Διαφυλάξτε την Αξιοπρέπεια του Ασθενούς

ΔΥΟ μέρες προτού η Σάλι πάει το σύζυγό της σε νευρολόγο, εκλέχθηκε καινούριος πρωθυπουργός στη Νότια Αφρική. Όταν ο νευρολόγος ρώτησε τον Άλφι για το αποτέλεσμα των εκλογών, εκείνος τον κοίταξε ανέκφραστα και δεν μπορούσε να απαντήσει. Στη συνέχεια, αφού του έκαναν αξονική τομογραφία εγκεφάλου, ο νευρολόγος αναφώνησε φανερώνοντας έλλειψη ευαισθησίας: «Αυτός ο άνθρωπος δεν μπορεί να πει πόσο κάνουν δύο και δύο. Το ’χει χάσει το μυαλό του!» Κατόπιν συμβούλεψε τη Σάλι: «Πρέπει να τακτοποιήσετε τα οικονομικά σας. Αυτός ο άνθρωπος μπορεί να στραφεί εναντίον σας και να γίνει βίαιος».

«Ποτέ!» απάντησε η Σάλι, «ο δικός μου σύζυγος αποκλείεται!» Η αντίρρηση της Σάλι αποδείχτηκε σωστή· ο Άλφι ποτέ δεν της συμπεριφέρθηκε βίαια, αν και ορισμένα άτομα που πάσχουν από τη νόσο του Αλτσχάιμερ πράγματι γίνονται επιθετικά. (Συχνά αυτό οφείλεται στα αισθήματα απογοήτευσης, τα οποία μπορεί μερικές φορές να κατευναστούν ανάλογα με το τι αντιμετώπιση έχει το άτομο που πάσχει από Αλτσχάιμερ.) Μολονότι ο νευρολόγος διέγνωσε σωστά το πρόβλημα του Άλφι, ήταν προφανές ότι δεν συνειδητοποιούσε πως ήταν ανάγκη να διαφυλαχτεί η αξιοπρέπεια του ασθενούς. Διαφορετικά, θα είχε εξηγήσει με καλοσύνη την κατάσταση του Άλφι στη Σάλι ιδιαιτέρως.

«Η πιο βασική ανάγκη εκείνων που πάσχουν από κάποια μορφή άνοιας είναι να μπορέσουν να διατηρήσουν την αξιοπρέπεια, το σεβασμό και την αυτοεκτίμησή τους», λέει το βιβλίο Όταν θα Είμαι Πολύ Γέρος για να Ονειρεύομαι (When I Grow Too Old to Dream). Ένας σημαντικός τρόπος για να διαφυλάξουμε την αξιοπρέπεια του ασθενούς εξηγείται στο συμβουλευτικό φυλλάδιο Επικοινωνία (Communication), που είναι έκδοση της λονδρέζικης Ένωσης για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ: «Ποτέ μη συζητάτε μπροστά σε άλλους ανθρώπους [για κάποιον που πάσχει από Αλτσχάιμερ] σαν να μην είναι αυτός παρών. Ακόμα και αν δεν καταλαβαίνει, μπορεί να αισθανθεί ότι τον βάζετε με κάποιον τρόπο στο περιθώριο και να νιώσει ταπεινωμένος».

Το γεγονός είναι ότι μερικοί που πάσχουν από Αλτσχάιμερ καταλαβαίνουν τι λένε οι άλλοι για αυτούς. Για παράδειγμα, κάποιος ασθενής από την Αυστραλία πήγε μαζί με τη σύζυγό του σε μια συνάντηση που διεξήγαγε κάποια ένωση για τη νόσο του Αλτσχάιμερ. Αργότερα έκανε το εξής σχόλιο: «Συμβούλευαν εκείνους που παρείχαν φροντίδα σχετικά με το τι να κάνουν και πώς. Δεν μπορούσα να πιστέψω ότι εγώ μεν ήμουν εκεί αλλά κανένας δεν μιλούσε για τον ασθενή. . . . Είναι πολύ απογοητευτικό. Επειδή έχω Αλτσχάιμερ, ό,τι και να πω είναι ασήμαντο: κανένας δεν πρόκειται να ακούσει».

Να Είστε Θετικοί

Υπάρχουν πολλοί θετικοί τρόποι με τους οποίους μπορεί κάποιος να βοηθήσει τους ασθενείς να διαφυλάξουν την αξιοπρέπειά τους. Ίσως χρειάζονται βοήθεια για να συνεχίσουν τις καθημερινές τους ασχολίες τις οποίες κάποτε θεωρούσαν πολύ εύκολες. Για παράδειγμα, αν στο παρελθόν ήταν τακτικοί στην αλληλογραφία, τότε ίσως μπορείτε να καθήσετε και να τους βοηθήσετε να απαντήσουν σε γράμματα φίλων τους που δείχνουν ενδιαφέρον. Στο βιβλίο της Αλτσχάιμερ—Φροντίστε το Αγαπημένο σας Πρόσωπο, Φροντίστε τον Εαυτό Σας (Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself), η Σάρον Φις αναφέρει και άλλους πρακτικούς τρόπους παροχής βοήθειας στους πάσχοντες από Αλτσχάιμερ: «Βρείτε εύκολα πράγματα να κάνετε μαζί, πράγματα ουσιαστικά και παραγωγικά: το πλύσιμο και το σκούπισμα των πιάτων, το σκούπισμα του πατώματος, το δίπλωμα των ρούχων, το μαγείρεμα». Κατόπιν εξηγεί: «Ο ασθενής που έχει Αλτσχάιμερ ίσως να μην μπορεί να καθαρίσει όλο το σπίτι ή να μαγειρέψει ένα πλήρες γεύμα, αλλά η απώλεια αυτών των ικανοτήτων είναι συνήθως σταδιακή. Μπορείτε να εκμεταλλευτείτε τις ικανότητες που είναι ακόμα ανέπαφες και να βοηθήσετε να διαφυλαχτούν όσο το δυνατόν περισσότερο. Όταν το κάνετε αυτό, βοηθάτε επίσης να διαφυλάττεται η αυτοεκτίμηση του αγαπημένου σας προσώπου».

Μερικές από τις δουλειές που μπορεί να κάνει ο ασθενής δεν θα γίνονται στην εντέλεια, έτσι ίσως χρειάζεται να σκουπίσετε ξανά το πάτωμα ή να πλύνετε ξανά τα πιάτα. Παρ’ όλα αυτά, επιτρέποντας στον ασθενή να συνεχίσει να αισθάνεται χρήσιμος, του επιτρέπετε να βρίσκει ικανοποίηση στη ζωή. Επαινέστε τον ακόμα και αν δεν έκανε τη δουλειά στην εντέλεια. Να θυμάστε ότι έκανε το καλύτερο που μπορούσε μέσα στα όρια των μειωμένων ικανοτήτων του. Οι πάσχοντες χρειάζονται διαρκή επιβεβαίωση και έπαινο—τόσο περισσότερο όσο λιγότερο τα καταφέρνουν με τις διάφορες δραστηριότητες. «Οποιαδήποτε στιγμή—εντελώς αναπάντεχα», λέει η Κάθι, της οποίας ο 84χρονος σύζυγος έχει Αλτσχάιμερ, «μπορεί να τους κατακλύσουν αισθήματα αχρηστίας. Το άτομο που παρέχει φροντίδα είναι ανάγκη να προσφέρει άμεση ανακούφιση διαβεβαιώνοντας ένθερμα τον ασθενή ότι “τα καταφέρνει μια χαρά”». Το βιβλίο Εγγυημένες Δραστηριότητες για Όσους Πάσχουν από Αλτσχάιμερ (Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient) συμφωνεί: «Όλοι μας έχουμε ανάγκη να ακούμε ότι κάνουμε καλή δουλειά, και για τους ανθρώπους που έχουν άνοια, αυτή η ανάγκη είναι ιδιαίτερα ισχυρή».

Πώς να Αντιδράτε Όταν η Συμπεριφορά τους Προξενεί Αμηχανία

Εκείνοι που παρέχουν φροντίδα πρέπει να μάθουν πώς να αντιδρούν όταν η συμπεριφορά των αγαπημένων τους προσώπων προξενεί αμηχανία. Ένας από τους χειρότερους φόβους είναι ότι ο ασθενής θα πάθει ακράτεια μπροστά σε άλλους. «Αυτές οι πράξεις», εξηγεί ο Δρ Τζέρι Μπένετ στο βιβλίο του Η Νόσος του Αλτσχάιμερ και Άλλες Καταστάσεις που Προξενούν Σύγχυση, «δεν γίνονται συχνά και μπορούν συνήθως να προληφθούν ή να ελαχιστοποιηθούν. Επίσης είναι απαραίτητο το αίσθημα της ισορροπίας, εφόσον εκείνο που θα πρέπει να μας απασχολεί δεν είναι η πράξη αυτή καθαυτή ούτε οι παρόντες αλλά το ότι το άτομο χάνει την αξιοπρέπειά του».

Αν συμβεί κάποιο τέτοιο περιστατικό που σας προξενεί αμηχανία, μην επιπλήξετε τον ασθενή. Αντίθετα, προσπαθήστε να ακολουθήσετε την εξής συμβουλή: «Παραμείνετε ήρεμοι και ψύχραιμοι και θυμηθείτε ότι το άτομο δεν γίνεται εσκεμμένα εκνευριστικό. Επιπλέον, υπάρχουν περισσότερες πιθανότητες να συνεργαστούν αυτά τα άτομα αν είστε καλοσυνάτοι και σταθεροί παρά αν είστε οργισμένοι και ανυπόμονοι. Κάντε ό,τι μπορείτε για να μην αφήσετε το πρόβλημα να επηρεάσει τη σχέση σας».—Το συμβουλευτικό φυλλάδιο Ακράτεια, της λονδρέζικης Ένωσης για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ.

Χρειάζονται Πράγματι Διόρθωση;

Όσοι πάσχουν από Αλτσχάιμερ λένε πράγματα που είναι ανακριβή. Για παράδειγμα, ίσως λένε ότι περιμένουν μια επίσκεψη από κάποιο συγγενή ο οποίος έχει πεθάνει εδώ και καιρό. Ή μπορεί να έχουν παραισθήσεις, βλέποντας πράγματα που υπάρχουν μόνο στο δικό τους μυαλό. Είναι πάντοτε απαραίτητο να διορθώνετε τον ασθενή επειδή εξέφρασε μια λανθασμένη άποψη;

«Υπάρχουν γονείς», εξηγεί ο Ρόμπερτ Τ. Γουντς στο βιβλίο του Η Νόσος του Αλτσχάιμερ—Αντιμετώπιση μιας Ανούσιας Ζωής (Alzheimer’s Disease—Coping With a Living Death), «οι οποίοι δεν μπορούν να μη διορθώσουν τα παιδιά τους κάθε φορά που προφέρουν λάθος κάποια λέξη ή κάνουν ένα γραμματικό λάθος. . . . Συχνά το αποτέλεσμα είναι αγανακτισμένα ή εσωστρεφή παιδιά τα οποία βλέπουν να καταπνίγονται αντί να ανταμείβονται οι προσπάθειες που καταβάλλουν για να εκφραστούν. Το ίδιο μπορεί να συμβεί σε κάποιον ο οποίος έχει Αλτσχάιμερ και τον οποίο διορθώνουν συνέχεια». Είναι ενδιαφέρον ότι η Αγία Γραφή συμβουλεύει τα εξής σχετικά με τη μεταχείριση των παιδιών: «Εσείς, πατέρες, μην εξοργίζετε τα παιδιά σας, για να μην αποκαρδιώνονται». (Κολοσσαείς 3:21) Αν τα παιδιά εξοργίζονται εξαιτίας της συνεχούς διόρθωσης, πόσο μάλλον κάποιος ενήλικος! «Να θυμάστε ότι ο ασθενής είναι ένας ενήλικος ο οποίος έχει γνωρίσει το αίσθημα της ανεξαρτησίας και της επίτευξης», προειδοποιεί το Ενημερωτικό Δελτίο της ARDA (ARDA Newsletter) της Νότιας Αφρικής. Η διαρκής διόρθωση μπορεί, όχι μόνο να εξοργίσει κάποιον που πάσχει από τη νόσο του Αλτσχάιμερ, αλλά και να του προξενήσει κατάθλιψη ή ακόμη και να τον κάνει επιθετικό.

Μπορούμε επίσης να πάρουμε ένα μάθημα από τον Ιησού Χριστό το οποίο θα βοηθήσει όσους έχουν να κάνουν με τους περιορισμούς των ασθενών που πάσχουν από Αλτσχάιμερ. Εκείνος δεν έσπευδε να διορθώσει κάθε εσφαλμένη άποψη που είχαν οι μαθητές του. Μάλιστα, μερικές φορές δεν τους έλεγε κάποια πληροφορία επειδή δεν ήταν ακόμα σε θέση να την κατανοήσουν. (Ιωάννης 16:12, 13) Αν ο Ιησούς εκδήλωνε στοχαστικό ενδιαφέρον για τους περιορισμούς υγιών ανθρώπων, πόσο περισσότερο θα πρέπει εμείς να είμαστε πρόθυμοι να προσαρμοζόμαστε στις παράξενες, και ωστόσο αβλαβείς, απόψεις ενός σοβαρά άρρωστου ενηλίκου! Προσπαθώντας να κάνουμε τον ασθενή να δει ποια είναι η αλήθεια σχετικά με ένα συγκεκριμένο ζήτημα ίσως αναμένουμε—ή απαιτούμε—περισσότερα από όσα μπορεί να κάνει. Αντί να διαφωνήσουμε, γιατί να μη μείνουμε σιωπηλοί ή να αλλάξουμε διακριτικά συζήτηση;—Φιλιππησίους 4:5.

Μερικές φορές, το πιο στοργικό πράγμα που μπορείτε να κάνετε ίσως είναι να συμφωνείτε με τις παραισθήσεις του ασθενούς αντί να προσπαθείτε να τον πείσετε ότι δεν είναι πραγματικές. Για παράδειγμα, κάποιος ασθενής που έχει Αλτσχάιμερ ίσως αναστατωθεί επειδή «βλέπει» ένα άγριο ζώο ή ένα φανταστικό εισβολέα πίσω από την κουρτίνα. Δεν είναι τότε η κατάλληλη στιγμή για να προσπαθήσετε να τον λογικέψετε. Να θυμάστε πως ό,τι «βλέπει» στο μυαλό του είναι πραγματικό για εκείνον, και πρέπει να καθησυχάσετε τους ειλικρινείς φόβους του. Ίσως χρειαστεί να κοιτάξετε πίσω από την κουρτίνα και κατόπιν να πείτε: «Αν τον “δεις” ξανά, σε παρακαλώ να μου το πεις για να μπορέσω να βοηθήσω». Ενεργώντας σύμφωνα με την άποψη του ασθενούς, εξηγούν οι γιατροί Όλιβερ και Μποκ στο βιβλίο τους Αντιμετώπιση της Νόσου του Αλτσχάιμερ: Οδηγός Συναισθηματικής Επιβίωσης για το Άτομο που Παρέχει Φροντίδα (Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide), του δίνετε «την αίσθηση της υπεροχής σε σχέση με τα φρικτά και τρομακτικά φαντάσματα που δημιουργεί το μυαλό του. . . . Ξέρει ότι μπορεί να βασίζεται σε εσάς».

«Όλοι Σφάλλουμε Πολλές Φορές»

Η εφαρμογή όλων των προηγούμενων εισηγήσεων ίσως είναι δύσκολη, ειδικά για εκείνους που έχουν μεγάλο φόρτο εργασίας και άλλες οικογενειακές ευθύνες να φροντίσουν. Όταν το άτομο που παρέχει φροντίδα νιώθει απογοητευμένο, μπορεί μερικές φορές να χάσει την εγκράτειά του και να μην καταφέρει να συμπεριφερθεί στον ασθενή με αξιοπρέπεια. Όταν συμβαίνει αυτό, είναι σημαντικό να μην επιτρέψετε στον εαυτό σας να καταβληθεί από την ενοχή. Να θυμάστε ότι, λόγω της φύσης της νόσου, ο ασθενής πιθανώς θα ξεχάσει το γεγονός πολύ γρήγορα.

Επίσης, ο Βιβλικός συγγραφέας Ιάκωβος δηλώνει: «Όλοι σφάλλουμε πολλές φορές. Αν κάποιος δεν σφάλλει σε λόγο, αυτός είναι τέλειος άντρας». (Ιακώβου 3:2) Εφόσον κανένας από τους ανθρώπους που παρέχουν φροντίδα δεν είναι τέλειος, τα λάθη είναι αναμενόμενα σε σχέση με το δύσκολο έργο της φροντίδας ενός ασθενούς που έχει Αλτσχάιμερ. Στο επόμενο άρθρο θα εξετάσουμε άλλα πράγματα τα οποία έχουν βοηθήσει διάφορα άτομα να τα βγάλουν πέρα με τη φροντίδα ενός ασθενούς που πάσχει από Αλτσχάιμερ—και μάλιστα να την απολαμβάνουν.

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 9]

Η συνεχής επιβεβαίωση και ο έπαινος κάνουν πολύ καλό στους ασθενείς

[Πρόταση που τονίζεται στη σελίδα 9]

“Ο ασθενής ίσως είναι σε θέση να καταλαβαίνει τα όσα λέγονται. Γι’ αυτό, ποτέ να μη συζητάτε την κατάστασή του ούτε να κάνετε μακάβρια σχόλια ενώ κάθεστε δίπλα στο κρεβάτι του”

[Πλαίσιο στη σελίδα 6]

Πρέπει να το Πείτε στον Ασθενή;

ΠΟΛΛΑ άτομα που παρέχουν φροντίδα αναρωτιούνται αν πρέπει να πουν στο αγαπημένο τους πρόσωπο ότι πάσχει από τη νόσο του Αλτσχάιμερ. Αν αποφασίσετε να κάνετε κάτι τέτοιο, πώς και πότε πρέπει να γίνει; Ένα ενημερωτικό δελτίο της Νοτιοαφρικανικής Ένωσης για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ και για Σχετικές Διαταραχές περιείχε τα εξής ενδιαφέροντα σχόλια από κάποια αναγνώστρια:

«Ο σύζυγός μου πάσχει από Αλτσχάιμερ εδώ και εφτά χρόνια περίπου. Τώρα είναι 81 ετών, και ευτυχώς η επιδείνωση της κατάστασής του είναι πολύ αργή . . . Επί πολύ καιρό νόμιζα ότι θα ήταν σκληρό να του πω ότι έπασχε από Αλτσχάιμερ και έτσι ικανοποιούμασταν με τη δικαιολογία που ο ίδιος χρησιμοποιούσε: “Τι περιμένεις από έναν 80χρονο!”»

Κατόπιν η αναγνώστρια αναφέρθηκε σε ένα βιβλίο το οποίο σύστηνε να μιλήσουν στον ασθενή με καλοσυνάτο και απλό τρόπο για την ασθένειά του. Αλλά αυτή δίσταζε επειδή φοβόταν ότι, αν εφάρμοζε αυτή τη συμβουλή, ο σύζυγός της θα καταρρακωνόταν.

«Έπειτα, μια μέρα», συνέχισε, «ο σύζυγός μου εξέφρασε το φόβο ότι μπορεί κάποια στιγμή να γελοιοποιούνταν μπροστά σε φίλους. Αυτή ήταν η ευκαιρία που περίμενα! Έτσι, (ενώ με έλουζε κρύος ιδρώτας) γονάτισα δίπλα του και του είπα ότι είχε Αλτσχάιμερ. Εκείνος, ασφαλώς, δεν μπορούσε να αντιληφθεί τι ήταν αυτό, αλλά του εξήγησα ότι είναι μια αρρώστια που τον δυσκολεύει να κάνει τα πράγματα τα οποία άλλοτε έκανε με ευκολία, καθώς επίσης και ότι τον κάνει να ξεχνάει. Του έδειξα μόνο δύο προτάσεις από το φυλλάδιό σας Αλτσχάιμερ: Μια Νόσος την Οποία Δεν Μπορούμε να Αγνοούμε Πια (Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore) που έλεγαν τα εξής: “Η νόσος του Αλτσχάιμερ είναι μια διαταραχή του εγκεφάλου η οποία προξενεί απώλεια μνήμης και σοβαρή νοητική φθορά . . . Είναι μια νόσος και ΟΧΙ ΦΥΣΙΟΛΟΓΙΚΗ ΠΤΥΧΗ ΤΩΝ ΓΗΡΑΤΕΙΩΝ”. Επίσης τον διαβεβαίωσα ότι οι φίλοι του γνώριζαν πως είχε αυτή την ασθένεια και έτσι έδειχναν κατανόηση. Το σκέφτηκε αυτό λίγο, και κατόπιν είπε δυνατά: “Τι αποκάλυψη! Αυτό είναι πολύ παρηγορητικό!” Μπορείτε να φανταστείτε πώς ένιωσα βλέποντας πόση ήταν η ανακούφισή του όταν το έμαθε!

»Και έτσι, τώρα, όποτε φαίνεται να αναστατώνεται για κάτι, μπορώ να τον αγκαλιάσω και να του πω: “Θυμήσου, δεν φταις εσύ. Φταίει αυτή η απαίσια αρρώστια που σου δημιουργεί αυτές τις δυσκολίες”, και εκείνος ηρεμεί αμέσως».

Ασφαλώς, κάθε περίπτωση αυτής της νόσου είναι διαφορετική. Επίσης, οι σχέσεις ανάμεσα στα άτομα που παρέχουν φροντίδα και στους ασθενείς διαφέρουν. Έτσι, το αν θα αποφασίσετε να πείτε στο αγαπημένο σας πρόσωπο ότι πάσχει από Αλτσχάιμερ ή όχι είναι προσωπικό ζήτημα.

[Πλαίσιο στη σελίδα 8]

Είναι Πράγματι Αλτσχάιμερ;

ΑΝ ΚΑΠΟΙΟ ηλικιωμένο άτομο πάθει οξεία νοητική σύγχυση, μη σπεύσετε να συμπεράνετε ότι αυτό οφείλεται στη νόσο του Αλτσχάιμερ. Πολλά πράγματα, όπως ένας θάνατος, μια ξαφνική μετακόμιση σε καινούριο σπίτι ή κάποια λοίμωξη, μπορούν να αποπροσανατολίσουν ένα ηλικιωμένο άτομο. Σε πολλές περιπτώσεις η οξεία νοητική σύγχυση στους ηλικιωμένους είναι αναστρέψιμη.

Ακόμα και σε ασθενείς που έχουν Αλτσχάιμερ, μια ξαφνική επιδείνωση της κατάστασης του ατόμου, όπως είναι η έναρξη της ακράτειας, δεν προξενείται κατ’ ανάγκην από την άνοια που επιφέρει η νόσος του Αλτσχάιμερ. Η νόσος αυτή έχει αργή εξέλιξη. «Μια ξαφνική επιδείνωση», εξηγεί το βιβλίο Η Νόσος του Αλτσχάιμερ και Άλλες Καταστάσεις που Προξενούν Σύγχυση (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States), «συνήθως σημαίνει ότι υπάρχει μια οξεία κατάσταση (όπως κάποια θωρακική λοίμωξη ή μια ουρολοίμωξη). Ένα μικρό ποσοστό ασθενών [που πάσχουν από Αλτσχάιμερ] φαίνεται ότι έχουν μια πιο ραγδαία καθοδική πορεία . . . Για τους περισσότερους, ωστόσο, η επιδείνωση είναι αρκετά αργή, ειδικά αν το άτομο έχει καλή φροντίδα και αν κάθε άλλο ιατρικό πρόβλημα αντιμετωπίζεται νωρίς και αποτελεσματικά». Η ακράτεια σε έναν ασθενή που έχει Αλτσχάιμερ μπορεί να οφείλεται σε κάποιο άλλο ιάσιμο ιατρικό πρόβλημα. «Το πρώτο βήμα είναι πάντοτε να συμβουλεύεστε το [γιατρό]», εξηγεί το συμβουλευτικό φυλλάδιο Ακράτεια (Incontinence), που είναι έκδοση της λονδρέζικης Ένωσης για τη Νόσο του Αλτσχάιμερ.

[Εικόνες στη σελίδα 7]

Το να βοηθάτε στις καθημερινές ασχολίες τούς ασθενείς που πάσχουν από Αλτσχάιμερ συντελεί στο να διαφυλάττεται η αξιοπρέπειά τους