Što njegovatelji mogu učiniti

“UVIJEK sam bila zapanjena time što sve razni [ljudi] mogu podnijeti”, kaže Margaret, liječnica iz Australije, koja se već dugi niz godina bavi bolesnicima s Alzheimerovom bolešću i njihovim njegovateljima. “Neke obitelji u stanju su udovoljiti i najnevjerojatnijim zahtjevima koji su pred njih postavljeni”, nastavlja ona, “dok se drugi pokažu gotovo nesposobnima da iziđu na kraj s problemom čim se kod osobe pojavi i najmanja promjena u osobnosti” (citirano iz knjige When I Grow Too Old to Dream).

Zbog čega se jedni mogu, a drugi ne mogu nositi sa situacijom? Jedan faktor može biti kvaliteta odnosa koji je postojao prije pojave bolesti. Obitelji u kojima su članovi imali blizak odnos prožet ljubavlju možda se mogu lakše nositi sa situacijom. A kad se osobi koja boluje od Alzheimerove bolesti (AD-a) pruža kvalitetna njega, bolest je možda lakše podnositi.

Unatoč tome što im slabe intelektualne sposobnosti, bolesnici obično reagiraju na ljubav i nježnost čak i u posljednjim stadijima bolesti. “Riječi”, ističe brošurica Communication, koju je sastavilo Londonsko društvo za borbu protiv Alzheimerove bolesti, “nisu jedino sredstvo komunikacije.” Izrazito je važno da njegovatelji koriste neverbalnu komunikaciju, koja uključuje topao i prijateljski izraz lica te blag ton glasa. Također je važan i vizualni kontakt te jasan i polagan govor i česta upotreba bolesnikovog imena.

“Ne samo da je komuniciranje s voljenom osobom moguće”, kaže Kathy, spomenuta u prethodnom članku, “nego je i važno. Topao i nježan dodir, blag ton glasa i, ustvari, vaša fizička prisutnost pružaju osjećaj sigurnosti voljenoj osobi i umiruju je.” Londonsko društvo za borbu protiv Alzheimerove bolesti sažima to sljedećim riječima: “Nježnost vam može pomoći da ostanete bliski, naročito onda kad konverzacija postane otežana. Držati osobu za ruku, sjesti pored nje i prebaciti ruku preko njenog ramena, govoriti umirujućim glasom, grliti je, sve su to načini kako joj možete pokazati da vam je još uvijek do nje stalo.”

Kada među njegovateljem i bolesnikom postoji blizak odnos, oni se često mogu od srca skupa nasmijati čak i nekim greškama. Naprimjer, jedan se suprug prisjeća kako je njegova supruga, koja pati od poremećaja misaonih procesa, prostrla krevet tako da je pokrivač zabunom stavila između plahti. Grešku su otkrili kad su te večeri legli u krevet. “E, pa svašta!” rekla je ona, “baš sam smušena.” I oboje su se od srca nasmijali.

Vodite jednostavan život

Bolesnici koji imaju AD najbolje se snalaze u poznatoj okolini. Također im je potrebna dnevna rutina. Zbog toga je vrlo korisno ako imaju jedan veliki kalendar na kojem su im jasno označeni njihovi dnevni zadaci. “Preseliti nekoga iz njegove uobičajene sredine”, objašnjava dr. Gerry Bennett, “može imati drastične posljedice. Jednoličnost i rutina vrlo su važne za smetene osobe.”

Kako bolest sve više napreduje, bolesnicima s AD-om postaje sve teže postupati prema uputama. Zato smjernice koje im se daju moraju biti jednostavne i jasne. Naprimjer, reći bolesniku da se odjene može biti presložen zadatak. Možda bi mu trebalo izvaditi potrebne odjevne predmete i složiti po redu kako ih odijeva te mu pomagati korak po korak, sa svakim odjevnim predmetom.

Potrebno je da ostanu aktivni

Neki koji boluju od AD-a znaju provoditi vrijeme u šetnji, ali znaju i odlutati od kuće i izgubiti se. Šetnja je dobar vid rekreacije za bolesnika te mu može pomoći da ublaži napetost i poboljša san. Međutim, odlutati od kuće može biti opasno. U knjizi Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself objašnjava se sljedeće: “Ako voljena osoba odluta, suočeni ste s opasnom situacijom koja se lako može pretvoriti u tragediju. Rečenica koju morate upamtiti glasi: Ne paničarite. (...) Onima koji će krenuti u potragu potreban je opis osobe. Imajte kod kuće neke njene novije fotografije u boji.”a

S druge strane, neki bolesnici postanu letargični i možda žele po cijeli dan sjediti. Nagovorite ih da radite nešto u čemu zajednički možete uživati. Nagovorite ih da pjevaju, zvižde ili sviraju neki muzički instrument. Neki vole pljeskati, njihati se ili plesati uz omiljenu glazbu. Dr. Carmel Sheridan objašnjava: “Najuspješnija aktivnost za ljude koji imaju A.D. obično je ona koja uključuje glazbu. Obitelji često kažu da ukućanin još dugo nakon što zaboravi smisao drugih [stvari] uživa u starim dobro poznatim pjesmama i melodijama.”

“Željela sam to činiti”

Jedna supruga iz Južnoafričke Republike čiji je suprug prolazio posljednje stadije AD-a rado je svaki dan provodila s njim u staračkom domu. Međutim, dobronamjerni članovi obitelji kritizirali su je zbog toga. Njima se možda činilo da samo gubi vrijeme, budući da je njen suprug izgleda nije prepoznavao niti bi ikad izustio ijednu riječ. “Ipak”, objasnila je ona nakon njegove smrti, “željela sam biti uz njega. Medicinske sestre bile su vrlo zaposlene, pa kad bi se on zaprljao, ja sam ga mogla oprati i presvući. Rado sam to činila — željela sam to činiti. Jednom je ozlijedio stopalo dok sam ga gurala u kolicima. Upitala sam ga: ‘Boli li te?’ a on mi je odgovorio: ‘Naravno!’ Onda sam shvatila da on još uvijek može osjećati i govoriti.”

Čak i u obiteljima gdje do pojave AD-a nisu vladali dobri odnosi, njegovatelji su ipak bili u stanju nositi se s tom situacijom.b I sama spoznaja da čine ono što je ispravno i što Bog odobrava može im pružiti dubok osjećaj zadovoljstva. Biblija kaže: “Poštuj lice starčevo” i “ne preziri matere svoje kad ostari” (3. Mojsijeva 19:32; Priče Salamunove 23:22). Osim toga, kršćanima je zapovjeđeno: “Ako li koja udovica ima djecu ili unučad, da se uče najprije svoj dom poštovati, i zajam vraćati roditeljima; jer je ovo ugodno pred Bogom. Ako li ko za svoje a osobito za domaće ne promišlja, odrekao se vjere, i gori je od neznabošca” (1. Timoteju 5:4, 8).

Mnogi su njegovatelji uz Božju pomoć bili u stanju obaviti hvalevrijedan posao njegujući bolesne rođake, a i one koji boluju od Alzheimerove bolesti.

[Bilješke]

[Okvir na stranici 11]

Alzheimerova bolest i lijekovi

IAKO se trenutno ispituje oko 200 mogućih terapeutskih postupaka za Alzheimerovu bolest, ipak za AD još uvijek nema lijeka. Neki lijekovi navodno na neko vrijeme usporavaju gubitak pamćenja, i to u ranim stadijima AD-a, ili kod nekih bolesnika usporavaju razvoj bolesti. Međutim, potrebno je pokazivati oprez budući da ovi lijekovi nisu djelotvorni za sve bolesnike, a kod nekih mogu izazvati razna oštećenja. No, ponekad se koriste i drugi lijekovi za liječenje raznih stanja koja često prate AD, kao što su depresija, tjeskoba i nesanica. Bilo bi dobro da se svaka obitelj prije nego što donese odluku posavjetuje s bolesnikovim liječnikom te odvagne koristi i opasnosti određenog načina liječenja.

[Okvir na stranici 11]

Kako oni koji posjećuju bolesnika mogu pomoći

ZBOG toga što im slabe intelektualne sposobnosti, oni koji imaju Alzheimerovu bolest (AD) obično nisu u stanju diskutirati o tekućim događajima. Međutim, kad se razgovara o prošlim događajima, situacija može biti drugačija. Dugotrajno pamćenje može biti relativno dobro sačuvano, naročito u ranim stadijima bolesti. Mnogi bolesnici koji imaju AD rado se prisjećaju svoje prošlosti. Pozovite ih stoga da vam ispričaju neke od svojih omiljenih priča, čak i ako ste ih već mnogo puta čuli. Time doprinosite bolesnikovoj sreći, a osobi koja ga svakodnevno njeguje istovremeno omogućujete da možda malo predahne, što joj je itekako potrebno. Ustvari, ako osobi koja ga svakodnevno njeguje ponudite da neko vrijeme, možda cijeli dan, njegujete bolesnika, možete joj omogućiti da stvarno predahne.

[Okvir na stranici 12]

Nositi se s inkontinencijom

IAKO vam se inkontinencija možda “čini kao kap koja je prelila čašu”, kaže se u brošurici Incontinence, “postoje stvari koje se mogu učiniti da se ili ublaži sam problem ili da ga se učini manje stresnim”. Imajte na umu da bolesnik možda neće neprestano patiti od inkontinencije; možda se jednostavno zbunio ili prekasno stigao do toaleta. Osim toga, bolesnik možda pati od neke bolesti koju je moguće liječiti, a zbog koje privremeno pati od inkontinencije, pa biste se stoga možda trebali posavjetovati s liječnikom.

Bez obzira na uzrok, s problemom inkontinencije puno je lakše izići na kraj ako bolesnik nosi odjeću koju je lako obući i svući i posebno prilagođene gaćice. Također će biti korisno ako stavite zaštitne prekrivače na krevete i stolice. Pazite da plastika ne dolazi u dodir s bolesnikovom kožom kako ne bi došlo do iritacije kože i rana. Isto tako, dobro operite bolesnika toplom vodom u kojoj ima sapuna i dobro ga obrišite prije nego ga obučete. Maknite stvari koje bi bolesniku mogle predstavljati prepreku da brzo i sigurno dođe do toaleta. Moglo bi također biti korisno da noću ostavite upaljenu noćnu lampicu kako bi mogao naći put do toaleta. Budući da bolesnik u ovoj fazi može biti nesiguran u hodu, manje će se bojati odlaska u toalet ako mu na odgovarajuće mjesto postavite rukohvat.

“Ako u sve to unesete malo humora”, predlaže Londonsko društvo za borbu protiv Alzheimerove bolesti, “možete umanjiti napetost.” Kako se njegovatelj može nositi s ovim izazovima? Jedna iskusna njegovateljica odgovara: “Strpljivošću, nježnošću, ljubaznošću i svojevrsnom neupadljivom uljudnošću koje će omogućiti bolesniku da u svako vrijeme zadrži svoje dostojanstvo, bez straha da će doživjeti neugodnost ili sramotu.”

[Okvir na stranici 13]

Treba li bolesnika preseliti?

NAŽALOST, sve teže stanje osoba koje boluju od Alzheimerove bolesti (AD-a) možda zahtijeva da ih se preseli iz njihovog doma u dom nekog rođaka ili u starački dom. Međutim, prije nego što se donese odluka da se preseli bolesnika iz poznate sredine, trebalo bi razmotriti neke važne faktore.

Osoba bi zbog preseljenja mogla postati ozbiljno dezorijentirana. Dr. Gerry Bennett navodi primjer jedne pacijentice koja je znala lutati i ponekad se izgubiti. No ipak je mogla samostalno živjeti. Međutim, njena je obitelj odlučila da bi je trebalo preseliti u stan koji se nalazi bliže njima kako bi je mogli bolje nadzirati.

“Na nesreću”, objašnjava dr. Bennett, “nikad nije prihvatila novo mjesto boravka kao dom. (...) Žalosno je da se nikad nije navikla na novi dom te da je doista postala daleko ovisnija o drugima, budući da nije mogla normalno živjeti u svojoj novoj sredini. Kuhinja joj je bila strana i nikako nije mogla zapamtiti novi put do toaleta, pa su se javili problemi inkontinencije. Iako su bili u pitanju najbolji motivi, oni su za ovu osobu imali tragične posljedice, tako da su je na koncu morali smjestiti u starački dom” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States).

Međutim, što ako izgleda nema nikakvog drugog rješenja već da se bolesnika preseli u neku zdravstvenu ustanovu? To sigurno nije jednostavna odluka. Ustvari, ovu se odluku s kojom se suočavaju njegovatelji opisuje kao “jednu od odluka koja najviše izaziva grižnju savjesti” i zbog koje se često osjećaju kao da su izdali i napustili voljenu osobu.

“To je normalna reakcija”, kaže jedna medicinska sestra s bogatim iskustvom u brizi za bolesnike s AD-om, “no potpuno je nepotrebno osjećati krivnju.” Zašto? “Zato”, odgovara ona, “što bi im briga [za bolesnika] i njegova sigurnost trebale biti najvažnije.” Doktor Oliver i doktor Bock slažu se s tim: “Prihvatiti činjenicu da je potpuno iscrpila svoju emocionalnu snagu te da je bolest uznapredovala do te mjere da je bolesnika nemoguće njegovati kod kuće vjerojatno je jedna od najtežih stvari koje osoba treba prihvatiti.” Ipak, nakon što odvagnu sve faktore u okviru svoje specifične situacije, neki će njegovatelji možda s pravom odlučiti da je “smještanje bolesnika u starački dom (...) u njegovom najboljem interesu” (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide).

[Slika na stranici 10]

Pomozite bolesniku da shvati što se oko njega događa i da bude u toku s događajima