Leven met het Down-syndroom

SUZANNES problemen, die bij de geboorte werden geconstateerd, waren een enorme schok voor mijn man, Gil, en mij. Suzy was ons tweede kind. Ik was 24 jaar en gezond, en de zwangerschap, de weeën en de bevalling waren normaal verlopen.

Suzy woog bij de geboorte zes pond en drie ons. Nog geen twee uur na Suzy’s geboorte kwam de kinderarts binnen en zei: „De baby ziet er gezond uit, maar wij zijn bang dat er problemen zijn. Wij zijn ervan overtuigd dat ze aan het Down-syndroom lijdt.” Hij noemde handicaps op die ze zou kunnen hebben: een hartafwijking, gehoor- en gezichtsproblemen, ernstige zwakzinnigheid, vatbaarheid voor infecties van de ademhalingswegen, heupproblemen die zouden kunnen betekenen dat zij nooit normaal zou lopen, slechte motorische coördinatie en een korte levensduur. Toen verliet de arts nogal abrupt de kamer. Later kwam ik erachter dat dit was omdat hij huilde.

Ik vroeg de verpleegster de baby bij me te brengen. Zodra ik Suzy in mijn armen had, wist ik dat ze anders was. Ze was zo ontspannen, zo slap, helemaal niet zoals haar zusje als pasgeboren baby was geweest. Maar het was een kostbaar leven dat verzorgd en bemind moest worden.

Gil en ik baden samen tot Jehovah God en hielden ons dochtertje dicht tegen ons aan. Wij besloten haar met Gods hulp zo goed mogelijk te verzorgen.

Een groot deel van de ziekenhuisstaf was verbaasd toen zij hoorden dat wij van plan waren Suzy mee naar huis te nemen in plaats van haar in een inrichting te plaatsen. Maar de kinderarts en de verloskundige moedigden ons aan door ons te vertellen dat uit studies was gebleken dat het met kinderen met het Down-syndroom beter scheen te gaan als zij thuis grootgebracht werden. Familie en vrienden waren een grote steun voor ons. Zij kwamen onmiddellijk op bezoek en brachten bloemen mee en cadeautjes voor Suzy.

Activiteit ter stimulering

Wij schreven elke bron die wij konden vinden aan om inlichtingen over zwakzinnigheid en het Down-syndroom. In die tijd waren er geen stimuleringsprogramma’s voor zuigelingen zoals nu. Maar de University of Minnesota was bezig met een experimenteel onderzoek op dit gebied en verstrekte ons veel inlichtingen.

Gil en ik besloten Suzy zoveel wij konden lichamelijk en geestelijk te stimuleren. In plaats van haar gewoon in haar bedje te laten liggen, zetten wij haar steeds in een kamer van het huis waar activiteit was. Zij zat bij ons aan tafel terwijl wij zaten te eten en ging met ons winkelen en naar restaurants en andere plaatsen.

Als zij in haar eigen kamer was, zorgden wij ervoor dat zij voorwerpen in vrolijke kleuren had om naar te kijken en vaak hadden wij de radio aan of zetten wij grammofoonplaten voor haar op om naar te luisteren. Wij speelden ook veel met Suzy om haar aan te moedigen haar spieren te oefenen. Haar zusje speelde vaak met haar en praatte ook tegen haar.

Hierdoor aangemoedigd maakte Suzy vorderingen. Toen zij elf maanden was, kon zij ten slotte zelf gaan zitten. Zij liep los toen zij drie en een half jaar was. Deze prestaties werden in ons gezin uitgebreid gevierd. Suzy was toen zo trots op zichzelf dat zij een en al glimlach was en vol verrukking in haar handen klapte. Hoewel zij reageerde op geluid en de gebruikelijke babygeluidjes maakte, duurde het verscheidene jaren voordat zij haar eerste woordjes zei.

Al heel vroeg, zij was nog maar een paar weken oud, grepen wij elke gelegenheid aan om haar voor te lezen. Zij was dol op de publikatie Mijn boek met bijbelverhalen. Elke avond vóór het naar bed gaan zei ze: „Boek, boek”, en dan ging ik bij haar zitten en las haar een van de verhalen voor. Ik wist eigenlijk niet hoeveel zij er echt van begreep, maar op een avond wees ze naar een afbeelding van Adam en Eva die uit de hof van Eden worden verdreven en zei: „Stout, stout!”

Zij werd altijd betrokken bij onze gezinsbijbelstudie, en hoewel haar deelname beperkt was, zat zij stil en scheen van de studie te genieten. Zij had natuurlijk haar eigen boek. En bidden was belangrijk voor haar. Zij at bijvoorbeeld nooit voordat het gebed was uitgesproken. Als iemand het toevallig vergat, herinnerde zij hem eraan door afkeurend naar hem te kijken en luid te zeggen: „Bidden!”

Als wij over de bijbel praatten, vertelde ik haar over het Paradijs dat hier op aarde zou komen, en dat Jehovah alles eens weer volmaakt zou maken. Dan zou Suzy kunnen lezen en praten, rennen en springen, en nooit meer ziek zijn.

De vergaderingen in de Koninkrijkszaal van Jehovah’s Getuigen waren een genoegen voor Suzy. Zij hield van haar vriendjes daar en zij hielden van haar. Zij vond de liederen prachtig en zwaaide tijdens het zingen van de gemeente op de maat van de muziek met haar armen. Zij leerde ook al heel jong om stil te zitten op vergaderingen.

Speciale school

Toen zij op vijfjarige leeftijd voor het eerst naar een speciale school voor geestelijk gehandicapte kinderen ging, waren haar onderwijzers verbaasd dat zij zo stil kon zitten. Dat wilde echter niet zeggen dat Suzy altijd een modelleerling was. Wij merkten al vroeg dat zij net zo ondeugend kon zijn als andere kinderen en streng onderricht moest worden.

Daar ons gezegd was dat Suzy misschien nooit zou kunnen lopen, waren wij dolgelukkig toen dat wel lukte. Op school kreeg zij bezigheidstherapie waardoor zij geholpen werd normaler te leren lopen. Wij kregen instructies zodat wij haar konden helpen met oefeningen thuis. Haar schoolprogramma werd elk jaar op een vergadering met haar onderwijzers en therapeuten met zorg opgesteld. Als ouders stelden wij het werkelijk op prijs dat wij ons steentje konden bijdragen. Daardoor werd bereikt dat wat Suzy op school en thuis leerde, op elkaar aansloot. De nadruk lag op het vermogen om zichzelf te helpen, zich bijvoorbeeld aan te kleden, te eten, haar haar te kammen, eenvoudig eten klaar te maken, af te wassen en bedden op te maken, alsook taalontwikkeling.

Hoewel Suzy waarschijnlijk nooit zou leren lezen, leerde zij wel belangrijke woorden te identificeren. Wat waren wij enthousiast toen Suzy op tienjarige leeftijd spontaan enkele woorden kon herkennen!

Een van de dingen die geestelijk gehandicapte kinderen het moeilijkst kunnen leren, is zich op iets te concentreren totdat het klaar is. Suzy verloor altijd snel haar belangstelling voor het simpelste werkje, zelfs voor het spelen met een pop of ander speelgoed. Om haar vermogen zich op een project te concentreren te vergroten, verlangden haar onderwijzers op school en wij thuis aanvankelijk slechts een paar seconden concentratie voordat wij haar beloonden, hetzij met de woorden „goed gedaan” of met iets lekkers. Op die manier kreeg Suzy het gevoel dat zij iets had gepresteerd. In de loop van de jaren werd de verlangde concentratietijd verlengd.

Toen Suzy dertien jaar was, bleek uit tests dat zij ongeveer op het niveau van een kind van twee functioneerde. Er was dus veel geduld nodig om met haar te werken, vooral toen wij haar moesten leren op tijd naar het toilet te gaan en zelf te eten en zich aan te kleden. Maar wij waren van mening dat het belangrijk voor haar was, zo onafhankelijk mogelijk te zijn. Er was vooruitgang, zij het traag.

Wij waren dankbaar dat wij Suzy thuis konden grootbrengen in plaats van haar in een inrichting te plaatsen. Maar dat is een beslissing die elk gezin zelf moet nemen, daar elke situatie weer anders is. Sommige gehandicapte kinderen hebben zulke ernstige problemen dat het uitermate moeilijk zou zijn hen thuis groot te brengen.

Door Suzy’s beperkingen waren er veel dingen die wij als gezin niet konden doen en natuurlijk wilden wij dat onze andere kinderen een zo normaal mogelijk leven leidden. Wij constateerden dat hoewel onze kinderen af en toe vast wel iets gemist zullen hebben, zij geduld en begrip leerden en een mededogen met anderen ontwikkelden dat veel mensen hun hele leven niet ondervinden.

Laatste ziekbed

Suzy’s gezondheidsproblemen baarden ons door de jaren heen veel zorgen. Ze waren voor ons moeilijker te verwerken dan haar zwakzinnigheid. Wij merkten dat zij altijd nieuwe dingen kon leren, zij het langzaam, maar als zij ziek was voelden wij ons zo hulpeloos! Hoe wij ook ons best deden om haar gezond te houden, zij werd steeds weer ziek. Nooit kwam zij een winter door zonder minstens één keer ernstig ziek te zijn geweest.

Suzy’s laatste ziekbed begon in de winter voordat zij vijftien zou worden. Zij moest in het ziekenhuis opgenomen worden met longontsteking. Zij had nu het stadium bereikt dat zij wat simpele zinnetjes kon zeggen. Tijdens een van mijn bezoeken aan haar in het ziekenhuis zei ze: „Hallo, Mam. Vandaag geen school.” De verpleegsters en ik moesten wel lachen. Daar lag Suzy in haar zuurstoftent (haar huis, zoals zij het noemde), met een zware longontsteking, en maakte zich zorgen over haar school.

Een week na haar opname zei de dokter dat er verbetering was ingetreden. Op een avond verlieten wij het ziekenhuis om tien uur. Even na elven — wij lagen net in bed — ging de telefoon. De verpleegster huilde. „U kunt beter maar onmiddellijk komen. Uw dochter gaat hard achteruit.”

Wij gingen zo snel wij konden naar het ziekenhuis, maar Suzy was al overleden. De dokters vertelden dat er twee verpleegsters bij Suzy waren geweest om haar klaar te maken voor de nacht toen zij plotseling moeite met ademhalen kreeg. Zij hadden onmiddellijk om hulp gevraagd, maar Suzy’s hart was gewoon stil blijven staan en zij hadden haar niet kunnen reanimeren.

Wij hadden nooit ten volle beseft hoeveel mensen op onze Suzy gesteld waren. Bijna de hele staf van haar school kwam naar de begrafenis, evenals andere vrienden en familieleden. Wij ontvingen kaarten en brieven van mensen die wij nauwelijks kenden maar die Suzy hadden gekend. Het was zeer vertroostend.

Na haar dood was ons verdriet veel groter dan toen zij nog leefde. Soms werd ik overweldigd door verdriet en barstte ik op de meest ongelegen momenten in tranen uit. Ik begreep maar niet waarom Jehovah geen einde aan mijn verdriet maakte. Maar Gil en mijn christelijke broeders en zusters hadden veel geduld met me en ik ging inzien dat ik van God verwachtte dat hij het verdriet onmiddellijk zou wegnemen, wat irreëel was. Met het verstrijken van de tijd en door constant op Jehovah te vertrouwen, is het verdriet draaglijker geworden.

De opstandingshoop

Nu hebben Jehovah’s beloften voor de toekomst in zijn Paradijs op aarde onder de Koninkrijksheerschappij een diepere betekenis voor ons. Wij verlangen ernaar Suzy in de opstanding terug te zien (Matthéüs 6:9, 10; Johannes 5:28, 29). Daar zij thans in de dood slaapt, zal het voor haar zijn alsof zij op een avond naar bed is gegaan, als een ziek meisje met zo veel handicaps, en dan de volgende ochtend wakker wordt voor een gelukkig, schitterend leven in Gods nieuwe wereld.

Naarmate de tijd verstrijkt, denken wij niet meer zozeer aan Suzy zoals zij was, maar zoals zij in dat herstelde Paradijs zal zijn. Wat voor interesses en talenten zal zij hebben? Daar zij van muziek hield, weet ik dat zij er dan ten volle van zal genieten. Zal zij net als ik schilderijen maken en van naaien houden en leren haken? Zal zij net als haar zusje Cari van lezen en koken houden? Zal zij net als haar vader en haar broer Mark oog hebben voor details en aanleg hebben voor wiskunde?

Wij weten dat Suzy verrukt zal zijn als zij kan rennen, dansen en spelen zonder lichamelijke beperkingen. Wij weten dat het heerlijk voor haar zal zijn als zij de woorden kan vinden om haar gevoelens te uiten. En wij weten dat zij zal genieten van de bloemen, het gezang van vogels, de zonneschijn, de blauwe lucht, de donzige wolken, het glinsterende water van een meer en het geklater van een beek. Wat ontroerend zal het voor ons zijn haar alle wonderen van het leven in zich op te zien nemen en haar te helpen leren!

Wij missen Suzy heel erg, en totdat wij haar weer bij ons hebben, zal er altijd een lege plaats in ons gezin zijn. Intussen is het een troost te weten dat onze liefdevolle God zich haar herinnert.

Dank zij de opstandingsbelofte, de hulp die wij door het gebed van God ontvangen, de omgang met onze christelijke broeders en zusters en de leiding uit Gods Woord hebben wij de uitdaging om voor een bijzonder kind te zorgen aan kunnen nemen en de pijn toen wij haar verloren, kunnen verwerken. — Ingezonden.

[Illustratie van Suzanne en haar familie op blz. 17]

[Illustratie op blz. 18]

Suzy kon net zo ondeugend zijn als andere kinderen

[Illustratie op blz. 20]

Suzy’s gezondheidsproblemen baarden ons door de jaren heen veel zorgen