Viaţa dificilă a celor care au sindromul Tourette

CÂND era mic, Edward era un copil exagerat de vioi. Ca un nebun, el golea dulapurile, arunca pernele şi muta scaunele dintr-o cameră într-alta. Era „un afurisit de copil“ — cum îi spunea mama sa.

Dar, când Edward a început să meargă la şcoală, comportamentul său a devenit şi mai înspăimântător. Mai întâi a început să scoată nişte sunete ciudate, ca o sirenă. Apoi au apărut unele contracţii spasmodice ale muşchilor faciali şi ai gâtului. Grohăia, lătra şi scotea alte sunete ciudate. Avea chiar unele ieşiri caracterizate printr-un limbaj vulgar.

Pentru un simplu trecător, Edward părea, probabil, un copil foarte răsfăţat care trebuia numaidecât disciplinat. Însă, în realitate, el avea sindromul Tourette, o tulburare neurologică ce se caracterizează prin ticuri vocale şi musculare spasmodice.

La mulţi copii apar ticuri minore trecătoare, acestea făcând parte din fazele normale ale creşterii. Însă sindromul Tourette, care prezintă, în general, simptome ce durează toată viaţa, este cea mai gravă tulburare din rândul celor caracterizate prin ticuri.a În ciuda faptului că publicul, în general, şi cadrele de specialitate sunt din ce în ce mai conştienţi de existenţa acestei tulburări chinuitoare, ea nu le este încă familiară multor persoane, iar simptomele ei bizare sunt adesea înţelese greşit.

Care este cauza ticurilor?

Suntem de acord că ticurile musculare asociate cu sindromul Tourette pot părea ciudate. Pot apărea contracţii spasmodice ale muşchilor faciali, ai gâtului, ai umerilor sau ai membrelor. Printre simptome se poate număra şi un comportament curios, cum ar fi atingerea de repetate ori a nasului, rotirea ochilor sau trasul de păr ori datul părului pe spate.

Ticurile vocale pot fi chiar mai supărătoare. Printre acestea se numără ticuri involuntare ca: a-şi drege glasul, a-şi trage nasul, a lătra, a fluiera, a înjura şi a repeta cuvinte sau expresii. „Când fata mea avea şapte ani, spune Holly, ea repeta totul. Dacă se uita la televizor, ea repeta ce auzea sau, dacă vorbeai cu ea, era ca un ecou al cuvintelor tale. Ai fi putut crede că era obraznică!“

Care este cauza acestor ticuri ciudate? Specialiştii sunt de părere că s-ar putea să fie vorba despre un dezechilibru chimic la nivelul creierului. Cu toate acestea, mai sunt multe de aflat despre această afecţiune. Anomaliile chimice sunt considerate importante, însă revista medicală The American Journal of Psychiatry face următoarea precizare: „De ce natură sunt în mod concret aceste anomalii rămâne în continuare un subiect deschis“.b

Indiferent care ar fi cauza exactă, majoritatea specialiştilor sunt de părere că sindromul Tourette este o tulburare fizică pe care bolnavul nu o prea poate controla. Prin urmare, este pur şi simplu inutil să-i spui unui copil sau unui adult care are sindromul Tourette: „Nu mai face asta“ sau „Nu mai scoate sunetele astea“. „El îşi doreşte chiar mai mult decât tine să nu mai facă aceste lucruri“, se spune în broşura Coping With Tourette Syndrome. Făcând presiuni asupra lui ca să înceteze, probabil că vei mări stresul, ceea ce ar putea duce chiar la accentuarea ticurilor! Există metode mai eficiente de a face faţă sindromului Tourette atât pentru cel bolnav, cât şi pentru familia şi prietenii săi.

Sprijin din partea părinţilor

Elinor Peretsman de la Asociaţia pentru Sindromul Tourette a declarat revistei Treziţi-vă! următoarele: „Toţi adulţii care au crescut având sindromul Tourette şi care în prezent duc o viaţă rodnică mărturisesc că au primit un ajutor extraordinar din partea familiilor lor. Ei au fost iubiţi şi sprijiniţi, nu mustraţi sau învinovăţiţi pentru starea lor“.

Într-adevăr, un copil cu sindromul Tourette trebuie să aibă sprijinul părinţilor — şi să simtă că-l are. Pentru aceasta, părinţii trebuie să lucreze ca o echipă. Nici unul dintre părinţi nu trebuie să poarte singur întreaga povară. Un copil care sesizează retragerea pasivă a unui părinte poate să ajungă să se învinovăţească pentru starea sa. „Ce am făcut de am ajuns aşa?“, s-a plâns o adolescentă care are sindromul Tourette. Însă, aşa cum am văzut deja, ticurile sunt involuntare. Ambii părinţi pot face ca acest adevăr să fie mai clar dacă au un rol activ în viaţa copilului.

Suntem de acord că acest lucru nu este întotdeauna uşor. Uneori, părinţii — îndeosebi taţii — se simt oarecum ruşinaţi de simptomele copilului. „Nu-mi place să-mi iau băiatul la film sau la competiţiile sportive“, mărturiseşte un tată. „Oamenii se întorc şi se uită urât la el când are ticuri. Atunci mă înfurii pe ei, mă simt neajutorat în faţa acestei situaţii şi sfârşesc prin a-mi vărsa mânia asupra băiatului meu.“

Aşa cum dezvăluie aceste cuvinte sincere, adesea cea mai mare problemă pentru părinţi este modul în care privesc ei boala. Aşadar, dacă copilul vostru are sindromul Tourette, puneţi-vă următoarea întrebare: „Mă preocupă mai mult ruşinea pe care această afecţiune mi-o aduce mie decât ruşinea pe care i-o aduce copilului meu?“ „Lăsaţi întotdeauna deoparte sentimentele voastre de jenă“, îndeamnă o mamă. Nu uitaţi, ruşinea voastră este neînsemnată în comparaţie cu cea a bolnavului.

În schimb, mamele trebuie să se păzească, de obicei, să nu ajungă în cealaltă extremă, adică să nu devină preocupate în exclusivitate de copilul bolnav, neglijându-i astfel pe ceilalţi copii şi pe soţ. Este necesar echilibrul, astfel încât să nu fie neglijat nici unul. Părinţii au nevoie de timp şi pentru ei înşişi. De asemenea, spune o mamă pe nume Holly, „trebuie să stai cu fiecare dintre copii, astfel încât aceştia să nu se simtă lăsaţi la o parte din cauza copilului cu sindromul Tourette“. Bineînţeles, pentru a realiza acest echilibru în familie, ambii părinţi trebuie să coopereze.

Ce putem spune în legătură cu disciplinarea? Faptul că un copil are sindromul Tourette nu înseamnă că acesta nu trebuie să fie instruit. Dimpotrivă, din cauză că această afecţiune este adesea însoţită de un comportament de moment, organizarea şi îndrumarea sunt cu atât mai mult necesare.

Bineînţeles, fiecare copil este diferit. Simptomele variază în ce priveşte tipul şi gradul de la o persoană la alta. Însă specialiştii sunt de părere că, indiferent de ticuri, puteţi să-l învăţaţi pe copil diferenţa dintre un comportament acceptat şi unul inadmisibil.

Sprijin din partea prietenilor

Cunoaşteţi pe cineva care are sindromul Tourette? Dacă da, puteţi să-l ajutaţi mult pentru a-i aduce alinare. Cum?

Mai întâi, învăţând să vedeţi persoana care se află în spatele bolii. Iată ce spune un buletin medical, Harvard Medical School Health Letter: „În spatele mişcărilor neobişnuite, a sunetelor ciudate şi a comportamentului anormal se află cineva care doreşte cu disperare să fie normal şi care are nevoie să fie înţeles atât ca persoană, cât şi ca pacient“. Într-adevăr, persoanele care au sindromul Tourette simt durerea datorată faptului de a fi diferit. Acest sentiment poate fi mai handicapant chiar decât ticurile!

Prin urmare, nu vă îndepărtaţi de o persoană care are această afecţiune. Bolnavul cu acest sindrom are nevoie de companie. Iar tu ai putea trage multe foloase din compania sa! Nancy, mama unui băiat de 15 ani care are sindromul Tourette, spune: „Cei care stau departe de fiul meu pierd ocazia de a învăţa empatia. Din fiecare experienţă învăţăm câte ceva; trăind lângă fiul meu, am învăţat să fiu mai înţelegătoare şi să nu judec înainte de a şti cum stau lucrurile“. Da, demonstrând înţelepciune, prietenii vor putea să ofere sprijin, nu să judece. — Compară cu Proverbele 19:11.

Iată ce spune Debbie, o Martoră a lui Iehova ale cărei simptome au început să apară la vârsta de 11 ani: „Am o mulţime de prieteni la Sala Regatului, inclusiv supraveghetori itineranţi, care mă iubesc şi care nu se supără din cauza ticurilor mele“.

Ajutor pentru cei bolnavi

Mulţi se simt uşuraţi şi numai dacă ştiu că ticurile lor nu se datorează unor greşeli făcute de ei, ci unei tulburări neurologice care are un nume: sindromul Tourette. „Niciodată nu mai auzisem de acesta, spune Jim, însă m-am simţit uşurat atunci când au pus un nume la ceea ce am. Mi-am zis: «Este în regulă. Nu sunt singurul». Întotdeauna am crezut că eram singurul.“

Dar ce se poate face în legătură cu ticurile? Mulţi au folosit cu succes medicamente. Cu toate acestea, rezultatele variază de la o persoană la alta. La unii, medicamentele au avut efecte secundare, de exemplu, rigiditate musculară, oboseală şi depresie. Shane, o adolescentă care a încercat de câteva ori unele tratamente medicamentoase, spune: „Efectele secundare erau mai greu de suportat decât ticurile. Aşa că m-am hotărât să continuu mai bine fără nici un medicament, cât mai mult posibil“. În cazul altora, efectele secundare poate că nu sunt atât de grave. Prin urmare, faptul de a urma sau nu un tratament medicamentos este o decizie personală.c

Cu sau fără medicamente, „situaţiile jenante din societate care trebuie depăşite pot fi cea mai dificilă problemă“, notează Parade Magazine. Kevin, un tânăr cu ticuri musculare cronice, s-a hotărât să înfrunte direct această problemă dificilă. „Fiindu-mi teamă că voi fi pus într-o situaţia jenantă, spune el, refuzam invitaţiile de a juca baschet sau de a merge acasă la un prieten. Acum pur şi simplu le spun celorlalţi cinstit ce am şi mă simt mult mai bine.“

Dar cum stau lucrurile în cazul în care tu ai sindromul Tourette, iar ticurile tale îi deranjează pe ceilalţi, printre acestea numărându-se probabil şi coprolalia, adică o izbucnire involuntară caracterizată prin folosirea unor cuvinte jignitoare? Poţi găsi mângâiere în ceea ce spune Biblia. Ea ne dă următoarea asigurare: „Dumnezeu este mai mare decât inima noastră şi cunoaşte toate“ (1 Ioan 3:20). El ştie că tu ai ‘lepăda’ aceste „cuvinte de ruşine“ dacă fizic ai fi în stare (Coloseni 3:8). Da, Creatorul înţelege această afecţiune mai bine decât orice fiinţă umană. El nu-l face răspunzător pe cel care suferă de o tulburare fizică pe care nu o poate controla.

Cei care au sindromul Tourette fac faţă zilnic unei vieţi dificile. „Dacă ai sindromul Tourette, spune Debbie, nu te îndoi de faptul că mai poţi încă să îndeplineşti multe lucruri. Eu am putut să particip din plin la lucrarea de predicare, făcând de multe ori pionierat auxiliar.“

Bineînţeles, în cazul unor persoane ale căror simptome sunt mai grave, posibilităţile sunt mai limitate. Mark avea teme la Şcoala de Minister Teocratic care se ţine la Sala Regatului a Martorilor lui Iehova. Acum, la vârsta de 15 ani, el nu mai poate să facă acest lucru din cauza coprolaliei şi a ticurilor sale manifestate prin ţipete. „Acest lucru nu înseamnă deloc că el este un Martor mai puţin sincer“, spune mama sa. „Mark îl iubeşte pe Iehova foarte mult şi aşteaptă cu nerăbdare timpul când va fi vindecat de această boală îngrozitoare.“

Debbie a găsit şi ea mângâiere în această speranţă. Iată ce spune ea: „Este extraordinar să ştiu că eu împreună cu mulţi alţii nu vom mai suferi din cauza sindromului Tourette în lumea nouă care va veni“. — Isaia 33:24; Apocalipsa 21:3, 4.

[Note de subsol]

[Chenarul de la pagina 21]

Rolul disciplinei

EVIDENT, ar fi o greşeală să pedepseşti aspru un copil pur şi simplu pentru manifestările involuntare, caracteristice sindromului Tourette. Prezenţa unui astfel de comportament nu înseamnă că acel copil nu este disciplinat aşa cum trebuie. Cu toate acestea, cuvântul „disciplină“ poate semnifica „instruire sau formare cu ajutorul instrucţiunilor şi a exerciţiului“. Deşi ticurile nu pot fi eliminate, părinţii îl pot instrui pe copil să-şi stăpânească un comportament inadmisibil, care este o consecinţă a acestei afecţiuni. Cum?

1) Învăţaţi-l că acţiunile sale au urmări. Un copil cu sindromul Tourette trebuie să ştie că acţiunile sale de moment au urmări. Învăţaţi-l acest lucru întrebându-l despre probleme de zi cu zi, ca de exemplu: „Ce crezi că se va întâmpla dacă această mâncare nu va fi pusă înapoi în frigider?“ Lăsaţi-l să răspundă. Poate că spune: „Se va strica“. Apoi lăsaţi-l pe el să decidă ce va face pentru a împiedica acest deznodământ nedorit. Poate că va ajunge la concluzia: „Trebuie s-o punem înapoi în frigider“. Dacă faceţi acest lucru de mai multe ori şi cuprindeţi o varietate de situaţii, copilul poate fi instruit să gândească înainte de a acţiona sub impulsul momentului.

2) Fixaţi limite. Acest lucru este deosebit de important atunci când comportamentul copilului ar putea constitui un pericol pentru el sau pentru alţii. De exemplu, unui copil care simte o dorinţă puternică de a atinge o sobă încinsă i se poate spune că nu i se permite să stea aproape de sobă. Un copil care are tendinţa de a se înfuria foarte tare poate fi învăţat să se retragă într-un loc până când îi trece. Faceţi-l să înţeleagă clar care acţiuni sunt potrivite şi care nu.

3) Dacă este posibil, învăţaţi-l pe copil să-şi facă ticurile supărătoare mai acceptabile. Unii îşi pot controla ticurile pentru un timp. Adesea însă, forţându-se să se reţină, ei nu fac decât să întârzie izbucnirile inevitabile. O modalitate mai bună este aceea de a-l ajuta pe copil să-şi facă ticurile care sunt supărătoare în societate să devină mai acceptabile. De exemplu, scuipatul poate fi mai puţin supărător dacă copilul are la el o batistă. Prin aceasta, copilul învaţă că are responsabilitatea de a controla acest simptom, astfel încât să poată trăi în societate.

„Nu trebuie să ne fie frică să disciplinăm“, se spune în cartea Discipline and the TS Child. „În timp, aceasta îi va furniza cunoştinţele şi încrederea de sine că poate acţiona independent, fără ca noi să fim în preajmă, şi aceasta în orice situaţie din societate.“

[Legenda fotografiei de la pagina 23]

„Nu las ca starea mea să fie un obstacol în activităţile de zi cu zi.“