Ik leef! Met behulp van een kunstnier

„U HEBT nog tien tot vijftien jaar te leven.” Zo luidde destijds, in 1965, de sombere prognose van mijn artsen. Maar eigenlijk was het geen verrassing. Ik had al bijna tien jaar lang problemen met mijn nieren gehad. Het was een kwaal die steeds erger werd, tot mijn nieren ten slotte niet meer functioneerden. De ziekte werd met grote doses antibiotica onderdrukt, maar de doktoren waren bepaald niet optimistisch.

Alle naargeestige voorspellingen ten spijt, besloot ik mijn „laatste” jaren in dienst van God te gebruiken. Mijn man, Bill, was een reizend opziener van Jehovah’s Getuigen en had in die tijd het opzicht over een groot gebied of district. Ondanks mijn slechte gezondheid wilde ik hem blijven vergezellen; en dat heb ik de tien daaropvolgende jaren ook gedaan. Maar in 1975 lieten mijn nieren het volledig afweten. Intussen had Bill het opzicht gekregen over een wat kleinere groep gemeenten, een kring, in Sheffield — de beroemde staalstad. Gelukkig is Sheffield ook beroemd om het wetenschappelijk nieronderzoek dat er wordt verricht. Toen ik dan ook te ziek was om 260 km per ambulance naar een ziekenhuis in Londen te reizen, stemde de nierspecialist in Sheffield erin toe mij te behandelen.

Tegen de tijd dat ik in het ziekenhuis kwam, hadden de afvalstoffen zich in mijn lichaam zo opgehoopt dat ik voortdurend overgaf. Om dit tegen te gaan leidde men via mijn neusgaten slangen naar mijn maag om wat van de gifstoffen af te zuigen. Deze procedure werd dagen achtereen ongeveer ieder half uur herhaald. Toen kwam de peritoneale dialyse. Nadat ik plaatselijk was verdoofd, brachten artsen in mijn onderbuik een dun plastic slangetje aan. Dat slangetje werd vervolgens met behulp van een Y-vormig tussenstuk verbonden met twee zakken dialysaat die aan een standaard hingen. De werking was heel eenvoudig. Gewoon door haar eigen gewicht zakte de vloeistof in mijn buik. Daar bleef ze twintig minuten om verontreinigingen uit het bloed te absorberen. Vervolgens werden de twee zakken op de grond geplaatst en werd de dialysevloeistof weer afgevoerd. Deze cyclus werd 48 uur achtereen herhaald en de hele procedure moest elke week opnieuw worden toegepast. Weglekkende vloeistof en een doorweekt bed maakten het ongemak van deze ellendige procedure nog erger. Maar mijn lichaam raakte erop ingesteld en ik moet bekennen dat deze behandeling mij in de vier maanden dat ze duurde, veel goed heeft gedaan.

Aan een apparaat geketend?

Hoewel die peritoneale dialyse nuttig was, zou ik uiteindelijk op een kunstnier aangesloten moeten worden. Dit betekende twee kleine operaties waarbij onderhuids een verbinding wordt gemaakt tussen een ader en een slagader — een ingreep die tot gevolg heeft dat de ader opzwelt. Dit vergemakkelijkt het inbrengen van de naalden die bij de kunstnierbehandeling (hemodialyse) worden gebruikt. De eerste „shunt” mislukte. Het bloed stolde. Maar zij probeerden het nog eens, nu in de rechterarm, en ditmaal lukte het. Na vier maanden in het ziekenhuis werd ik dus in juli 1975 naar een ander ziekenhuis overgebracht. Daar kreeg ik voor het eerst van mijn leven een kunstnier te zien.

Ik geloof dat dit een van de moeilijkste periodes in mijn leven is geweest. Toen ik naar dat apparaat keek, drong voor het eerst goed tot mij door hoe gebonden ik voortaan zou zijn. De rest van mijn leven zou ik drie dagen per week ten minste zes uur per dag aan een apparaat verbonden moeten zijn, plus nog eens twee uur om alles in orde te brengen en na afloop weer schoon te maken. Bovendien zou ik nooit lange tijd achtereen bij het apparaat vandaan kunnen. Na een leven van vrijheid, waarin ik Jehovah God had kunnen dienen waar ik ook maar nodig was, leek dit een verschrikkelijk zware last.

„U zult het moeten leren”

Hemodialyse is een fascinerend proces. Eerst worden er twee naalden in de aderen gebracht. Een peristaltische pomp zuigt het bloed via de ene naald en een heel stuk slang naar een kunstmatige nier. Deze nier verricht de eigenlijke reiniging van het bloed. Vandaar wordt het bloed door weer een heel eind plastic slang via de tweede naald in het lichaam teruggevoerd. Het kunstnierapparaat bestuurt en bewaakt eenvoudig dat hele proces.

Het gebruik van naalden was, en is nog steeds, een moeilijk te verduren zaak. Het is pijnlijk, en soms zijn er ettelijke pogingen nodig. Dat komt doordat de naald in de lengterichting door de ader moet lopen, en niet dwars erdoorheen. Als dit laatste gebeurt, ontsnapt er bloed dat het omringende weefsel vult en een pijnlijke zwelling of buil veroorzaakt. Ook gaf de mentale en fysieke aanpassing aan die steeds weer terugkerende procedure de nodige problemen.

Het apparaat leek mij zo ingewikkeld dat ik dacht dat ik er nooit mee zou leren werken. Die gedachte en de ellende met die naalden maakten mij zo van streek dat ik mijn tranen niet kon bedwingen. Maar een verpleegster zei: „U zult het moeten leren gebruiken, anders gaat u dood.”

„Nu,” zei ik, „er zijn ergere dingen dan doodgaan. Ik ben niet bang voor de dood.”

„Best,” zei zij, „laten wij het dan eens vanuit een ander standpunt bekijken. U doet in uw werk heel wat om mensen te helpen. Nu, mensen hebben dat soort hulp nodig, dus denk eens aan hen en het werk dat u kunt doen.” Dat zette mij aan het denken.

Er was nog iets wat mij bijzonder aanmoedigde. Toen ik in het ziekenhuis aankwam, zei de nierspecialist die mij kwam opzoeken, tegen de verpleegster: „Ik neem aan dat u weet dat mevrouw Bull een getuige van Jehovah is? Let er dus op dat zij nooit bloed toegediend krijgt. Wij willen niet dat iemand hier met flessen bloed komt zwaaien. Zorg dat dit op haar kaart genoteerd wordt.”

Een huis inrichten

Omdat ik zo ernstig ziek was, werd het voor mij absoluut noodzakelijk dat wij een vaste verblijfplaats kregen. Maar na jaren van reizen hadden wij geen woning. Een huis huren leek nagenoeg uitgesloten, te meer omdat wij al jarenlang nooit langer dan enkele dagen achtereen ergens gebleven waren. Bovendien bezaten wij niet de middelen om een huis in te richten. Niettemin ging mijn man, Bill, terwijl ik in het ziekenhuis lag, op zoek naar een onderkomen. Wij dachten aan Jehovah’s belofte dat hij zijn dienstknechten nooit in de steek zal laten. — Psalm 37:25, 26.

Maar wat bleek? Twee andere volle-tijdbedienaren werden uitgenodigd de Wachttoren-Bijbelschool Gilead (een zendelingenschool) te bezoeken. En precies op het moment dat wij huisvesting nodig hadden, gingen zij uit hun huis en werd het aan ons verhuurd. Nu zaten wij met het probleem van de inrichting.

Uit het hele land kwamen er geld en geschenken. Toen er bijvoorbeeld enkele zeer noodzakelijke meubels tweedehands werden aangeboden tegen de redelijke prijs van £155 (destijds ongeveer ƒ 775), kochten wij die. Nu hadden wij geen cent meer. De volgende dag kwam er een brief van een christelijke zuster die wij niet kenden en die niets van onze aankoop afwist. De brief bevatte een cheque voor £150 (destijds bijna ƒ 750)!

Toen ons huis klaar was, kwam ik uit het ziekenhuis maar ging vier maanden lang wekelijks terug voor peritoneale dialyse. Er kwamen meer dan vijfhonderd kaarten en brieven uit het hele land, die mij vertelden dat er voor mijn welzijn werd gebeden. Omdat ik mij toch vrij hulpeloos voelde, schonk het mij een enorme troost te weten dat er zo voor mij gebeden werd. Al die tijd bleef Bill de gemeenten in zijn kring bedienen. Maar op het laatst moest hij besluiten werelds werk te nemen om aan onze verplichtingen te kunnen voldoen. Daarom werd hij schoorsteenveger.

Thuisdialyse

Kort nadat wij ons nieuwe huis betrokken hadden, kregen en installeerden wij er een wonder van modern technisch vernuft: de kunstnier voor huisgebruik. Hij is maar 122 cm hoog en 69 cm breed en diep. Hij bestuurt en bewaakt temperatuur, bloedstroom en de menging van dialysevloeistof en water, alsmede het proces waardoor de verontreinigingen uit het bloed worden geabsorbeerd. Dank zij een ingebouwd waarschuwingssysteem kan er met dit apparaat vrijwel niets fout gaan. Toch legt de bediening ervan Bill en mij een aantal wezenlijke beperkingen op. In die tijd kon Bill maar twee en een halve dag per week werken omdat hij voortdurend aanwezig moest zijn als ik aan het apparaat lag. De laatste jaren komen er echter twee liefdevolle christelijke zusters op verschillende dagen om tijdens de dialyse voor mij te zorgen. Als mijn bloeddruk te ver daalt, kan ik zo onwel worden dat ik bewusteloos raak. Het apparaat is beslist een zegen, maar de bediening is toch voor alle betrokkenen wel een test op hun uithoudingsvermogen. Driemaal per week moet ik deze zes uur durende beproeving ondergaan.

Achttien maanden van behandeling gaven mij geleidelijk aan wat van mijn kracht terug en daarmee een kans om iets aan christelijke activiteiten te doen. Toen begon in februari 1977 mijn abnormaal vergrote linkernier te bloeden. Dialyse thuis werd onmogelijk en ik moest weer naar het ziekenhuis. Mijn toestand verergerde echter en ik verloor steeds meer bloed. Nu alle andere behandelingen gefaald hadden, werd mij nog een laatste hoop voorgehouden — bloedtransfusies.

De dood houdt zijn hand terug

Ook al was ik zo ziek dat ik op sterven lag, toch verwierp ik dit voorstel. Uit mijn studie van de bijbel wist ik dat het in strijd zou zijn met Gods wet. (Zie Genesis 9:4; Handelingen 15:29.) Maar mijn bloedspiegel bleef voortdurend dalen. Ik werd steeds slaperiger. De uitwendige bloeding hield op, maar binnen in mij gingen nog steeds rode bloedlichaampjes kapot. Toen raakte ik in coma. Tijdens de vier en een halve dag dat dit duurde, is mijn hemoglobinegehalte gezakt tot het ongelooflijke dieptepunt van 1,8 gram. Lang voordat het zover was had men alle hoop al opgegeven. Mijn familie en vrienden kregen te horen dat ik de nacht niet zou doorkomen.

Maar op de vijfde dag werd ik wakker, zag mijn man en zei: „Bill, mag ik alsjeblieft een slokje water.” Ik ging rechtop zitten en dronk, terwijl Bill mijn haar kamde. Maar toen ging ik weer liggen en viel in slaap. ’Dit is het einde’, dacht Bill. Maar in werkelijkheid was het een keerpunt. Tot verbazing van het ziekenhuispersoneel begon het beter met mij te gaan. „Een wonder!” noemden zij het. Ik zag het als een rechtvaardiging van Jehovah’s Woord en wet.

Toen begon een moeilijke periode. Ik was erg zwak, kon niet lopen en verviel in een vreselijke depressie. Maar na korte tijd was ik weer thuis. Ik zag mijzelf als een permanente zieke, die overal heen gedragen moest worden. Desalniettemin begon mijn hemoglobinegehalte te stijgen. Eind september werd de zieke nier verwijderd. Mijn hemoglobinegehalte was inmiddels tot 11,9 gram gestegen en zelfs na de operatie bleef het op het ongelooflijke peil van 10,3 staan! De chirurg merkte op dat hij nog nooit bij een nefrectomie (verwijdering van een nier) zo weinig bloedverlies had gehad. Toen tien dagen later mijn hechtingen verwijderd werden, was mijn hemoglobine 11,3 — bijzonder hoog voor nierpatiënten, van wie er velen geregeld bloedtransfusies krijgen.

Leven met een kunstnier

Afhankelijk zijn van een kunstnier betekent dat men met heel wat beperkingen moet leren leven. Niettemin kan ik het een en ander aan de huishouding doen en koken. Ook neem ik geregeld deel aan de van-huis-tot-huisprediking van het goede nieuws van het Koninkrijk en bezoek ik alle gemeentevergaderingen. Hoewel ik niet langer dan twee of drie dagen achtereen van huis kan zijn (op de vierde dag moet ik dialyse hebben), heb ik zelfs kringvergaderingen en landelijke congressen van Jehovah’s Getuigen kunnen bijwonen.

Wat mijn dieet betreft moet ik oppassen voor voedsel dat rijk is aan kalium en zout; ik mag niet te veel fruit hebben, geen chocolade, noten of gedroogde vruchten. Ik moet mij beperken tot wit brood en mag alleen van gewone bloem gemaakte cake eten. Ik mag alleen maar een beetje — en dan nog slappe — koffie of thee hebben. Dranken waar chocolade in zit, en wijn en bier zijn taboe.

Ondanks dit alles beschouw ik mijzelf als een buitengewoon rijk gezegende vrouw. Jehovah heeft met zoveel liefde voor mij gezorgd en over mij gewaakt. Ik heb een toegewijde echtgenoot die mij op alle mogelijke manieren blijft bijstaan. Geweldige christelijke broeders en zusters hebben ook van alles gedaan om mij al die jaren te sterken. Ik kan niet hoog genoeg opgeven van de vriendelijkheid die ik van artsen, chirurgen en ziekenhuismedewerkers ondervonden heb. Meer dan eens is aan nieuwe specialisten en verpleegsters verteld hoe ik bijna aan bloedverlies gestorven was, bloedtransfusies heb geweigerd en nu toch een normale bloedspiegel heb.

Ik heb geleerd dat de dood, hoewel hij een vijand is, geen vijand is waarvoor men bang hoeft te zijn. Ook al heb ik in het dal van diepe schaduw gewandeld, ik heb nooit iets kwaads hoeven vrezen (Psalm 23:4). Of wij nu leven of dat wij sterven, het is voor Jehovah, want ons leven ligt in zijn handen (Romeinen 14:8). ’Hoe kan ik Jehovah al zijn weldaden jegens mij vergelden?’ denk ik vaak (Psalm 116:12). De gave van het leven is werkelijk kostbaar, een gave waarin ik mij nu kan verheugen, dank zij de hulp van God, de liefdevolle toewijding van bekwame geneeskundigen — en de kunstnier. — Zoals verteld door Dorothy Bull.

[Inzet op blz. 21]

Nu alle behandelingen gefaald hadden, werd mij nog een laatste hoop voorgehouden — bloedtransfusies

[Inzet op blz. 21]

Mijn familie en vrienden kregen te horen dat ik de nacht niet zou doorkomen

[Inzet op blz. 22]

’Dit is het einde’, dacht Bill. Maar in werkelijkheid was het een keerpunt

[Inzet op blz. 23]

Ik heb geleerd dat de dood, hoewel hij een vijand is, geen vijand is waarvoor men bang hoeft te zijn

[Illustratie op blz. 20]

Driemaal per week moet ik minstens zes uur per dag aan de kunstnier liggen, maar ik leef