Tvoja pravica, da pretehtaš tveganje in koristi

TVOJE telo je tvoje. Tvoje življenje je tvoje. Ti izjavi morda izgledata razumljivi, vsekakor pa poudarjata tvojo osnovno pravico izbire načina zdravljenja. Imaš pravico, da odločaš o tem, kaj bo s tabo. Mnogi se o tem odločajo tako, da najprej slišijo mnenje drugih in se nato odločijo; drugi zavračajo samo neko določeno zdravljenje. Studija dr. Lorena H. Rotha iz leta 1983 odkriva, da ‚20% bolnišničnih pacientov zavrača zdravljenje.‘

Če bi ti bil bolan ali ranjen, kako bi lahko sam odločal? Ker nisi zdravnik, kako bi vedel kateri način zdravljenja je najboljši? Običajno se zato obrnemo k strokovnjakom, zdravnikom, ki imajo posebno izobrazbo, izkušnje in obveznost, da pomagajo ljudem. Zdravnik in pacient naj bi upoštevala »razmerje med tveganjem in koristmi.« Za kaj gre?

Recimo, da imaš težave s kolenom. Zdravniki priporočajo operacijo. Toda, kakšna so tveganja omrtvičenja (anestezije) in operacije ali tveganje glede gibanja tvoje noge po operaciji? Na drugi strani, kakšne so možne koristi in možnosti, da bo to tudi tebi koristilo? Ko si seznanjen z vsemi tveganji in koristmi, imaš pravico odločiti: da privoliš v poseg ali pa zavrneš zdravljenje.

Pretehtati koristi in tveganja

Preglejmo razmerje med tveganjem in koristjo v dejanski situaciji Giuseppeja in Consiglie Oneda, ki smo ju prej omenili.

Njuna hči Isabella je bila hudo bolna in zdravniki so priporočili (celo zahtevali), da se ji redno daje transfuzije krvi. Ljubeča starša sta nasprotovala predvsem zaradi njunega spoznanja biblijskega zakona. Toda, kako bi vseeno lahko razmerje med tveganjem in koristjo vplivalo na stvari?

Dandanes večina ljudi domneva, da je dajanje krvi pacientu siguren in učinkovit način zdravljenja. Ne smemo tudi pozabiti, da je bilo puščanje krvi v 17. stoletju splošen način zdravljenja, tako za mlade kot za stare, često z usodnimi posledicami. Kaj bi se zgodilo v takratnem času, če pacient ne bi dovolil, da mu puščajo kri?

Puščanju krvi je sčasoma odzvonilo; sedaj se medicinski strokovnjaki zavzemajo za dajanje (transfuzije) krvi. Čeprav so zdravniki v sedanjem času mnogo dosegli, pa morajo priznati, da so transfuzije krvi tvegane. Dr. Joseph Bove (predsednik komiteja za bolezni, ki se prenašajo s transfuzijo pri Ameriškem združenju krvnih bank) je nedavno rekel, da so prvič ugotovili, da se hepatitis prenaša s krvjo leta 1943. Dodal je:

»Sedaj, 40 let kasneje se prenašanje hepatitisa po štirih različnih, v krvi rojenih virusih, priznava kot tveganje transfuzije in številna druga infekcijska obolenja so našteta, ki se prenašajo s krvjo in krvnimi produkti.« (The New England Journal of Medicine, 12. januarja 1984.)

Če bi ti moral odločati o zadevah, ki so povezane z zdravjem tvoje družine ali tebe samega, bi moral premisliti kolikšno tveganje predstavljajo takšne bolezni! Tega ne vedo povedati niti zdravniki, kajti smrt kot posledica teh bolezni se lahko pojavi precej časa po prejemu transfuzije krvi. Vzemimo na primer, samo eno vrsto hepatitisa (B), katerega snemanje (ugotavljanje) je delno uspešno. Poročilo (10. januarja 1984) pravi:

»V letu 1982 je kakšnih 200 000 Američanov obolelo zaradi hepatitisa B, po podatkih Centra za nadzor bolezni (CDC) v Atlanti; 15 000 ljudi je moralo v bolnišnice zaradi akutnega stanja bolezni in 112 jih je umrlo. Nadaljnjih 4000 žrtev je umrlo zaradi kroničnih zapletov kot posledice te bolezni.«

Koliko drugih je umrlo v Italiji, Nemčiji, na Japonskem in drugje zaradi hepatitisa, ki so ga dobili ob transfuziji krvi? Da, smrt pri transfuziji krvi je resno tveganje, ki ga je potrebno upoštevati.

Pravtako v tem razmerju tveganja in koristi transfuzije raste tveganje. »Medtem ko se naše spoznanje povečuje,« je izjavil profesor Giorgio Veneroni (iz Milana) maja 1982, »ugotavljamo vse večje število tveganj, povezanih z ustrezno podobnostjo v sestavi pri transfuzijah krvi.« Odkritje, ki je povzročilo preplah med zdravniki je AIDS (pridobljeni sindrom izgube odpornosti), ki ima izredno visoko stopnjo smrtnosti. Dr. Joseph Bove nadaljuje:

»Kar se tiče prejemnikov, morajo zdravniki pretehtati tveganje napram pričakovanim koristim. Ta zamisel ni nova, temveč se jo bolj poudarja, odkar nihče ne more več zagotoviti zaskrbljenemu pacientu, da ne bo dobil ali dobila s transfuzijo AIDS.«

Zdravniki se o tem tveganju niso pogovarjali z zakoncema Oneda leta 1978; takrat to ni bilo poznano. Toda danes se tega zavedamo. Ali ne bi moralo to spoznanje večjih tveganj pri transfuzijah krvi povzročiti, da bi se zakonca Oneda zaradi njune odločitve manj kritiziralo?

Starši morajo pretehtati tveganja in koristi

Kot odrasel, polnoleten človek imaš pravico, da pretehtaš tveganje in koristi transfuzije krvi, oziroma vsakega načina zdravljenja. »Vsak priseben odrasel človek je gospodar svojega telesa. Z njim lahko ravna pametno ali nerazumno. Lahko celo odkloni zdravljenje, ki bi mu rešilo življenje in to nikogar nič ne briga. Prav gotovo ne državo.« (Willard Gaylin, M. D., predsednik Hastingsovega centra.) Toda, kdo o tem odloča v primeru otrok?

Splošne izkušnje pokažejo, da so to ljubeči starši. Na primer, vaš otrok ima težave z mandlji in zdravnik predlaga operacijo. Ali se ne boste želeli zanimati glede prednosti in nevarnosti odstranitve mandljev? Nato boste verjetno primerjali to razmerje tveganj in koristi s podatki o zdravljenju z antibiotiki. Tako se boste lahko na osnovi teh podatkov odločili kot mnogi drugi starši.

Poglejmo še resnejšo situacijo. Zdravniki ti povedo žalostno vest, da ima tvoj ljubljeni otrok verjetno neozdravljivo obliko raka. Povedo ti, da se ga lahko ozdravi s kemoterapijo, toda kemikalije lahko povzročijo, da postane otrok zelo, zelo bolan in možnosti, da ozdravi so v tem stanju domala enake ničli. Ali nimaš pravice, da ti o tem dokončno odločiš?

Pritrdilen odgovor lahko izvlečeš iz članka Terenca F. Ackermana.a On priznava, da so mnoge osebne odločitve bile sprejete na osnovi trditve, da mora država zaščititi najmlajše. Pa vendar v mnogih primerih slavna bolnišnica M. D. Anderson in Institut za tumor ‚nista vztrajali pri tem, da bi sodišče odrejalo transfuzije‘. Zakaj? Delno zaradi tega, ker je »vsak teh otrok imel prikrito obliko smrtonosne, neozdravljive bolezni in zato nismo mogli napovedati uspešnega izida.« Ali ni bilo tako tudi v Isabellinem primeru?

Ackerman je poudaril vrednost »spoštovanja pravice staršev, da vzgajajo svoje otroke na način, ki se zdi njim najprimernejši.« Takole je pojasnil: »Splošno priznana resnica v pediatrični praksi je ta, da imajo zdravniki moralno dolžnost podpirati starše in družino. Diagnoza možne neozdravljive bolezni njihovih otrok predstavlja za starše ogromen stres. Če se morajo starši dodatno boriti proti temu, kar je po njihovem prepričanju prekršitev Božjih zakonov, tedaj je njihova zmožnost delovanja še bolj oslabljena. Razen tega dobro počutje družine neposredno vpliva na dobrobit bolnega otroka.«

Nadomestne metode

Da bi se izognili mnogih tveganj, ki so povezana s transfuzijo krvi, so raziskovalci razvili operacijsko tehniko, ki omejuje potrebo po krvi. Pravzaprav jih je k takim raziskavam spodbudilo stališče Jehovinih prič glede krvi. Koncem leta 1983 so se časopisi v ZDA razpisali o kongresu Ameriškega združenja za boj proti srčnim obolenjem: Niti kapljica krvi se ni uporabila pri operacijah 48 otrok v starosti od treh mesecev do osem let. Temperaturo pacienta so znižali in kri razredčili z vodo, ki je vsebovala minerale in hranljive snovi. Brez dodajanja krvi! Prvotno so to tehniko uporabljali samo na otrokih Jehovinih prič. Ko so operaterji opazili, da so otroci Jehovinih prič mnogo bolje preživeli operacije od drugih, pri katerih so uporabili običajne metode, so se odločili uporabljati to tehniko pri vseh njihovih pacientih.

Razumljivo je, da gre za primere, ko so zdravniki menili, da je transfuzija neizogibno potrebna. Zato lahko objektivno trdimo, da: (1) Celo mnogi zdravniki priznavajo, da so primeri v katerih oni menijo, da so transfuzije krvi nujno potrebne, zelo redki; (2) gre za dolgo ustaljeno škodljivo navado predpisovanja transfuzije krvi po nepotrebnem; (3) ogromna tveganja glede transfuzij jim onemogoča, da bi bili dogmatični glede razmerja tveganje/koristi njim v prid. Zato bolnišnice poročajo, da mnogi drugi ljudje, ki niso Jehovine priče, zahtevajo naj jim ne dajejo krvi.

Upanje za bodočnost

Na srečo se vse več pozornosti usmerja na pravice in dostojanstvo posameznika. Prosvetljene dežele, kakor je Italija, se trudijo zagotoviti največjo možno svobodo odločanja glede zdravljenja na podlagi dobre obveščenosti. Brošura, ki jo je izdalo Ameriško zdravstveno združenje pojasnjuje: »Pacient mora biti tisti, ki bo končno odločil glede tega ali bo tvegal pri zdravljenju ali pri operaciji, ki jo predlaga zdravnik ali pa bo tvegal, da živi brez tega. To je naravna pravica vsakogar, kar zakon priznava.«

Tako je tudi v primeru otrok. Če si roditelj, bi se moral ti sam odločiti glede zdravstvenih uslug, ki zadevajo tvojega otroka. Sodniški koncil v ZDA je pisal v »Vodiču sodnikom pri medicinskih odredbah, ki se tičejo otrok«:

»Če gre za možnost izbire postopka — če zdravniki, na primer, predlagajo način, ki ima 80% možnosti za uspeh, s katerim pa se starši ne strinjajo, vendar se strinjajo s postopkom, ki ima samo 40% možnosti za uspeh — mora zdravnik prevzeti medicinsko tveganje s katerim starši soglašajo.«

Takšen nasvet je najpomembnejši, če poznaš svojo pravico — da, svojo dolžnost, — da si seznanjen s točnimi zdravstvenimi podatki. Pogosto je razumno, če vprašaš še za drugo mnenje. Na različne načine se pozanimaj, kako bi se lahko obravnavalo ta medicinski problem, kakor tudi o možnih tveganjih in koristih vsakega načina zdravljenja. Ko si seznanjen z razmerjem med tveganjem in koristmi, lahko na osnovi tega odločiš. Zakon pravi, da imaš to pravico. Bog in tvoja vest pa pravita, da si to dolžan storiti.

[Podčrtna opomba]

[Okvir na strani 16]

Prestrašeni pediater

Profesor James Oleske je nedavno priznal:

»Kar me je kot otroškega zdravnika in imunologa prestrašilo ... je to, da smo še vedno v obdobju preplaha, ko se je dajalo številne transfuzije krvi nedonošenčkom preden smo poznali AIDS. ... Če so naše zaloge krvi v 1970-tih in 1980-tih letih bile dejansko okužene z virusi AIDS-a, tedaj so bili mnogi prejemniki izpostavljeni. ... Problem je v tem, ker ni nobenega enostavnega testa za ugotavljanje AIDS-a in je brez diagnostičnega testa dejansko nemogoče napovedovati, kdo bi se lahko z njim okužil, temveč se lahko počuti zdravega in celo daruje svojo kri.« (Data Centrum, januarja 1984)

[Okvir na strani 17]

Kri — darilo življenja?

»Ko je Sam Kushnick preteklega oktobra umrl, ga je družina hotela pokopati v židovski molitveni obleki in njegovih najljubših čevljih. Toda pogrebci se niso hoteli dotakniti trupla; potrdilo o smrti je pričalo, da je umrl zaradi AIDS-a.

Nenavadno v Kushnickovem primeru ni bilo to, da so ga zaradi tega, ker je umrl kot žrtev AIDS-a imeli za izobčenca. Pozornost zbuja to, da je Sam bil star samo tri leta in ni pripadal nobeni osnovnih skupin pri kateri obstaja nevarnost, da dobijo to bolezen — svobodomiselnim homoseksualcem, Haitijcem ali uživalcem heroina. Mali deček iz Los Angelesa je eden izmed majhnega, toda vedno bolj rastočega števila nesrečnikov, ki so se s prejemom krvi okužili z AIDS-om.« (The Wall Street Journal, 12. marca 1984, 1. stran.) Sam se je rodil prezgodaj. Ko so zdravniki dali nekoliko njegove krvi na pregled, so jo nadomestili s transfuzijo darovane krvi. Potem, ko se je v starosti dveh let razvil AIDS so izsledili darovalce. Eden izmed njih je bil homoseksualec, ki še vedno ne pokazuje znakov bolezni, ki je umorila malega Sama.