Mitä omaishoitajat voivat tehdä

”OLEN aina ihmetellyt sitä, miten eri lailla – – [eri ihmiset] kykenevät selviytymään uusista haasteista”, sanoo Margaret, Australiasta oleva lääkäri, joka monien vuosien ajan on ollut tekemisissä Alzheimer-potilaitten ja heidän hoitajiensa kanssa. Hän jatkaa: ”Jotkin perheet kykenevät selviytymään hyvinkin vaativista asioista, kun taas toiset perheet menettävät selviytymiskykynsä lähes tyystin heti, kun ihmisen persoonallisuus on muuttunut vaikka vain vähänkin.” (Lainaus kirjasta When I Grow Too Old to Dream.)

Mistä tällainen erilaisuus johtuu? Yksi tekijä voi olla se, millaisia olivat perheenjäsenten keskinäiset välit ennen Alzheimerin taudin puhkeamista. Sellaisten perheitten, joissa perheenjäsenillä on läheiset suhteet toisiinsa, on ehkä helpompi sopeutua uuteen tilanteeseen, ja kun Alzheimer-potilas saa hyvän hoidon, itse sairauskin on ehkä helpompi pitää aisoissa.

Henkisten kykyjensä heikkenemisestä huolimatta potilaat yleensä kykenevät tautinsa loppuvaiheessakin ilmaisemaan vastakaikua rakkaudelle ja hellyydelle. Lontoon Alzheimer-yhdistyksen valmistamassa Communication-nimisessä tiedotuslehtisessä todetaan, että ”sanat eivät ole ainut viestintäkeino”. Sanattomaan viestintään, joka on välttämätöntä omaishoitajille, sisältyvät lämmin, ystävällinen kasvonilme ja lempeä äänensävy. Suuri merkitys on myös katsekontaktilla, samoin selkeällä, rauhallisella puhetavalla ja sillä, että potilaan nimeä käytetään usein.

”Viestintäyhteyden säilyttäminen omaiseen on mahdollista, ja se on myös tärkeää”, sanoo edellisessä kirjoituksessa mainittu Kathy. ”Lämmin ja hellä fyysinen kosketus, lempeä äänensävy ja fyysinen läsnäolosi itsessään kaikki paitsi antavat omaisellesi turvallisuudentunteen myös rauhoittavat häntä.” Lontoon Alzheimer-yhdistys kiteyttää asian näin: ”Rakkaus voi auttaa teitä säilyttämään suhteenne läheisenä, varsinkin silloin kun keskusteleminen käy vaikeammaksi. On monia tapoja, joilla voit osoittaa välittäväsi yhä hänestä: pitämällä häntä kädestä, istumalla käsi kiedottuna hänen ympärilleen, puhumalla hänelle rauhoittavalla äänellä, halaamalla häntä.”

Kun hoitajan ja potilaan välillä vallitsee lämmin suhde, he voivat usein nauraa yhdessä makeasti silloinkin, kun sattuu kömmähdyksiä. Esimerkiksi eräs mies kertoo, miten hänen sekavassa mielentilassa ollut vaimonsa oli sijannut vuoteen, mutta oli vahingossa pannut huovan lakanoitten väliin. Erehdys tuli ilmi heidän käydessään nukkumaan tuona iltana. Vaimo sanoi: ”Voi hyvä tavaton! Olenpa minä ollut hupsu!” He molemmat nauroivat sille makeasti.

Elämän pitäminen yksinkertaisena

Alzheimer-potilaat säilyttävät parhaiten toimintakykynsä tutussa ympäristössä. He tarvitsevat myös säännöllisen päiväohjelman. Suurikokoisesta kalenterista, johon kullekin päivälle sovitut asiat on merkitty selvästi, on tällöin paljon apua. Tri Gerry Bennett selittää: ”Jos ihminen siirretään pois tutusta ympäristöstään, siitä voi olla hyvin vakavia seurauksia. Muuttumattomuus ja jatkuvuus ovat erittäin tärkeitä sekavuustilassa olevalle ihmiselle.”

Taudin edetessä Alzheimer-potilaan on yhä vaikeampi noudattaa saamiaan ohjeita. Ohjeet tulee esittää yksinkertaisella, selkeällä tavalla. Jos potilaalle sanotaan esimerkiksi, että hänen pitäisi pukeutua, se voi kuulostaa hänestä liian monimutkaiselta. Vaatekappaleet kannattaa ehkä pinota valmiiksi siinä järjestyksessä kuin hän pukee ne ylleen, ja potilasta on ehkä autettava pukemaan ne ylleen yksi kerrallaan.

Aktiivisuuden säilyttäminen tärkeää

Jotkut Alzheimer-potilaat käveleskelevät ympäriinsä tai lähtevät asunnostaan jonnekin ja joutuvat eksyksiin. Hiljainen kävely on potilaalle hyvää liikuntaa, ja se saattaa vähentää jännittyneisyyttä ja parantaa unen laatua. Se, että potilas lähtee asunnostaan omille teilleen, voi kuitenkin olla vaarallista. Eräs kirja selittää: ”Jos omaisesi häviää omille teilleen, kyseessä on hätätilanne, joka voi helposti muuttua murhenäytelmäksi. On tärkeää muistaa nämä sanat: älä joudu paniikkiin. – – Etsintäpartiot tarvitsevat hänen tuntomerkkinsä. Säilytä kotonasi uusia värivalokuvia.” (Alzheimer’s–Caring for Your Loved One, Caring for Yourself.)a

Jotkut potilaat puolestaan tulevat horteisiksi, ja he ehkä haluavat kuluttaa päivänsä vain istuskelemalla. Koeta saada heidät tekemään jotakin sellaista, mistä te molemmat voitte nauttia. Kannusta häntä laulamaan, viheltämään tai soittamaan jotakin soitinta. Jotkut heistä pitävät siitä, että he saavat taputtaa käsiään, liikkua tai tanssia mielimusiikkinsa tahdissa. Tri Carmel Sheridan selittää: ”Toimintamuotoihin, jotka sopivat Alzheimer-potilaille parhaiten, sisältyy yleensä jollain tapaa musiikki. Omaiset usein sanovat, että tämä heidän sukulaisensa pystyy nauttimaan vanhoista, tutuista lauluista ja sävelistä vielä pitkään senkin jälkeen, kun muiden – – [asioitten] merkitys on jo unohtunut.”

”Minä halusin tehdä sen”

Etelä-Afrikassa eräs vaimo, jonka miehellä Alzheimerin tauti oli edennyt loppuvaiheeseensa, vietti mielellään kaikki päivät hänen kanssaan hoitokodissa. Hyvää tarkoittavat lähiomaiset kuitenkin arvostelivat häntä sen johdosta. Kenties heistä tuntui siltä, että hän haaskasi aikaansa, sillä mies ei näyttänyt tuntevan häntä eikä sanonut koskaan sanan sanaa. Miehensä kuoleman jälkeen vaimo selitti: ”Halusin silti istua hänen vieressään. Hoitohenkilökunnalla oli kädet täynnä työtä, ja kun hän likasi itsensä, pesin hänet ja vaihdoin hänelle puhtaat vaatteet. Pidin siitä. Minä halusin tehdä sen. Kun hän erään kerran satutti jalkansa työntäessäni häntä pyörätuolissa, kysyin häneltä: ’Sattuuko siihen?’ ja hän vastasi: ’Tietenkin sattuu!’ Siitä tiesin, että hän kykeni yhä tuntemaan ja puhumaan.”

Sellaisissakin tapauksissa, joissa perheenjäsenten keskinäiset välit eivät ennen Alzheimerin taudin puhkeamista olleet kovin läheiset, omaishoitajat ovat kyenneet selviytymään haasteistaan.b Pelkästään sen tietäminen, että he tekevät sitä mikä on oikein ja mikä on mieluisaa Jumalalle, voi tuottaa heille suurta tyydytystä. Raamattu sanoo: ”Sinun on otettava vanhus huomioon” ja: ”[Älä] halveksi äitiäsi vain siksi, että hän on tullut vanhaksi.” (3. Mooseksen kirja 19:32; Sananlaskut 23:22.) Kristityille on annettu myös seuraavanlainen käsky: ”Jos jollakulla leskellä on lapsia tai lapsenlapsia, niin oppikoot nämä ensin harjoittamaan jumalista antaumusta omassa huonekunnassaan ja maksamaan jatkuvasti asianmukaista korvausta vanhemmilleen ja isovanhemmilleen, sillä tämä on otollista Jumalan silmissä. Totisesti jos joku ei pidä huolta omaisistaan ja varsinkaan niistä, jotka ovat hänen huonekuntansa jäseniä, niin hän on kieltänyt uskon ja on pahempi kuin se, jolla ei ole uskoa.” (1. Timoteukselle 5:4, 8.)

Jumalan avulla monet ovat kyenneet hoitamaan sairaita omaisiaan kiitettävällä tavalla, myös niitä, joilla on Alzheimerin tauti.

[Alaviitteet]

[Tekstiruutu s. 11]

Alzheimerin tauti ja lääkehoito

PARHAILLAAN tutkitaan noin 200:n eri hoitomuodon tehoa Alzheimerin tautiin, mutta tätä tautia ei kyetä vielä parantamaan. Joidenkin lääkkeitten sanotaan hidastavan potilaan muistin heikkenemistä taudin alkuvaiheessa tai hidastavan joillakin potilailla taudin etenemistä. Varoituksen sana on kuitenkin paikallaan, sillä nämä lääkkeet eivät ole tehokkaita kaikkien potilaitten hoidossa, ja jotkin niistä voivat aiheuttaa vahinkoa. Muilla lääkkeillä hoidetaan joskus sellaisia tiloja, joita usein esiintyy Alzheimerin taudin yhteydessä, esimerkiksi masennusta, ahdistuneisuutta ja unettomuutta. Perheet voivat yhteistyössä potilasta hoitavan lääkärin kanssa punnita johonkin hoitomuotoon liittyviä etuja ja riskejä, ennen kuin ne tekevät oman ratkaisunsa.

[Tekstiruutu s. 11]

Miten vierailijat voivat auttaa

HENKISTEN kykyjen taantuminen saa aikaan sen, että Alzheimerin tautia sairastavat eivät yleensä kykene keskustelemaan syvällisesti ajankohtaisista tapahtumista. Vanhoista asioista puhuminen saattaa kuitenkin olla helpompaa. Pitkäaikaismuisti saattaa säilyä suhteellisen hyvänä, varsinkin sairauden alkuvaiheessa. Monet Alzheimer-potilaat muistelevat mielellään menneitä elämänvaiheitaan. Pyytäkää heitä siksi kertomaan joistakin mieliaiheistaan, vaikka olisittekin kuulleet heiltä samat asiat jo moneen kertaan. Näin edistätte potilaan onnellisuutta. Samalla voitte ehkä antaa omaistaan vakituisesti hoitavalle suureen tarpeeseen tulevan hengähdystauon. Se, että tarjoudutte hoitamaan potilasta jonkin aikaa, kenties kokonaisen päivän, voi suuresti virkistää vakituista hoitajaa.

[Tekstiruutu s. 12]

Haasteena virtsanpidätyskyvyttömyys

TIEDOTUSLEHTINEN nimeltä Incontinence sanoo virtsanpidätyskyvyttömyydestä, että se saattaa ”tuntua kaiken lopulta”, mutta ”jotakin voidaan silti tehdä joko itse ongelman pienentämiseksi tai sen hyväksi, että se aiheuttaisi vähemmän stressiä”. Muista, että potilaan virtsanpidätyskyvyttömyys ei välttämättä ole pysyvää. Hän on ehkä yksinkertaisesti ollut sekavassa mielentilassa, tai hän ei ollut ehtinyt ajoissa WC:hen. Toisaalta potilaalla saattaa olla jokin sellainen hoidettavissa oleva sairaus, joka aiheuttaa nyt tilapäisesti virtsanpidätyskyvyttömyyttä, joten sinun täytyy ehkä ottaa yhteyttä lääkäriin.

Oli virtsanpidätyskyvyttömyyden syy mikä tahansa, siitä kärsivän potilaan hoitaminen on paljon helpompaa, jos hän käyttää helposti ylle puettavia ja pois riisuttavia vaatteita ja erikoisvalmisteisia alushousuja. Vuoteessa ja tuolien päällä käytettävistä suoja-alusista on myös apua. Varo, ettei potilaan iho joudu kosketuksiin muovin kanssa, sillä se voi aiheuttaa ihoärsytystä. Pese potilas myös kunnolla lämpimällä saippuavedellä ja kuivaa hänet huolellisesti ennen kuin alat pukea häntä. Raivaa tieltä esineet, jotka saattavat estää potilasta pääsemästä nopeasti ja turvallisesti WC:hen. On ehkä hyvä jättää hänelle yöksi jokin valo palamaan, jotta hän löytäisi sinne. Potilaan liikkuminen saattaa olla tässä vaiheessa epävarmaa, joten sopivaan paikkaan asennetusta aputangosta on se hyöty, että WC:ssä käynti ei tunnu hänestä enää yhtä pelottavalta.

Lontoon Alzheimer-yhdistys ehdottaa, että ”jos osaat viljellä huumoria, se voi vähentää stressiä”. Miten omaishoitaja pystyy tällaisessa tilanteessa vastaamaan haasteisiin? Kokenut omaishoitaja vastaa: ”Kärsivällisyys, hyväntahtoisuus, ystävällisyys ja eräänlainen hiljainen kohteliaisuus, joiden ansiosta potilas voi säilyttää omanarvontuntonsa kaikkina aikoina tarvitsematta pelätä, että hän joutuu hämilleen tai että hän saa hävetä.”

[Tekstiruutu s. 13]

Pitäisikö potilas siirtää uuteen ympäristöön?

ALZHEIMERIN tautia sairastavien ihmisten kunnon heikkeneminen voi valitettavasti vaatia sitä, että heidät täytyy siirtää omasta kodistaan jonkun omaisensa kotiin tai hoitokotiin. Tulee kuitenkin ottaa huomioon eräitä tärkeitä näkökohtia, ennen kuin tehdään päätös potilaan siirtämisestä pois tutusta ympäristöstään.

Siirto voi aiheuttaa vakavaa ajan ja paikan tajun hämärtymistä. Tri Gerry Bennett kertoo esimerkin naispotilaasta, jolla oli tapana kuljeksia ympäriinsä ja joutua joskus eksyksiin. Hän tuli silti edelleen toimeen omin neuvoin. Lähiomaiset kuitenkin päättivät, että hänet tulee muuttaa asuntoon, joka on lähempänä heitä, jotta he voisivat paremmin valvoa hänen elämäänsä.

Bennett selittää: ”Valitettavasti hän ei missään vaiheessa kelpuuttanut uutta asuntoaan kodikseen. – – Ikävä kyllä hän ei koskaan tottunut uuteen asuntoonsa, ja hän tuli todellisuudessa paljon riippuvaisemmaksi toisista, sillä hän ei uudessa ympäristössään osannut enää tehdä mitään. Keittiö oli outo, eikä hän kyennyt muistamaan WC:hen johtavaa uutta reittiä, ja hän alkoi kärsiä virtsanpidätyskyvyttömyydestä. Erittäin hyvistä tarkoitusperistä tuli tälle ihmiselle katastrofi, ja lopputuloksena oli, että hänet oli sijoitettava laitoshoitoon.” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.)

Entä jollei ole muuta vaihtoehtoa kuin sijoittaa potilas hoitolaitokseen? Se ei varmastikaan ole mikään helppo päätös. Sitä onkin sanottu ”yhdeksi eniten syyllisyydentunteita aiheuttavista” päätöksistä, joita omaishoitajat joutuvat tekemään, ja se saa usein heidät ajattelemaan, että he ovat epäonnistuneet ja hylänneet omaisensa.

”Se on normaali reaktio”, sanoo sairaanhoitaja, jolla on paljon kokemusta Alzheimer-potilaitten hoitamisesta, ”mutta tällaiseen syyllisyydentunteeseen ei ole syytä.” Miksei ole? Hän vastaa: ”Koska, – – [potilaan] hoito ja turvallisuus ovat tärkein huomioon otettava näkökohta.” Tohtorit Oliver ja Bock ovat samaa mieltä: ”On äärimmäisen vaikeaa ratkaista, milloin omat henkiset voimavarat on käytetty loppuun ja milloin tauti on jo edennyt niin pitkälle, ettei kotihoito enää tule kysymykseen.” Punnittuaan kaikkia omaan tilanteeseensa liittyviä näkökohtia jotkut omaishoitajat saattavat hyvinkin päätyä siihen, että ”hoitokotiin sijoittaminen palvelee – – potilaan etua”. (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.)

[Kuva s. 10]

Auta potilasta säilyttämään ajan ja paikan tajunsa sekä tuntuma siihen, mitä hänen ympärillään tapahtuu