Naučili sme sa žiť s epilepsiou

Zobudil ma hrdelný výkrik. Vyskočil som z postele skôr, ako som si uvedomil, že to kričí moja manželka Sandra. Zmietala sa po celej posteli, oči mala stĺpkom a nedýchala. Pery jej zmodrali a z úst jej vytekala krvavá pena. Myslel som si, že umiera. Plieskal som ju po tvári. Myslel som si, že ju to privedie k vedomiu. Kŕčovité pohyby pokračovali, a tak som utekal k telefónu a zavolal lekára. Manželka vám opíše, čo sa stalo.

KEĎ som sa ráno prebudila, počula som tlmené hlasy a neležala som vo svojej posteli. Oči som neotvorila a načúvala som. Počula som hlas manžela, matky a tiež lekára. Čo sa stalo?

Potom som otvorila oči a videla ich ustarostenosť. Keď som sa chcela posadiť, hlava sa mi div neroztrhla od bolesti. Pochopila som, že sa strachujú o mňa. Tak sa našej rodine predstavila epilepsia alebo to, čomu sa dnes hovorí záchvatové ochorenie. Vtedy, v roku 1969, sme mali ja a môj manžel Dávid iba dvadsaťtri rokov.

Menia sa naše životné ciele

Bola som vychovávaná ako Jehovov svedok a od piatich rokov som sa podieľala s rodičmi na verejnej zvestovateľskej službe. Keď som pozorovala krst jednej mojej záujemkyne, dala som si cieľ stať sa misionárkou. Cez školské prázdniny som slúžila ako priekopníčka. Tak hovoríme službe celým časom. Akonáhle som v roku 1964 vychodila strednú školu, hneď som začala priekopnícku službu.

Keď som počula Dávidove výborné biblické prejavy a dozvedela som sa, že si tiež zvolil dráhu zvláštnej služby Jehovovi, uhádnete, čo sa stalo. Vzali sme sa, a spolu sme sa radovali z veľkých úspechov, keď sme druhým pomáhali spoznávať Jehovove cesty.

Viete si predstaviť naše vzrušenie, keď sme v apríli 1970 dostali pozvanie do biblickej školy Strážnej veže Gileád pre misionárov? Vyplnili sme prihlášky. V poznámke pripojenej ku svojej prihláške som sa zmienila, že to síce nepokladám za závažné, ale v uplynulom roku som mala dva záchvaty. Čoskoro sme dostali láskavý list, že by nebolo múdre posielať nás do cudziny, pokiaľ nebudem tri roky bez záchvatu. Po pár dňoch som dostala tretí záchvat.

Keď sme nemohli ísť do Gileádu, dúfali sme, že budeme pracovať vo svetovom ústredí Jehovových svedkov v New Yorku. Koncom leta sme o to požiadali na schôdzke riadenej vtedajším prezidentom Spoločnosti Strážna veža, Nathanom Knorrom. V rozhovore nám láskavo vysvetlil, prečo by bola práca v bételi pre mňa ťažká. Vysvetlil, že by som tri roky nesmela mať záchvat, než by som mohla byť prijatá do služby v bételi. Prijal však naše prihlášky a dal si ich do vrecka. Po šiestich týždňoch sme dostali pridelenie ako zvláštni priekopníci, aby sme slúžili v Pennsylvánii.

Vyrovnať sa s epilepsiou je ťažké

Spočiatku prichádzali záchvaty po mesiacoch, ale potom boli stále častejšie. Nikdy som nikoho nevidela pri veľkom epileptickom záchvate, viem iba, aký je to pocit. Najskôr príde aura — chvíľkový pocit dezorientácie porovnateľný s pocitom, aký máte pri rýchlej jazde okolo skupiny stromov, keď nimi prebleskuje slnko. To trvá krátko a potom strácate vedomie.

Prebúdzam sa s bolesťou hlavy; môžem myslieť, ale myšlienky nemožno vysloviť — všetko je zmätené. Tiež nerozumiem reči. Po niekoľkých hodinách takýto stav pominie. Je to však skľučujúce a niekedy trapné zobudiť sa niekde inde a dozvedieť sa, že som zas mala kŕče, najmä keď to bolo na kresťanskom zjazde.

Keď sa o mňa stará niekto neskúsený alebo keď som pri záchvate sama, rozhryziem si kútiky úst a často si pohryziem jazyk. Trvá to potom niekoľko dní, kým sa mi ústa zahoja. Dávid sa naučil šikovne o mňa starať, preto je to oveľa lepšie, keď je so mnou. Vie, že je treba niečo mi strčiť do úst na ochranu, inak ich budem mať niekoľko dní boľavé alebo, čo je ešte horšie, mohla by som sa udusiť.

Je treba mať bezpečný chránič úst. Dávid čoskoro zistil, že malé knižky ako Pravda, ktorá vedie k večnému životu majú správnu veľkosť a sú vždy poruke. Máme slušnú zbierku malých knižiek s otlačkami mojich zubov v jednom rohu.

Čo je príčinou?

Záchvaty môžu byť príznakom mnohých zdravotných problémov. Starostliví priatelia vystrihovali články o kŕčoch a ako môžu byť zavinené vychýlením chrbtice, nerovnováhou vitamínov alebo nerastných látok, hormonálnou nerovnováhou alebo hypoglykémiou, dokonca i parazitmi. Poctivo som vyskúšala všetky ponúkané lieky. Chodila som k najrôznejším lekárom, ale záchvaty pokračovali.

Pri ďalšom záchvate mi príbuzní a priatelia často hovorili: „Mala by si sa o seba lepšie starať.“ Nakoniec ma to už zraňovalo. Vyzeralo to tak, ako keby som si tie záchvaty dajako privolávala, ale pritom som sa o svoje zdravie starala čo najlepšie. Keď sa pozriem späť, uvedomujem si, že to bola ich prirodzená reakcia. Prijať epilepsiu bolo pre nich rovnako ťažké ako pre nás. Ako apoštol Pavol, ťažko som sa vyrovnávala so svojím ‚ostňom v tele‘. — 2. Korinťanom 12:7–10.

Keď sa nám v roku 1971 narodilo prvé dieťa, prestala som robiť v priekopníckej službe a rozhodli sme sa, že navštívim neurológa. Urobili bežné skúšky. Najskôr skúmali, či nemám nádor na mozgu. Nemala som. Potom mi elektroencefalograf zmeral mozgové rytmy. Táto skúška bola pre mňa do istej miery komická.

Povedali mi, že noc predtým nemám veľa spať a nemám piť nič povzbudzujúce. Na druhý deň, zatiaľ čo som ležala na veľmi rovnom nepohodlnom lôžku v chladnej miestnosti, mi priložili elektródy na tvár, na temeno hlavy, dokonca i na ušné lalôčky. Potom technik odišiel, zhasol svetlo a povedal mi, aby som spala. Kedykoľvek som sa čo len trochu pohla, ozval sa z mikrofónu hlas: „Prosím, ležte pokojne.“ I za týchto podmienok som usnula! Dávid si ma vždy doberal, že dokážem spať kedykoľvek a kdekoľvek.

Prišla diagnóza. V prednom spánkovom laloku sa našlo drobné poškodenie mozgu. Najpravdepodobnejšou príčinou bol buď veľmi ťažký pôrod alebo veľmi vysoká horúčka počas niekoľkých prvých mesiacov života. Spytovali sa na to mojich rodičov, čo bolo pre nich veľmi bolestné; povedali, že oboje je možné. Dozvedeli sme sa, že ten druh epilepsie, ktorým trpím, nie je dedičný.

Zápas s chorobou

Teraz začali roky naplnené desivou formou liečby, terapiou pomocou liekov. Na prvý vyskúšaný liek som mala zlú reakciu a druhý jednoducho nezabral. S tretím liekom, mysolenom, sme mali čiastočný úspech pri potláčaní záchvatov. Bolo to mierne sedatívum, ale potrebovala som päť tabletiek denne. Ľudia si všímali účinky, ktoré na mňa liek mal, ale čoskoro mi to prestalo prekážať. Nosila som náramok, ktorý naznačoval, že som epileptička, a aký liek užívam.

Dosť dlho som nemala záchvaty, takže som znovu dostala vodičský preukaz. Prednosť riadiť vozidlo som si veľmi cenila, lebo sme vtedy bývali na vidieku a chcela som začať s priekopníckou službou. Ale práve keď som sa chystala začať, na jeseň 1973, sme sa dozvedeli, že čakáme ďalšie dieťa. Nestala som sa teda priekopníčkou, ale namiesto toho sme sa rozhodli presťahovať do malého zboru v Appalačskom pohorí v Ohiu, kde bola potreba rodín. Usadili sme sa v mestečku so štyrmi tisícmi obyvateľov, kde v tom čase neboli žiadni Jehovovi svedkovia.

Krátko po presťahovaní som išla k druhému neurológovi. Hoci som nemala kŕče a nestrácala som vedomie, stále som mala slabé záchvaty, po ktorých som zostávala zmätená. Lekár pridal k tomu, čo som užívala, druhý liek, phenobarbital. Brala som spolu deväť tabletiek denne.

O nasledujúcich dvoch rokoch je pre mňa veľmi ťažké hovoriť. Lieky ma dostali do takého strašného stavu, že nie som si istá, či som schopná všetko správne opísať. Poviem iba, že mojím obľúbeným textom sa stali slová z Filipanom 4:7: „Boží pokoj, ktorý prevyšuje každé myslenie bude strážiť... vaše myšlienkové sily.“

Lieky spomaľovali moju reč a správanie a ovplyvnili moju pamäť. Zažila som tiež zmenu osobnosti. Bola som väčšinou skľúčená a rozhnevaná. Dávid mal pocit, že naňho útočím a musel sa modliť, aby na moje nezvyčajné správanie neodpovedal rovnako. Navyše, mali sme sa starať o dve deti predškolského veku. Keď nám bolo najhoršie, povzbudzovali nás starší z miestneho zboru.

Na jar 1978 som sa proti lepšiemu Dávidovmu úsudku rozhodla vysadiť lieky. Zúfalo som potrebovala úľavu. Starostlivo som každých štrnásť dní uberala pol tabletky. Bolo to, ako keď sa prebúdzam. Bola som rozjarená. Obloha mi pripadala modrejšia.

Nemala som záchvaty, a tak som v septembri 1978 začala s priekopníckou službou. Dávid bol na mňa veľmi hrdý a ja som bola povznesená. Avšak sedatíva sa v tele ukladajú, takže to nejaký čas trvá, kým sa z neho odbúrajú. V druhom týždni októbra, iba po šiestich týždňoch priekopníckej služby, som dostala ešte horšie kŕče ako kedykoľvek predtým a opakovali sa po troch dňoch! Po piatom záchvate sme išli k novému neurológovi.

„Radšej byť mŕtva, ako brať lieky,“ povedala som.

„A to budete,“ poznamenal, „keď ich nebudete brať. Čo bude potom s vašimi dcérami?“

Učím sa s tým žiť

V tom týždni som začala brať nový liek, tegretol. Na potlačenie záchvatov bolo treba päť tabletiek po 250 miligramoch denne. Ale tento liek je iný ako tie, čo som brala. Neukladá sa v tele a neovplyvňuje myslenie.

Nemohla som však nejaký čas viesť auto a bývali sme na mieste, odkiaľ ma cez týždeň nikto nemohol voziť do zvestovateľskej služby. Uvedomovala som si porážku. Dávid ma povzbudzoval: „Prečo nepočkáš do jari, kým necháš priekopnícku službu? Nerob teraz žiadne drastické zmeny.“

Rozhodla som sa vyčkať, či Jehova požehná moje úsilie, keď ho vyskúšam. Obľúbila som si Náreky 3:24–30. Bolo na mňa ‚niečo naložené‘ a chcela som voči nemu prejaviť postoj očakávania. Začala som sa aj na lieky pozerať inak; ako na priateľov.

Cora už chodila do školy a Ester mala tri roky. Ester sa teda stala mojou partnerkou v priekopníckej službe. Chodili sme a chodili, plahočili sa hlbokým snehom a znášali zimu. Do jari nás poznalo celé mesto.

Pritom som starostlivo brala lieky. Keď som vzala prášky príliš skoro po sebe, trpela som nepríjemným dvojitým videním. Keď som zabudla vziať čo len dva–tri prášky, dostala som veľký záchvat. V prvom roku som chodila každých tri až šesť týždňov na skúšku krvi, aby bolo isté, že lieky nemajú vážne vedľajšie účinky.

Pre epileptikov je dôležité dodržiavať čas každodenných činností — jedla, spánku a podobne — a na to som si dávala pozor. Celú tú prvú zimu som dosahovala čas priekopníka. Záchvaty sa časom stlmili, takže som zase mohla viesť auto, a až dodnes sa mi darí byť v priekopníckej službe.

Cora skončila strednú školu a tiež je priekopníčka. Ester má priekopníckeho ducha už od prvej zimy, keď ma sprevádzala. Raz, na oblastnom zjazde, boli priekopníci požiadaní, aby vstali. Keď som sa obzrela, štvorročná Ester stála na svojej stoličke. Tiež sa pokladala za priekopníčku.

Som veľmi vďačná, že stále slúžim Jehovovi s Dávidom a s mnohými ďalšími, s ktorými som študovala Bibliu. Moja modlitba, aby i Dávid mohol zase slúžiť ako priekopník, bola vypočutá. Slúži tiež ako náš krajský zjazdový dozorca a ako zástupca cestujúceho dozorcu. Sme pevne presvedčení, že čoskoro, v Jehovovom spravodlivom novom svete, Ježiš uzdraví všetkých trpiacich v celosvetovom meradle, vrátane epileptikov. (Matúš 4:24) — Rozprávala Sandra Whiteová.

[Obrázok na strane 15]

S manželom a dcérami