Mijn leven als hemofiliepatiënt

IK WERD in 1949 in St. Petersburg (Florida, VS) geboren. Ongeveer zes maanden later werden mijn ouders ongerust nadat mijn oom mij opgepakt, in de lucht gegooid en weer opgevangen had. Tot ieders verbazing kreeg ik op mijn ribbenkast blauwe plekken waar zijn vingers en handen mij hadden vastgegrepen toen hij mij opving.

Mijn ouders gingen met mij naar de dokter om te ontdekken wat er aan de hand was. Onderzoekingen wezen uit dat ik hemofilie had, een defect in het stollingsmechanisme van het bloed. Ik had de ernstigste vorm, het klassieke soort, type A. Ik had een gebrek aan de zogenoemde factor VIII, de stollingsfactor die alle andere factoren samenbindt ten einde een goed sterk bloedstolsel te maken. In mijn geval vormt mijn bloed een goed, maar broos stolsel, dat gemakkelijk uiteenvalt. Dikwijls is alleen al de druk van bloed dat door de wond stroomt, voldoende om het stolsel dat zich begint te vormen, af te breken. Langdurige bloedingen zijn het gevolg.

Voortdurend bloeduitstortingen

Als kind veroorzaakten de simpelste dingen al een bloeduitstorting. Op een keer ging ik op een van mijn abc-blokken zitten en de blauwe plek die daar het gevolg van was, had de vorm van de letter op het blok! Ik kan mij herinneren hoe ik midden in de nacht wakker werd met hevige pijnen ten gevolge van bloedingen in mijn gewrichten of ingewanden. Toen ik zes was, vond mijn arts het ten slotte nodig dat ik een transfusie met volledig bloed kreeg om een bepaalde bloeding een halt toe te roepen. Dat was de eerste van de meer dan 900 transfusies die ik in mijn leven gekregen heb.

De meeste van mijn problemen zijn het gevolg van inwendige bloedingen. Ik heb niet echt veel uitwendige verwondingen gehad die problemen veroorzaakten. Er deed zich echter een noodsituatie voor toen mijn moeder mij op een dag een paar minuutjes alleen in de auto liet terwijl zij een winkel binnenstapte. Zij had even daarvoor een pakje tweesnijdende scheermesjes en wat kruidenierswaren gekocht. Terwijl ik dus in de auto zat, besloot ik uit te zoeken waarom de scheermesjes tweesnijdend genoemd werden. Het gaf een hele opschudding toen ik met mijn beide wijsvingers druipend van het bloed de winkel binnenrende!

Mijn tweede thuis — het ziekenhuis

Jarenlang bracht ik veel tijd door in mijn huis ver van huis — het ziekenhuis — waar ik bloedtransfusies kreeg om aan langdurige bloedingen een halt toe te roepen. In deze gang van zaken is slechts langzaam verandering gekomen. De medische wereld is er echter in geslaagd bloed te splitsen in zijn verschillende fracties. In plaats van volledig bloed gebruiken zij nu dus één klein bestanddeel van bloed voor de behandeling van hemofilie.a Dit stelt de artsen in staat de hoeveelheid transfusiemateriaal te verminderen, zodat zij iemand niet een heleboel uit donorbloed afkomstige bestanddelen toedienen die hij echt niet nodig heeft.

Op de lagere school mocht ik niet meedoen met de spelletjes in de pauze. Aangezien ik niet met de andere kinderen kon spelen, speelde ik vaak alleen met de leraar. Toen ik in de derde klas zat, rolde een lerares een bal naar mij toe, en toen ik die terugschopte, kreeg ik een bloeding in mijn enkel. De daaropvolgende zes weken zat ik in een rolstoel.

Bij een andere gelegenheid kwam ik door een bloeding in mijn knie voor bijna drie jaar in een rolstoel terecht, met mijn benen in beugels. Het was een zeer traumatische periode in mijn leven. Toen ik weer kon lopen, moest ik de beugels blijven dragen. Maar na een poosje was de druk op mijn knieën mèt beugels groter dan zonder. Na drie jaar had ik er genoeg van. Ik haalde de beugels van mijn benen en vertikte het om ze voortaan nog te gebruiken — een typisch tienertrekje!

Ik had nog steeds bloedingen in verschillende gewrichten — die van mijn ellebogen, vingers, knieën, enkels en polsen. Behandeling van deze problemen betekende opname in het ziekenhuis, waar ik zo langzamerhand de hele ziekenhuisstaf bij de voornaam kende. De meesten waren heel vriendelijk en begrijpend. De moeilijkste uren waren de late uren wanneer alle anderen waren gaan slapen en er niets meer op de televisie was. Ik was dan alleen met mijn pijn.

Universiteit en huwelijk

Mijn ouders troffen er regelingen voor dat ik na de middelbare school naar de universiteit kon gaan, wat niet gemakkelijk voor hen was gezien de financiële last die de verzorging van een hemofiliepatiënt met zich brengt. Mijn cijfers waren echter goed genoeg om in aanmerking te komen voor een paar kleine studiebeurzen. Dus ging ik naar de Universiteit van Miami om hydrobiologie te studeren. Ik begon steeds meer tijd door te brengen op de ziekenzaal van de universiteit en in een plaatselijk ziekenhuis.

Op de derde collegedag ontmoette ik een meisje dat Leslie heette. Het speet mij dat ik haar over mijn ziekte moest vertellen, omdat ik dacht dat zij vanwege mijn problemen geen belangstelling voor mij zou hebben. Klaarblijkelijk kende ik haar niet erg goed, want zij was van mening dat ik heel wat meer te bieden had dan alleen die problemen. Leslie hielp mij met mijn studie wanneer ik colleges had moeten missen, en in 1968 trouwden wij. Wij verlieten de campus en terwijl Leslie werkte, begon ik aan mijn tweede studiejaar. Maar lichamelijk ging het mij steeds moeilijker af, totdat ik vanwege de pijn in mijn knieën en schouders met de opleiding moest stoppen.

Nadat ik van school was gegaan, verhuisden wij naar Winter Haven (Florida), waar in 1969 ons eerste kind, John, geboren werd. Kort daarna keerden wij naar St. Petersburg terug, waar in oktober 1977 onze tweede zoon werd geboren. Gelukkig kon geen van beide jongens de hemofilie van mij erven.

Een beslissing van leven of dood

Na onze terugkeer in St. Petersburg verdienden Leslie en ik ons brood met de verkoop van kookgerei. Op een avond had ik een maaltijd klaargemaakt voor mijn moeders buurvrouw die — wat ik niet wist — pas als een van Jehovah’s Getuigen gedoopt was. Al haar gasten voor de demonstratie waren eveneens Getuigen. Toen ik daarna haar gasten langsging om kookgerei aan hen te verkopen, sprak elk van hen met mij over de bijbel. Als gevolg van deze gesprekken vernam ik dat de Getuigen geen bloedtransfusie aanvaarden. Ik vertelde hun dat mij dat voor een hemofiliepatiënt wel héél moeilijk leek.

Ongeveer een jaar later kwam er een Getuigenechtpaar bij ons aan de deur, en ik stemde toe in een bijbelstudie met hen. Naarmate ik mij meer en meer in de Schrift verdiepte, raakte ik ervan overtuigd dat ik werkelijk de waarheid leerde. Maar ik zou een belangrijke beslissing onder de ogen moeten zien: wat moest ik in verband met de bloedkwestie doen?

Ik kreeg nog steeds bloedtransfusies. Maar hoe zou ik daarmee kunnen stoppen aangezien ze mij, naar men zei, in leven hielden? Als er iets met mij gebeurde, wat moest er dan van mijn vrouw en mijn zoontje, ons eerste, dat toen nog maar anderhalf jaar was, worden? Waar konden zij heen? Wie zou er voor hen zorgen? In mijn hart wist ik wat de juiste handelwijze was. Maar al deze vragen brachten mij een tijdlang in verwarring.

Op een avond vroeg ik na mijn bijbelstudie aan de Getuige die mij studie gaf: „Besef je wel dat ik waarschijnlijk zal sterven als ik niet langer bloedtransfusies neem?”

„Ja, John, dat besef ik”, antwoordde hij kalm.

„Zul jij voor mijn gezin zorgen als ik doodga?”

Hij beloofde mij dat hij erop zou toezien dat er voor hen gezorgd zou worden indien ik, vanwege het bewaren van mijn rechtschapenheid jegens Jehovah inzake de bloedkwestie, zou sterven. Hij beklemtoonde echter dat ik goed moest weten wat ik deed en mij ervan moest vergewissen dat ik het méénde wanneer ik mij aan Jehovah opdroeg en dat ik mij aan die opdracht zou houden.

Op een avond, toen ik wegreed om mij een transfusie te laten toedienen, realiseerde ik mij dat ik tot op dat moment mijn rechtschapenheid jegens Jehovah nog steeds niet had bewezen. Ik reed terug naar huis. Zodoende was 6 november 1970 de laatste keer geworden dat ik een transfusie had genomen, en tot op deze dag in 1987 heb ik het verder zonder één enkele transfusie gesteld! Ik werd in juli 1971 als een van Jehovah’s Getuigen gedoopt, en mijn vrouw Leslie liet zich in maart 1972 dopen.

Nog zes maanden te leven?

De oorspronkelijke schatting was dat ik nog maar zo’n zes maanden zou leven, aangezien ik beslist een ernstig probleem zou krijgen en de artsen de bloeding niet zouden kunnen stoppen. Wat ben ik blij dat zij zich vergisten!

Binnen zes maanden nadat ik mijn standpunt had ingenomen, werd mijn geloof echter op de proef gesteld. Ik kreeg een bijzonder pijnlijke schouderbloeding. Mijn oude ziekenhuis weigerde mij te behandelen tenzij ik erin toestemde dat zij mij, indien nodig, een transfusie konden geven. Ik weigerde. Met de hulp van plaatselijke Getuigen vond ik een ziekenhuis waar de staf bereid was mijn wensen te respecteren.

Toen ik geen transfusies meer nam, startten mijn vrouw en ik een eigen behandelingsplan: elastische verbanden, ijscompressen, immobilisatie, zonodig bedrust, pijnbestrijding, en wanneer de pijn ondraaglijk werd, tijdelijke opname in het ziekenhuis. Dit heeft door de jaren heen redelijk goed gewerkt. Wel worden de gewrichten die van veelvuldige bloedingen te lijden hebben, vooral die van mijn knieën en schouders, steeds slechter.

„Iemand daarboven moet op u gesteld zijn!”

Rond het midden van 1978 maakte ik een ervaring mee die een van de moeilijkste van mijn leven zou blijken te zijn. Er ontwikkelde zich een bloeding in een nier. Hoe ouder ik word, hoe ingrijpender dit soort dingen natuurlijk kan worden, en zonder transfusies wordt de zaak nog ernstiger. Een nier kun je vanzelfsprekend niet in een elastisch verband wikkelen of stilleggen en laten ophouden met het verrichten van zijn normale functies. De prognose was niet best.

Normaal ligt het hemoglobinegehalte van het bloed tussen de 14 en 16, en bij mij is het gewoonlijk rond de 16. Maar in de daaropvolgende twee weken zakte het tot minder dan 5! Gedurende de volgende paar dagen drongen de artsen er bij mij op aan goed te overdenken wat de consequenties konden zijn als ik geen bloed nam. Zij waren er zeker van dat ik zou sterven als ik te lang wachtte.

Ik heb mijn hele leven veel contact gehad met mensen in de medische professie — om voor de hand liggende redenen. Ik ben gaan inzien dat de meesten van hen het goed bedoelen. Zij willen niet graag een leven verloren laten gaan als zij denken dat zij het kunnen redden. Het was moeilijk voor hen mijn standpunt inzake de bloedkwestie te begrijpen.

Terwijl ik in het ziekenhuis lag, ontving ik een brief waarmee ik voor de eerstvolgende kringvergadering van Jehovah’s Getuigen mijn eerste aandeel toegewezen kreeg. Ik was in de wolken! Binnen 24 uur stabiliseerde mijn hemoglobinegehalte zich. Dit was de eerste aanwijzing dat de bloeding gestopt was. Toen de arts opnieuw aan mijn bed kwam, zei hij: „Met een week tot tien dagen, wanneer uw hemoglobinegehalte oploopt tot tien, mag u naar huis.” Welnu, binnen drie of vier dagen was het hoog genoeg om naar huis te kunnen.

Tijdens de nabehandeling in de daaropvolgende weken zei de arts dat hij een nieuwe methode had geleerd om hemofiliepatiënten te behandelen — „wachten”. Hij voegde eraan toe: „Iemand daarboven moet op u gesteld zijn!”

Vanaf die tijd is mijn gezondheid — behalve die keer in 1981 toen ik zes weken moest liggen met een bloeding in mijn rechterknie — vrij constant gebleven. Het gebeurt nog steeds dat een bloeding mij verscheidene dagen of zelfs weken aan bed kluistert, maar dat gaat weer voorbij en dan kan ik de meeste activiteiten weer hervatten.

Met mijn geliefde vrouw en twee zoons zie ik uit naar nog vele jaren. Maar wat er ook gebeurt, ik ben er zeker van dat ik gedaan heb wat elke christen behoort te doen — Jehovah gehoorzamen, of dit nu gemakkelijk schijnt of niet. Misschien ontwikkelt de medische wetenschap op een dag een kunstmatige stollingsfactor. Maar mijn werkelijke hoop heb ik gevestigd op Jehovah’s rechtvaardige nieuwe samenstel, waarin allen een volmaakte gezondheid zullen genieten (Jesaja 33:24; Openbaring 21:3, 4). — Zoals verteld door John A. Wortendyke.

[Voetnoten]

[Illustratie op blz. 21]

Soms was ik gebonden aan een rolstoel

[Illustratie op blz. 23]

Klaar voor een dag in de velddienst

[Illustratie op blz. 24]

Met mijn vrouw en twee zoons