’Uw kind is zwakzinnig!’
„UW KIND lijdt aan mongolisme. Ze is zwakzinnig en zal nooit normaal worden. Overweeg voor haar een inrichting.”
Dat waren de beklemmende woorden van de verloskundige die nog geen vijftien minuten daarvoor ons kind ter wereld had geholpen.
Het was omstreeks middernacht en mijn vrouw verkeerde onder narcose. Dat was stellig de langste en eenzaamste nacht van mijn leven. De geringe hoop dat de dokter wellicht een fout had gemaakt, werd reeds voor het aanbreken van de ochtend de bodem ingeslagen toen een kinderarts de diagnose bevestigde. Mijn vrouw moest worden ingelicht en er moest een beslissing worden genomen.
Tegen 9 uur ’s morgens had ik mijn vrouw ervan in kennis gesteld en tegen half tien hadden we onder gebed besloten dat wat de toekomst ook zou brengen, het kind de warme sfeer van ons huisgezin zou genieten.
Maar nog geen uur later kwam de dokter binnengerend om te vertellen dat het kind bloed opgaf en hij raadde aan het onmiddellijk naar het plaatselijke kinderziekenhuis over te brengen. Het was een wilde rit door de stad en onze aankomst leidde onmiddellijk tot een confrontatie in verband met onze bijbelse weigering als Jehovah’s getuigen bloedtransfusie toe te staan.
Nog diezelfde dag, tegen het aanbreken van de avond, werd mij verteld dat het bloeden minder leek te worden en dat het misschien alleen maar bloed betrof dat tijdens de bevalling was ingeslikt. Het hart was echter gaan haperen. Het kind had kennelijk ernstige aangeboren hartafwijkingen en ik werd op de hoogte gebracht van de mogelijkheid dat ze misschien niet eens meer de nacht zou halen.
Maar de volgende morgen bleek ze de doktoren in het ongelijk te hebben gesteld, iets wat ze in de toekomst nog meerdere malen zou doen. De bloeding was opgehouden. Haar zwakke kleine hartje pompte nog steeds. De volgende acht dagen keken we naar haar door de glazen wanden van de couveuse waarin ze zich krampachtig aan het leven vastklampte. Hoe wonderbaarlijk heeft de Schepper zelfs in het jongste en zwakste mensenkind die overweldigende hang naar het leven gelegd! Ofschoon de medische staf verwachtte dat haar slechts een zeer kort leven beschoren zou zijn, mochten we haar uiteindelijk toch mee naar huis nemen.
Nu ik dit schrijf, speelt een verrukkelijk, blij en vrolijk blond meisje van tien jaar naast me op de grond. Ze heeft net over de telefoon een lang gesprek met haar grootmoeder gehad over de gezondheid van haar lievelingspop. Het is nauwelijks voor te stellen dat zij hetzelfde kind is waar we meer dan tien jaar geleden nachten achtereen bij gewaakt hebben omdat haar leven aan een zijden draadje hing.
De volgende crisis kwam slechts een paar dagen nadat we haar uit het ziekenhuis thuis hadden. Ze greep gretig naar de fles maar kon niets naar binnen krijgen. De artsen dachten dat haar darmkanaal misschien afgesloten was. Maar zij was zo zwak dat het onmogelijk leek haar te opereren.
Terug naar het ziekenhuis
Maar een paar dagen later moest ze terug naar het ziekenhuis, omdat de afsluiting van haar darmkanaal nu definitief was vastgesteld. Zonder operatie zou ze beslist sterven. De dienstdoende kinderarts zei ons dat de chirurg ons graag op zijn kantoor wilde spreken.
Mijn vrouw en ik zaten voor zijn bureau, onszelf al schrap zettend in verband met een nieuw debat over bloedtransfusie. Maar het pakte heel anders uit. Het ging ditmaal niet om toestemming voor het gebruik van bloed. „Uw kind”, zo begon de arts, „is zwakzinnig. Ze zal voor u en voor de gemeenschap altijd een last blijven. Als het mijn kind was, werd ze niet geopereerd. Geef mij uw toestemming om de buizen voor intraveneuze voeding te verwijderen en binnen slechts een paar uur zal ze overleden zijn.”
Verbijsterd reden we naar huis, na hem beloofd te hebben binnen een uur te zullen antwoorden.
Dertig minuten lang overwogen wij ernstig onder gebed en aan de hand van de Schrift de raad die de dokter ons gegeven had, maar er bleef slechts een mogelijkheid over. Wij beiden hadden respect voor de heiligheid van het leven. En nog afgezien van alle religieuze en morele aspecten, was er ook het simpele feit dat we van onze baby hielden. Zwakzinnig of normaal, wij wilden dat zij van het leven zou genieten. Wie kon met zekerheid iets over de mate van haar zwakzinnigheid zeggen? Zoals beloofd stelden we de dokter binnen een uur van onze beslissing op de hoogte, en binnen twee uur lag ze op zijn operatietafel.
Een voortreffelijk chirurg, een uitstekend ziekenhuis en een goede medische verzorging, geen bloedtransfusie, en zij leefde! Maar de volgende crisis volgde snel daarop. Een haastig en kort telefoontje van de chirurg. Ze was zo uitgedroogd dat de hechtingen niet hielden. Alles was weer losgeraakt. De operatie zou volledig moeten worden overgedaan. Ditmaal was er weinig kans dat ze in leven zou blijven. Maar wat een ommekeer in de kijk van de dokter! Haar levenskracht had zijn bewondering gewekt. „Ik geef haar een medische zweepslag en ze gaat weer precies de goede kant op”, bekende hij. Nu wilde hij haar, koste wat het wil, in leven houden; geen moeite was hem te veel.
Opnieuw leefde ze. Acht weken later — acht weken van couveuses, witte jassen, maskers en intensieve zorg — en opnieuw mochten we haar mee naar huis nemen.
Vreugde gaat problemen te boven
Dat was het dramatische begin van een klein leven dat ons gezin heel veel geluk heeft gebracht, en ons veel gelegenheid heeft geboden om aan artsen, onderwijzers en anderen getuigenis te geven en de naam van de Schepper te eren.
De eerste paar jaar van haar leven vroegen we ons af of ze ooit zou leren spreken. Wanneer we nu nog wel eens aan die tijd terugdenken, moeten we slechts glimlachen, want nu vragen we ons af en toe wel eens af hoe we haar stil moeten krijgen. Jarenlang leek het ook of ze niet zou gaan lopen, en het was een verrukkelijke dag toen we de speelkamer binnengingen en haar op haar voetjes zagen staan — nog wankel en onzeker — maar toch staan. Zoveel wat bij normale kinderen gewoon is, is een bron van vreugde bij zwakzinnige kinderen.
Het is nog maar een paar dagen geleden dat ze hand in hand met haar moeder meedeed aan de huis-aan-huis-verspreiding van bijbelse traktaten. En vandaag nog kwam ze uit de schoolbus het oprijpad opgehuppeld, lachend en verlangend om me haar laatste prestaties op school te laten zien. Al meermalen hebben mensen die opbelden ons een compliment gemaakt over de goede manieren en duidelijke articulatie van het kleine meisje dat de telefoon opnam. En we hoeven niet langer uit te leggen dat ze zwakzinnig is.
Kinderen die lijden aan mongolisme, beschikken slechts over weinig antilichamen, zodat een gewone verkoudheid al een ernstig verloop kan hebben. Voor de meeste mongoloïde kinderen is de winter een aaneenschakeling van borstinfecties, bronchitis en, in het geval van onze dochter, zelfs longontsteking. Wij zijn de doktoren die voor dit soort van kinderen een speciale belangstelling hebben, bijzonder dankbaar, en er zijn er velen van hen. Toen ze vier was, hebben we met haar diverse bezoeken gebracht aan Dr. Denton Cooley, in het Medische Centrum van Texas, voor operaties aan haar zwakke hart. Ze leeft nog altijd met een beperkte levensverwachting wegens hartgebreken die niet te opereren zijn. De afgelopen paar jaar zijn we met haar ook verschillende malen naar Dr. Henry Turkell geweest, een geneesheer in Detroit, die zich in de behandeling van zowel Amerikaanse als Europese mongoloïde kinderen heeft gespecialiseerd.
Nu ik dit schrijf, moet ik ook weer denken aan die afschuwelijke nacht toen ze de helft van haar bloed verloren had en een moedige piloot uit Florida de gevaren van de Atlantische mist trotseerde en haar per luchtambulance naar bereidwillige medische handen vloog, nadat een plaatselijke arts en een plaatselijk ziekenhuis geweigerd hadden zelfs maar naar haar te kijken, tenzij we eerst toestemming gaven dat zij bloedtransfusie ontving.
Wat te doen als uw kind zwakzinnig is?
Wij staan natuurlijk als ouders van een zwakzinnig kind niet alleen. Elk jaar worden er honderdduizenden zwakzinnige kinderen geboren. Mongolisme is daarbij slechts één van de vele vormen waarin zwakzinnigheid zich kan openbaren. Alle betrokken ouders zien zich voor dezelfde problemen geplaatst.
„Waarom is dit ons overkomen? Wat gaan we nu doen? Moeten we het kind houden of moeten we omzien naar een inrichting? Wat zal de rest van de familie ervan vinden? Hoe zullen onze vrienden en buren erover denken? Wat deden we verkeerd? Mogen we nog meer kinderen nemen? Hoe bieden we aan deze situatie het hoofd?” Dat zijn slechts enkele vragen waarop ouders die met dit probleem te kampen krijgen, een antwoord moeten vinden.
Aan al dezen zouden wij de simpele raad willen geven: Ontspan u. Neem het kind mee naar huis en laat de tijd haar werk doen. Mijn vrouw en ik, ons andere kind en een parmantig klein meisje met lange blonde haren heb ik hier bij me om die raad te bevestigen.
Wij hebben nog vaak nagedacht over de dokter die toestemming wilde hebben om haar te laten sterven. Zonder het te weten, plaatste hij ons voor de beslissing of we haar wel of niet wilden hebben, normaal of zwakzinnig. Vanaf dat moment hebben we nooit met spijt achterom gekeken, en wat een vreugde heeft ze ons verschaft!
Voor ouders van zwakzinnige kinderen zijn zoveel beloningen weggelegd. Een zwakzinnig kind heeft lief en zal zijn liefde zonder remmingen uiten. De goede invloed die dit in een gezin heeft, is niet naar waarde te schatten. Wanneer er bijvoorbeeld ontstemming op mijn gezicht is te lezen, hoe lang kan ik dan geërgerd blijven als kleine voetstapjes me rusteloos door het huis achternadribbelen en een klein stemmetje vraagt waarom ik niet lach? Hoe onbenullig worden problemen, teleurstellingen of zelfs economische moeilijkheden wanneer men de warmte en genegenheid van een zwakzinnig kind ervaart!
De meeste ouders komen plotseling voor het probleem van zwakzinnigheid te staan, en de meesten zijn slecht geïnformeerd. Het is duidelijk dat het een ervaring is die niemand hoopt te hebben. Maar hier volgen enkele eenvoudige eerste stappen die u kunt ondernemen.
Informeer eerst welke faciliteiten in uw omgeving beschikbaar zijn — kleuterscholen, verpleeghulp aan huis, specialisten, enzovoort. Vaak zijn er tandartsen, opticiens en anderen die zichzelf speciaal op hulp aan zwakzinnigen hebben toegelegd. En veel diensten zijn kosteloos verkrijgbaar.
Ga later na welke scholen beschikbaar zijn. De meeste gemeenschappen hebben onderwijsgelegenheden voor zwakzinnigen en speciaal busvervoer voor de kinderen.
Onderschat overigens het leervermogen van uw kind niet. Onze dochter wilde leren zelf haar schoenen dicht te knopen. Eerlijk gezegd dacht ik niet dat zij dat ooit zou kunnen, zodat ik niet de moeite had genomen het haar te leren. Maar ze bleef kijken. Op een dag duwde ze mij trots in een stoel, waarna ik mocht toezien hoe ze haar schoenveters tot nette lussen strikte. Ze was het wachten moe geworden en had zich de kunst maar zelf eigen gemaakt.
Het is ook nog maar een week geleden dat we met opwinding in ons hart toekeken hoe ze met een blij gezicht aan het eind van de duikplank in het diepe dook, weer bovenkwam en met krachtige slag naar de zijkant van het zwembad zwom om de eerste prijs in ontvangst te nemen van een duikwedstrijd die was uitgeschreven voor zwakzinnige kinderen.
Ze rijdt op haar eigen tweewielige fiets, neemt de telefoon aan, schrijft geregeld de dagtekst op het schoolbord in de keuken en wil van elke bezoeker weten of hij of zij al dan niet „in de waarheid is”, dat wil zeggen, een van Jehovah’s getuigen is, die in overeenstemming met de bijbelse waarheid wandelt.
Liefde — Het belangrijkste van alles!
Als ik één bijzonder aspect in verband met de behandeling en zorg van zwakzinnige kinderen zou moeten noemen, zou ik me op het belangrijkste en eenvoudigste van alles willen concentreren — liefde voor het kind. Liefde brengt meer tot stand dan datgene waartoe alle speciale opleidingen, scholen, doktoren, psychologen, maatschappelijk werkers of instituten in staat zijn. Indien u van het kind houdt, zal het ook van u houden, niet slechts met de normale genegenheid die er tussen ouders en kinderen bestaat, maar met een liefde zo intens en overweldigend dat elke omschrijving te kort schiet. Hoewel in zoveel opzichten beperkt, lijkt het zwakzinnige kind begiftigd met een overvloed aan liefde.
Een van de grootste beloningen met betrekking tot ons eigen kleine meisje mochten we onlangs ervaren toen we verscheidene dagen in een druk bezocht hotel verbleven. Tegen het eind van ons verblijf kwam er een dokter, die onze twee kinderen elke dag bij het zwembad had zien spelen, naar me toe met het verzoek of hij mij een persoonlijke vraag mocht stellen. Kunt u zich mijn verrassing voorstellen, toen hij vroeg: „Is uw kleine meisje zwakzinnig?” Zelfs met zijn medische opleiding en de verscheidene dagen dat hij haar had kunnen waarnemen, was hij daar nog niet volledig van overtuigd.
Tragisch genoeg ondervinden ouders van zwakzinnige kinderen vaak de meeste problemen van de zijde van niet-geïnformeerde personen, zowel kinderen als volwassenen, die geen enkel begrip kunnen opbrengen. Hoe graag zouden wij willen dat meer mensen, zelfs in onze eigen vriendenkring, zichzelf en hun kinderen op de hoogte zouden stellen van de manier om tactvol met geestelijk beperkte mensen om te gaan. Wanneer ouders zich er weinig aan gelegen laten liggen om hun kinderen uit te leggen met welke problemen zwakzinnigen worstelen, ontstaan er vaak moeilijkheden. Zoals bijvoorbeeld die keer dat een ander kind ons kleine blonde meisje uitjouwde met de woorden: „Jij bent achterlijk!” En wanneer dan een zwakzinnig kind bij je op schoot klimt en vraagt: „Wat is dat, ’achterlijk’?”, dan weet je dat er geen antwoord bestaat.
Indien al uw kinderen normaal zijn, wees dan dankbaar. Maar wanneer u op zekere dag de woorden in de oren klinken: „Uw kind is zwakzinnig”, dan is er nog zoveel om gelukkig over te zijn. Investeer een grote dosis liefde en u zult meer terugontvangen dan u en uw gezin kunnen absorberen. — Ingezonden.