaal gebruikte ik negen tabletten per dag.
Het is erg pijnlijk voor me over de daaropvolgende twee jaar te praten, en vanwege de verschrikkelijke conditie waarin ik door de medicijnen raakte, ben ik er niet zo zeker van dat ik alles goed weer kan geven. Ik zou alleen willen zeggen dat Filippenzen 4:7 mijn lievelingstekst werd. Daar staat: „De vrede van God, die alle gedachte te boven gaat, zal . . . uw geestelijke vermogens behoeden.”
De medicijnen vertraagden mijn spraak en bewegingen en tastten mijn geheugen aan. Ik onderging ook een persoonlijkheidsverandering en was vaak somber en kwaad. David voelde zich aangevallen, en hij moest steeds in gebed gaan om me niet als ik me voor mijn doen zo vreemd gedroeg met gelijke munt te betalen. Bovendien hadden wij twee peuters te verzorgen. De christelijke ouderlingen in onze plaatselijke gemeente waren een aanmoediging voor ons toen wij zo in de put zaten.
In het voorjaar van 1978 besloot ik, hoewel David het er terecht niet mee eens was, de medicijnen niet meer in te nemen. Ik was wanhopig en kon zo niet verder. Voorzichtig nam ik om de twee weken een half tabletje minder in. Het was alsof ik wakker werd. Ik was zo opgewekt. Ik wist zeker dat de lucht blauwer was.
Ik bleef vrij van aanvallen en dus begon ik op 1 september 1978 te pionieren. David was trots op me, en ik was in de wolken. De kwestie is dat kalmerende middelen zich opstapelen in het lichaam en het dus even duurt voordat ze het lichaam hebben verlaten. De tweede week van oktober, na slechts zes weken pionieren, kwamen de convulsies terug, erger dan ooit en om de drie dagen! Na de vijfde gingen wij naar een andere neuroloog.
„Ik ga nog liever dood dan dat ik medicijnen gebruik”, zei ik tegen hem.
„En doodgaan zult u,” antwoordde hij, „als u ze niet inneemt! En wat zal er dan met uw dochtertjes gebeuren?”
Ermee leren leven
Die week begon ik met een nieuw medicijn, Tegretol. Er waren vijf tabletten van 250 milligram per dag nodig om de aanvallen onder controle te houden. Dit middel verschilt echter van de andere die ik heb gebruikt. Het stapelt zich niet op in het lichaam en heeft ook geen uitwerking op de psychische gesteldheid.
Ik kon echter weer een poosje niet autorijden. En er woonde niemand in de buurt die mij mee kon nemen voor de doordeweekse prediking. Ik voelde me verslagen. David moedigde me aan door te zeggen: „Waarom wacht je niet tot het voorjaar voordat je ophoudt met pionieren? Je moet nu geen drastische stappen doen.”
Ik was vastbesloten te zien of Jehovah mijn krachtsinspanningen zou zegenen als ik hem op de proef stelde. Klaagliederen 3:24-30 werd mij heel dierbaar. Mij was iets „opgelegd” en ik zou ’van een wachtende houding blijk geven’. Ook begon ik de medicijnen anders te bezien, meer als een vriend.
Cara zat nu op school en Esther was drie. En dus werd Esther mijn pionierspartner. Wij liepen en liepen, ploeterden door dikke lagen sneeuw en trotseerden de kou. Tegen het voorjaar wist het hele stadje wie wij waren.
Tegelijkertijd nam ik de medicijnen nauwgezet in. Als ik de pillen te kort na elkaar innam, had ik veel last van dubbelzien. Vergat ik echter maar twee of drie pillen, dan kreeg ik een grand mal-aanval. Het eerste jaar werd om de drie tot zes weken mijn bloed onderzocht om er zeker van te zijn dat het middel geen ernstige bijverschijnselen veroorzaakte.
Het is belangrijk voor epileptici om in hun dagelijkse activiteiten — eten, slapen, enzovoort — steeds een goed schema te blijven volgen en daar lette ik zorgvuldig op. Die hele winter haalde ik trouw mijn pioniersuren. Na verloop van tijd waren de aanvallen onder controle zodat ik weer kon autorijden, en ik heb tot op de dag van vandaag kunnen blijven pionieren.
Cara heeft de middelbare school doorlopen en pioniert nu ook. Vanaf die winter dat Esther mij vergezelde, heeft zij de pioniersgeest gehad. Op een districtscongres werd de pioniers eens gevraagd op te staan. Toen ik om mij heen keek, stond kleine Esther van vier jaar op haar stoel. Zij beschouwde zich ook als een pionier!
Ik ben zo dankbaar dat ik Jehovah nog steeds dien, samen met David en met vele anderen met wie wij de bijbel hebben bestudeerd. Mijn gebed dat ook David weer zou kunnen gaan pionieren, is verhoord. Hij dient bovendien als vergaderingsopziener in onze kring en als vervangend reizend opziener. Wij zijn er vast van overtuigd dat Jezus Christus spoedig, in Gods rechtvaardige nieuwe wereld, op wereldomvattende schaal genezing zal brengen voor iedereen die aan een kwaal lijdt, ook voor epileptici (Matthéüs 4:24). — Verteld door Sandra White.
[Illustratie op blz. 15]
Met mijn man en dochters