Çfarë mund të bëjnë ata që kanë nën kujdes një të sëmurë?

«GJITHNJË jam mahnitur se sa të ndryshëm janë [njerëzit] në aftësinë e tyre për të përballuar»,—thotë Margaret, një mjeke nga Australia, e cila është marrë për shumë vjet me pacientët me sëmundjen e Alcajmerit dhe me personat që i kanë nën kujdes ata. «Disa familje janë në gjendje të përballojnë kërkesat më të habitshme që u dalin përpara,—vazhdon ajo,—kurse të tjerët bëhen pothuaj të paaftë për ta trajtuar situatën sapo personi shfaq ndryshimin më të vogël në personalitet.»​—Cituar nga një libër (When I Grow Too Old to Dream).

Çfarë e shkakton këtë ndryshim? Një faktor mund të jetë cilësia e marrëdhënies që ekzistonte para fillimit të sëmundjes. Familjet me një marrëdhënie të ngushtë e të dashur mund ta përballojnë më lehtë. Dhe kur një personi me sëmundjen e Alcajmerit i kushtohet shumë kujdes, sëmundja mund të jetë më e lehtë për t’u përballuar.

Pavarësisht nga dobësimi i aftësive intelektuale, të sëmurët zakonisht i përgjigjen dashurisë dhe butësisë deri në stadet përfundimtare të sëmundjes. «Fjalët,—thekson fleta e këshillave (Communication), botuar nga Shoqata Alcajmer në Londër,—nuk janë i vetmi mjet komunikimi.» Komunikimi pa fjalë, thelbësor për ata që kanë nën kujdes të sëmurët, përfshin një shprehje të ngrohtë, miqësore të fytyrës dhe një ton të butë të zërit. I rëndësishëm është edhe kontakti me shikim, si edhe i foluri i qartë e i njëtrajtshëm dhe përdorimi i shpeshtë i emrit të pacientit.

«Mbajtja e komunikimit me njeriun tuaj të dashur jo vetëm që është e mundur,—thotë Kathi, e përmendur në artikullin e mëparshëm,—por është edhe e rëndësishme. Kontakti i ngrohtë dhe i përzemërt fizik, një ton i butë i zërit dhe prania juaj fizike, që të gjitha këto i japin siguri dhe inkurajim njeriut tuaj të dashur.» Shoqata Alcajmer në Londër i përmbledh të gjitha duke thënë: «Përzemërsia mund t’ju ndihmojë të qëndroni afër, veçanërisht kur bisedimi bëhet më i vështirë. T’i mbash dorën personit, të ulesh duke i hedhur krahun mbi sup, t’i flasësh me një zë të ëmbël ose t’i japësh një përqafim, që të gjitha këto janë mënyra për të treguar se kujdesesh ende për të.»

Atje ku ekziston një marrëdhënie e ngrohtë, pacienti dhe personi që e ka nën kujdes shpesh mund ta kalojnë me të qeshur një gabim që mund të bëhet. Për shembull, një burrë kujton se si një herë gruaja e tij me mendje të pështjelluar shtroi krevatin, por gabimisht e vuri batanijen mes çarçafëve. Gabimin e zbuluan në darkë kur u shtrinë për të fjetur. «Bobo,—tha ajo,—sa e shastisur paskam qenë!» Dhe që të dy qeshën.

Mbajeni jetën të thjeshtë

Personat me sëmundjen e Alcajmerit veprojnë më mirë në rrethinat familjare. Ata kanë nevojë edhe për një rutinë të rregullt ditore. Për këtë qëllim, është shumë i dobishëm një kalendar i madh me shënimet e çdo dite të shkruara qartë mbi të. «Ta heqësh dikë nga ambienti i zakonshëm,—shpjegon dr. Geri Benet,—mund të ketë pasoja të tmerrshme. Njëjtësia dhe vazhdueshmëria janë shumë të rëndësishme për një person të pështjelluar.»

Me zhvillimin e sëmundjes së Alcajmerit, të sëmurët e kanë më të vështirë t’u përgjigjen udhëzimeve. Prandaj, këto udhëzime duhen dhënë në një mënyrë të thjeshtë e të qartë. Për shembull, t’i thoni një pacienti të vishet mund të jetë një punë tepër e ndërlikuar. Ndoshta duhet t’ia vendosni rrobat të radhitura dhe ta ndihmoni pacientin t’i veshë ato një nga një.

Nevoja për t’u mbajtur aktivë

Disa me sëmundjen e Alcajmerit bëjnë ecejake ose largohen nga shtëpia e tyre dhe humbin. Ecejaket janë një formë e mirë ushtrimi për pacientin dhe mund të jenë të dobishme për të zvogëluar tensionin dhe për të përmirësuar gjumin. Por, largimi nga shtëpia mund të jetë i rrezikshëm. Në një libër (Alzheimer’s—Caring for Your Loved One, Caring for Yourself) shpjegohet: «Nëse njeriu juaj i dashur largohet, ballafaqoheni me një situatë urgjente që me lehtësi mund të kthehet në një tragjedi. Fraza që duhet mbajtur mend është pa panik. . . . Skuadrat e kërkimit kanë nevojë për një përshkrim të personit që do të kërkojnë. Mbani në shtëpi një fotografi me ngjyra të kohëve të fundit.»a

Nga ana tjetër, disa të sëmurë bëhen letargjikë dhe mund të duan vetëm të rrinë ulur gjithë ditën. Përpiquni t’i ndihmoni që të bëjnë diçka, me të cilën mund të kënaqeni që të dy. Bëjini të këndojnë, të fërshëllejnë ose të luajnë një instrument muzikor. Disave u pëlqen të përplasin duart, të lëvizin ose të kërcejnë nën ritmin e muzikës që pëlqejnë më shumë. Dr. Karmel Sheridan shpjegon: «Aktiviteti më i suksesshëm për njerëzit me sëmundjen e Alcajmerit zakonisht përfshin muzikën. Shumë herë familjet komentojnë se kohë pasi kanë harruar domethënien e gjërave të tjera, të afërmit e tyre kënaqen ende me këngët dhe meloditë e vjetra të njohura.»

«Doja t’i qëndroja pranë»

Një gruaje afrikano-jugore, burri i së cilës ishte në stadet përfundimtare të sëmundjes së Alcajmerit, i pëlqente të kalonte çdo ditë duke qëndruar me të në azil. Mirëpo, pjesëtarë të familjes, edhe pse me qëllime të mira, e kritikuan për këtë gjë. Ndoshta atyre u dukej se ajo po humbte kohë, meqë burri nuk dukej se e njihte dhe nuk thoshte as edhe një fjalë. «Megjithatë,—shpjegoi ajo pas vdekjes së tij,—unë doja të qëndroja me të. Infermieret ishin shumë të zëna me punë, kështu që kur ai ndotej, unë mund ta laja e ta ndërroja. Më pëlqente, doja t’i qëndroja afër. Një herë, vrau këmbën ndërsa unë po e shtyja me një karrige me rrota. I thashë: ‘Të dhembi?’ Ai u përgjigj: ‘Patjetër që më dhembi!’ Atëherë e kuptova se ai mund të ndiente dhe të fliste ende.»

Edhe në rastet kur para fillimit të sëmundjes së Alcajmerit nuk ekzistonte një marrëdhënie e mirë familjare, ata që kanë pasur nën kujdes të sëmurët kanë qenë në gjendje ta përballojnë situatën.b Thjesht njohja se po bëjnë atë që është e drejtë dhe e kënaqshme për Perëndinë mund t’u japë atyre një ndjenjë të thellë kënaqësie. Bibla thotë ‘Trego konsideratë për një të moshuar’ dhe «Mos e përbuz nënën tënde vetëm sepse është plakur». (Levitiku 19:32, BR; Fjalët e urta 23:22, BR) Më tej, të krishterëve u urdhërohet: «Nëse ndonjë e ve ka fëmijë ose nipër, këta le të mësojnë së pari të praktikojnë devocionin hyjnor në familjet e tyre dhe të vazhdojnë t’u japin shpërblimin e duhur prindërve dhe gjyshërve të tyre, sepse kjo është e pranueshme në sytë e Perëndisë. Sigurisht, nëse dikush nuk siguron për të vetët dhe veçanërisht për ata që janë anëtarë të familjes së tij, ai ka mohuar besimin dhe është më keq se një person pa besim.»—1. Timoteut 5:4, 8, BR.

Me ndihmën e Perëndisë, shumë nga ata që kanë pasur nën kujdes të sëmurët kanë qenë në gjendje të bëjnë një punë të lavdërueshme në kujdesjen për të afërmit e sëmurë, ku përfshihen edhe ata që vuajnë nga sëmundja e Alcajmerit.

[Shënimet]

[Kutia në faqen 11]

Sëmundja e Alcajmerit dhe mjekimi

EDHE pse po eksperimentohen në këtë kohë rreth 200 mjekime të mundshme për sëmundjen e Alcajmerit, deri tani për këtë sëmundje nuk ka një kurë. Sipas raporteve, disa ilaçe e ngadalësojnë humbjen e kujtesës për pak kohë në stadet e hershme të sëmundjes së Alcajmerit ose ngadalësojnë përparimin e sëmundjes në disa pacientë. Por, duhet pasur kujdes, sepse këto ilaçe nuk janë të efektshme në të gjithë pacientët dhe disa prej tyre mund të shkaktojnë dëme. Gjithsesi, ilaçe të tjera përdoren me raste në trajtimin e gjendjeve që shoqërojnë shpesh sëmundjen e Alcajmerit, siç janë: depresioni, ankthi dhe pagjumësia. Kur të konsultohet me mjekun e pacientit, çdo familje mund të peshojë dobitë dhe rreziqet e një mjekimi para se të marrë një vendim.

[Kutia në faqen 11]

Si mund të ndihmojnë vizitorët?

PËR shkak të dobësimit të aftësive intelektuale, ata që kanë sëmundjen e Alcajmerit zakonisht nuk janë në gjendje të diskutojnë për ngjarjet e momentit me hollësi. Sidoqoftë, të flasësh për të kaluarën mund të jetë ndryshe. Kujtesa afat⁠-⁠gjatë mund të mbetet relativisht e paprekur, veçanërisht në stadet fillestare të sëmundjes. Një pjese të madhe të këtyre të sëmurëve u pëlqen të kujtojnë të kaluarën. Prandaj, ftojini që të tregojnë disa nga historitë e tyre të preferuara, edhe po t’i keni dëgjuar shumë herë më përpara. Në këtë mënyrë ju ndihmoni në lumturinë e pacientit. Në të njëjtën kohë, mund të jeni duke i dhënë atij që ka gjithnjë nën kujdes të sëmurin një pushim të vogël, i cili i duhet shumë atij. Në fakt, të ofrohesh që të kujdesesh për pacientin për një periudhë kohe, ndoshta për një ditë të plotë, mund të bëjë shumë për ta freskuar personin që e ka nën kujdes rregullisht.

[Kutia në faqen 12]

Të përballojmë mosmbajtjen

EDHE pse mosmbajtja e urinës mund «të duket si gjëja që e mbush kupën,​—⁠thotë fleta e këshillave (Incontinence),​—⁠ka disa gjëra që mund të bëhen si për të lehtësuar problemin në vetvete, ashtu edhe për ta bërë më pak stresues.» Mbani në mend se pacienti mund të mos e ketë një problem të përhershëm mosmbajtjen e urinës, ai thjesht mund të jetë hutuar ose ka qenë tepër i ngadaltë për të shkuar në banjë. Për më tepër, pacienti mund të vuajë nga një gjendje e kurueshme që shkakton mosmbajtje të përkohshme të urinës, kështu që mund të keni nevojë të konsultoheni me një mjek.

Cilido qoftë shkaku, mosmbajtja e urinës mund të përballohet shumë më lehtë nëse pacienti mban rroba që mund të vishen e të zhvishen me lehtësi, si edhe pantallona të përshtatura veçanërisht për të. Do të jetë mirë edhe të vendosni shilte mbrojtëse në krevate dhe karrige. Shmangni irritimin e lëkurës dhe pezmatimet duke mos e vënë lëkurën e pacientit në kontakt me gjëra plastike. Gjithashtu, lajeni mirë pacientin me ujë të ngrohtë me sapun dhe thajeni mirë para se ta vishni. Hiqni nga rruga gjërat që mund ta pengojnë të sëmurin për të shkuar shpejt dhe pa u penguar në banjë. Mund të jetë e dobishme të lini ndezur një dritë nate që ai të mund ta gjejë me lehtësi rrugën. Duke qenë se në këtë stad pacienti humbet shpesh ekuilibrin, një shufër hekuri e vendosur në mënyrë të volitshme do ta bëjë më të lehtë për pacientin të shkojë në banjë.

«Nëse mund të arrish të krijosh edhe pak humor,​—⁠sugjeron Shoqata Alcajmer në Londër,​—⁠kjo gjë mund ta ulë tensionin që krijohet.» Si mund t’i përballojë këto sfida një person që ka nën kujdes një të sëmurë? Një grua me përvojë në kujdesjen për të sëmurët përgjigjet: «Durimi, butësia, dashamirësia dhe mirësjellja do t’i mundësojnë pacientit që të mbajë dinjitetin e tij në çdo kohë, pa pasur frikën e sikletit ose të turpit.»

[Kutia në faqen 13]

A duhet transferuar pacienti?

MJERISHT, keqësimi i gjendjes së njerëzve me sëmundjen e Alcajmerit mund ta bëjë të domosdoshme transferimin nga shtëpia e tyre në shtëpinë e një të afërmi ose në një azil. Por, para se të merret vendimi për ta transferuar një pacient nga mjedisi i njohur, duhen marrë parasysh disa faktorë të rëndësishëm.

Një çorientim i rëndë mund të vijë si rezultat i një transferimi. Dr. Geri Benet jep shembullin e një pacienteje që largohej nga shtëpia dhe disa herë humbte. Megjithatë, ajo ishte në gjendje të jetonte vetë. Por, familja e saj vendosi që ajo të transferohej në një apartament më afër tyre që t’i bënin një mbikëqyrje më të mirë.

«Mjerisht,​—⁠shpjegon dr. Benet,​—⁠ajo nuk e pranoi kurrë vendin e ri si shtëpinë e saj. . . . Mjerisht ajo nuk u mësua kurrë me këtë shtëpi të re dhe u bë shumë më e varur nga të tjerët, pasi nuk mund t’ia dilte mbanë në ambientin e ri. Kuzhina ishte e panjohur për të dhe nuk mund ta kujtonte rrugën deri në banjo, kështu që filloi mosmbajtjen e urinës. Nga motivet më të mira erdhi një katastrofë për atë person dhe rezultati përfundimtar ishte kujdesi në një institut.»​—⁠Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.

Mirëpo, ç’ndodh sikur të duket se nuk ka asnjë alternativë përveç se të transferohet pacienti në një azil për të sëmurët? Patjetër që ky nuk është një vendim i lehtë. Në fakt, ai përshkruhet si «një nga [vendimet] që sjellin më shumë ndjenja faji» me të cilat përballohen ata që kanë nën kujdes të sëmurët, shpesh duke i bërë të ndihen se kanë dështuar dhe e kanë braktisur njeriun e tyre të dashur.

«Ky është një reagim normal,​—⁠thotë një infermiere me përvojë të gjatë në mjekimin e pacientëve me sëmundjen e Alcajmerit,​—⁠por një ndjenjë e panevojshme faji.» Pse? «Sepse,​—⁠përgjigjet ajo,​—⁠kujdesi dhe siguria [e pacientit] duhet të jetë gjëja më e rëndësishme.» Dr. Oliver dhe dr. Bok pranojnë: «Vendimi se forca emocionale e dikujt ka mbaruar dhe se sëmundja ka përparuar përtej pikës ku mund të jepet kujdesi në shtëpi, ka të ngjarë të jetë vendimi më i vështirë për t’u marrë.» Por, pasi peshojnë të gjithë faktorët në situatën e tyre të veçantë, disa nga ata që kanë nën kujdes të sëmurët mund të nxjerrin përfundimin se «transferimi në një azil është . . . për të mirën e pacientit».​—⁠Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide.

[Diçitura në faqen 10]

Ndihmojeni pacientin të mbetet i orientuar dhe me njohuri