Leven met de ziekte van Parkinson

ALS u mijn moeder vandaag voor het eerst zou ontmoeten, is de kans groot dat de gedachte niet bij u zou opkomen dat zij de ziekte van Parkinson heeft. Hoewel de symptomen soms heel duidelijk zijn, is zij nog steeds in staat boodschappen te doen, het huis schoon te houden en in het algemeen de normale dingen van het dagelijks leven te doen.

Iets meer dan 12 jaar geleden zag het er echter heel anders uit. Ik had net gehoord dat vastgesteld was dat Moeder die ziekte had en ik wilde haar bezoeken, maar wilde niet bij haar aankomen zonder mij op de hoogte te hebben gesteld. Daarom las ik voordat ik op reis ging van alles over de aandoening. Desondanks was ik ook toen niet voorbereid op wat ik zag.

De levendige vrouw uit mijn herinnering bewoog zich als een robot. Zij hield haar armen stijf langs haar lichaam en haar vingers waren onnatuurlijk gestrekt. Hoewel zij nog even kaarsrecht liep als vroeger, liep zij nu met kleine pasjes, schuifelend, en met een hartverscheurende traagheid die volkomen in tegenspraak was met de energie die, naar ik wist, in haar huisde. Bij het zien van haar gezicht zonk mij echter het hart in de schoenen. Het was net een masker: van hout, uitdrukkingsloos. Zij glimlachte, maar alleen met haar mond. Haar ogen lachten niet mee.

Moeder vertelde mij dat zij twee jaar lang verschillende artsen had bezocht voordat de juiste diagnose werd gesteld. Zoals bij velen waren de eerste symptomen vaag en onduidelijk: diepe pijn in haar gewrichten en spieren en moeite met zo iets simpels als haarwassen en tandenpoetsen. Toen de symptomen een vast patroon werden, kreeg zij moeite met omdraaien in bed en dan moest mijn vader haar helpen. Het lopen begon haar moeilijker te vallen. Hoewel zij dolgraag actief bezig was met de christelijke bediening, merkte zij vaak dat zij niet eens duidelijk kon spreken en moest zij haar activiteiten beperken.

Geschokt door wat ik zag, ging ik mij in de zaak verdiepen. Waardoor wordt deze aandoening veroorzaakt? Is ze te genezen? Zou ik het op een dag kunnen krijgen? Hoe actief kan het leven van iemand met zo’n ziekte zijn?

Ik vernam al gauw dat een verbazingwekkend groot aantal mensen de ziekte van Parkinson krijgt — één op de 150 tot 200 personen! Volgens de Amerikaanse Vereniging van Parkinson-patiënten zijn er in de Verenigde Staten alleen al een miljoen tot anderhalf miljoen gevallen. Gelukkig kunnen bij juiste verzorging verreweg de meeste patiënten zich heel goed redden.

Wat is het?

James Parkinson, naar wie de ziekte is genoemd, beschreef de aandoening in 1817. Zijn beschrijving is nog steeds opmerkelijk volledig en nauwkeurig: „Onwillekeurige trillende beweging, met verminderde spierkracht, in rustende lichaamsdelen en zelfs bij ondersteuning; met geneigdheid de romp voorover te buigen en van looptempo op rentempo over te gaan; de zintuigen en verstandelijke vermogens zijn echter onaangetast.”a

Dat laatste zinnetje was een hele opluchting voor mij: Moeder zou zowel haar verstandelijke vermogens als haar zintuiglijke waarneming behouden! Zij zou niet het vermogen verliezen zich goed voedsel te laten smaken, verrukt te zijn van muziek, ontroerd of geamuseerd te worden door een talentvol schrijver of te genieten van een van de vele prachtige dingen in de schepping waarop zij zo gesteld is. Het ontbreken van spontane bewegingen en reacties dat ik zag, had niets te maken met haar nog steeds springlevende scherpe verstand.

Aan het begin van zijn beschrijving noemde Parkinson „onwillekeurige trillende beweging”. Dit langzame, ritmische trillen, vooral van de handen, was voor mij, en voor de meeste mensen, hèt symptoom van de ziekte van Parkinson, want dat valt het meeste op. De klinische naam voor de ziekte is dan ook paralysis agitans, waarbij het tweede woord op bewegen of schokken duidt. Daar toonde Moeder echter geen tekenen van, trouwens, nu nog niet. ’Waarom niet?’ vroeg ik me af. Dr. Leo Treciokas, plaatsvervangend buitengewoon hoogleraar in de neurologie aan de University of California in Los Angeles, legde mij uit dat om een onbekende reden een toch niet te verwaarlozen percentage nooit last van trillingen krijgt. Bij anderen is het trillen het voornaamste symptoom.

Iedereen die de ziekte van Parkinson heeft, krijgt echter twee andere symptomen, die zich bijna altijd al voordoen voordat het trillen begint: spierstijfheid en wat men akinesie noemt — een onbewuste geneigdheid om het gebruik van de aangetaste spieren en zelfs de semi-automatische spierbewegingen achterwege te laten. Dit leidt tot traagheid van bewegingen, bradykinesie genoemd. Sommige neurologen beschouwen ook moeite met lopen en evenwichtsstoornissen als afzonderlijke maar voorname symptomen.

De stijfheid ontstaat in feite doordat de spieren van de patiënt voortdurend in tegengestelde richtingen trekken. Daar de spieren die het lichaam buigen sterker aangetast worden dan de spieren die gebruikt worden om het te strekken, krijgt iemand met de ziekte van Parkinson geleidelijk een gebogen houding. Daardoor ontstaat ook de hevige pijn in zijn spieren en gewrichten.

Deze symptomen worden verergerd door de akinesie. Bij gezonde mensen gaan de meest fundamentele bewegingen — opstaan, lopen, omdraaien, halt houden en zelfs glimlachen — vergezeld van een menigte kleine reflexen. Bij Parkinson-patiënten zijn veel van deze reflexen afwezig of vereisen ze bewuste inspanning. (Daarom zag Moeder er zo uitdrukkingsloos en mechanisch uit.) Daar komt nog bij dat korte, wisselende bewegingen, zoals bij het tandenpoetsen, hun moeilijk vallen. Hun handschrift wordt na de eerste paar woorden gewoonlijk klein en verkrampt. Zij hebben de neiging te zitten staren en zullen om in een andere richting te kijken eerder hun ogen dan hun hoofd bewegen. En toch zijn zij dom noch lui.

Gewoonlijk krijgen zij ook uitgesproken moeite met lopen en last van evenwichtsstoornissen. Net als anderen moet mijn moeder verscheidene kleine pasjes maken voordat zij kan doorstappen. De meesten lopen met een voortdurende schuifelgang en velen hebben een typerend haastig loopje. Daar zij tot vooroverbuigen neigen, zullen hun korte stapjes steeds sneller worden tot zij bijna hollen, en zij zullen vallen tenzij zij zich aan iets kunnen vastgrijpen — of iemand anders hen beetpakt. Zelfs wanneer de patiënt het lopen onder controle heeft, kan alles wat de gedachte oproept van een verandering in het evenwicht — een opdoemend obstakel, een roltrap, zelfs een streep op de grond — er de oorzaak van zijn dat hij zijn evenwicht verliest en valt of zelfs verstart.

Wat eraan te doen is

Deze ontmoedigende symptomen zijn niet meer zo’n grote handicap als ze tot voor kort nog waren. Door de in de laatste 20 jaar geboekte medische vooruitgang kunnen Parkinson-patiënten zich nu ondanks hun aandoening in een zeer produktief leven verheugen.

Daar de symptomen worden veroorzaakt door een verstoord evenwicht in de hersenen tussen twee verbindingen, dopamine en acetylcholine (zie kader op blz. 15), zullen artsen over het algemeen trachten dat evenwicht te herstellen. Hoe? Door via het bloed dopamine naar de hersenen te voeren. De dopamine zelf kan echter niet de zogenoemde bloed-hersenbarrière passeren en wordt dan ook in het lichaam verbruikt. Maar een andere stof, levodopa of L-dopa genoemd, kan dit wel. Het wordt door de normale stofwisseling in dopamine omgezet, zowel in als buiten de hersenen.

L-dopa op zich heeft bij gebruik in therapeutische doses talrijke bijwerkingen. Dit komt doordat een groot deel ervan in dopamine wordt omgezet voordat het de hersenen bereikt. Om deze bijwerkingen te voorkomen, worden er remmers toegevoegd.

Werkt de therapie? In veel gevallen wel. De voornaamste handicaps bij de ziekte van Parkinson (stijfheid, akinesie, moeite met lopen, evenwichtsstoornissen en soms beven) worden vaak minder, soms ingrijpend minder. In feite kunnen Parkinson-patiënten nu ongeveer dezelfde levensverwachting hebben als ieder ander. Werkt deze therapie echter perfect? Helaas niet. Alleen het lichaam zelf weet precies hoeveel dopamine er nodig is en kan het normaliter in zulke precieze doses produceren. Orale toediening is dan natuurlijk een gebrekkiger oplossing.

Daar sommige mensen onmiddellijk negatief op L-dopa reageren en omdat de effectiviteit ervan zelfs bij degenen die er goed op reageren in de loop van de jaren afneemt, worden ook andere behandelingen toegepast.

Wat de patiënt kan doen

Maar kan er nog iets anders worden gedaan? Ja, enkele heel belangrijke dingen. Een ervan is geregelde lichaamsbeweging. Daar het bewegen moeilijk gaat en vaak pijnlijk is en het evenwicht een probleem kan zijn, heeft een Parkinson-patiënt de neiging zijn activiteiten drastisch te beperken. Zonder lichaamsbeweging wordt alles echter erger. Spieren en gewrichten worden stijver en kunnen stram worden. De bloedsomloop lijdt eronder, en dat kan tot andere ziekten leiden. Er kan zich een neiging ontwikkelen om eenzelvig te worden en zich uiteindelijk totaal afhankelijk van anderen op te stellen.

Om die redenen zeggen neurologen dat een programma van geregelde lichaamsbeweging onontbeerlijk is om relatief gezond en mobiel te blijven. Natuurlijk moet in elk individueel geval een arts geraadpleegd worden. Maar over het algemeen dragen eenvoudige dagelijkse lichaamsoefeningen, zoals niet al te lange wandelingen, zwemmen en vooral strekoefeningen, bij tot het behoud van de soepelheid en kracht van de spieren en het vermogen van de hersenen om zich aan de nieuwe chemische omstandigheden aan te passen.

De coördinatieproblemen die de ziekte van Parkinson veroorzaakt bij het lopen, spreken en schrijven, kunnen verholpen worden door bewuste krachtsinspanningen. De medische faculteit van de University of California en de Amerikaanse Vereniging van Parkinson-patiënten bevelen in alle drie de gevallen langzame, doordachte bewegingen aan waardoor de hogere motorische centra in de hersenen kunnen leren om — op z’n minst enigermate — de spontane reflexen die nu ontbreken te compenseren.

Wat anderen kunnen doen

Ook anderen kunnen helpen. A Manual for Patients With Parkinson’s Disease doet de volgende suggestie voor het helpen van patiënten die moeite hebben met lopen: „Een vriendelijk aanbod om te ondersteunen of de patiënt een hand geven om zich aan vast te klampen, kan het enige zijn wat nodig is om de patiënt weer aan het lopen te krijgen. De patiënt moet altijd de hand of arm van de helpende persoon vasthouden in plaats van zich te laten ’voorthelpen’, want als de patiënt plotseling bij de hand of arm gepakt wordt, valt het hem of haar vaak nog moeilijker het evenwicht te bewaren.”

Aanmoedigen is wel bijzonder nuttig. Harrisons Principles of Internal Medicine (1983) zegt daarover: „De ernst van de symptomen wordt aanzienlijk beïnvloed door emotionele factoren; ze worden erger als de patiënt ongerust, gespannen of ongelukkig is, maar ze zijn minimaal wanneer de patiënt in een tevreden geestesgesteldheid verkeert. . . . De patiënt heeft vaak veel emotionele steun nodig om de spanningen die de ziekte met zich brengt aan te kunnen, om de aard van de ziekte te begrijpen en om in weerwil ervan moedig door te gaan.” Liefdevolle consideratie, aandacht en geruststelling zijn dus een grote hulp voor iemand die met de ziekte van Parkinson moet leven.

De medische wetenschap begrijpt de oorzaken van deze ziekte nog niet en kan daarom geen genezing bieden. Mijn moeder put echter steun uit de wetenschap dat de Schepper daartoe wel in staat is en dat hij onder zijn koninkrijk in handen van Christus Jezus die genezing tot stand zal brengen (Jesaja 33:24; Lukas 9:11; Openbaring 21:1-4). Tot die tijd slagen zij en veel anderen er opmerkelijk goed in, met de ziekte van Parkinson te leven. — Ingezonden.

[Voetnoten]

[Kader op blz. 14]

Hulpmiddelen voor Parkinson-patiëntenb

◼ Uit stevige stoelen die iets naar voren hellen, komt de patiënt makkelijker omhoog dan uit lage, diepe, zachte stoelen.

◼ Een stang bij het bed en het toilet helpt de patiënt bij het opstaan.

◼ Een beddekwast (een aan het voeteneind van het bed bevestigd koord) kan de patiënt helpen zich op te richten of om te draaien.

◼ Een doucherekje met de benodigdheden op ongeveer schouderhoogte, zeep aan een koord en een spons aan een steel kunnen nuttig zijn bij het douchen.

◼ Bij kleding zijn sluitingen van bijvoorbeeld klitband gemakkelijker dan knopen of ritssluitingen.

[Voetnoten]

[Kader/Illustratie op blz. 15]

Waardoor ontstaat de ziekte van Parkinson?

Tot de jaren ’60 heeft de medische wereld geprobeerd daarachter te komen. In feite is de grondoorzaak nog steeds niet bekend, maar de oorzaak van de symptomen is wel gevonden.

In de hersenstam bevindt zich, op ongeveer gelijke hoogte met de bovenrand van uw oren, een kern van donker zenuwweefsel die de substantia nigra of zwarte substantie wordt genoemd. De substantia nigra maakt deel uit van een terugkoppelingsmechanisme voor de hersenen en produceert een stof die signalen tussen de zenuwcellen overdraagt, een zogenoemde neurotransmitter genaamd dopamine, die diep binnen in de hersenen wordt gebruikt voor het moduleren of reguleren van lichaamsbewegingen.

Bij Parkinson-patiënten is 80 procent of meer van dit zenuwweefsel afgebroken. Door een tekort aan dopamine is ook het waardevolle evenwicht met een andere neurotransmitter, acetylcholine, verloren gegaan. Daardoor ontstaan de symptomen.

Waarom de substantia nigra degenereert en waarom alleen die, is nog steeds een raadsel. De ziekte is kennelijk niet erfelijk, hoewel er nu wel aanwijzingen zijn dat er misschien sprake is van erfelijke aanleg. In sommige gevallen zijn de symptomen helemaal niet te wijten aan de ziekte van Parkinson maar aan een verkeerde reactie op bepaalde geneesmiddelen, reserpine en fenothiazine bijvoorbeeld, die soms worden gebruikt om een verhoogde bloeddruk en mentale onevenwichtigheid onder controle te houden. Bij stopzetting van deze medicatie wordt de toestand over het algemeen weer normaal. Andere recente gevallen zijn te wijten aan nieuwe synthetische drugs die op heroïne lijken en een zelfde uitwerking hebben. Bij gebruikers van slechte partijen van zulke synthetische heroïne was de substantia nigra onherstelbaar verwoest, waardoor verschijnselen ontstonden die niet van die van de echte ziekte van Parkinson te onderscheiden zijn.

[Illustratie]

Substantia nigra