Miten säilyttää potilaan ihmisarvo
SALLY vei miehensä neurologin vastaanotolle kaksi päivää sen jälkeen, kun Etelä-Afrikkaan oli valittu vaaleilla uusi pääministeri. Kun neurologi kysyi Alfielta vaalien tuloksesta, Alfiella oli tyhjä katse silmissään eikä hän kyennyt vastaamaan. Tehtyään sitten Alfielle aivotutkimuksen neurologi huudahti jokseenkin tunteettomasti: ”Tämä mies tuskin tietää, mitä on kaksi ynnä kaksi. Hänen aivonsa ovat tuhoutuneet!” Hän antoi Sallylle seuraavan neuvon: ”Teidän täytyy panna raha-asianne kuntoon. Tämä mies saattaa nousta teitä vastaan ja muuttua väkivaltaiseksi.”
”Minun miehenikö? Ei koskaan!” Sally vastasi. Sally oli oikeassa: Alfie ei koskaan kohdellut vaimoaan väkivaltaisesti, vaikka jotkut Alzheimerin tautia sairastavat muuttuvatkin aggressiivisiksi. (Usein tähän on syynä Alzheimer-potilaan turhautuneisuus, jota joskus voi vähentää se, millaista kohtelua hän saa osakseen.) Neurologi oli kyllä tehnyt Alfien tapauksessa oikean diagnoosin, mutta hän ei nähtävästi ollut selvillä siitä, miten tärkeää on säilyttää potilaan ihmisarvo. Muussa tapauksessa hän olisi ystävällisesti selittänyt Sallylle kahden kesken, mistä Alfien sairaudessa oli kysymys.
”Niiden tärkein tarve, jotka kärsivät jostakin dementian lajista, on se, että he voivat säilyttää ihmisarvonsa ja itsekunnioituksensa”, sanotaan kirjassa When I Grow Too Old to Dream. Lontoon Alzheimer-yhdistyksen tiedotuslehtisessä (Communication) mainitaan yksi tärkeä keino, jonka avulla potilas voi säilyttää ihmisarvonsa: ”Älkää koskaan puhuko – – [Alzheimer-potilaista] toisten kanssa ikään kuin he eivät olisi läsnä. Vaikka he eivät tajuaisi, mistä puhutaan, he saattavat vaistota, että heitä pidetään jollain tapaa ulkopuolisina, ja tuntea itsensä nöyryytetyiksi.”
Tosiasia on, että jotkut Alzheimer-potilaat ymmärtävät, mitä toiset puhuvat heistä. Esimerkiksi Australiassa eräs potilas meni vaimonsa kanssa Alzheimer-yhdistyksen järjestämään tilaisuuteen. Myöhemmin hän sanoi: ”Potilaita hoitavat saivat ohjeita siitä, mitä asioita tehdä ja miten ne pitäisi tehdä. Minua vaivasi se, että vaikka olin itse siellä läsnä, kukaan ei puhunut potilaista. – – Tuntuu niin turhauttavalta. Minulla on Alzheimerin tauti, joten on yhdentekevää, mitä minä sanon. Kukaan ei kuitenkaan kuuntele.”
Ole myönteinen
Voimme tehdä monenlaista auttaaksemme potilaita säilyttämään ihmisarvonsa. He tarvitsevat ehkä apua voidakseen jatkaa sellaisten päivittäisten tehtäviensä hoitamista, jotka aiemmin olivat heille helppoja. Esimerkiksi jos he olivat taannoin ahkeria kirjeiden kirjoittajia, voit ehkä auttaa heitä vastaamaan kirjeisiin, joita tulee ystäviltä, jotka ovat kiinnostuneita heidän kuulumisistaan. Sharon Fish esittää kirjassaan muita tapoja Alzheimer-potilaitten auttamiseen käytännön asioissa: ”Miettikää, millaisia asioita teidän olisi helppo tehdä yhdessä – asioita, jotka ovat mielekkäitä ja joista on hyötyä: astioiden peseminen ja kuivaaminen, lattian lakaiseminen, pyykin taitteleminen, ruoan laittaminen.” Sen jälkeen hän selittää: ”Alzheimer-potilas ei ehkä pysty siivoamaan koko taloa tai laittamaan koko ateriaa, mutta tällaiset kyvyt heikkenevät yleensä pikkuhiljaa. Voitte hyödyntää niitä kykyjä, jotka eivät vielä ole päässeet taantumaan, ja auttaa häntä säilyttämään ne mahdollisimman pitkään. Näin tekemällä autatte myös omaistanne säilyttämään itsekunnioituksensa.” (Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself.)
Alzheimer-potilas ei ehkä suoriudu joistakin tehtävistään niin hyvin kuin pitäisi, joten sinun on ehkä lakaistava lattia uudelleen tai pestävä astiat uudelleen. Se, että annat potilaalle mahdollisuuden tuntea itsensä edelleen hyödylliseksi, antaa hänelle kuitenkin mahdollisuuden saada tyydytystä elämästään. Anna hänelle kiitosta, vaikka työn jälki jättäisikin toivomisen varaa. Muista, että hän on tehnyt parhaansa omien kykyjensä mukaan, jotka eivät enää ole entisen veroisia. Alzheimer-potilaat tarvitsevat yhä uudelleen rohkaisua ja kiitosta – sitä enemmän, mitä heikommin hän selviytyy erilaisista toimistaan. Kathy, jonka 84-vuotiaalla miehellä on Alzheimerin tauti, sanoo: ”Heidän mielensä voi milloin tahansa – aivan yllättäen – vallata hyödyttömyyden tunne. Hoitajan tulee heti tarjota apua vakuuttamalla lämpimästi, että potilas ’selviytyy aivan hyvin’.” Eräässä kirjassa sanotaan yhtäpitävästi: ”Meillä kaikilla on tarve saada kuulla, että olemme onnistuneet, ja dementiaa sairastavilla tämä tarve on erityisen voimakas.” (Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient.)
Miten menetellä kiusallisissa tilanteissa
Hoitajien on opeteltava toimimaan oikein niissä kiusallisissa tilanteissa, joita heidän omaisensa saattaa käyttäytymisellään aiheuttaa. Yksi pahimmista pelonaiheista on se, että potilas ei kykene pidättämään virtsaa toisten läsnä ollessa. Tri Gerry Bennett kirjoittaa: ”Tällaista ei tapahdu usein, ja se voidaan yleensä estää tai sen mahdollisuus minimoida. Tulee myös säilyttää suhteellisuudentaju, sillä ei pitäisi olla huolissaan siitä, mitä tällöin tapahtuu tai ketkä ovat näkemässä, vaan siitä, millä tavoin potilaan ihmisarvo voi kärsiä tästä.” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.)
Jos syntyy tällainen kiusallinen tilanne, niin älä läksytä potilasta. Yritä sen sijaan noudattaa seuraavaa neuvoa: ”Pysy rauhallisena ja asiallisena ja muista, ettei tämä ihminen ole tahallaan hermostuttava. Sitä paitsi he ovat todennäköisesti halukkaampia yhteistoimintaan, jos olet ystävällinen ja päättäväinen, kuin siinä tapauksessa, että olet ärtynyt ja kärsimätön. Tee voitavasi, jottei tämä ongelma pääsisi heikentämään keskinäistä suhdettanne.” (Incontinence, Lontoon Alzheimer-yhdistyksen tiedotuslehtinen.)
Täytyykö heitä tosiaankin oikaista?
Alzheimer-potilaat sanovat usein jotakin sellaista, mikä ei pidä paikkaansa. Esimerkiksi he saattavat sanoa odottavansa kylään jotakuta sukulaistaan, joka on ollut jo kauan kuolleena. Tai he saattavat nähdä jotakin sellaista, mikä on olemassa vain heidän omassa mielessään. Onko aina välttämätöntä oikaista Alzheimer-potilasta sen johdosta, että hän on sanonut jotakin paikkansapitämätöntä?
Robert T. Woods selittää: ”Jotkut vanhemmat eivät osaa olla oikaisematta lapsiaan joka kerta, kun nämä ääntävät väärin jonkin sanan tai tekevät jonkin kieliopillisen virheen. – – Seurauksena usein on, että hänestä tulee vihainen tai itseensä sulkeutunut; hän huomaa, että hänen ponnistelujaan itsensä ilmaisemiseksi ei palkita, vaan ne tukahdutetaan. Samoin voi käydä Alzheimer-potilaalle, jota alituiseen oikaistaan.” (Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death.) On kiintoisaa panna merkille, miten Raamattu neuvoo kohtelemaan lapsia: ”Te isät, älkää ärsyttäkö lapsianne, jotteivät he masentuisi.” (Kolossalaisille 3:21.) Jos lapset ärsyyntyvät siitä, että heitä jatkuvasti oikaistaan, niin miten paljon enemmän ärsyyntyykään aikuinen! ”Muista, että potilas on aikuinen, joka tietää, millaista on ollut olla riippumaton ja saada todella jotakin aikaan”, neuvoo Etelä-Afrikassa ilmestyvä ARDA Newsletter. Saattaa olla, että jatkuva oikaiseminen ei ainoastaan ärsytä Alzheimer-potilasta, vaan aiheuttaa myös masennusta tai jopa aggressiivisuutta.
Voimme oppia myös Jeesukselta Kristukselta jotakin sellaista, mikä auttaa meitä suhtautumaan oikein Alzheimer-potilaan rajoituksiin. Hän ei heti oikaissut jokaista opetuslastensa virheellistä näkemystä. Joissakin tapauksissa hän jopa jätti kertomatta heille joitakin asioita, sillä he eivät olisi vielä siinä vaiheessa kyenneet käsittämään niitä (Johannes 16:12, 13). Jos Jeesus otti huomioon terveitten ihmisten rajoitukset, niin miten paljon enemmän meidän pitäisikään olla halukkaita ottamaan vastaan omituisia mutta silti vaarattomia ajatuksia aikuiselta, joka on vakavasti sairas! Jos yrittäisimme saada potilaan ymmärtämään totuuden jossakin asiassa, saattaisimme odottaa – tai vaatia – häneltä enemmän kuin mihin hän kykenee. Miksemme olisi vain hiljaa tai vaihtaisi tahdikkaasti puheenaihetta, sen sijaan että ryhtyisimme kiistelemään? (Filippiläisille 4:5.)
Rakkaudellisinta saattaa aika ajoin olla se, että olemme olevinamme samaa mieltä potilaan näköharhojen kanssa emmekä yritä saada häntä vakuuttuneeksi siitä, että ne ovat vailla todellisuuspohjaa. Alzheimer-potilas saattaa esimerkiksi hämmentyä sen johdosta, että hän ”näkee” villieläimen tai kutsumattoman vieraan verhojen takana. Nyt ei ole aika yrittää vedota järkisyihin. Muista, että se mitä hän ”näkee” mielessään, on todellista hänelle, ja hänet täytyy saada rauhoittumaan hänen aidosti tuntemistaan peloista. Sinun täytyy ehkä käydä kurkistamassa verhojen taakse ja sen jälkeen sanoa: ”Jos ’näet’ hänet jälleen, niin kerrothan minulle, jotta voin auttaa.” Kun toimit sopusoinnussa potilaan näkemyksen kanssa, hän saa, kuten tohtorit Oliver ja Bock selittävät, ”tunteen siitä, että hän kykenee hallitsemaan ne pelottavat asiat, joita hänen mielensä tuottaa. – – Hän tietää voivansa luottaa sinuun.” (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.)
”Me kaikki kompastumme monta kertaa”
Kaikkien edellä esitettyjen ehdotusten soveltaminen voi olla vaikeaa, varsinkin niille, joilla on raskas työtaakka sekä muita perhevelvollisuuksia, joista heidän myös tulee huolehtia. Turhautunut omaishoitaja saattaa silloin tällöin menettää itsehillintänsä siinä määrin, että hän ei kykene kohtelemaan Alzheimer-potilasta kunnioittavasti. Kun näin käy, on tärkeää, ettei anna syyllisyydentunnon muodostua itselleen liian suureksi rasitukseksi. Muista: potilaan sairaus on luonteeltaan sellainen, että hän todennäköisesti unohtaa ikävän välikohtauksen hyvin nopeasti.
Myös raamatunkirjoittaja Jaakob sanoo: ”Me kaikki kompastumme monta kertaa. Jos joku ei kompastu sanassa, niin hän on täydellinen mies.” (Jaakobin kirje 3:2.) Alzheimer-potilaan hoitaminen ei ole mikään helppo tehtävä, ja koska heidän hoitajansa ovat kaikki epätäydellisiä ihmisiä, voidaan vain odottaa, että he tekevät hoitotyössään virheitä. Seuraavassa kirjoituksessa tarkastellaan muita seikkoja, jotka ovat auttaneet omaishoitajia selviytymään ongelmista, joita Alzheimer-potilaan hoitamiseen liittyy – ja jopa saamaan iloa hänen hoitamisestaan.
[Huomioteksti s. 9]
Potilaille tekee hyvää se, että he saavat yhä uudelleen rohkaisua ja kiitosta
[Huomioteksti s. 9]
Potilas saattaa ehkä ymmärtää, mistä toiset puhuvat. Älkää siksi koskaan keskustelko hänen sairaudestaan tai sanoko mitään sellaista, mikä voisi järkyttää häntä, kun olette hänen vuoteensa vieressä
[Tekstiruutu s. 6]
Pitäisikö potilaan saada tietää sairaudestaan?
MONET omaishoitajat miettivät, pitäisikö heidän kertoa potilaalleen, että tällä on Alzheimerin tauti. Jos hoitaja päättää kertoa asian, niin milloin ja miten se pitäisi tehdä? Etelä-Afrikan Alzheimer- ja dementialiiton julkaisemassa tiedotuslehdessä oli mielenkiintoisia ajatuksia, jotka eräs lukija oli esittänyt:
”Miehelläni on ollut Alzheimerin tauti jo noin seitsemän vuotta. Hän on nyt 81-vuotias, ja hänen heikkenemisensä on onneksi hyvin hidasta – – Minusta tuntui pitkään siltä, että olisi julmaa kertoa hänelle, että hänellä on Alzheimerin tauti, ja niinpä aloin itsekin toistella hänen omaa ’verukettaan’: ’Mitäpä 80-vuotiaalta voi enää odottaa!’”
Lukija tutustui sittemmin erääseen kirjaan, jossa annettiin se neuvo, että potilaalle pitäisi kertoa ystävällisesti ja yksinkertaisella tavalla, millaista tautia hän sairastaa. Hän kuitenkin epäröi tehdä sitä, sillä hän pelkäsi, että tämän neuvon noudattaminen saattaisi murtaa hänen miehensä.
Hän jatkoi: ”Sitten eräänä päivänä mieheni sanoi pelkäävänsä, että hän tekisi itsensä naurunalaiseksi ystävien keskellä. Siinä oli minun tilaisuuteni! Polvistuin (kylmää hikeä puskien) hänen viereensä ja kerroin hänelle, että hänellä on Alzheimerin tauti. Hän ei tietenkään kyennyt ymmärtämään, mikä se on, mutta selitin hänelle, että kyseessä on tauti, joka tekee hänelle vaikeiksi ne asiat, jotka aina olivat olleet hänelle helppoja, ja joka saa hänet myös unohtamaan asioita. Näytin hänelle kirjasestanne, jonka nimenä on ’Alzheimerin tauti: emme voi enää olla välittämättä siitä’, ainoastaan kaksi lausetta, joissa sanotaan: ’Alzheimerin tauti on aivosairaus, joka aiheuttaa muistihäiriöitä ja henkisen suorituskyvyn vakavaa heikkenemistä – – Se on sairaus, EI OSA NORMAALIA VANHENEMISTA.’ Vakuutin hänelle myös, että hänen ystävänsä tietävät tästä hänen sairaudestaan ja että he siksi ymmärtävät häntä. Hän oli hetken aikaa mietteissään, ja sen jälkeen hän huudahti: ’Olipa yllätys! Siitä on varmasti apua!’ Voitte hyvin kuvitella, miltä minusta tuntui nähdessäni, miten suuresti tämä tieto huojensi hänen oloaan!
Aina kun hänestä näkee, että hän on tulossa jostakin syystä levottomaksi, voin nykyään kietoa käteni hänen ympärilleen ja sanoa: ’Muista, ettei se johdu sinusta. Tämä kamala Alzheimerin tauti se tekee elämän sinulle hankalaksi’, ja hän rauhoittuu heti.”
Jokainen Alzheimer-tapaus on tietenkin erilainen. Hoitavan omaisen ja potilaan suhde on sekin kussakin tapauksessa erilainen. Jokaisen on itse ratkaistava, kertooko hän potilaalleen tämän Alzheimerin taudista vai ei.
[Tekstiruutu s. 8]
Onko kyseessä varmasti Alzheimerin tauti?
JOS vanha ihminen joutuu äkisti sekavaan mielentilaan, niin ei pidä tehdä sellaista hätiköityä johtopäätöstä, että se johtuu Alzheimerin taudista. Moni asia – esimerkiksi lähiomaisen kuolema, pikainen uuteen asuntoon muutto tai jokin tulehdustauti – voi aiheuttaa sen, että vanhalla ihmisellä ajan ja paikan taju hämärtyy. Monissa tapauksissa vanhusten äkillinen sekavuustila saattaa korjaantua.
Kunnon äkillinen heikkeneminen, esimerkiksi virtsanpidätyskyvyttömyyden alkaminen, ei edes Alzheimer-potilailla välttämättä johdu Alzheimer-dementiasta. Alzheimerin tauti etenee hitaasti. Eräs kirja selittää: ”Potilaan äkillinen heikkeneminen merkitsee yleensä sitä, että hän on saanut jonkin nopeasti kehittyvän sairauden (keuhkokuumeen, virtsatietulehduksen tms.). Pienellä osalla – – [Alzheimer-]potilaista kunto näyttää heikkenevän tavallista nopeammin – – Useimmilla kunnon heikkeneminen on kuitenkin melko hidasta, varsinkin jos ihminen saa hyvän hoidon ja hänen muita mahdollisia terveysongelmiaan ruvetaan hoitamaan nopeasti ja tehokkaasti.” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.) Alzheimer-potilaan virtsanpidätyskyvyttömyys saattaa johtua jostakin sellaisesta terveysongelmasta, jota voidaan hoitaa. ”Aina tulee ensin kääntyä – – [lääkärin] puoleen”, selittää Lontoon Alzheimer-yhdistys Incontinence-nimisessä lehtisessään.
[Kuvat s. 7]
Alzheimer-potilaitten on helpompi säilyttää ihmisarvonsa, kun heitä autetaan päivittäisissä askareissaan