Te vroeg geboren, klein geboren
MILJOENEN echtparen overal ter wereld verwachten een bepaald kostbaar „pakketje”. De meesten van hen weten bij benadering de datum waarop hun baby zal komen. Sommigen zijn echter zeer verbaasd als hun baby te vroeg arriveert en veel kleiner is dan verwacht.
Op 22 maart 1980 werd er meer dan drie maanden eerder dan verwacht een baby geboren aan een echtpaar in de buurt van Middletown (New York). Ze woog 794 gram en was slechts 35 centimeter lang, ongeveer de breedte van deze twee bladzijden.
De ouders noemden de kleine Kelly. Zij was te vroeg geboren en te klein. Kelly kwam na een zwangerschap van slechts 26 weken, in plaats van de normale 40 weken. De zwangerschap wordt gerekend vanaf de eerste dag van de laatste normale menstruatie.
Premature en te lichte baby’s
Een kind is prematuur als het meer dan drie weken te vroeg is geboren of vóór de 37ste zwangerschapsweek. Vroeger werd een baby prematuur genoemd als hij minder dan 2500 gram woog, maar die definitie is veranderd, omdat sommige voldragen baby’s ook nog geen 2500 gram wegen. Het is veelzeggend dat de geboortenepidemie onder tieners tot steeds meer te lichte baby’s heeft geleid.
In de Verenigde Staten is ongeveer 10 procent van alle levendgeborenen prematuur. Ja, er worden elk jaar wel 300.000 van zulke baby’s in de Verenigde Staten geboren! Deze belanden vanuit de baarmoeder ruw in een omgeving waaraan zij nog niet helemaal toe zijn. Zij zijn te vergelijken met noordpoolonderzoekers die van hun tenten en slaapzakken zijn beroofd.
Het is waar dat bij deze te vroeg geboren baby’s alle organen aanwezig zijn, hoewel die nog geenszins voltooid zijn. In feite zijn in de 15de zwangerschapsweek het hart, de hersenen, de nieren en het spijsverteringsstelsel van de baby al gevormd en te onderscheiden. Ja, bij een zwangerschap van drie weken begint het gedeeltelijk ontwikkelde hartje al te kloppen!
Maar natuurlijk kan een baby in de allereerste weken van de zwangerschap niet buiten de baarmoeder in leven blijven. Niettemin worden nu door de vorderingen in de medische wetenschap zelfs prematuren gered die in de 22ste zwangerschapsweek worden geboren. Daardoor is echter wel een dilemma ontstaan, en een zeer kostbaar dilemma bovendien. Beschouw eens hoe dit is gekomen.
Recente medische ontwikkelingen
In het begin van de jaren ’60 stierf meer dan de helft van alle te vroeg geboren baby’s die zo’n 900 tot 1400 gram wogen. In 1963 konden de beste Amerikaanse artsen Patrick, het 1400 gram wegende pasgeboren zoontje van president John F. Kennedy, niet redden.
Het is een feit dat men zich tot voor zeer kort in de behandeling van prematuren zeer terughoudend opstelde. Men ’deed er niets aan’; abstineren heet dat in het vakjargon. Baby’s die te onderontwikkeld of ziek waren, liet men een natuurlijke dood sterven. Natuurlijk werden ze gevoed en verzorgd, maar er werd geen agressieve behandeling op gang gebracht. Toen besloot toegewijd medisch personeel alles op alles te zetten om te proberen deze pasgeborenen te redden.
In 1975 werd door de Amerikaanse Academie voor de Kindergeneeskunde het nieuwe medische specialisme neonatologie (een tak van de geneeskunde die zich bezighoudt met de verzorging en ontwikkeling en de ziekten van pasgeboren baby’s) in het leven geroepen. Er werden moderne neonatale intensive care-units vervaardigd om enkele van de functies van de baarmoeder na te bootsen. Nu blijft ongeveer 90 procent van de kinderen die zo’n 900 tot 1400 gram wegen in leven!
De behandeling is echter onaangenaam en ook niet leuk om te zien. Er kunnen bij een te vroeg geboren baby wel een stuk of zes slangetjes uit zijn lijfje steken en zijn huid kan paars gespikkeld zijn door alle prikken. Het wetenschappelijke blad Discover beschrijft een moderne intensive care-unit:
„De meeste zuigelingen liggen naakt op een van een onderlaag voorziene, elektrisch verwarmde tafel, aangesloten op een regiment flessen en machines. Elke baby heeft meestal zijn of haar eigen verpleegster. . . . Hun borstkasje zwoegt hevig; hun ribben en borstbeen zijn zo week dat ze bij elke ademstoot inzakken. Volgens de monitors kloppen de meeste hartjes 150 maal per minuut en in die tijd halen ze ergens tussen de 30 en 90 maal adem.”
Een waar dilemma
Volgens een rapport worden er jaarlijks zo’n 17.000 te vroeg geboren baby’s met een gewicht van minder dan 900 gram opgenomen in de honderden speciale zuigelingenverzorgingsunits die er thans in de Verenigde Staten zijn. Nu hebben naar verluidt zelfs deze hele kleintjes een overlevingskans van ongeveer 70 procent! Maar tegen welke prijs?
De schattingen voor ernstige mentale en lichamelijke handicaps bij prematuren variëren van 5 tot 20 procent, een veel hoger percentage dan bij voldragen baby’s. En hoe kleiner de baby, hoe groter de risico’s natuurlijk. Tot de grootste risico’s behoren achterlijkheid, gezichts- en gehoorproblemen en spastische verlamming. Maar dat is nog niet alles. De auteur van The Premature Baby Book zegt: „Ik heb heel wat kinderen met een geboortegewicht van nog geen 1500 gram gezien die dyslexie, gedragsstoornissen, oogproblemen of andere problemen vertonen die door de artsen als ’gering’ worden aangeduid.”
Zelfs prematuren waarvan artsen zeggen dat zij normaal zijn, hebben moeilijkheden. Dr. Forest C. Bennett, leider van het nazorgprogramma voor zuigelingen met een verhoogd risico van de University of Washington in Seattle (VS), merkt op: „Onze tests bij premature baby’s gaven allemaal normale uitkomsten te zien. Maar ouders vertelden ons steeds weer dat deze baby’s anders waren dan hun broertjes en zusjes. Meestal glimlachten zij minder, zochten zij minder contact met hun moeder, reageerden zij minder op licht of geluiden en waren zij zenuwachtiger dan andere kinderen. En als zij opgroeiden en naar school gingen, brachten zij het er niet zo goed af.”
Daar komt nog bij dat het voor een gezin lang niet meevalt om misschien vele kilometers weg een baby in een intensive care-unit te hebben liggen en er vaak heen te moeten reizen voor bezoekjes — alleen om de baby zo te zien lijden. En als het kleintje eindelijk mee naar huis mag, kan dat een bijzonder grote beproeving worden. Sandy E. Garrand, voorzitter van een netwerk dat bekendstaat als Parent Care, merkt op:
„Het is ongelooflijk dat ziekenhuizen wel $300.000 uitgeven om een baby twee of drie maanden in intensive care te houden, maar dat als de baby naar huis gaat, de ouders volkomen aan hun lot worden overgelaten zonder zelfs te weten of het kind invalide zal worden. Dat schept een overweldigend gevoel van isolement. Er zijn spanningen in het gezin. Er zijn spanningen in het huwelijk.”
Een vader van een kleine te vroeg geborene kwam tot de uitspraak: „Er was een tijd dat wij bang waren dat ze zou sterven. Nu zijn er tijden dat wij bang zijn dat ze zal blijven leven. Zonder al die technologie zou ze een natuurlijke dood zijn gestorven en zouden wij onszelf die vragen niet hebben hoeven stellen. Misschien was dat beter geweest.”
Dr. Constance Battle zegt als geneeskundig directrice van het Kinderziekenhuis in Washington D.C. dat zij wordt „overspoeld door de tragische gevolgen van een goed bedoelde behandeling”. Haar raad aan neonatologen? „Ik zou zeggen: denk even na als je iets het leven inslingert dat je nooit meer ziet. Je begrijpt niet in wat een hel het kind leeft.”
Omdat het bij veel prematuren zo onzeker is hoe zij het er lichamelijk en mentaal zullen afbrengen en omdat de verplegingskosten zo hoog zijn, zult u begrijpen waarom een tijdschrift prematuren „Een dilemma van twee miljard dollar” noemt.
Een ander facet van het dilemma
Wanneer wordt een baby als een mens beschouwd? Sommige baby’s worden legaal geaborteerd bij een zwangerschapsduur van wel 24 weken, ongeveer dezelfde leeftijd waarbij andere worden gered. Het tijdschrift Omni zegt dan ook: „De scheidslijn tussen abortus en een levenreddende verzorging wordt steeds dunner — zo dun dat in veel ziekenhuizen in de ene vleugel foetussen worden geaborteerd terwijl in een andere prematuren worden gered die slechts enkele weken ouder zijn.”
Het tijdschrift wees op iets wat het dilemma nog groter zou maken, namelijk: „Longen zijn de enige organen die bij prematuren van 16 tot 20 weken oud niet kunnen functioneren. Met òf overdrukkamers òf ECMO [extracorporele membraanoxygenatie] zou de levensvatbaarheidsgrens dus weer een stapje lager komen te liggen”, zodat nog jongere baby’s te redden zouden zijn. En inderdaad werd op 27 juli 1985 een moeder die 22 weken zwanger was, verlost van een baby van 340 gram, en de baby leeft nog steeds!
Als het hart van een geaborteerde baby langer dan een paar minuten blijft kloppen, wordt in sommige ziekenhuizen de baby naar de intensive care-unit overgebracht, waar hij warm en prettig ligt totdat hij sterft. Niettemin verklaart dr. Elizabeth Brown van het Boston City Hospital dat één zo’n geaborteerde baby bleef leven en later geadopteerd werd. Dr. Brown zei over de moeder die het kind ter wereld had gebracht: „Zij was heel gelukkig dat het kind nog leefde.”
Ja, het leven is kostbaar. En niets is zo hartverwarmend, vooral voor een moeder en een vader, als een baby te zien opgroeien tot een gelukkig en gezond kind. Daarbij doet het er niet toe of de baby voldragen of te vroeg geboren is. Maar wat gebeurde er in het geval van Kelly, die in de inleiding werd genoemd? Hoe kunnen ouders van te vroeg geboren baby’s geholpen worden? Is er iets wat een aanstaande moeder kan doen om te voorkomen dat het kind te vroeg geboren wordt? Waaraan is het probleem van de voortijdige geboorten te wijten, en is er een echt bevredigende oplossing?
[Kader op blz. 5]
Het redden van de veel te vroeg geborenen
„Ouders hebben het niet uitgeroepen dat zij dit wilden. Het waren de artsen, van wie ik er een was, die verder wilden gaan. Artsen hebben hun eigen programma’s, hun eigen academische ladders waarop zij omhoog willen. Als je met ouders praat, bemerk je dat zij veel banger zijn voor het krijgen van een kind dat misvormd of gehandicapt is dan voor het doodgeboren worden van een kind.” — Dr. William Silverman, emeritus hoogleraar in de kindergeneeskunde aan het College of Physicians and Surgeons van de Columbia University.