Een voor haar leeftijd ongekende wijsheid

HET was middernacht. De twaalfjarige Lisa, acuut ziek en zwak, schrok op toen een verpleegster haar ziekenhuiskamer binnenkwam om haar een bloedtransfusie te geven.

Lisa smeekte: „Hoe kunt u me dit aandoen? M’n vader en moeder zijn er niet eens!” De verpleegster diende haar de transfusie toch toe.

De kwestie van de therapie

Lisa, een vrolijke en actieve tiener die op school goede cijfers behaalde, woonde met haar ouders en vijfjarige broertje in het Canadese Winnipeg. In het voorjaar van 1985 kreeg zij voor een aanval van angina een antibioticum en vertoonde toen een bijzonder hevige reactie. Haar gezondheid ging achteruit en spoedig daarna werd vastgesteld dat zij leed aan acute myeloïde leukemie, een kwaal die meestal dodelijk is.

De artsen in Winnipeg schreven intensieve chemotherapie en veelvuldige bloedtransfusies voor. Chemotherapie is een behandeling door middel van giftige chemicaliën. De theorie daarachter is dat deze vergiften de ziekte doden. Maar Lisa en haar ouders wilden een alternatieve behandeling. Zij hadden om schriftuurlijke redenen bezwaar tegen bloedtransfusies (Handelingen 15:28, 29). Tevens vonden zij de kwelling en de verzwakkende bijwerkingen van intensieve chemotherapie weerzinwekkend.

Uiteindelijk brachten Lisa’s ouders haar naar het kinderziekenhuis van Toronto, in de hoop daar artsen aan te treffen die mee zouden werken. Maar in plaats van medewerking kreeg zij die middernachtelijke bloedtransfusie. De volgende ochtend, op 25 oktober, werd een aanvraag ingediend voor een rechterlijk bevel dat het ziekenhuis zou machtigen dwang te gebruiken om deze behandeling door te voeren. Rechter David R. Main had echter zijn bedenkingen. Hij wees Lisa als advocate Sarah Mott-Trille toe. De zaak werd verdaagd tot maandag 28 oktober 1985.

De rechtszitting

De rechtszitting duurde vijf dagen en werd in een kamer in het ziekenhuis gehouden. Elke dag werd Lisa op eigen verzoek op haar ziekenhuisbed naar de betreffende kamer gereden. Hoewel zij heel ziek was, was zij vastbesloten persoonlijk betrokken te zijn bij beslissingen in verband met haar geloof.

De zitting begon met een uiteenzetting van de voorgestelde behandeling door de arts. In zijn schriftelijk vastgelegde uitspraak verklaarde rechter Main: „De behandeling die de voor deze rechtbank getuigende artsen voorgeschreven hebben, is zowel intensief als agressief en zou geruime tijd kunnen doorgaan. Verwacht wordt dat herhaalde bloedtransfusies nodig zullen zijn om de patiënte in leven te houden.” Ook werd opgemerkt dat de bijwerkingen van de chemotherapie talrijk en extreem zijn.

Op de vierde dag kreeg de zaak een emotioneler karakter. Lisa werd overeind gezet in de kussens zodat zij zich rechtstreeks tot de rechter kon wenden. Iedereen in de rechtszaal, ook Lisa zelf, wist dat zij zou sterven, of zij nu bloedtransfusies zou krijgen of niet. Er is geen genezing voor de leukemie waaraan zij leed.

Lisa’s advocate ondervroeg haar bedachtzaam en fijngevoelig. Er bleven weinig ogen droog toen Lisa moedig sprak over haar komende dood, haar geloof in Jehovah en haar vastbeslotenheid gehoorzaam te blijven aan zijn wet inzake de heiligheid van bloed. Ze zei dat zij zich krachtig en lichamelijk zou verzetten tegen elke poging haar een bloedtransfusie te geven. Haar eenvoudige en vrijmoedige verklaring ontroerde iedereen.

„Je hebt ons verteld dat je in God gelooft”, zei haar advocate. „Kun je ons zeggen of hij reëel voor je is?”

„Ja, hij is net een vriend”, antwoordde Lisa. „Soms als ik alleen ben, kan ik tegen hem praten . . . als tegen een vriend; als ik bang ben en alleen thuis ben, vraag ik hem om hulp en praat ik gewoon tegen hem alsof hij bij me in de kamer is.”

„Lisa, als iemand je zou vragen wat de belangrijkste dingen in je leven zijn, wat zou je dan zeggen?”

„Mijn gehoorzaamheid aan Jehovah God en mijn ouders”, antwoordde Lisa.

Haar advocate vroeg: „Lisa, zou het voor jou enig verschil maken als je wist dat een rechtbank je het bevel zou geven bloedtransfusies te accepteren?”

„Nee, want ik zal toch trouw blijven aan mijn God en naar zijn geboden luisteren, want God is veel hoger dan een rechtbank of een mens.”

Lisa legde uit hoe zij dacht over de ene bloedtransfusie die haar al tegen haar wil gegeven was: „Ik voelde me als een hond die voor een proef wordt gebruikt, omdat ik zo machteloos was. Alleen omdat ik minderjarig ben, denken mensen dat ze alles maar met me kunnen doen, maar ik vind dat ik het recht heb te weten wat er met me gaat gebeuren en waarom ze deze behandelingen geven en waarom zonder toestemming van mijn ouders.”

„Sliep je die nacht?” vroeg haar advocate.

„Nee, ik sliep niet.”

„Wat ging er in je om?”

„Nu, ik vroeg me af wat Jehovah God van me zou denken, omdat ik weet dat als ik tegen zijn wil inga, ik zijn belofte van eeuwig leven verlies, en ik werd erg misselijk bij de gedachte dat ik het bloed van iemand anders in me kreeg, want de mogelijkheid bestaat altijd dat je AIDS krijgt of hepatitis of een andere besmettelijke ziekte, en ik heb die hele nacht naar dat bloed liggen staren.”

„Lisa, kun je een vergelijking bedenken om de rechter uit te leggen hoe het is om tegen je wil een bloedtransfusie te krijgen?”

„Ja, ik zou het willen vergelijken met een verkrachting, omdat . . . er bij een verkrachting iets met je gebeurt zonder dat je het wilt, en het is net zo iets.”

De uitspraak

Op de vijfde dag kwam de climax. Van meet af aan was rechter Main eerlijk en evenwichtig geweest. Zou zijn welwillendheid tot uiting komen in zijn uitspraak? Zijn conclusie luidde: „Het kind Lisa Dorothy K. moet weer aan de hoede, de zorg en het gezag van haar ouders worden toevertrouwd.”

Rechter Main ging uitgebreid in op de redenen voor zijn uitspraak. Hij zei onder meer: „Lisa’s standpunt — en zo denkt zij erover sinds zij een documentaire over deze ziekte heeft gezien — is dat zij beslist geen chemotherapie en geen bloedtransfusies wil. Zij neemt dit standpunt niet alleen in omdat ze strijdig zijn met haar geloofsovertuiging, en voor mij is duidelijk dat dit het geval is, maar ook omdat zij de pijn en de kwelling niet wenst te ervaren waarmee de therapie gepaard gaat. . . . Ik weiger enig bevel uit te vaardigen waardoor dit kind die beproeving wordt aangedaan. Ik vind het voorstel dat zij die behandeling moet ondergaan volkomen onaanvaardbaar.”

Over de onwettige, stiekeme middernachtelijke transfusie die Lisa werd gegeven, zei rechter Main: „Ingevolge subparagraaf 15(1) [van het Canadese Handvest van Rechten en Vrijheden] moet ik concluderen dat [Lisa] is gediscrimineerd op grond van haar religie en haar leeftijd. Onder de gegeven omstandigheden werd, toen haar een bloedtransfusie werd gegeven, inbreuk gemaakt op haar recht op de zekerheid van haar persoon ingevolge Paragraaf 7. Hieruit volgt dat, zelfs al zou men kunnen stellen dat zij een kind is dat bescherming behoeft, de aanvraag afgewezen moet worden ingevolge subparagraaf 24(1) van het Handvest.”

Tot slot maakte rechter Main opnieuw zijn persoonlijke bewondering voor Lisa kenbaar toen hij opmerkte: „Lisa is een knap, bijzonder intelligent, welbespraakt, beleefd, fijngevoelig en, bovenal, een moedig persoontje. Zij bezit een voor haar leeftijd ongekende wijsheid en rijpheid en ik denk dat er gerust gezegd kan worden dat zij alle positieve hoedanigheden bezit die elke ouder graag in een kind zou zien. Zij heeft een goed overdachte, vaste en duidelijke religieuze overtuiging. Naar mijn mening zou alle raad uit welke bron maar ook of druk van haar ouders of ieder ander, een bevel van deze rechtbank inbegrepen, haar religieuze overtuiging niet kunnen schokken of veranderen.

Ik ben van mening dat Lisa K. de gelegenheid moet krijgen om met waardigheid en vrede des geestes tegen deze ziekte te vechten. Dat kan alleen worden bereikt als het plan wordt geaccepteerd dat zij en haar ouders hebben voorgelegd.”

Rechtschapenheid tot het einde toe

Lisa en haar ouders verlieten diezelfde dag het ziekenhuis. Lisa heeft inderdaad met waardigheid en vrede des geestes tegen haar ziekte gevochten. Op 17 november 1985 stierf zij vredig thuis, in de liefdevolle armen van haar vader en moeder.

Tijdens de rechtszaak beschreef Lisa een gesprek met haar moeder, dat plaatsvond toen haar leukemie pas was geconstateerd: „Ik besprak met mijn moeder alle mogelijkheden die ik heb en wij lazen samen in de bijbel, en wij lazen samen andere boeken van ons geloof, en ik zei tegen haar: . . . ’Als ik echt doodga, zal ik u in de nieuwe ordening zien, en ik zal een gewaarborgde hoop hebben u te zien en voor eeuwig in een paradijs op aarde te leven.’”

Een les voor ziekenhuizen en artsen

De Canadese medisch-juridische auteurs L. E. en F. A. Rozovsky merkten in Canadian Health Facilities Law Guide op: „Zowel ziekenhuizen als artsen kunnen bepaalde lessen uit deze uitspraak leren. In het bijzonder dat zij zorgvuldig te werk moeten gaan bij behandelingen waarvan men weet dat minderjarige patiënten of hun ouders er bezwaar tegen hebben. Er moet worden opgepast voor het onder dwang toepassen van behandelingen in gevallen die in Paragraaf 15(1) van het Handvest onder ’discriminerend’ worden gerangschikt, onder meer uit het oogpunt van leeftijd, geslacht, religie of etnische oorsprong.”

Hoe moeten artsen echter ’zorgvuldig te werk gaan’ en zulke religieuze discriminatie vermijden? De Rozovsky’s geven een evenwichtige oplossing aan: „Er moet echter in gedachte worden gehouden dat het de basisplicht van het gezondheidsinstituut is, niet de tegenstander van de patiënt te zijn. Het gaat er in werkelijkheid om te doen wat in het belang van de patiënt is. In dit geval kwam de rechtbank tot de conclusie dat de belangen het beste gediend waren met een alternatieve vorm van verzorging.”

Het ligt voor de hand dat als de patiënt een van Jehovah’s Getuigen is, zijn belangen het beste worden gediend als familieleden en arts samenwerken om tot een alternatief voor bloedtransfusies te komen. Artsen die deze gedragslijn hebben gevolgd, hebben dit niet ten koste van een goede medische verzorging gedaan. Het is zoals de kinderspecialisten in het M. D. Anderson-ziekenhuis in Texas berichtten:

„De transfusietherapie is niet zo vaak nodig als ze wordt toegepast. Bij deze reeks patiënten met kanker en aanverwante ziekten is het nalaten van transfusies niet ten koste van de goede medische verzorging gegaan.”

De consequenties van Lisa’s zaak zijn verstrekkend. In navolging van het voorbeeld van de Canadese rechtbank heeft een rechter in Californië al geweigerd een veertienjarig meisje tot een behandeling te verplichten. Bovendien heeft de Gezondheidsraad van British Columbia op 11 februari 1986 een richtlijn voor alle ziekenhuisdirecties opgesteld die rechtstreeks op Lisa’s geval is gebaseerd en waarin staat: „Dit geval vormt een nieuw precedent.”

In een gebied van wettelijke en medische verwarring is met deze uitspraak een lichtbaken ontstoken. De genomen beslissing is rechtvaardig en juist. De toekomst zal leren hoeveel artsen, ziekenhuizen en rechters het humane en fijngevoelige voorbeeld zullen volgen dat ons gegeven is door rechter David R. Main en door Lisa.

[Inzet op blz. 19]

Er bleven weinig ogen droog toen Lisa moedig sprak over haar komende dood

[Inzet op blz. 20]

„Dit geval vormt een nieuw precedent.” — De Gezondheidsraad van British Columbia

[Illustratie op blz. 18]

Lisa, 12 jaar, bewaarde haar rechtschapenheid onder zware tegenspoed en tegenstand