Elämä voi sujua vammaisenakin
ALPPIHIIHDON maailmancupiin kuuluva suurpujottelukisa on juuri alkamassa. Kuuluttaja kertoo odotteleville katselijoille, että ensimmäinen kahdesta esilaskijasta on tulossa alas rinnettä. Useat televisiokamerat seuraavat häntä, kun hän tulee viuhuen alas jyrkkää rataa, kiertää lipuilla merkityt portit ja nostattaa suuria lumipilviä. Ylittäessään lopulta maalilinjan hän saa raikuvat suosionosoitukset.
Mutta miksi? Eikö hän ole vain esilaskija eikä kilpailija? Se on totta, mutta hänellä on vain yksi jalka! Hän on yhdellä suksella onnistunut selvittämään tuon äärimmäisen vaikean radan, jolla myöhemmin useat kahdella jalalla laskevista, hyvin valmentautuneista kilpailijoista kaatuvat.
Ei kuitenkaan ole mitenkään epätavallista, että vaikeasti vammaiset yltävät tällaisiin saavutuksiin. Monet vammaiset miehet ja naiset, nuoret ja vanhat, nostelevat painoja, ratsastavat, purjehtivat, ovat mukana maratonkisoissa pyörätuolin kanssa ja harrastavat monia muita haastavia urheilulajeja.
Vammaiset ovat päässeet huomattaviin tuloksiin myös muilla aloilla. Ludwig van Beethoven sävelsi jotkin suurimmista mestariteoksistaan ollessaan täysin kuuro. Franklin D. Roosevelt oli Yhdysvaltain presidenttinä vuosina 1933–1945, vaikka hän oli pahoin polion runtelema. Helen Kelleristä, joka oli lapsesta saakka ollut sokea, kuuro ja mykkä, tuli tuottelias kirjailija ja pedagogi. Kreikkalaista valtiomiestä Demosthenestä kutsutaan yhdeksi kaikkien aikojen suurimmista puhujista. Nuorena miehenä hän kuitenkin oli epäselvästi ääntävä änkyttäjä ja fyysisesti äärimmäisen heikko.
Vaikka tällaiset suuret saavutukset saattavatkin rohkaista monia vammaisia yrittämään itsekin tehdä jotakin poikkeuksellista, tulee muistaa, että jokainen vamma on yksilöllinen eikä jotakuta vammaista voida verrata toiseen. Mielenkiinnon kohteet elämässä ovat erilaisia. Luontaiset kyvyt ovat erilaisia. Lisäksi henkisillä taipumuksilla on huomattava osuus.
Vaikein aika
Heti vamman aiheuttaneen onnettomuuden tai sairauden jälkeinen aika on todennäköisesti pahin vammautuneelle ja hänen lähellään oleville. Alkujärkytystä seuraavat usein epätoivon ja toivottomuuden tunteet. ”Tulee hetkiä, jolloin ei ole valmis kuuntelemaan mitään rohkaisevaa puhetta, jolloin ei halua muuta kuin haavoittuneen eläimen tavoin vaipua kurjuuteensa, jolloin kannustus tuntuu hyökkäykseltä”, sanoi erään vammaisen lapsen äiti.
Tuona aikana vammainen saattaa täysin joutua surun, vihan, itsesäälin ja epätoivon tunteiden valtaan yhtaikaa. Mitä lyhyemmäksi tämä ajanjakso siis jää, sitä parempi kaikille asianosaisille. ”Se menee ohi, koska sen täytyy mennä”, äsken mainittu äiti lisäsi.
Jimmyyn, hauskannäköiseen nuoreen ruotsalaispoikaan, iski sairaus, joka teki hänestä jäykän päästä jalkoihin asti. Kerrottuaan alkujärkytyksestä ja sitä seuranneesta hirveästä ajanjaksosta hän sanoi: ”Mutta heti kun hyväksyin vammani ja lakkasin säälimästä itseäni, aloin unohtaa koko asian. Sen jälkeen aloin taas elää. Nyt valmennan itseäni ajattelemaan, en sitä mitä minulta puuttuu, vaan niitä kykyjä, joita minulla vielä on, ja yritän käyttää niitä hyödykseni parhaalla mahdollisella tavalla.”
Mahdollisuuksien käyttäminen täysin hyödyksi
Käyttämällä lujaa tahdonvoimaansa harjoittelun ja kuntoutumisen aikana jotkut vammaiset ovat saavuttaneet enemmän kuin he olisivat koskaan voineet kuvitellakaan. Yksi esimerkki tästä on Ruotsin Lapista kotoisin oleva Maj-niminen nainen. Hänen ollessaan vain 22-vuotias ja vasta avioitunut hänen jalkansa halvaantuivat.
”Kun he ensimmäistä kertaa panivat minut sairaalassa pyörätuoliin, murruin täysin”, hän sanoi. ”Edessäni olleeseen elämään ei näyttänyt liittyvän muuta kuin passiivisuutta, paikallaanoloa ja täydellistä riippuvaisuutta aviomiehestäni ja muista. Mutta vähän kerrassaan aloin tajuta, että vammaisuuteni tarjosi minulle silti joitakin mahdollisuuksia. Päätin siksi käyttää ne täysin hyödykseni.
”Ensin opettelin ryömimään lattialla kuin vauva. Olin hyvin onnellinen jo pelkästään siitä, että pystyin siirtymään paikasta toiseen omin neuvoin. Sitten harjoittelin seisomaan pystyssä seinään nojaten. Tunsin edistyneeni huomattavasti. Sen jälkeen opettelin kävelemään kainalosauvojen kanssa. Pian pystyin tekemään joitakin taloustöitä.
”Päätin, että joka aamu yrittäisin lisätä jotakin uutta päiväohjelmaani. Onnistuin tarjoilemaan aamiaisen, sijaamaan vuoteet, imuroimaan, pesemään ikkunat, käymään ostoksilla ja niin edelleen. Aviomieheni auttoi minua aina kun pyysin apua, mutta hän oli myös yhteistoiminnassa siten, ettei hän itsepintaisesti halunnut auttaa. Sen sijaan hän antoi minun yrittää. Hitaasti tulin yhä itsenäisemmäksi, mikä lisäsi itsekunnioitustani ja teki minut onnelliseksi.
”Aviomieheni ja minä olemme Jehovan todistajia, ja mieheni päätti mennä vapaaehtoisesti auttamaan Jehovan todistajien uuden haaratoimiston ja kirjapainon rakennustyössä Ruotsissa. Meidän anomuksemme hyväksyttiin, ja olimme siellä yli neljä vuotta. Pystyin tekemään lähes täysiä päiviä pesulassa, jossa palvelimme suurimmillaan 200 hengen kokoista työntekijäjoukkoa. Terveet työtoverini pitivät minua tasavertaisena työntekijänä. Tosin joskus se oli vaikeaa, ja toistuvasti pyysin rukouksessa Jumalalta apua. Mutta se oli myös onnellista aikaa.”
”Totta kai pystyt siihen!”
Jotta vammainen voisi edistyä omatoimisuudessaan, perheenjäsenten ja muiden on tärkeää olla yhteistoiminnassa oikealla tavalla. Se ei aina merkitse avun antamista, vaan saattaa merkitä myös auttamisesta pidättymistä. Kun jonkin tehtävän edessä olevalle vammaiselle sanotaan: ”Totta kai pystyt siihen!” ja hänen annetaan sitten yrittää, usein se auttaa ja rohkaisee enemmän kuin jos sanottaisiin: ”En usko, että pystyt siihen. Annapa kun teen sen puolestasi.”
Vammaisia pitäisi kohdella yhtä luonnollisesti kuin keitä tahansa muita ihmisiä ja heihin tulisi suhtautua yhtä vakavasti kuin muihinkin. He eivät halua toisten liialla avuliaisuudellaan aliarvioivan heidän kykyään selviytyä jokapäiväisen elämän tilanteista. Aivan pienissäkin asioissa saattaa koitua pikemminkin vahingoksi kuin avuksi, jos esimerkiksi voidellaan leivänpalanen sille, joka vain pyysi saada voirasiaa ulottuvilleen.
Jimmy selittää: ”Minua loukkaa kaikkein eniten se, että terveet ihmiset kohtelevat minua ikään kuin olisin jotenkin henkisesti jälkeenjäänyt. Ikävä kyllä jotkut ihmiset puhuvat ja toimivat siten, että he ikään kuin ajattelisivat kaikkien pyörätuolissa istuvien olevan henkisesti jälkeenjääneitä.”
Kuntoutukseen liittyvien ponnistelujen tulisi antaa vammaiselle itseluottamusta ja innostaa häntä tarttumaan mahdollisuuksiinsa ja oppimaan elämään vammansa kanssa niin itsenäisesti kuin mahdollista. Useimmat vammaiset tulevat toimeen parhaiten, kun he voivat itse päättää, milloin he tarvitsevat apua ja millaista sen pitäisi olla. Liiallinen huolehtiminen voi synnyttää välinpitämättömyyttä ja ärsyttää.
Ann-Mari, vaikeasti vammautunut ruotsitar, joka käyttää pyörätuolia, sanoo: ”Olen kyllä liikuntavammainen, mutta en vammainen ajattelukyvyltäni. Siksi haluan käyttää tätä kykyäni saadakseni olosuhteistani irti parhaan mahdollisen omin neuvoin.”
Ympäristön mukauttaminen
Jotta vammaisia voitaisiin auttaa käyttämään mahdollisuutensa täysin hyödykseen, heidän kodissaan, pihassaan ja liikkumisvälineissään voidaan tehdä joitakin muutoksia. Maailmassa on arviolta 500 miljoonaa liikunta-, näkö- tai kuulovammaista ihmistä. Jotta heidän elämänsä voitaisiin tehdä mukavammaksi, monissa maissa sosiaaliviranomaiset antavat arkkitehdeille ja suunnittelijoille erilaisia suunnittelu- ja muotoiluohjeita. Näin on kyetty valmistamaan sellaisia taloja ja välineitä, joita vammaiset voivat käyttää.
Monet vammaiset ovat keksineet tapoja, joilla he voivat tehdä elämän helpommaksi itselleen. Pyörätuolin käyttäjät ovat esimerkiksi pitäneet huolta siitä, että heidän kotinsa on tarkoituksenmukaisempi heitä varten, antamalla poistaa joitakin ovia ja kynnyksiä tai siirrättämällä oven saranat vastakkaiselle puolelle. Jotkut ovat antaneet kiinnittää kaappeja seinään vyötärönkorkeudelle, vaihtaa sähkökytkimet suuriin keinukytkimiin ja asentaa pistorasiat korkeammalle seinään.
Toisinaan vammainen pystyy itse keksimään parhaiten omia apuvälineitään. Ruotsissa asuva nuori Bo-niminen mies, jonka jalat halvaantuivat auto-onnettomuudessa, keksi, miten hän voi tehdä pyörätuolinsa mukavammaksi ja helpommaksi käsitellä. Hän rakensi pyörätuolin, jolla hän pystyy jopa kiipeämään portaita! Nyt hän työskentelee pyörätuolien suunnittelijana eräässä paikallisessa liikeyrityksessä.
Tavallisesti on kuitenkin viisasta olla sulkematta fyysisten ponnistelujen tarvetta kokonaan pois. Muutoin liikunnan puute saattaa aiheuttaa vammaiselle ongelmia, esimerkiksi polvien jäykistymistä, jalkojen turvotusta ja lihasheikkoutta. Vaikka siis sähkövoimalla liikkuva pyörätuoli saattaa olla erinomaiseksi avuksi aika ajoin, pyörätuolin liikuttaminen omin käsivarsin voi olla lihaksille, sydämelle ja keuhkoille hyvää harjoitusta.
Pyörätuolin pitäisi olla niin yksilöllisesti suunniteltu kuin mahdollista. Joku, joka on näppärä käyttämään työkaluja, voi auttaa pyörätuolin istuimen, korkeuden, tasapainon, painon ja toimintojen säätämisessä käyttäjälle parhaiten sopiviksi. ”Olen havainnut, että pyörätuolin pitäisi olla niin kapea kuin mahdollista, jotta se olisi käytännöllinen”, sanoo eräs nuori mies tehtyään maailmanympärimatkan omin neuvoin. Hän matkusti käsivoimin liikutettavan pyörätuolin kanssa lentokoneella, junalla, bussilla ja laivalla.
Vaatteiden pukeminen ja riisuminen ovat usein ongelma vammaisille. Valmisvaatteita ei tavallisesti ole suunniteltu heitä varten. Tukholmassa asuva keski-ikäinen vammainen nainen nimeltä Siw sanoo, että hänen mielestään on helpompi käyttää hihatonta viittaa tavallisen takin sijasta. Hän on myös korvannut hameiden napit ja vetoketjut kuminauhalla. Sellaisten mukavien vaatteiden tarve, joita hänen on helppo käyttää, onkin tehnyt Siwistä taitavan vaatesuunnittelijan ja ompelijan.
Joillakin yksinkertaisilla järjestelyillä voidaan yksikätisiä tai sellaisia, joiden käsivarret ja kädet ovat heikot, auttaa selviytymään paremmin keittiöaskareistaan. Jos esimerkiksi säilyketölkin- ja pullonavaajat kiinnitetään seinään, ne pysyvät hyvin paikallaan ja niiden ääreen on helppo päästä. Ruostumattomien naulojen lyöminen leikkuulaudan läpi auttaa vammaista pitämään esimerkiksi leivän paikallaan sitä viipaloitaessa. Lisäksi kaksipuolinen imukuppi pitää tasapohjaiset padat ja lautaset paikallaan, kun vammainen vatkaa ja sekoittaa niissä ruoka-aineita.
Toivo auttaa elämässä
Jokainen ihminen tarvitsee toivoa, eivät ainoastaan vammaiset. Eniten he tietenkin toivovat paranemista. Tämän maailman pätevätkään lääkärit eivät kuitenkaan anna useimmille sokeille, kuuroille ja raajarikkoisille mitään toivoa paranemisesta. Vammaisten tilanne ei ole kuitenkaan toivoton.
Ollessaan maan päällä Jeesus Kristus paransi sellaisia sairauksia, joita kukaan lääkäri ei voinut parantaa. Jumalan valtakunnan ulottaessa valtansa maapallolle hän Jumalalta saamallaan voimalla parantaa kaikki ne, jotka ovat jollakin tavoin sairaita tai vammaisia. Raamattu kuvailee silloin vallitsevaa tilannetta näin: ”Silloin avautuvat sokeain silmät ja kuurojen korvat aukenevat. Silloin rampa hyppii niinkuin peura ja mykän kieli riemuun ratkeaa.” – Jesaja 35:5, 6.
Tämän toivon rohkaisemina monet vammaiset ovat olleet suureksi lohdutukseksi ja kannustukseksi toisille. Kun heillä on myönteinen asenne ja he käyttävät kykyjään mahdollisimman hyvin hyödykseen, he voivat huomata elämänsä sujuvan jo nyt.
[Kuvat s. 24, 25]
Tämänkaltaiset välineet ovat suureksi avuksi vammaisille