,To je samo začasno!‘ Življenje z ledvično boleznijo

Tistega dne v začetku januarja 1980 se spominjam tako dobro, kot bi bilo včeraj. Mati me je prosila, naj grem v trgovino po štruco kruha. Ravno sem že odhajal, ko je zazvonil telefon. Klical je moj zdravnik in povedal, kaj so pokazali laboratorijski izvidi. Mama je kar naenkrat bruhnila v jok. Med ihtenjem mi je povedala slabo novico: ledvice mi odpovedujejo. Delale mi bodo le še kako leto, največ dve. Zdravnik se ni motil – leto dni zatem sem bil na dializi.

RODIL sem se 20. maja 1961, prvi od šestih otrok. Ko sem bil star kakih šest mesecev, je mati na plenicah opazila, da imam urin krvav. Po obsežnih testiranjih so ugotovili, da imam Alportov sindrom, redko prirojeno napako. Ne ve se zakaj, toda moškim s to boleznijo pogosto čez nekaj časa odpovejo ledvice. Tega ne staršem ne meni niso povedali, zato me ni skrbelo, da bom kdaj zbolel za ledvično boleznijo.

Potem pa sem poleti leta 1979 opazil, da imam zjutraj zadah iz ust kakor po amoniaku. Temu nisem posvečal veliko pozornosti. A kmalu po tem sem bil stalno utrujen. Menil sem, da mi pač manjka kondicije, in se s tem nisem obremenjeval. Decembra sem šel na redni letni pregled, januarja pa sem dobil prej omenjeni telefonski klic.

Ko sem se peljal v trgovino (mati je navsezadnje še vedno potrebovala kruh), sem bil pretresen. Nisem mogel verjeti, da se to res dogaja meni. »Saj imam komaj 18 let!« sem vzkliknil. Zapeljal sem na rob ceste in ustavil. Začelo se mi je svitati, kako strašna stvar me je doletela.

»Zakaj ravno jaz«

Sedel sem na rob ceste in zajokal. Skozi solze sem izbruhnil: »Bog, zakaj ravno jaz? Zakaj ravno jaz? Prosim, ne dovoli, da mi ledvice res odpovejo!«

Meseci leta 1980 so minevali, jaz pa sem bil vse bolj bolan. Moje molitve so bile vse bolj obupane in polne solz. Do konca leta sem že omedleval in imel pogoste napade bruhanja. V krvi so se mi namreč kopičile strupene odpadne snovi, ki jih moje odpovedujoče ledvice niso več izločale. Novembra sem šel zadnjič taborit z nekaj prijatelji. A bil sem tako bolan, da sem ves konec tedna presedel v avtomobilu in drgetal – nisem se mogel ogreti, pa naj sem storil kar koli že. Januarja 1981 se je zgodilo neogibno: ledvice so mi povsem odpovedale. Na izbiro sem imel dvoje: ali začeti z dializo ali umreti.

Življenje z dializo

Nekaj mesecev pred tem mi je naš družinski zdravnik povedal za novo vrsto dialize, pri kateri se ne uporablja igel in se kri čisti znotraj telesa. Ta postopek se imenuje peritonealna dializa (PD). Takoj mi je bila všeč, saj igel ne prenesem. Ta postopek je za nekatere paciente, ki potrebujejo dializo, postal alternativa, ki jim omogoča živeti.

Presenetljivo, naše telo ima membrano, ki lahko deluje kakor umetna ledvica. Potrebušnico ali peritonej (gladko prepustno membrano, ki obdaja prebavne organe) se lahko uporabi kot filter za čiščenje krvi. Znotraj te membrane je peritonealna votlina. Potrebušnica je kakor nekoliko napihnjena vreča, vrinjena med trebušne organe.

PD deluje takole: Skozi kateter (cevko), ki ga operacijsko vstavijo v spodnji del trebušne votline, v peritonealno votlino vlijejo posebno dializno tekočino. V tekočini je glukoza in zaradi osmoze prehajajo odpadne snovi in odvečna tekočina iz krvi skozi potrebušnico v dializno tekočino, ki je znotraj peritonealne votline. Odpadne snovi, ki se normalno izločijo kot urin, so sedaj v dializni tekočini. Zamenjati jo morate štirikrat dnevno – izčrpati uporabljeno tekočino in nato votlino napolniti s svežo. Zamenjava traja kakih 45 minut. Je nekaj podobnega kot menjava olja – izčrpate staro in jo nadomestite z novo, da bi lahko naredili še več kilometrov in pomagali telesu gladko teči!

V začetku januarja 1981 so mi v spodnjo desno stran trebušne votline vstavili potrebni kateter. Potem so me dva tedna urili, kako opravljati postopek. Če namreč pri tem naredite kaj narobe in se ne ravnate strogo po aseptični tehniki, lahko dobite peritonitis – resno infekcijo potrebušnice, ki je lahko smrtna.

Poleti leta 1981, približno šest mesecev po tem, ko sem začel s PD-jem, so starši zopet prejeli telefonski klic, ki je zelo vplival na moje življenje.

Iskanje nove ledvice

Od januarja 1981 sem bil na državnem seznamu za presaditev ledvice.a Upal sem, da bo po presaditvi življenje zopet táko kot prej. Niti slutil nisem, kaj vse me je čakalo!

Sredi avgusta so nas po telefonu obvestili, da so dobili darovalca. Ko sem približno ob dvaindvajseti uri prišel v bolnišnico, so mi vzeli kri, da bi se prepričali, ali sem ustrezen kandidat za presaditev. Ledvico je darovala družina fanta, ki je umrl v nesreči zgodaj tega dne.

Operirati so me nameravali naslednjega jutra. Pred operacijo je bilo treba rešiti večjo sporno zadevo. Ker sem Jehovov pričevalec, mi moja biblijsko šolana vest ne dopušča sprejeti krvne transfuzije. (Dejanja 15:28, 29) Tisto prvo noč me je prišel pogledat anestezist. Rotil me je, naj privolim vsaj v to, da je kri v operacijski sobi – za vsak primer. Odklonil sem.

»In kaj naj storim, če bo kaj narobe? Ali naj vas pustim umreti?« je vprašal.

»Storite vse, kar morate storiti, toda krvi mi ne dajajte, naj se zgodi kar koli.«

Ko je odšel, so prišli kirurgi. Tudi z njimi sem govoril o tej sporni zadevi. Kako sem se oddahnil, ko so privolili, da bodo operirali brez krvi.

Triinpolurna operacija je lepo tekla. Kirurg mi je povedal, da sem izgubil zelo malo krvi. Ko sem se zbudil v pooperacijski sobi, mi je v čute udarilo troje: lakota, žeja in potem bolečina! A vse to je postalo manj pomembno, ko sem na tleh videl vrečko, napolnjeno z rožnatorumeno tekočino. Bil je urin iz moje nove ledvice. Končno sem lahko uriniral! Kako srečen sem bil, ko so mi iz mehurja odstranili kateter in sem lahko uriniral tako kot drugi.

Moje veselje pa je bilo kratkotrajno. Dva dni kasneje so mi povedali žalostno novico: nova ledvica ni delala. Zopet sem moral na dializo, v upanju, da se nova ledvica čez čas uteče. Z dializo sem nadaljeval več tednov.

Bilo je sredi septembra in v bolnišnici sem bil že skoraj mesec dni. Ker je bila 80 kilometrov stran od doma, so me krščanski bratje in sestre težko obiskovali. Svojo občino sem zelo pogrešal. Priskrbeli so mi magnetofonske posnetke z občinskih shodov, a ko sem jih poslušal, mi je žalost stiskala grlo. Veliko ur, ko sem bil sam, sem se v molitvi pogovarjal z Bogom Jehovom in ga prosil, naj me okrepi, da zdržim še naprej. Takrat nisem vedel, da me čakajo še večji preizkusi.

Nisem se bal umreti

Minilo je šest dolgih tednov, odkar so mi presadili ledvico, in sedaj je bilo boleče jasno, da jo je moje telo zavrnilo. Trebuh mi je grdo otekel. Zdravniki so mi dejali, da bodo morali zavrnjeno ledvico odstraniti. Zopet se je pojavilo vprašanje krvi. Zdravniki so mi pojasnili, da bo tokrat operacija še resnejša, saj sem imel zelo slabo krvno sliko. Potrpežljivo, a odločno sem jim razložil svoje na Bibliji temelječe stališče, in končno so privolili, da operirajo brez krvi.b

Po operaciji se mi je stanje hitro slabšalo. Ko sem bil v pooperacijski sobi, se mi je v pljučih začela nabirati tekočina. Po celonočni intenzivni dializi sem bil nekoliko boljši. A čez dva dni sem imel pljuča zopet polna tekočine. Še ena noč na dializi. Ne spomnim se veliko, kaj se je dogajalo v tej noči, spomnim se pa, da je bil ob meni oče in mi prigovarjal: »Še en vzdih, Lee! Daj no. Saj bo šlo! Še en vzdih. Tako, da, dihaj!« Še nikoli prej nisem bil tako utrujen. Hotel sem, da je vsega konec in da se prebudim v Božjem novem svetu. Nisem se bal umreti. (Razodetje 21:3, 4)

Naslednjega jutra je bilo moje stanje zelo resno. Hematokrit, volumen stisnjenih eritrocitov, mi je padel na 0,073 – normalen je nad 0,40. Zdravniki glede mojega stanja niso bili optimistični. Kar naprej so me skušali pripraviti, da bi sprejel krvno transfuzijo, za katero so dejali, da je nujna, če želim okrevati.

Premestili so me na oddelek za intenzivno nego in nato mi je hematokrit padel na 0,069. Toda z mamino pomočjo mi je počasi začel naraščati. Doma mi je z električnim mešalcem pripravljala napitke iz z železom bogate hrane in mi jih prinašala. Da bi me opogumila, jih je pila skupaj z mano. Materina ljubezen do svojih otrok je res nekaj čudovitega.

Ko so me sredi novembra odpustili iz bolnišnice, je bil moj hematokrit 0,11. Zgodaj leta 1987 sem začel jemati EPO (eritropoetin), sintetični hormon, ki spodbuja kostni mozeg, da v krvni obtok pošilja sveže rdeče krvničke. Sedaj je moj hematokrit približno 0,33.c

,To je samo začasno, Lee!‘

Zaradi odpovedi ledvic sem imel še druge večje operacije leta 1984, 1988, 1990, 1993, 1995 in 1996. Ko vsa ta mnoga leta živim z ledvično boleznijo, me podpira misel ,To je samo začasno!‘. Naj bodo naši problemi kakršni koli že, fizični ali drugačni, bodo pod Božjim kraljestvom v prihajajočem novem svetu odpravljeni. (Matevž 6:9, 10) Kadar sem pred novim izzivom in se me loteva pobitost, si rečem: ,To je samo začasno, Lee!‘ Tako na stvari zopet gledam v pravi luči. (Primerjaj 2. Korinčanom 4:17, 18.)

Leto 1986 mi je pripravilo največje presenečenje – poročil sem se. Mislil sem, da se ne bom nikoli poročil. ,Le katera bi se kdaj hotela poročiti z mano?‘ sem se spraševal. A nato je prišla Kimberly. Pri meni je gledala na to, kakšen sem znotraj, in ne na moje propadajoče telo zunaj. Tudi ona ve, da je moje stanje le začasno.

Poročila sva se 21. junija 1986 v naši krajevni kraljestveni dvorani v Pleasantonu v Kaliforniji. Odločila sva se, da otrok ne bova imela, saj je moja bolezen dedna. A morda je tudi to začasno. V Božjem novem svetu bi otroke rada imela, če je to Jehovova volja.

Prednost imam služiti kot starešina v highlandoaški občini v Kaliforniji, Kimberly pa je polnočasna oznanjevalka. Strašno doživetje leta 1981 mi je hudo poškodovalo telo in mi pustilo bolj malo življenjske moči. Od takrat se je tudi pri sestri pojavila blažja oblika Alportovega sindroma, dva od mojih bratov, ki imata to bolezen, pa sta zaradi ledvične odpovedi na dializi. Moja druga dva brata sta zelo zdrava.

Še vedno sem na peritonealni dializi in hvaležen sem, da mi omogoča toliko gibanja. Na prihodnost gledam z upanjem in zaupanjem, saj so današnji problemi, z ledvično boleznijo vred, navsezadnje le začasni. (Pripovedoval je Lee Cordaway. Preden smo izdali ta članek, je umrl.)

Prebudite se! ne priporoča nobene določene metode zdravljenja. Ta članek ne želi odvračati od drugih oblik zdravljenja, na primer od hemodialize. Pri vsakem postopku so argumenti za in proti in posameznik se mora sam skrbno po vesti odločiti, katerega bo sprejel.

[Podčrtne opombe]

[Shema na strani 13]

Postopek peritonealne dialize

Jetra

Vijuge tankega črevesa

Kateter (skozi njega se dovaja čisto raztopino, izloča pa staro)

Peritonej (potrebušnica)

Peritonealna votlina

Mehur

[Slika na strani 12]

Z ženo Kimberly